スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

お散歩。 

今日はチヒロの授業参観日でした。




01437.gif       授業は音楽。

         1番前の席で、元気イッパイに歌っていました。



もう3年生だし
すでに何回かは参観してる子供の授業風景なのに
毎回、泣きそうになってしまう「授業参観」です。





家では、生意気な事言ったり
言う事を聞かなかったり
本当に怒られてばかりのチヒロだけど・・・

毎日こうやって、ちゃんと頑張っているんだなぁって
ついつい感動してしまいます。




帰宅すると

「ママ、今日のチヒロはどうだった?」


そう、自信満々な顔で聞いてきました。
褒めてくれるよね♪と、言わんばかりの表情(笑)



「カッコよかった!頑張ってたね~♪」


そんな返事に、チヒロも嬉しそうな顔をしていました。







ここの所、家と病院を往復だけの日々。


久しぶりに会う「ママ友達」との
何気ない立ち話や
バカやって笑い合う事が
今の私には、それがとても新鮮で楽しかったな♪



 




 





 




昨夜のユウタは、ほとんど眠れなかったようです。


面会に行くと、ベットの上でユウタは
おやつのお菓子を一心不乱に「ポリポリポリポリ・・・・・・・・」





食べ終わると一気に不機嫌になり
暴言が次々と出てきます。



気を紛らわせる為と、歩くリハビリのつもりで
院内の本屋さんに行ってみました!







ユウタとパパは「ボウケンジャー」の本を手に取り

私は、栄養指導時に薦められた
「糖尿病ダイエット」の本を探していました。



でも、そんな少しの時間もユウタは待っていられません。




「多分、言うだろうなぁ。」

そう思った矢先、やっぱり飛び出しましたぁ!




                  「早くしろよ!」


                  「バカ~!」


                  「お腹すいたんだよ~!」


                


店内客の視線は、病室での視線より痛かった~ |||(-_-;)|||||



 


 


 






でも、帰り道にある「お花屋さん」の花を

「これ、キレイだね~ママ♪」と言ったユウタの笑顔。


それを見ることが出来て
私は本当に嬉しくなりました。


 


痛かったけど、嬉しかった今日のお散歩でした♪


 


 


 


 


夕方、2科の主治医の先生と私達とで
今後についての方針や
退院に向けての話をしました。


食欲抑制のお薬は前向きに検討されているようです。




退院後の状況で予測される事柄や
ユウタの「心の危機状態」について
先生達から見ても

今のままでは、ちょっと帰せないね・・・という結論でした。


 


 


 


本当は昨日、

「明日、先生からお話があります。」と聞いたときから
ず~っと私は不安でした。


そんな時って、大抵が良いお話ではなかったから・・・。


 


  


話し合いの最中
私のヒザで眠るユウタの寝言は、やっぱり・・・


 


     「お腹空いたんだよ~!」 と 「もう、ダメだぁ~。」 でした。




 




 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ o(*^▽^*)o ポチッ♪   

 


*evergreen***



 

[ 2006/05/02 23:04 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(6)
v-22ぢろ様
お久しぶりですね。
楽しくGWを過ごされてるようで・・・♪

最近、すっかり元気で暴れまくってるユウタです。
もう叫びまくってますよ!
そして、私がうっかり忘れていった食べ物をコッソリ食べちゃっていたり
しっかり、やっちゃっているユウタです!

>わしが今、楽しんで、がんばっていられるのも(そして、ほかの人とは違う感覚で、生きていることでも)わしは、しあわせです。
そんな風に思えるようになったじろさんは、きっと色んなものを今までちゃんと乗越えながら
頑張ってこられたんですね。素晴らしい事だと思います。
歩み方が、色んな風に作用していきそうですね。
[ 2006/05/08 07:35 ] [ 編集 ]
おひさしぶりです。
ゴールデンうぃーくまっただなかのぢろうです。

ようやく、ひと段落着いて、ぼちぼち余裕が出来てきてます。

お金が出来たので、もうすこし、ぷらぷらしてます。

ちひろ。。。おっきくなっているけど、
ユウタガ、すっごく大きくなってるね。

雄太、、腹へったー、っておもいっきりさけぶんやよ。
今の思いを溜め込むと、何年って単位で、つらい、自分に変身してしますから。


ゆうままへ。
小さいお子さんをお持ちで、大変なことはわかってますが、

特別に選ばれたお子様です。(そうしんじています)。

わしが今、楽しんで、がんばっていられるのも(そして、ほかの人とは違う感覚で、生きていることでも)わしは、しあわせです。

っていう日が来るのが、10年(高校生になるころ)かかるかも知れへんけど、

「絶対」きます。

わしは、ここにいます。

ユウタ、出来るだけ、ままの目を盗んで、かんごしさんのすきをみて、

すきなことするんやに。」

いいおもいでにな¥るから。
[ 2006/05/07 21:21 ] [ 編集 ]
v-223え様
本当、痛かったよ~視線(汗)
なんて躾がなってないんだ!と言いたげな店長の顔が忘れられない~(-_-;)
ま、本当に「気にしない、気にしない」で行こう!と思ってます。

卒園式は必ず泣くね(*´艸`)
入学式も泣くよ♪
初めての授業参観でも、泣くよ!
いちいち感動するよ~~~(笑)
泣き虫な友達と一緒に居たからかな?みんな泣いてるように感じたなぁ(゚∇^*)
子供の成長って、1番嬉しい事だよね。
大きくなってくると、「歩いた」、「話した」なんて分かりやすい成長ではなくなるから
そういう場所で「大きくなってる」って事に気付いたり。

ユウタも卒園式に参加できるのかな・・・
ふと思ってしまった。
[ 2006/05/04 09:28 ] [ 編集 ]
v-22ジュン様
すっごい遅い時間に、コメントありがとうジュンさん☆
時間を見て、ビックリしました。

授業参観って、やっぱり感動です。行くまではちょっと面倒だったりするんですが(ダメ母だ)
行けば毎回感動します。日ごろ、こんなに頑張っているんだな~、成長してるんだな~って。
本当にいい気分転換になりました♪

ユウタが一時退院するのは、ちょっともうしばらく掛かりそうですね~。
今のままの「空腹状態」で帰宅するのは厳しいでしょう・・・と。
でも、自然に落ち着くのを入院しながら待つのも不可能ですよね。・゜゜・(>_<)・゜゜・。
> お腹がすかないお薬、早く許可が出ないかな、と思ってしまう私です。
GW明けに少しずつ服薬開始できるかもです。
今は、薬だけが頼りに感じちゃいます。

ジュンさん、ありがとう♪
[ 2006/05/04 09:15 ] [ 編集 ]
それは視線が痛かったことでしょう・・・
事情のわからない人には、病気だからといって
甘やかされている子としか映らなかったかもね・・・。本当はそうじゃないのに。
ほんとに、他人の事情というのは、聞いてみないとわからないもんだね。
気にしない、気にしない。

授業参観、わたしも泣いてしまいそうだなあ。
その前に、卒園式がヤバいなあ。
[ 2006/05/03 08:54 ] [ 編集 ]
チヒロちゃんの授業参観、ななえママさんもいい気分転換にもなったみたいですね。チヒロちゃんが元気で学校に通っていることがとっても励みになりますよね!

ユウタくんの一時退院のこと、やったー!って思ったけど、家でのお薬のことや、心のケアなど、お母さんにとっては不安なことがあるって気づきました。
そうだよね、自分に置き換えたら絶対不安だ。
ななえママさんの心の葛藤は本当に読んでいて、胸がいっぱいになる。ユウタくんもだけど、ななえママさん本当に頑張っていますね。
お腹がすかないお薬、早く許可が出ないかな、と思ってしまう私です。
[ 2006/05/03 02:29 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。