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骨髄バンク。 

ユウタが病気になったから・・・

という事ではなくて
以前からずっとやりたかった事がありました。



   骨髄バンクのドナー登録。







思い起こせば、かなり前から
パパと二人でドナー登録について話をしていました。




            ドナーが現れた事によって、救われた命。

            ドナーが現れずに、消えてしまった命。


 


 




様々な運命の中で
命の時間は決まっている・・・という考え方もあるけど

もしかして、救う事の出来る命があるのなら
その可能性を増やす事にだけは
協力出来るかもしれないんだよね!


 


そんなふうに話をしていました。


 


 


 


大きな言い訳だけど
仕事、家事、育児、普段の忙しい時間の中で

「明日、登録に行こう!」という具体的な話にまでは行かず
この事がずっと気になっていました。


 


 


 





小児病棟の中で
日々を過ごしていると

悲しい報告に出会う事があります。


 



先月、お星様になった「お兄ちゃんユウタ君」
臍帯血による骨髄移植を受けていました。


「誰かの善意によって救われたのよ」



・・・お兄ちゃんユウタ君のママが
笑顔で話を聞かせてくれた、あの時間が
私の中でずっと鮮やかに残り続けていました。


 


 


 


お兄ちゃんユウタ君が亡くなった事を知った夜に
涙声でパパが言いました。


「早く、骨髄バンクに登録しよう。」


 


 


 


 


 


IMG_0063.jpg


 


 今日、パパと二人でドナー登録しました。


 「やっと、登録する事が出来た・・・」
 といった感覚です。


 



申し込み時に、ほんの少しだけ記入事項があり
ほんの少しの採血で、登録は完了しました。

およそ、30分内での事でした。


 


 




登録した事で、ただそれでOK!
・・・という事ではないと思います。



いつでも、どんな時でも
健康な状態で骨髄を提供できるように・・・。


それは本当に大切な事です。


 


登録したからには
責任を持って自分の体を管理しておかなくちゃ!


そんな事を考えました。


 


 


 


ユウタがたくさんの人によって
毎日を助けられてるのと同じように



みんなが同じように救われて欲しい・・・

可能性を少しでも増やしたい・・・



きれい事ではなく
心の底から、いつも願う事です。


 


 




 


 


IMG_0068.jpg


 


献血もしてきました。



私にとってはこっちの方が、本当に痛かった ( ̄∀ ̄;)


 


 


免許証更新のたびに
パパと何度か献血してきましたが・・・

こんなに痛かったかな?



今でもズキズキしています。


 


*********************************







今日のユウタは、何だか穏やかに感じられました。


 


相変わらず
「お腹がすいたよ~」と泣いたりしていますが

普段の様な暴言は少なくて
ガマン出来る時間が長くなった気がします。


 


 



ダイスキな看護婦さんに~

      
            「ユウちゃんもお茶を飲んだりして、退院の練習しなくちゃ!」


 


そう言われると
何度言っても飲まなかったお茶を
ユウタはあっさりと ”ゴクゴク一気飲み” しました!
 。(゜▽゜*) 単純♪


ちょっと「オエっ」って顔してたけど。


 


 


 


始めたばかりの「食欲抑制に期待!」な、お薬が
ユウタの中で変な作用を出さない事が確認出来たら


 


         「来週の月曜日に 一時退院してみようか!」
      
              ・・・・・という話になりました。


 






嬉しいと不安で混ぜこぜな母の心。




ちなみに昨夜のユウタは
午前1時から、ず~っと起きていたようです 
Σ(゚皿゚) 





 


覚悟は出来ています・・・。


 





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*evergreen***



 

[ 2006/05/10 22:39 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(10)
v-22tukiko22様
初めまして!
訪問、コメントをありがとうございます。
無事、ご病気を克服されたようで本当に良かったですね!
現在も頑張っておられる姿に私の方が大きく励まされる思いです。
ドナー登録を済ませ、これで満足!という勝手な自己満足にならないように
色んな事を考えながら、生きていくべきだと私は思っています。

tukiko22さん、肺炎も必ずやっつけられますよ!
応援していますo(*^▽^*)o
[ 2006/05/14 11:07 ] [ 編集 ]
ななえママさん初めましてv-360

いつもゆうた君の頑張っている様子に励まされ

かわいらしい笑顔に元気をもらっています。



骨髄バンク登録 大変有難く思います。

私は再発をして治療手段のない中

善意あるドナーの方から骨髄を頂いたおかげで

白血病を完治することができました。

ドナーの方にはほんとに感謝しきれないほど

感謝しています。

今でもドナーの方から頂いた命とお手紙は私の宝物ですv-353

だから今も肺炎なんかに絶対に負けられません!

ゆうたくん、ななえままさん、ぱぱさん、ちひろちゃん
頑張ってください!応援してます!










[ 2006/05/13 20:35 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
お久しぶりです。
コメントありがとうございます!

>psゆうたのくすり、
りたりんかな?

リタリンというお薬があるんですか?
ユウタの使っている物とは違うようですね。
食欲抑制のお薬って、色々あるんですかね。

ドナー登録が自己満足という事にならないように
登録を済ませた今後の方が大事のように思います。
協力できる事が出来たなら、本当に嬉しい事だと思います。
[ 2006/05/13 10:38 ] [ 編集 ]
わしは、献血でけへんし、骨づいもあげられへんけど、
ほんと、誰か、してくれる人がいる限り、
わしもおおえんしたい。
輸血に頼って、生き延びるし、いつ骨髄移植が必要二なるか分からない。
みなさんありがとう。
できないわしからの感謝。

psゆうたのくすり、
りたりんかな?
[ 2006/05/12 12:23 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
fuuさん、体調の方はいかがですか?
ご自身が大変な時に、温かなコメントをありがとうございます。

ユウタは薬の効果で、空腹はだいぶ和らいでくれたようです!
ひどい空腹で暴れる事はなくなりました!
ただ、夕食前は薬も切れてるので変わらず大変ですが
午前中に「お腹が空いた!」の発言はないようです!
こんな事はありえない!ってくらい凄い事で、本当に薬が効いてくれたようです。
ただ、睡眠障害が副作用として現れているように思います。
なので、続けられるのか微妙なところですね。

一時退院は、私の方が不安な心境です。
ユウタは意外にもすんなり受け止めてくれてます。
やっぱり、すぐに戻らなくちゃいけないにしても、
家に戻れる事が本当に嬉しいんだと思います。
新たな力がユウタに湧いてくれる事を願ってます。

fuuさん、ありがとう(#^ー゚)
[ 2006/05/12 08:12 ] [ 編集 ]
v-22Kazurin様
Kazurinさん、久しぶりです~。(゜∀゜)ノ
GWに、たっぷり充電されたようで良かったですね!

13回目ですか!
私は5回くらいかな・・・。
献血って、見ると結構太い針なんですよね。
隣でパパが刺される瞬間を見ていたのでちょっとビビりました( ̄∀ ̄;)

>愚痴はここでぶちまけちゃって下さいね。

ぶちまけます~(涙)
火曜日、病院に戻るときが怖いんですよね・・・。案外あっさりしてるかな?なんて。
私の方がよっぽど臆病ですね。
いつも応援ありがとうございます♪

[ 2006/05/12 07:55 ] [ 編集 ]
v-22machi様
こんにちはmachiさん♪
いつも応援ありがとうございます(*^▽^)ノ

machiさんも登録したい!の、人だったんですね。
難しい手続き等はありませんでしたよ。

記事にも書きましたが
「いつでもしっかりした骨髄を提供できるように・・・」という責任は感じます。
せっかくドナーが見つかっても、ダメになってしまったという事があるようですし、
その時の家族の落胆を考えると、とても怖いですよね。

>ユウタくんの事 いつも 応援しています。
正座して ポテトチップスを食べてるユウタ君 想像したら 可愛いですぅ♪

      ありがとうございます~(笑)
      聞くところによると、けっこう正座でお菓子を食べる子供っているようです♪
      



[ 2006/05/12 07:45 ] [ 編集 ]
ななえママさん、こんばんは。
ドナー登録とか、臓器提供の意思カードとか。
いつか、って本当にいつか分からなくても、
本当にいつか誰かの役に立てるかもしれないなら、それは素晴らしい事ですよね。
私も、献血は出来ないけど、主治医が
「膠原病と関わりがあるかもしれない」難病の研究をしていて、
その関係で研究材料として自分の血液を提供しています。
といっても採血で余った分を使うだけなので、
私は何の苦労もいらないのですが(^^;

ユウタ君とお薬の相性はどうでしょう???
元気一杯、食べてくれるなら問題ないけれど
必要以上に欲しがって、暴れるのは見ている側も辛いですもんね。
あげたいけど、それでおさまるかと思えばもっと欲しがっちゃう・・・。
少しずつでも気分やお腹の具合?に変化が出てくればいいですね(^^)

一時退院、怖いとは思いますよ~;
でも、ユウタ君に久しぶりのお家の居心地を感じてもらうのも良いですよ。
早く元気になってまた、友達と遊びたい!って。
また帰らなきゃいけない寂しさを思うと切ないですけどね(;_;)
[ 2006/05/11 22:01 ] [ 編集 ]
おはようございます。
私も自分にできることを・・・と思って献血を始めて、
前回で13回目でした。
骨髄バンクのドナー登録も真剣に考えようと思います。
一時退院、複雑な心境お察しします。
応援しています。愚痴はここでぶちまけちゃって下さいね。
[ 2006/05/11 09:08 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんにちは。

ドナー登録 私も ずっと 登録したい! いや せねばいかん!と
思っていました。
ドナー登録をする為には どうしたら良いのか 教えて下さいませ。
よろぴくです。

肝炎の病気を持ってる私でも 可能なのでしょうか?

ユウタくんの事 いつも 応援しています。
正座して ポテトチップスを食べてるユウタ君 想像したら 可愛いですぅ♪
[ 2006/05/11 07:06 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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