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湘南平。 

今日からチヒロもお休みに入りました。


パパもお休みのいい天気。





家の中にユウタの居ないお休みの日にも
もうずいぶんと慣れたはずなのに
やっぱり静かで、物足りない感じです。








今日はパパとママとチヒロの3人で、ユウタに会いに行きました♪


DSCF0630.jpg


 


DSCF0631.jpg 





 


 


 


ダイスキなお姉ちゃんと並んで
嬉しそうなユウタです。


ふたり並ぶと、ユウタの大きさに改めてビックリ☆




日々、あんなにガマンしてるのになぁ・・・

ユウタはこんなに大きくなっちゃいました 。・゜゜・(>_<)・゜゜・。









ふと見ると

病棟横のラウンジに並ぶ大きな窓からは
遠くに湘南平が見えています。



まだ小さかった二人を連れて、何度か遊びに行った
思い出の場所。
 






DSCF0163.jpg 


   



   チヒロ 3歳。
   
        ユウタは この日、
1歳のお誕生日でした♪



ここは、な~んにも無いけど楽しかったね。(゜∀゜)ノ

景色を眺めるカップルの中
ひたすら浮いた家族でした~(笑)


 




 


 

実家のみんなも来てくれました♪


ず~っと病棟横のラウンジにて、みんなで過ごしていた為か
いつもよりは激しく空腹も訴えませんでした。





みんなで病院内のコンビニに行ったり
エレベーターで下まで行ってお散歩したり。

ユウタもみんなの肩を揉んだりして大サービス!



             
              みんなが会いに来てくれる・・・・・







ユウタには、ただそれが嬉しくてたまらない様子です。






ここの所、ユウタに笑顔はありませんでしたが
ニコニコ、みんなにくっついていました。




それでも、やっぱりユウタの口数は少なく
面白い事をやらかして
みんなを笑わせる勢いまでは、ありませんでした。



 


 


 


harugohan.jpg    
   夕飯が済んで、少し落ち着いたユウタが言いました。


 


 


         「明日からまた、腹ペコ生活が始まるんだなぁ・・・。」






 


今日が楽しかったから、
明日はいつもより退屈に感じちゃうかな?


腹ペコっぷりも、そろそろまた大爆発するかな?


 


 



いつもが同じに見えちゃう毎日の中にも

実は「笑える事」がイッパイ隠れているんだよね♪


 


でも、そういう事って・・・・・
きっと退院後に気付いたりするんだよ~( ̄∀ ̄;)



パパもママも
今まで何気なく過ごしていた、忙しい毎日が
どれだけ掛けがえのない日々だったのか・・・って事に
いまさら気付いたんだから~。


 




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*evergreen***



 

[ 2006/05/03 23:25 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(2)
v-223え様
今でも、あの気持ち悪いほど付いていた鍵は存在するのかなぁ・・・
パパと結婚前に1度行ったかな~(恥)
ユウタの1歳の誕生日に写真屋さんに行って、帰りに寄った所。
展望台から「うちのマンション見えるかな~」なんて
カップルの横で大騒ぎしていたよ(#^ー゚)v

カビキラーはやっぱりパパ仕事だよね♪
私は1度もやった事ありません(笑)
[ 2006/05/04 23:36 ] [ 編集 ]
窓からの眺めがすごくいいんだね。湘南平なつかしー。
今でも、錠がいっぱいついてるのかな・・・?
ななえママとパパの思い出の場所なの?
昨日も今日も晴れて、室内にいても気持ちがいいよね。
いま、パパが風呂のカビとりでカビキラーでラリっています。
ユウタ達が来る日に備えてメンテしないとね。
[ 2006/05/04 21:00 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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