スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

スケジュール表。 

deni3.jpg
ここの所、ユウタの腹ペコ加減も
   少~しだけ落ち着いてきたように思っていたんだけど・・・





今日のユウタは空腹感が、かなり高まっていました。

1日1日、少しずつ良くなっていく部分もある中
次の日、逆に後退している様子も見えたりして。






色んな「とまどい」を感じながらも
ちょっとずつ進んでいます。





 



 

 



病棟の看護婦さんが作成してくれた
ユウタの「スケジュール表」があります。



20060506223659.png




「ゆうちゃんの一日」



多分、朝から何度も看護婦さんに聞いてるはずです。
     


 
                「あと少しで、ご飯?」


                「あと少しで、おやつ?」


                


                ・・・って・・・( ̄∀ ̄;)





ご飯やおやつの時間を
ユウタ程は心待ちにしていない子供でも
きっと、すごく長くて退屈な入院生活の毎日。




ユウタは食べた直後からすぐ


「次のご飯は、いつ?」・・・と、
私達にそうであるのと同じように
看護婦さんにも、しつこく聞いていたんだと思います。




「みかねた?」 「質問攻めにしびれた?」 看護婦さんが
ユウタと相談しながら作ってくれました♪




何日か前、空腹で暴れるユウタに
「ゆうちゃん、スケジュール表を作ろうねぇ♪」と言った
笑顔の看護婦さんを思い出しました。






 



さて、16時は「はっぴーのおふろ」の時間です。

ダイスキなぬいぐるみのわんちゃん「はっぴー」。



どうするかと思ったら
看護婦さんにブラシを借りて
ちゃんと毛並みを整えています♪




 



おやつやご飯、水分補給の時間は
赤字で打たれています(笑)


メインな時間は分かりやすく・・・な配慮ですね~(^_^;)




ただ、1つだけ困った点がありました。



       ユウタは時計が読めなかったんだった~・・・_| ̄|○





なのにユウタ・・・。

看護婦さんの腕時計まで借りていました(笑)







何だか素敵なスケジュール表。


その通りなんて無理なんだけど
感激しました。



        


    退院したら、ママも作るよ♪


      ユウタの毎日がすっごく楽しくなっちゃうようなスケジュール表をね♪




 


 



 クリックしてね♪
人気ブログランキングへ 
     
   クリックをお願いします♪ o(*^▽^*)o ポチッ♪   

 


*evergreen***



 

[ 2006/05/06 22:19 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(6)
v-22Love-Jack様
さっそく、ラブさんの
>一人でもできる簡単なこと、でもその仕事はユウタ君の専売特許となりうるもの・・・・。
・・・を、看護婦さんと保育士さんに提案してみました!
ステーションでアルコール綿を切り分ける、
巡回時に看護師さんに付いて回り応援団になる、などやらせてもらっていますが
これからもどんどんお手伝いさせてもらえるようにお願いしました。
専属特許となるもの・・・見つかるといいな♪
きっと、やる気も断然違いますよね!

ラブさん、ありがとうございます(*^▽^)ノ

[ 2006/05/08 07:25 ] [ 編集 ]
v-223え様
時計、なっちゃんに教えてあげなよ~(笑)
きっと、なっちゃんの事だから覚えも早いし、すぐ吸収しちゃうと思うんだけどなぁ♪

ユウタはまだ、全ての文字を読めないし書けないんだ。
あ~もっとちゃんと教えてあげてれば良かった・・・って後悔してるよ(´・ω・`)
術後の今は、新しい事の記憶もなかなか難しいから苦労すると思うんだ。
その後遺症もきっと、解消するって私は信じてるんだけどね♪
でも、来年小学校だから・・・ちょっと心配。
[ 2006/05/08 07:15 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
あいさん、おはようございます♪

>招き猫が イマイチ良くわからへん

突っ込んでくださって、ありがとうございます(笑)
私も、第一印象が「何で招き猫?」と笑ってしまいました(*´艸`)
でも、看護婦さんは一生懸命に考えてくれていて
「お母さんから見て、訂正して欲しい所や、やらせたい事があったら言って下さいね!」と
話してきてくれました。ありがたいことです。

ユウタは薬の副作用で空腹なんだと思いますが
制限していても、やっぱり太ってしまうんです。太りやすい体になってしまったというか・・・。
この病気は術後の肥満が本当に深刻なんです。
水分量に規制は無いのですがむしろたくさん飲まなくてはなりません。
でも、いくら飲んでも「お腹すいた」を解消するのは難しいです。飲んでもすぐに出てしまう、という後遺症があるので。

>食べたい物を 好きなだけ食べられたり 飲みたい物を 幾らでも飲める それが どれほど有りがたいことなのか 

当たり前すぎて、気付けないことなんですよね。
ご飯がおいしくて、毎日を元気に過ごせる事の有難みに私もユウタの病気を通して気付かされました。
[ 2006/05/08 07:07 ] [ 編集 ]
ななえママさんもおっしゃっているように、時計が惜しかったですね。
病院の中で「日課」として確立できるものが「食事」しかないのがつらいところなのですが、何か病棟の中での「お手伝い」ができるといいですね。一人でもできる簡単なこと、でもその仕事はユウタ君の専売特許となりうるもの・・・・。ユウタ君の生活環境がわからないのでいいアイディアを提供できませんが、そのへんはそちらの保育士さんにでも相談してみてください。
[ 2006/05/07 15:27 ] [ 編集 ]
かわいー予定表・・・。ほんと、入院すると看護婦さんの
大変さとありがたみがよーーくわかるよね。
空腹を紛らわせるのには、忙しくするのが一番だね。
ハッピーのお風呂、お散歩、絵本をよんであげる・・・
こじつけでもなんでも。
私も妊娠中の病気で入院していたときは、暇だけど
体重増やすといけないから余計なものは食べちゃダメ
だったの。もう食事が待ち遠しくて仕方がなくて、
ワゴンの音がするとトイレ行く振りして「あら・・・」
みたいな顔して一番に取りに行って一番に下げてた。
喘息入院だったけど産婦人科に入院だったから
おやつが一回あって、カステラ一切れの甘さが
ジーン・・・としみたっけ。
v-292ユウタ君はこの何十倍もつらいのねえ・・・

ナツミもまだ時計読めないよ、ていうか教えてない。
読めるといろいろ催促されてうるさいからあえて
教えていないの。ひどい・・・?
[ 2006/05/07 11:10 ] [ 編集 ]
v-411おはようv-353
看護婦さん手作りのスケジュール表 良いね!!招き猫が イマイチ良くわからへんv-356
最大の問題が 空腹との闘いじゃないのかな・・・
お薬の副作用で そうなるのだろうけど 飲まないわけにはいかないし 難しいね 制限していても 肥ってしまうの?
水も一日量が決まってるの?
食べたい物を 好きなだけ食べられたり 飲みたい物を 幾らでも飲める それが どれほど有りがたいことなのか 健康な人が普段気付かない幸せ それを見過ごしている人が多すぎます。。。
[ 2006/05/07 09:31 ] [ 編集 ]
コメントの投稿













管理者にだけ表示を許可する
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。