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お祝い延期。 

明日はこどもの日。



残念ながら、家族そろってのお祝いは無理でした。


勝手に1つの目標としていたので
ちょっぴり残念です。




でも、柏餅1個くらいユウタに差し入れしちゃおうかな~
・・・と、思ったけどやめとこう(´・ω・`)




最近の体重測定で愕然としたばかりです。


ユウタは1ヵ月半で2.5キロも増えていました!




ユウタの病気は術後の肥満が深刻です。


 


DSCF0573.jpg


    
    病室に、こいのぼりを飾っています
    ばあばが持って来てくれた「小さな こいのぼり」です。


 


    ユウタは小さい頃から、こいのぼりがダイスキ!


    車の窓から見えると、その度大騒ぎでした。


 


 


朝、保育園に行きたくないと泣いていても
園庭のこいのぼりを見ると
すぐ、ごきげんでした♪


 


 


 


********************************



 


今日もユウタと院内を散歩。
最上階へ行ってみました。


 


14階です。


いつも眺めていた遠くの湘南平ですが
その奥に、キラキラ光る「海」が見えています。


 


DSCF0640.jpg  


  やっぱり・・・


  我が家の古いデジカメじゃ
  分からないなぁ~(´・ω・`)


  それに、海よりも改めて見る
  眼下の畑にビックリかも・・・(笑)


 


 


 


 


元気になったら海に行こうね~なんて話しをしても


ユウタはひたすら「お腹すいたよ~・・・。」と
繰り返し、つぶやいていました。





 


 




 


 



我が家の「かぶと」もユウタの帰りを待ってるよ♪


DSCF0642.jpg


 


 


ユウタが帰ってきたら
少し遅い「こどもの日」のお祝いをみんなでしようね。


  




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*evergreen***



 

[ 2006/05/04 22:18 ] 3回目の入院 | TB(1) | CM(2)
v-223え様
>ときどき、アイスもケーキも丸ごと一個(一人分)あげたいなと
思うときあるんだけど、結果的に子どもにそれが良いのかと思うと
やっぱりあげられないね。

いつもその葛藤だよ。
泣いて叫んでるし、思い切り殴りかかってきたりもあるんだよ。
こっちも泣きそうになるけど、でもやっぱり先を見なくちゃね。
これが結果的に子供のためになると思うから、がんばろうと・・・。

でも、退院後の管理も大変そうだな~ドキドキ。
なっちゃんも甘いものをガマンしたりお友達とおやつを食べないようにしたり
いっぱい頑張ってるんだね・・・知らなかった。
3えちゃんはあんまり愚痴とか言ったりしないもんね~。
一緒にがんばろうね♪
[ 2006/05/06 12:54 ] [ 編集 ]
きのうのコメント、ユウタって偉そうに呼び捨てに
なってたね、ごめんね。打ち間違いです。

ナツミは肌のためにずっと甘いものを控えめにして
来ていて、外出先でも私が目を光らせているし、
お友達の家に行くときもおやつが終わったころ
メールしてもらって(他の子はそこの家で食べている)
から行ったりしてるんだ。すごい甘党で、そうでも
しないとたぶんいくらでも食べると思う。
ときどき、アイスもケーキも丸ごと一個(一人分)あげたいなと
思うときあるんだけど、結果的に子どもにそれが良いのかと
思うとやっぱりあげられないね。
いまおいしく食べても、肌にどす黒いあとがつくほうが
カワイソウかなーとか思う。

ユウタくん、いまは運動量も少ないし難しいよね。
ななえママ、自分が増えるよりショックだったろうね。
子どものケアって本当ムズカシイな・・・。
[ 2006/05/05 12:07 ] [ 編集 ]
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すっかりご無沙汰してしまいました。YUKIは入学式を終え無事一年生になりました。学校でのことを担任の先生や保健の先生と話し合いました。背が低いのでプールの授業を受けることが難しいので、学生ボランティアの人についてもらうこととか、遠足は行き帰り歩くのは厳しいの
[2006/05/05 22:23] YUKI
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ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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