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アイスに泣けた。 

今年、我が家のGWは
病院三昧となってしまいました。





チヒロはずっと実家に預かってもらっていたので
映画や買い物など、色々楽しめたようです。



それだけでも本当に良かったぁ (^_^;)

実家の皆さん、ありがとう。







面会に行くと
今日のユウタも腹ペコ状態でした。


いつもと変わらず、です。





            話す言葉は全て 「お腹すいた。」


            返す言葉はいつも 「あと少し待ってようね。」













そして明日から世間一般も、もちろんこの病院も
通常通り・・・が再開します。




ユウタの空腹を抑制できるかもしれないお薬も
GW中は製薬会社に問い合わせが出来なかったので
病院側でも話は持ち越されていましたが・・・

明日にはきちんと話が進みそうです (;∇;)






服薬が認められて
ユウタの良い方へ作用してくれますように。






 



 

 




今、ユウタの病室には5人の子供達がいます。


そのうち、ユウタ以外は全て女の子♪





そんな理由から、
ラッキーな事にユウタは今、かなりモテモテなようです(*´艸`)



「ユウタ君とケッコンしたい!」と言ってくれる女子が
なんと2人も現れました!

2歳と5歳のギャルです♪






私が面会に行くと、ユウタも急に甘えだしますが
聞くところによると普段は
結構、お兄ちゃんぶりを発揮しだしてるようです。



看護婦さんに付いて回り
採血や服薬のお友達を応援している様子です。




手術前のユウタに
少し戻ってきたように思えて安心しました。






*********************************





この間、病院内のコンビニに行きました。


腹ペコ状態のユウタを連れて行く事自体
間違いなのかもしれませんが
暴れる覚悟で行ってみました。



ずっとガマンして来たので

「1つだけ好きな物を買ってもいいよ♪」


・・・そう言うと、ユウタは大喜びで
お菓子やジュースを探し始めましたが
なぜか選べない様子。




          どれがいいの?


          分からなくなっちゃった・・・。




しばらくして
「コレが欲しいの!」とユウタが私の手を引き
お菓子コーナーに行くと、やっぱり・・・



「忘れちゃった。」

そんな事がありました。







そして最近また「コンビニ」に、チャレンジ?してみました。



1カップで12キロカロリーの「かち割り氷」を発見して
それを買いに行きました。



冷蔵庫を覗くユウタ。

ちょっとハラハラな私。




でも、心の中では・・・

「こっちがいい!」と
好きな物を選ぶ力を見せて欲しくて、私は複雑でした。




だけど、そんな私の心配は無用でした( ̄∀ ̄;)


「こっちがいいんだよー!」と殴られて痛かったけど
ちょっと、ホッとしました
(;∇;)







 




今日、懐かしい思いでPC内の写真を整理してると
病院のコンビニで、私を叩く程欲しがったアイスを
嬉しそうに食べているユウタを見つけました。



2003_0726_173032AA.jpg






何だか急に
すっごく、悲しくて・・・


今日は久々に泣けました。


 




           明日からも元気を出して、ガンバロウね~♪





今はまだ、3人だけの我が家にて
私は自分に言い聞かせるように、叫んでみました。






寝てると思ったパパが

「がんばろう!」って返してきたから驚いちゃったよ(笑)


 


 




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*evergreen***



 

[ 2006/05/07 23:06 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(12)
v-22Love-Jack様
いつも病棟の保育士さんからの目線でご意見頂く事が出来て
本当にありがたく思っています。
しかも投稿時間がすっごい深夜、いや早朝?なのでビックリです。
ありがとうございます(;∇;)

なかなか、ユウタが特別~なお手伝いが思い浮かびませんが
看護師さんが結構(その時の状況に合わせてになってしまうのですが)お手伝いをさせてくれています。本当は邪魔なんでしょうがやらせてくれてるようで、あり難いです。
もともと、お手伝いの意欲が大盛な子なので
「ありがとう」とか「助かったよ~」の言葉にユウタの意欲はどんどん湧くんです。
そんな所も酌んでくださり、活躍?させてもらってます。
本当はラブさんの言うような「毎日出来て、達成感のある・・・」な事があるといいのですが。
リハビリに繋がれば本当に嬉しいですし。
集中力も全然もたないので、夢中になれる事も探しています。

色んな提案をありがとうございます!



[ 2006/05/09 10:25 ] [ 編集 ]
v-22輪 様
輪さんのいう「心の袋」が爆発した日だったのかなぁって思いました。
でも、急にものすごく悲しくなってしまってボロボロ泣いた割には
パパとチヒロの寝相の悪さに可笑しくなって笑ってしまったり・・・。
自分では気付かなかったけど、疲れてるのかな~。
まだまだ、先は長いので
ゆっくりのんびりやって行きます♪

いつもありがとう~輪さん( ^ー゚)
[ 2006/05/09 10:09 ] [ 編集 ]
v-22ジュン様
あの写真は
2003年 保育園の夏祭りです。

もう三年前の写真なのに、つい最近のようで悲しくなってしまいました。

病気発覚後、ず~っとユウタの古い写真を見られずにいました。
もう、大丈夫かな?と思ったんだけどなぁ(^_^;)
最近は泣かないように、泣かないように、とガマンしていたので
スッキリ出来たと思います(゚ーÅ)

>なんていい夫婦なんだ

パパの返事が「寝言」では無い事を祈ってます・・・なんて(笑)

ジュンさん、YUIちゃんが大変な時にありがとうございます。
[ 2006/05/09 10:02 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
体調の悪い中、きて下さってありがとうございます。
コメントまで・・・。
早く元気復活されるといいですね♪お大事にね(゚∇^*)

>風邪なのに太りそうな気配OTZ・・・これもステロイドの仕業?(苦笑)

きっと、そうですね~ステロイドには勝てませんね。
でも、大事なお薬ですし飲まないわけにもいかないし辛いところですね。

やっぱり「かち割り氷」をお勧めします。
今日なんか食べると寒くて風邪をぶり返すかなぁ?
これからの季節にはいいですよね。

[ 2006/05/09 09:51 ] [ 編集 ]
v-223え様
>パンツにうんちがつかなくなってから考えてくれ。

ほんと~に笑えた(爆)
ユウタもまだ、自分でだと全然無理だよ(^_^;)
てゆーか、最近じゃ自分でやろうともしない・・・。
ま、いつかは出来るでしょう・・・な適当育児です。

>家族がひとつになって支えあっていることは頼もしく、尊いことだね

そうだね、ユウタの治療方針に付いてもたくさんぶつかり合ったし
たくさんケンカもしたし・・・。ただ、目的だけは一緒だったから
今考えればよい時間だったのかなって思ってるんだ。
相変わらず、夫婦ケンカしてるけど。
[ 2006/05/09 09:45 ] [ 編集 ]
v-22yumi様
今日も、やっぱり何となくしっとりな朝です。
暑かったり涼しかったりで、体調を崩しやすい時ですね。
休み明けなので大ちゃんも気をつけてね♪

最近、意図的に泣かないようにしてきました。
以前の私は子供の前でもガマン出来ずに
オイオイ泣いてしまっていた母です。
泣くと止まらなくなるんじゃないかって、怖かったです。

でも、昨日PCの前で泣くだけ泣いたらスッキリ出来ました(゚ーÅ)
そんな時もあっていいのかな。
だから、少し元気になれたのかもしれません♪

yumiさん、ありがとう。
[ 2006/05/09 09:39 ] [ 編集 ]
集団生活をしていると、どうしても「自分だけ特別」という場面に出会えません。家庭にいれば家庭でのその子の役割が出てきますが、病院にいるとそれが希薄になりがちです。そういう意味合いも込めて「専売特許」という表現にしてみました。

お手伝いは何でもいいんだと思いますよ。本当はベッド上でできるものだと、看護師さんとしてもありがたいのかもしれませんね。うーん・・・何がいいだろう? なかなか思いつきませんが、条件としては ①毎日やらなければならないこと ②誰かに還元されるものであること ③パターン化された単純作業であること ④達成感を得られるもの  でしょうか。
理由は、①日課となる ②④意欲をかきたてられる ③苦なくできる といったところです。リハビリも兼ねられると最高ですね。

・・・・・って言いたい放題です、スイマセン。
[ 2006/05/09 00:03 ] [ 編集 ]
普段は我慢・・・しちゃいますね・・・。
泣きたくて泣きたくてどうしようもない時も泣けなくて・・・心の中でたくさん泣いておられるのでしょう。
でも、泣かないとね。
心の中だけでなくて、声を上げてなかないとどうしようもなくなってしまう。
それは決していけないことではないんですよ・・・。

お子様の前では・・・親は心を隠してしまいますよね・・・。
心配させたくない
悲しませたくない
喜ばせたい
嬉しい顔がみたい・・・。
一生懸命に子供を思う心は・・・いっぱいになって・・・あふれてしまいますね。

時には心正直に・・・だんなさんとの心のつながりが大きな力となり・・・励ましになると・・・。




[ 2006/05/08 23:22 ] [ 編集 ]
ユウタくんのモテモテ話、ほほえましくて、ニコニコしちゃいました。
もしかして、もう初恋もあってもいいですね~^^
ユウタくんはどうなのかしら・・・?

写真、夏祭りかなにかかな。ユウタくんの顔もずいぶん幼い感じがします。
うん、泣きたい時は泣いていいんだよー
パパさんの返事に、私も泣けてきたよー
なんていい夫婦なんだv-353
[ 2006/05/08 18:09 ] [ 編集 ]
こんにちは~。
未だに風邪引きさんですけど退屈すぎて出てきてしまいました(笑)
ちょくちょく励ましに来て頂いて本当に嬉しいです(T_T)
早く「ふっかーつ!!!」って記事書きたいんですけど・・・ゴホ。

空腹を我慢するのって、大人でも辛いのにユウタ君は毎日腹ペコ・・・
食欲ばっかりは、我慢も限界がありますよね。
食欲が出ている時は、ご飯を食べ終わって、
お腹一杯なの分かっているけどまだまだ食べれるんですよね;
別腹とかそんな域超えちゃってて。いくら食べても限界にならない。

ユウタ君にとってはその一分一秒が戦いなんだろうな~。
早く、お薬が飲めるようになって満腹感の幸せを取り戻して欲しいです。

・・・それにしても美味しそうに食べてますね(笑)
私も今まだちょっと喉が痛いので冷たいアイスが美味しいのです~vv
でも、風邪引いてるから!と食欲のままに食べてたら
風邪なのに太りそうな気配OTZ・・・これもステロイドの仕業?(苦笑)
[ 2006/05/08 16:06 ] [ 編集 ]
写真、うしろでタバコ吸ってる人あの人に似てる!
違うか・・・。

そうそう、かち割りは低カロリーで食べるのに時間がかかっていいよね!
ユウタくん、アイス食べるの早くて驚いたからなあ。
あれは、そんなに前のことじゃないのに・・・。

ナツミもケッコンしたい人がいるそうです。
「ユウキくんの家はどこかしら・・・」
窓の外を見てため息をついています。
パンツにうんちがつかなくなってから考えてくれ。

v-484
きっとパパも布団の中で同じことを考えていたんだろうね。病気になってしまったこと、すごく残念だけど、家族がひとつになって支えあっていることは頼もしく、尊いことだね。

[ 2006/05/08 13:10 ] [ 編集 ]
今日もしっとり雨模様のお空ですね~♪
泣きたい時は泣いていいよ~。
お空だって泣きたい時もあるさぁ~。
我慢しないでいいよ~。

寝てると思ったパパが

>「がんばろう!」って返してきたから驚いちゃったよ(笑)

いい夫婦ですね・・以心伝心ですね^^v




[ 2006/05/08 07:45 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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