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アララの呪文。 

面会に行くとユウタは
昨年の入院時からずっと一緒だった2歳の女の子と
二人仲良くナースステーションにいました。


1包ずつの消毒綿が、連になっていて
それを点線どおりにピリピリピリ~・・・って、切っていくという
お手伝いを看護婦さんにやらせてもらっています。




私は壁の影から、しばらく覗いていました。

昨日はなかったユウタの笑顔が
そこには、ちゃんとありました。



 







看護婦さんが言うには、
今日のユウタに「暴言」や「暴れん坊ぶり」が現れていないとの事・・・。



本当の事を言えば・・・・・



           昨日みたいなユウタだったらシンドイな。
           それでも、ユウタのそばに居たいな。





今日の私は「面会へ向かう足取りも重く・・・」といった状態でした。



でもね、大人だって
どうしようもないくらい重い日があったり
どうしたって心が晴れてくれない日もある。


子供だって、あるんだろうな。



ユウタにとって、そんな日が
昨日と重なったのかもしれない。






きっと覚えていないんだろうけど
私はユウタに昨日の事を聞いてみました。


やっぱり、チンプンカンプン。




                    「ママの事、好き?」


                    「当たり前じゃん♪」




・・・・・もうね、それだけでいい。





********************************





今日のユウタは昨日ほどではないけど
やっぱり周囲の人を驚かせるような「言動」を
繰り返していました。



テレビでは「ちびまる子ちゃん」。



不機嫌そうなユウタをぼんやりと見ながら
私はエンディングの歌を聞いていました。





日曜日にはいつも聞いていて、聞き流していた歌です。

そんな歌が私の中に入ってきました。


       



迷って 悩んで 涙 あふれ出しても

明日は お日様

もっと 輝いているよ

 

何かで つまづいたり
立ち直れ なかったり

いろんな 事がある 人生だから





 時には まちがえたり

叱られて しまったり

いろんな 事がある 人生だけど





 ひとりで 泣いてる時も 思い出してね

あなたの 笑顔が

きっと すぐに駆けてくる

 

なんとなく可笑しいね

願い事 叶うかな~





   「アララの呪文」 より








今日の私は「まる子ちゃん」と「爆チュー問題」に
救われた1日でした♪




      明日は お日様 もっと輝いているよ~

         

 
ひとりで 泣いてる時も 思い出してね!


 


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*evergreen***



 

[ 2006/04/30 23:24 ] ママの心 | TB(0) | CM(13)
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2006/05/03 00:11 ] [ 編集 ]
v-22Love-Jack様
ラブさんの言葉にとても納得です。
昨日頂いたコメントもパパと「そうだね~」と納得しあい、行くべき道が見えたように感じました。

いつも小児病棟に居て、患児と触れ合っているラブさんの意見は、素直に共感です。
そして、親からは見えてこない観点を気付かされたり・・・。
どうか、これからも見守っていてくださいね。

>残念ながら、治療において制限は欠くことはありません。
 ~その制限に固執して、子ども・親・医療者の誰かが妥協するという展開は、結果的に子どもの社会性の発達につながりませんからね。

その通りだと思います。でも、本当に難しいです。
すでに妥協する展開は何回か行われてきました。
余計にユウタを苦しめる結果となっているんですね。
[ 2006/05/02 08:00 ] [ 編集 ]
v-22茅はをり様
初めまして、茅はをりさん!
訪問、コメントをアリガトウゴザイマス♪
>全力で応援したいです!私は今から応援隊長です!(勝手…)

わ~本当に嬉しいですヨ。ユウタにも伝えますo(*^▽^*)o

はをりさんのブログに、まだ少しだけなんですがお邪魔しました!
元気イッパイで若さ溢れるブログで本当に元気を充電できそうだな~って思いましたよ♪
これからも、よろしくお願いします♪

はをりさん、本名なのかな。
かっこいい名前ですね☆
[ 2006/05/02 07:50 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
>歌詞って 何気なく聞いてると 聞き流してしまいますが 改めてジックリ聞いてみると その時の心境にピッタリだったりするものです。

昔はそんな事がよくありましたが、まさかいつも流れていた「まるちゃん」に
癒されるとは思いもしませんでしたっ。(゜∀゜)ノ
きっと、子供達の中にも、明日から仕事だ~のOLサン達にも、頑張るお父さんにも
応援歌として流れてるのかもしれないですね。実は・・・♪
[ 2006/05/02 07:44 ] [ 編集 ]
v-223え様
花輪君とさくらももこの話が、すっごく3えちゃんらしくて笑いました!
観点がおもしろい3えちゃんだね、相変わらず♪

まるちゃんのエンディングは、サザエさんとはコレマタ違った思いがこみ上げてくるよ。
サザエさん聞くと「明日も学校だなぁ」なイメージがいまだに出てくるんだけど(笑)
まるちゃんにはそれが無いような・・・。
学校行ってたの、何年前だ?ってのは置いといて・・・(笑)

今日はチヒロの授業参観。
少し楽しみ、少し面倒な私・・・。ダメね( ̄∀ ̄;)
[ 2006/05/02 07:40 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
やっぱり、ぢろさんにも、そんな気持ちの時があったんですね。
大きなストレスの中、お母さんに当たってくる事って実はいい事かな・・・なんて思えるようになってきました。
今は見守る時なんだ、そう心にゆとりをもって過ごしていれば
それがきっとユウタにも伝わって
だんだん穏やかになってくれるんじゃないかって思います。
[ 2006/05/02 07:33 ] [ 編集 ]
v-22sato様
りこちゃんのゼコゼコ、早く消えて欲しいですね。・゜゜・(>_<)・゜゜・。
satoさんもりこちゃんも、お昼寝で寝不足を解消できるといいのですが。
朝方に苦しくて起きてしまうりこちゃん、かわいそうだな・・・。早く良くなってくれるように。応援してます!

>いろんな理由で暴れん坊将軍をしているんだから
できるなら好きなようにやらせてあげたいですね。
そうそう、まさに「暴れん坊将軍☆」(笑)
重くて馬には乗れない将軍様状態です|||(-_-;)|||||
ユウタもコントロールできない心の状態が苦しくて、暴れたり暴言を吐いたりで
私達に助けて!と訴える手段にしているようにも思います。
いい子を装って、うちに秘められるよりはいいのかな、発散できる相手が私達だから良かったのかな・・・。
そんな風に思っています。
見守るしかない、そんな時なのかも。

satoさん、寝不足で辛い時に応援コメントありがとう♪
[ 2006/05/02 07:25 ] [ 編集 ]
とりあえず、一安心でしょうか。
残念ながら、治療において制限は欠くことはありません。そしてその制限は子どもにとって強い負荷がかかるのです。でも避けられない。そういった場合、その話題を避けるアプローチのほうが効果的ですよ。その制限に固執して、子ども・親・医療者の誰かが妥協するという展開は、結果的に子どもの社会性の発達につながりませんからね。
[ 2006/05/01 22:13 ] [ 編集 ]
はじめまして。元気充電屋からやってきましたぁ
茅はをりです。
全力で応援したいです!私は今から応援隊長です!(勝手…)
また遊びにきます。(^^)
カッとなっていろいろ言って…ちゃんと後で謝れるなんて強いです。いえす!!
[ 2006/05/01 21:34 ] [ 編集 ]
ちびまるこチャンの歌って こんな歌だったんですね!!
普段 見る機会が無いので 知りませんでした 歌詞って 何気なく聞いてると 聞き流してしまいますが 改めてジックリ聞いてみると その時の心境にピッタリだったりするものです。


[ 2006/05/01 19:13 ] [ 編集 ]
わたしもナツミとちびまる子ちゃん見てました。
「さくらももこ、もう花輪君どころじゃないお金持ちだよねー」なんてパパと話をしていたらナツミは
????でした(笑)
この歌、なんとなく可笑しいねー・・・のとこが
好き。ふっと力が抜けて。
[ 2006/05/01 14:24 ] [ 編集 ]
うん。はっきりいぅて、
「あんたもうかえって」
と、いったことあります。ははにむかって。

実際、そのときの気持ちは、はっきり覚えてますが、
わしは子どもやっていうても、ヒト対人やから。。

治療再開して、
黙って、背中向けたら、

母は、背中さすってくれたし。

ユウママが離れても大丈夫な時は、

離れてあげるのも、ひとつの方法って、

かんがえてみていいよなー。
[ 2006/05/01 10:34 ] [ 編集 ]
おはよー。朝4時、ゼコゼコ娘に起こされたsatoです。
こんな日は二人で調子がイマイチ。ねむいし~
ななえママの言うとおりに大人子供も心が重い日もあり
晴れない日もありだね、、

ママのこと好き?当たり前じゃん。
そうそれがユウタくんのほんとの心。
たまに薬の副作用だったり、お腹がすいたり、
家のことを思い出したり、甘えたかったり・・・
いろんな理由で暴れん坊将軍をしているんだから
できるなら好きなようにやらせてあげたいですね。
アララの呪文、まるで応援歌!
がんばれ、ユウタくん、ななえママ~
[ 2006/05/01 07:09 ] [ 編集 ]
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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