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二人三脚。 

今日から5月。


ユウタが入院したのは3/15日だから
単純に1ヵ月半、ここに居る事になります。





かさばるコートやジャンパーを
重ねてユウタのベットに置いていた最初の時期から、

今日は半袖でもいい位の暖かな季節に入っています。


 


 





病棟では保育士さんが「こいのぼり」を作っていました。


色紙で作られた、かわいい「こいのぼり」。


 


「こいのぼりの絵を描こうか?」


ユウタが珍しく午後の時間に
集中して絵を描き始めました!


 


 



色を塗ろうとしたその時に、ちょうど電池切れ・・・。


でも、楽しそうに書いている姿は久しぶりで
パパと二人、ユウタの様子を
ニコニコと眺めていました。


 


 


 


 


 


 


我が家の「かぶと」もようやく飾られて
ユウタの帰りを待っています。


 



ユウタは「かぶと」付属品?の「剣」が大好きで
私達に隠れてコッソリ遊んでいました。


「シャキ~ン☆」・・・なんて言って刀を抜いて・・・(笑)


        ママは本当は見ていたんだよ~ (*´艸`)






飾られたかぶとの話をすると
ユウタも嬉しそうな顔をしました。


「剣もあるよ♪」と、言うと
意味深なニンマリ顔♪


 


きっとまた、こっそり1人で時代劇ごっこをしようと
企んでいるのかもしれないな~。


 






家に帰って、いっくらお腹が空いてても・・・

その刀でママの事を切らないで下さいね~ 




 




 




 


今日も、変わらずに「腹ペコユウタ」は健在でした。


 


あと5分!のおやつを待てなくて

看護婦さんと手を繋ぎ
廊下に立って、おやつが運ばれて来るのを待っていました。


 




配膳のおばちゃんも
「腹ペコユウタ」の事を理解してくれていて

どんなに面倒な配膳順序でも
かなりの遠回りでも
1番に運んできてくれます。





みんな同じ量なのに

「ユウちゃんは大盛り、特別だよ~♪」って、喜ばせてくれます。



テレながらユウタも
おばちゃんに「アリガトウ♪」


 


 


 


 


 


主治医の先生が回診に来られた時
ユウタがちょうどピークに暴れている所でした。


 


            「先生、すごいでしょ?」


            「う~ん・・・・・すごいよね。」


 


 



期待していた「食欲抑制のお薬」は

もう少し検討したいとの事でした。


 


私達にとったら
すごくガッカリだったけど・・・

先生は起こり得る副作用をとても気にされていました。







「明日、もう1度話し合いますので少し待って下さい。」
という話になりました。


 


 


 


 


血液検査の結果を慎重に見つつ、
タイミングを合わせて
ユウタも一時退院してみる事になりました。



あの時、私が怖くてたまらなかった一時だけの帰宅も
今では「ユウタと帰ってみたい!」に変化しています。


 


 


母にとっても大事な一時帰宅です。


        


 


        「退院後、ユウタの管理を1人でやっていけるだろうか。」


        「薬のタイミングが私に分かるだろうか。」


        「夜中はどうだろう。」


        「食欲をうまく紛らわせる事が出来るのだろうか。」


 


 


 


限の無いほど、私も今後に不安を抱いています。


そんな状態では、きっと帰れない。


 


ユウタの回復が大事なのは当たり前だけど

私の自信と心構えも
きっと同じ様に大切だと思います。


 


 


 


患児と親が二人三脚。


そうやって頑張っていかないと
前には、なかなか進めないようです。


 


          きっと転んでばかりだろうけどね♪


 


 




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*evergreen***



 

[ 2006/05/01 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(7)
v-22輪 様
そうですね~、やる前から不安になっていても進めないんだし・・・。
やっぱり、一時退院を何度か繰り返しながら
1つずつ困難をクリアできるように対策を練っていくしか方法はないですね。
ユウタが我が家に戻り、どれだけ安心できて心が開放できるかも分からないのですが
それによって、意外と上手く進んでいけるかもしれないし・・・甘いかな( ̄∀ ̄;)

いつも応援してくれてありがとう輪さん♪
あったかいコメントが嬉しいです。
[ 2006/05/03 12:15 ] [ 編集 ]
帰ってみる前から考えられる不安はたくさんあって・・・。
尻込みしてしまいますよね。
今みたいな状態が家でおこったら、どう対処していいのかと・・・。
せめてもぅ少し、食欲が落ち着くまで・・・との思いも・・・先のことはどうなるか誰にもわからない。
その状態のまま、今の場所に留まることもできない。
少しの勇気と希望で・・・道が開けるかもしれない。
そして、もし帰って困難があったとしても、それに対する対応策を考えていく・・・それも少し前に進めた未来・・・そして希望なのだと思うのです。
留まることも、進むことも どちらも勇気のいることだけど・・・今しかできないこともある。
だからほんの少しの勇気をだしてみること大切だと・・・。

そして・・・負担が一番かかるのは考えられるけど・・・1人じゃないと・・・。
決して1人だと・・・思うのはやめようね・・・。
だんなさんも、ちひろちゃんも皆でユウタ君を支えていこうと思ってるはずなんだから。

自信は経験からもらうもの・・・。
最初から自信を持ってやれる人はいないんですよ・・・。

今までユウタ君と頑張ってきたように・・・これからも同じ・・・。
十分頑張っているんですよ・・・だから結果を考えず進んでみてくださいね・・・。
少しでも 心軽くなりますように・・・。


[ 2006/05/03 11:25 ] [ 編集 ]
v-22Love-Jack様
私達や看護婦さんが、空腹を紛らわせるつもりで散歩や遊びに誘っても、
お腹が空きすぎて出来ない、というかやる気が起きない・・・といった感じです。
なかなかごまかせない状態です。
でも、日によって少しはマシ?な日があったり、どうしてもダメな時があったりと色々です。

そうですね、保育士さんにも相談をしてみようと思ってます。
きっと、たくさん見ていると思うので・・・。


>「親の考えが先に立つ」というのが非常に重要。彼のライフサイクルが、親の掌で転がされながら展開されているということです。これも「振り回される大人」と「振り回されるフリをする大人」の違いにつながると思うのです。
今の私達の心境は、
「本当はユウタの空腹をどうにかしたくて、色々考えてるんだけど、ユウタにはそれを悟られないように空腹を紛らわせる方法を常に探している・・・。」というものです。
なので、今のところは「親の掌で転がされながら展開されてる・・・」という事になっているんでしょうかね。その時々で、思わず振り回されたりもしてるんだと思いますが・・・(´・ω・`)

係わる親や周りの意識も重要なんですね。

ラブさん、本当にありがとうございます。とってもいい勉強になります。
[ 2006/05/03 10:21 ] [ 編集 ]
v-223え様
一時退院はお母さんの為でもあるんだと思った。
ユウタの薬は決まった時間に服薬のものと、タイミングをみて追加するものなどがあって
病院では検査して数値を見て追加出来るんだけど、退院後はお母さんが「今だ!」と
判断するしかないんだよね~。計量したり、様子を見たりで、判断するんだけど。
同じ病気の人が色々と教えてくれるから、きっと大丈夫だとは思うんだけどね・・・。
問題は「空腹感」。
あの状態では帰れないって、私も思うよ。
ずっと泣いてるか、暴れてる。お腹が空きすぎて夜中も起きる。
あ~どうなるのかなぁ( ̄∀ ̄;)
[ 2006/05/03 09:56 ] [ 編集 ]
【追記】
昨日の記事の「妥協」についてですが、これは妥協しているんだという意識があるのとないのとでは大違いです。
たとえば「子どもがかわいそうだから、ご飯のことを常に考えてあげている」「本当はご飯のことは回避したいけど、今はそんなこと言ってられないからご飯のことを考えている」という2つの思考過程。結果論としては同じですが、この過程の違いが大きいのです。決定的な違いは「親と子の、どちらの考えが先に立っているかどうか」ということ。もちろん前者は子、後者は親です。この「親の考えが先に立つ」というのが非常に重要です。彼のライフサイクルが、親の掌で転がされながら展開されているということです。これも「振り回される大人」と「振り回されるフリをする大人」の違いにつながると思うのです。
ちょっと難しかったかな? 
[ 2006/05/03 00:09 ] [ 編集 ]
そちらの病院にも保育士がいるんですね。
いろいろと相談してみるといいですよ。
本人を知っている人が一番適切な助言をできますから。

ご飯の件は・・・・・・ 少しごまかせるようになりましたか?
[ 2006/05/02 23:07 ] [ 編集 ]
ほんと、一ヶ月の予定が延びてしまったねーー。
人生、延期も中止もつきものだけど・・・むむ。

一時退院、うれし恐ろし・・・かな。
でも、やっぱりうれしいが勝つ、かな?
食べ物、届かないとこに置かなくちゃね・・・

いま後ろを振り向いたら、マナミが
じゃがいも(洗ってない)を持ってきてなめているよ・・・(前は干ししいたけをかじっていた)

一時退院の記事を楽しみにしています。


    
[ 2006/05/02 13:57 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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