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こどもの日。 

2006年 5月5日   こどもの日。



今年の「こどもの日」は
残念ながら病院で過ごしました。

病室で私は、昨年の今日を思い出していました。

まだ、ユウタの病気に気付いてない頃です。





あの日、私は朝から二日酔いでした ・・・・・
_| ̄|○

前日、友達3人+パパ2人でワインを飲み
かなり大はしゃぎした記憶があります。
(酒好き主婦が集まって、ものすごくおもしろい夜でした♪)



次の日は夕方から家族で鯉のぼりを見に出掛けました。
車で40分くらいの場所に、
気持ち悪いほどの鯉のぼりが川に掛かっている、名所です。



私は「たくさんの物が密集している」という事が苦手。

例えば「テトラポット」!
規則正しく並んだ、たくさんの物を見ると
鳥肌が立ちます・・・(゚皿゚) 

でも、トウモロコシは平気(笑)



ウヨウヨと空を泳ぐ鯉のぼりと二日酔いで
私には気持ちが悪かった思い出ばかりです( ̄∀ ̄;)


 


あの時、鯉のぼりをすご~く楽しみにしていたユウタは
後部座席で眠ってしまっていて
混雑の為、駐車も出来ないまま
橋の上から少しだけ眺めて帰って行きました。





             もっと、ちゃんと見せてあげたかったなぁ。

             綿あめや金魚すくいのお店もたくさん出ていて
             「行きたい~!」って泣いていたよね・・・。

             ママが二日酔いじゃなかったら
             もっと早めに家を出発できたのにさ(涙)






病室でユウタと一緒にいて
私の中に、色んな後悔が出てきました。


あの日が最後ではないんだし
来年は必ず行けるんだけどね!




でも・・・・・ 


       何でも食べられたあの頃に
           何時間並んででも、連れて行ってあげれば良かった。




今は1日の決まった摂取量で考えると
とても綿あめを食べさせられる状態ではありません。


 


「塩焼きの魚」とか「みそ田楽」でガマンだ、ユウタ!

ママも、もう「クレープ」とかは食べないからさ!
  。(゜∀゜)ノ ガンバロウ♪










  






小児病棟にもちょっとした「こどもの日」気分が
漂っていました~♪

 


夕飯には折り紙の「かぶと」とメッセージが・・・。


IMG_0032.jpg


    献立も

   「ハンバーグ」
   「フライドポテト」
   「野菜スープ」
   「サラダ」
   「フルーツ」






・・・・・と、子供の好きなもので揃っていました♪



みんなみんな、大喜びです。


 


 


看護婦さんからもプレゼント!


IMG_0040.jpg  


  何日か前に
    「写真を撮らせて~♪」って
    看護婦さんに言われていました。


  コレの為だったのね~。


 


 


IMG_0042.jpg  
  
  忙しすぎる日々の中で
  1人1人の子供達に
  看護婦さんが作成してくれました!


   (*^▽^)ノ ありがとう~!


  





ホントにホントにありがとう。


 


 


 


 


今まで食後でも「お腹すいた~!!!」と泣いていたユウタに
ちょっとした変化が出てきました。


      
       「あ~お腹いっぱい☆」 や 「お腹苦しい!」 な、発言です。


 



満腹を伝える中枢が働き出したのかな♪
そんなふうに感じます。


腹ペコ状態は相変わらずだけど
ちょっとの時間でも満足できるようになった事は
とっても嬉しく思います。


 


IMG_0020.jpg


 


ダイスキな「ハッピー君」を抱いて
ユウタは満足気な顔で寝ちゃいました


 


 


きっと、ずいぶん久々にお腹が満たされたユウタ。

嬉しい出来事なんて、私達にも久しぶり。


 


今年のこどもの日
病院の中だったけど、いい日でした♪




 




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*evergreen***



 

[ 2006/05/05 23:07 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(14)
v-22野あざみ様
夢も希望も持ち続けて、一緒に叶えて行きましょう♪
気持ちの持ちようで、幸せになれるように思います。

組み合わせか・・・。
もともと食生活が良い家庭ではないので(適当)、
ユウタの為だけではなく、家族の為にも
きちんとしていかなくちゃって思いました( ̄∀ ̄;)

色々、教えてね♪
6月に♪
[ 2006/05/06 23:50 ] [ 編集 ]
>たまには・・・って、やっぱりハンバーグなんて普段は食べないんですね。

いいえ。いいえ。ハンバーグもカレーもケーキもアイスも、何でも食べてます。
ただ、量や、組み合わせを考えて食べてます。
じゃないと、違うトラウマになっちゃう。
昨日は一人前食べちゃった。ってことで~す^^


>たくさんの先生に「無理」と言われていた事が「可能」になった例って、
世界中に、実はたくさんあるように思うんです。
だから、私は心の底ではたくさんの事に希望を持っています。
笑い飛ばされちゃいそうな事だけど、でも希望だけは持っていたいな。
6月の事もまだ希望は捨ててません(笑)

大きく、共感します。
叶わないものを叶える力はきっとある。
私もそう信じています。
6月。会おう。
[ 2006/05/06 22:09 ] [ 編集 ]
v-22茅はをり様
>きっと大きくなったら、ママが小さい頃わたがし買ってくれなかった事よりも、病院のベットで一緒に戦ってくれたことを思い出すと思います(><)

何だか、このコメントに大きく救われる思いです。
はをりさん、ありがとう(;∇;)

「ママのバカ」とか起きてる時は文句ばかりなのですが
やっぱり子供の寝顔はいいものですね。
どんどん巨大化してきてるので、かわいいといってもれえるのも
あと少しのような気がしますが・・・(笑)

ありがとう、はをりさん♪

「かや はをり」は本名を並び替えたりしてみただけです(笑)
↑謎が解けて、スッキリです♪




[ 2006/05/06 14:18 ] [ 編集 ]
v-22Love-Jack様
もしかして、あの膨大な南京錠の中にラブさんのもあるんでしょうか~♪

ユウタの病院、分かります?
いや、分かりやすいですよね。最近立て直したのでピカピカな病院です。
湘南平、大山、丹沢、富士山、箱根・・・と見渡しのいいところです。
ラブさん、来てくれたらなぁぁぁ。
本気で思ってしまいました。

>一つ一つの感情に一喜一憂するばかりでなく、長い目でみると大人側に余裕が出てきますね。
長い目で・・・と言う事が難しくて、いつもその時その時に結果を欲しがっていた時期があります。
長い目で見てあげよう・・・と、最近は自然と出てきています。



[ 2006/05/06 14:12 ] [ 編集 ]
かっわいいですねぇ~!!寝顔~ドキドキ(笑)

きっと大きくなったら、ママが小さい頃わたがし買ってくれなかった事よりも、病院のベットで一緒に戦ってくれたことを思い出すと思います(><)
あ「かや はをり」は本名を並び替えたりしてみただけです(笑)
[ 2006/05/06 13:30 ] [ 編集 ]
感情の変化が見えてきているようですね。一つ一つの感情に一喜一憂するばかりでなく、長い目でみると大人側に余裕が出てきますね。

しかし湘南平とは・・・学生時代東京で過ごした私には懐かしい場所です。当時お付き合いしていた人とよく行きました。南京錠だらけのところに(爆)。
ちなみに・・・・ ユウタくんが入院されている病院もわかってしまった気が・・・・・(笑)。こっそり覗きにいこうかしら(爆)。
[ 2006/05/06 12:51 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
え~~~~~っ!
あいさんもそうですか?
同じ感覚の人に出会ったのは初めてです!
ずっと小さい頃から、みんなに「変なの~」って言われていたので・・・(涙)
何だか嬉しいです♪

ユウタにもやっと少し満腹感が出てきたんだと思います。
でも、食事前はやっぱり異常なほどの腹ペコぶりですが・・・。
ちょっとずつ落ち着いていくことを願い、信じてます。

私も混雑の中は苦手ですね~。でもディズニーランドは混んでいても行きます。
子供が居るからなんですけどね。
でもこんなGWの時期は絶対に行きたくないです(^_^;)
子供が巣立ったら、私もあいさんちみたいに過ごしたいな♪
のんびりが好きです♪


[ 2006/05/06 12:47 ] [ 編集 ]
v-22machi様
ユウタの「お腹いっぱい」の言葉に、私達も「ホントにぃぃぃぃぃ~!?」と、大騒ぎでした!
久々に、人間としての普通の喜びを味わえて、ユウタから出てきた自然な笑顔。
本当に嬉しくなりました。

machiさん、画面に向けて「うれしいぞう~」とつぶやいてくれてアリガトウ(;∇;)
私もよく、PCにむかって叫んだり、文句言ったりしています(笑)
また、machiさんがつぶやいてしまうような出来事がこれからもユウタの中で起きますように☆
[ 2006/05/06 12:37 ] [ 編集 ]
v-223え様
>シダの葉の裏側とか、だめなのかな?

ダメダメ!ほんと、ダメだそれ。・゜゜・(>_<)・゜゜・。
あとは・・・
てんとう虫が冬眠?する時か何かに、何百匹が密集して集まるでしょ?
あと、蜂の巣とか。
いくらとか筋子は平気(笑)くいしん坊だからかね~・・・

ずっと、お腹イッパイになれないかもしれないって言われていたんだけど
病院食を完食した程度で「お腹いっぱい」という言葉が出てきて
パパと二人、本当に安心しました。
ただ、まだ安定しきっていないから、まだまだそんな日ばかりだとは思っていないんだけどね。
希望を捨てずに、先生の話も完全とは思わずに、進んで行くつもり。
世の中に絶対!は、ないんだもんね。(゜▽゜*)
[ 2006/05/06 12:30 ] [ 編集 ]
v-22野あざみ様
昨日は野あざみさんちもハンバーグだったのね♪
たまには・・・って、やっぱりハンバーグなんて普段は食べないんですね。
ユウタ(子供はみんなそうだよね)は、カレーライスとかハンバーグとかダイスキなので
すごく辛い事になりそうです。これからの食生活はかなり重要ですね。
でも、やっぱりこれ以上違う病気になってしまう方が本人にとってもかわいそう・・・。
なので、やっぱりかわいそうだけど頑張らなくちゃって思います。

退院したら少しは体重増加も落ち着くかな~・・・。入院中は仕方ないのかな。

>やっぱ。人間の体は凄い。良くなろうと、努力するのだね。
特に、脳なんて、まだ解明されてない部分がたくさんありそうよね。

たくさんの先生に「無理」と言われていた事が「可能」になった例って、
世界中に、実はたくさんあるように思うんです。
だから、私は心の底ではたくさんの事に希望を持っています。
笑い飛ばされちゃいそうな事だけど、でも希望だけは持っていたいな。
まだ時々、落ち込むけど(^_^;)

6月の事もまだ希望は捨ててません(笑)
[ 2006/05/06 12:19 ] [ 編集 ]
不思議ですね ワタシも「同じものが 沢山集まってる」って 気持ちが悪くなるんだよ 旦那は変だっていうけど どうしてもダメですね!
世の中に 同じ症状の人がいるとわかっただけでも ちょっとホッとしました。

ユウタ君 満腹感がでてきたのでしょうか?それとも お利巧さんだから ママを心配させまいとしてるんでしょうか?
徐々に 回復してきてるのだとしたら 嬉しいですね。

ホノボノとした 休日を送っている 中年夫婦というよりも ワタシ達って 人が多い場所が苦手なだけです それと渋滞や行列は夫が大嫌い 空いてるところばっかりしか連れて行ってもらえないってことです。。。
[ 2006/05/06 12:10 ] [ 編集 ]
満足そうに 眠っているユウタ君が めんこいです!!!
ハッピー君も 可愛いですね。

お腹がいっぱい・・・ 私も その言葉がユウタくんから聞けて
嬉しくて 
「おばさんも 嬉しいぞぉ!!!」と 画面に向かって つぶやいてしまいました(笑)

[ 2006/05/06 06:19 ] [ 編集 ]
同じものが集まってるのが嫌いってことは・・・
シダの葉の裏側とか、だめなのかな?
水玉恐怖症ってやつね。

お腹いっぱいって言ったんだ!
ユウタ君のなかの満腹感、やっと目を覚まして
くれたのかな・・・。
だといいね!
[ 2006/05/06 05:18 ] [ 編集 ]
> 「あ~お腹いっぱい☆」 や 「お腹苦しい!」 な、発言です。


お~!!!
凄いじゃないo(@^◇^@)o
・・・今だから白状すると、うちの娘は、そういう言葉はなく、「お腹がいっぱいっていうか、もういいかな?って気になる」と言います。

ユウタくん。凄いな。
やっぱ。人間の体は凄い。良くなろうと、努力するのだね。
特に、脳なんて、まだ解明されてない部分がたくさんありそうよね。
うちも希望を持っちゃうな。

元気のある子は動けるから、退院したら多少食べても平気よ。
入院中はどうしても運動が制限されてしまうもんね。

うちはもともと体力が無い子だったし、もともと基礎代謝が悪い子だから、余計だと思います。

・・・昨日は子供の日だったので、万世でハンバーグを注文してしまいました。
私と娘は150グラム。ライスは半分づつ。
娘は「あ~!おいしい!大満足~!」
まあ、たまにはいいかな?って事で( ̄∇ ̄*)ゞ
[ 2006/05/06 02:28 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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