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カロリーゼロ。 

今日のユウタ。


ベットの上でおやつのポテトチップを
正座して食べていました(笑)




部屋のお友達も嬉しそうな笑顔です。


もう何度も食べていますが
正直、病院のおやつで「ポテトチップ」が出る事に
最初はちょっと驚きでした。


 




 


ユウタの水分補給用のジュースは
クーラーボックスに入れて
ナースステーションに預かってもらっています。


 


飲み物の他に・・・

        ①キシリトールのガム


        ②あたりめ (するめイカ)


        ③飲むゼリー




などを預けています。


 


ユウタは夜中にもお腹が空いて起きてしまったり
お腹がすいて眠れなかったりするので
深夜にも何かを口にします。


飲み物では満たされないので
そんな時に「飲むゼリー」が活躍です。





 


今、多分ダイエット食品としてコンビニなどで売られている
「カロリー0のこんにゃくゼリー」という物があります。


キムタクがCMで 「10秒チャージ!」 なんて言ってる
あのタイプのゼリー。(CMが古いかな)


病院のコンビニにも置いてあるのですが
これが大人気です♪

食事の制限が多い病院内では
陳列されたかと思えば、即!売れてしまっています。


 


なので、私は近所のスーパーや薬局で買い占めています。


 


       「この人、ダイエット頑張ってるけど
               ちっとも効果がが見えないね~。」





・・・・・店員さんに私はきっと、そう思われている事でしょう (;∇;)


 


 


 


 


そして、飲み物類には本当に頭を悩ませました。


 


ユウタはお茶が大好きな子でした。


なのに~
術後は一切、お茶を飲まなくなってしまいました。


その代わりに苦手だった「野菜類」を
「おいしい!」と言って
パクパク食べてくれるようになりました。


 


 


術後の後遺症でユウタは
とめどなく「おしっこ」が出てしまう・・・という症状の
尿崩症」になっています。

体に必要な水分も全て外に出てしまうので
脱水の危険があります。


なので、水分補給は本当に大切です。


 


肥満の問題もあるのに
おいしくて糖分がたっぷりのジュースばかりを
与え続ける訳にも行かない・・・。


栄養指導の先生に相談しました。


 




今の時代って本当にすばらしい・・・(*´艸`)


もう、ずっと前からあったのでしょうか?

「カロリー0」のジュースが色々と出ています。


 


          ダイエットコーラ(コレは前からありましたね♪)


          カルピス(結構甘いのにカロリー0♪)


          スポーツドリンクのヴァーム(ちょっと高いケド・・・)


 


 


・・・などなど、それらに今のユウタは救われています。


 


 


 


小児糖尿病の子供達も
どうしても甘いジュースが飲みたい時に
こういう物であればOKなんだそうです。


最初はこういった物でも
飲ませる事に、とても躊躇していました。




でも・・・
すべてを「×」にしてしまったら

きっとユウタは、もっともっと壊れてしまったかもしれません。


 


 


 


退院したら、家に戻ってきたら、

少しずつお茶が大好きだったユウタに戻るようにしたいです♪


 


それでも、そのまんま「野菜好き」だけは
残っていてね。(゜∀゜)ノ


 


 


 


 




 


 


 


そして、今日は・・・
待ちに待った「あの薬」の許可が下りました♪


食欲を抑制してくれる効果があると言われてるお薬。

早速、夕食後に服用してみました。


 


 


今のユウタが1番苦しんでいる「底なしの空腹感」から
うまく抜け出せると良いんだけどな。


 


 



             変な副作用なんて出ませんように。


             ユウタが抱えてる苦しみが
             ほんの少しでも軽くなりますように。




       


 


             「死んじゃいたいの!」なんて・・・

             2度と言ったりしませんように・・・。



 




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*evergreen***



 

[ 2006/05/08 22:27 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(13)
まてちゃ?
ぎむねまちゃ?
[ 2006/05/12 00:09 ] [ 編集 ]
v-22キャッピー母様
キャッピーちゃんも術後、嗜好部分に変化があったんですね。
○六茶ですか♪けっこう味に特徴あるお茶ですよね。
ユウタも麦茶がダイスキだったのに、残念な変化です。
本当に飲む量が物凄いので、お金も結構かかりますよね~バカにならない(;∇;)
退院したら、ちょっとずつお茶方向へ引き寄せたいんですが・・・(笑)

北でお会いした時にキャッピーちゃんは色んな音に敏感になった・・・というお話を
聞かせてくれましたよね?
ユウタは術後、トイレでお水を流す音に耐えられなくなっています。
そんな変化もありました。
[ 2006/05/10 07:39 ] [ 編集 ]
v-22yumi様
>大知も大好きな物を食べる時は正座です・・・子供って不思議ですよね??
でも正座してる後ろ姿が・・メチャ可愛いのよね~~

大ちゃんも正座?本当にかわいいよね~(*´艸`)
子供っておもしろい♪

カルピスは普通のカルピスではなくて
ダイエットカルピス(ネーミングは定かじゃないのですが・・・)というものがあって
これはカロリー0なんです。
飲んでみたら、結構甘くて満足できます!
いいですよ~なかなかo(*^▽^*)o
[ 2006/05/10 07:25 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
>意外だったのは カルピス これカロリー無いってホントですか 甘いし 肥りそうだと信じてましたよ。

普通のカルピスはカロリーあります、きっと物凄く。
今は、ダイエットカルピスだったかな?カロリーゼロのカルピスが出てるんです。
病院のコンビニでしか見てないのですが、買ってるのは500のペットボトルです♪

メタボリック、新聞で読みました。TVでも取り上げられてますね~。
気をつけなければ・・・。
[ 2006/05/10 07:20 ] [ 編集 ]
v-22かずきママ様
>以前に野菜ジュースを飲んでいるユウタ君の画像を見た
カズキは「ユウタすげ~」って言っていましたよ。

ユウタも100%の野菜ジュースなんて絶対に飲まなかったんだけどね!
おいしいものがダメって時だと、嫌いな野菜ジュースでもおいしく感じるのかな~♪

スマート・・・いえいえ、最近ものすごく大きくなってますよ~(;∇;)
[ 2006/05/10 07:13 ] [ 編集 ]
v-223え様
>神様、意地悪しないでね・・・。

本当にそう願ってるよ。
ちょっとでいいから、空腹を和らげて欲しい・・・そんな思いです。
副作用も怖いんだけど今、入院中なので少しは安心しています。
先生も看護婦さんも心配してくれてるから、何かあっても対処してくれるだろうし。

とりあえず、1晩目は熟睡できたようで安心しました♪
[ 2006/05/10 07:05 ] [ 編集 ]
娘も術前、野菜はトマトくらいしか食べられなかったのに他の野菜を食べられるようになりました。
麦茶が好きでハ○スの麦茶がお気に入りだったのが、飲めなくなってしまってv-12
ペットボトルのお茶(特に○六茶が好き)しか受け付けなくなった。


術後、乗り物酔いが軽くなったり、野菜が食べられるようになったのは良い事。
ペットボトルじゃないとダメになったのは・・・・・・・・・。
飲む量がすごいから結構お金かかる!かな。



お薬の効果はどうですか?
副作用が出ないといいね!!!
[ 2006/05/09 20:41 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2006/05/09 16:34 ] [ 編集 ]
こんにちは・・・ななえママさん♪
お薬許可出て良かったですね・・・。
そして少しでもユウタくんのお腹空いた症状~~が軽くなれば・・いいですね。。。
副作用も出ませんように・・・!!
大知も大好きな物を食べる時は正座です・・・子供って不思議ですよね??
でも正座してる後ろ姿が・・メチャ可愛いのよね~~v-10

カルピス・・ カロリーゼロなんですね~~いいこと聞きました。
今年の夏はカルピス飲もう~~。
[ 2006/05/09 16:05 ] [ 編集 ]
カロリーゼロって書いてる アルミのパックに入ってる飲み物ねv-363知ってマースv-343 あれは絶対ヒットすると思うよねv-353
そういうモノが 病気の人達に役たっているのですか?健康な人のダイエットにもお助け食品になってるし 結構優れものなんですね。
意外だったのは カルピス これカロリー無いってホントですか 甘いし 肥りそうだと信じてましたよ。

お薬 効果が出てくれますようにv-435
勿論 副作用が出ないこともv-421

カロリー過多は メタボリック症候群の話題でも取り上げられてます 大人 それも中年以降の人間にも大問題なんです。
[ 2006/05/09 15:15 ] [ 編集 ]
こんにちわ。今日は曇り空で少し寒いですね。
ユウタ君、お薬が出て良かったです。
副作用が出ないよう祈ってるよ♪
薬局やスーパーの店員さんは、ダイエット食品買わなくても、いいんじゃあないの?って思ってるかもしれないよ。
だってだって、ななえママはスマートだから。。。
以前に野菜ジュースを飲んでいるユウタ君の画像を見た
カズキは「ユウタすげ~」って言っていましたよ。
このまま野菜ジュースを継続しながらお茶も少しずつ飲めるといいですね♪
[ 2006/05/09 12:52 ] [ 編集 ]
薬の許可おりてよかったねーー。
いつもお腹がすいているなんて、そりゃあ死にたいって言っても不思議じゃないもんね・・・。
副作用のリスクがどのくらいなのかはわかりませんが、飲ませたい気持ちはとってもわかります。
空腹が精神的に与えるダメージ、とても心配だものね。
v-421神様、意地悪しないでね・・・。
[ 2006/05/09 07:07 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2006/05/09 06:23 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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