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臨月な気持ち。 

いよいよ、来週の月曜日に
ユウタの一時退院が決定しました。



もぉ~ドキドキする。

いろんな意味で、すっごく ドキドキ





昨日、その事をユウタに話しました。



           「月曜日に1回だけ退院するんだよ♪


       でも次の日にまた病院へ戻らないといけないんだ。」





ユウタには
退院の練習をする・・・と伝えました。



一瞬、驚いた表情でユウタは言葉に詰まり
すぐ泣きべそ顔に変わりました。


「なんでぇぇぇ~・・・」 (;_;)





あ~やっぱり泣くかな・・・と思ったら
ユウタは意外に「アッサリ」と受け止めてくれました。







忘れてるだろうな・・・と思って
今日の面会中に、もう1度 一時退院の話をすると


             「!」
      
       ・・・・・・・ユウタは覚えていました~! (゜∀゜)






「1日だけ退院して、すぐ病院に戻るんでしょ?」





新しい事をなかなか記憶出来ずにいたユウタですが
昨日話した事を覚えていられたようです。


 




いつも一緒にいるんだけど・・・

ユウタの中で起こっている様々な回復の傾向に
私が気付けていない事もあるようです。




「明日の夜ご飯はハンバーグだよ!」 とか
「あさっては日曜日だよ!」 という様な話とは違い、

「退院して、次の日また入院」などという
ユウタにとってかなり衝撃的な話だったから
強く記憶に残ったのかもしれないけど。

とても嬉しい出来事でした。


 


 


 





 




ユウタが入院して、もうすぐ2ヶ月。



やっと見え始めた現実的な退院の話。


喜ぶ私と、不安な私が混合した状態ですね~ (´・ω・`)


 




臨月に入った時の妊婦の心境?
・・・違うかな(笑)


悪い方の不安の方が小さくて
今は、希望に満ちたドキドキです。

今は・・・ね(^ ^;








ユウタが戻って来た「4人家族」で
行きたい所もいっぱいあるし
会いたい人もたくさん居る。

やりたい事もたくさんあります。



 


 


 





                 でも、1番の願いは・・・・・

             左にチヒロ、右にユウタのポジションで
           穏やかな夢を見ながらグッスリと眠る事です。


 


 


パパはどこでもいいよ~(笑)



 




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[ 2006/05/11 23:33 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(16)
v-22sato様
satoさ~ん♪お久しぶりです~(*^▽^)ノ

>今、しっかとPCから遠ざかっていた分の記事を読ませてもらいました。
ありがとうございます!嬉しかったです。
我が家の今年のGWは病院三昧でしたが、きっと来年は楽しい記事が書けると思いますので~
o(*^▽^*)o

色んな思いを、1つずつ前進させてきました。
これからも色んな夢を叶えて行きたいです。
まずはこの一時退院です。
体調を万全にして、温かくユウタを迎えてあげたいです。
satoさん、ありがとう♪

[ 2006/05/13 11:32 ] [ 編集 ]
v-22yumi様
最初はパパと二人で絶対に反対~!!!と思っていた一時退院なんですが
今は、本当に待ち遠しくなっています。
たった1日ですが、みなさんの仰るとおり大きな1歩だと思っています!

みんなが頑張ってるこの5月という時期に、1時だけでも退院が決まって
一緒に頑張れる事が本当に嬉しく思ってます♪
いつもありがとう♪
[ 2006/05/13 11:25 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
本当ですよ、ここまで来ましたよ~(;_;)
思い返せば・・・あいさんはず~っと私達を見守ってくださって来ましたよね。
ブログという世界の中で、まさかこんなに「あい」を頂く事が出来るなんて・・・。
たくさんの素敵な出会いに感謝しています。
いつも、本当にありがとうございます(*^▽^)ノ彡
[ 2006/05/13 11:21 ] [ 編集 ]
v-22キャッピー母様
経験者であるキャッピー母さんや、
たくさんの人たちがそばに居てくれるようで、本当に心強い私です。

昨年の手術後の退院時は本当に大きな大きな不安と一緒に退院して
どん底まで落ち込んでいましたが、今回は「大きな希望と混ざっている不安」というものになっています。今までとは全然違います♪

今後もどうか色々相談に乗ってくださいね!
心強いです。
6月が待ち遠しいですね(*^ー^*)
[ 2006/05/13 11:16 ] [ 編集 ]
v-22ジュン様
どんな1日になるのかな・・・
きっと、ドタバタしてしまって大変なのかな~( ̄∀ ̄;)
薬の事や、体の変化を見ることや、食事の事や、本当にたくさんあるので
心身ともに大変な1日になるかと覚悟しています。
戸惑いながら、家族で進んで行こうと思っています。
なんて、今は余裕?ですが・・・やっぱりドキドキ。

今まで当たり前に過ごしてきた4人並んで寝る夜が
こんなに待ち遠しい事だなんて、面白いですね。
[ 2006/05/13 11:10 ] [ 編集 ]
v-22輪 様
>心に力を溜めて・・・また一つ前進する糧にできますように!!

そうですね♪
輪さんのおっしゃるように
ユウタにとって、いい方向へ向かえる力の糧になって欲しいです♪
私の一緒に前進しなくてはと思っています。

不安も大きいのですが、期待も大きいかな。
いつもありがとう輪さん。
[ 2006/05/13 11:03 ] [ 編集 ]
v-223え様
ユウタにとって「いい刺激」ともなるかと思うけど
私にとっても、家族にとっても、
今後の生活を見直していく大事な一時退院だと思うんだ。
帰ってきてからの生活は、きっと大変だと思うし
チヒロにだって受け止めてもらわなくちゃならない事があるだろうし・・・。

ちょっとね、気合いを入れようと思ってるよ~自分に。
家庭では母が主治医らしいから、頑張らなきゃだ☆
息抜きに協力してね(*^ー^*)
[ 2006/05/13 10:58 ] [ 編集 ]
v-22まろ様
まろさん、こちらにもコメントをありがとう~。(゜∀゜)ノ
まろさんの言うようにこれからが踏ん張りどころ!と、思っています。

幸いな事に今の私にはたくさんの先輩方が居てくれるので
今後も頼りにさせて頂きたい・・・と思っています。
これからも色々相談に乗ってくださいね!

>外泊中、夜中でも不安になったら電話していいですよ。

ありがたいです。心強いです。
6月にお会いできる日を楽しみにしています。
ありがとう。
[ 2006/05/13 10:53 ] [ 編集 ]
お久しぶりです(;∇;)今、しっかとPCから遠ざかっていた分の記事を読ませてもらいました。
ユウタくんのがんばりと、骨髄バンク登録の行動など頭が下がる思いです。。。一時退院おめでとう。4本川で眠れること、楽しみだね!ひとつひとつ夢に描いていた事を実現していってください。
[ 2006/05/12 23:25 ] [ 編集 ]
来週の月曜日ですか~~何だか待ち遠しいですね!!
おめでとうございます~♪
一日だけでも本当に大きな進歩ですね☆☆☆
家族の愛情が益々デッカクなってユウタくんを包むのね~v-22
あぁ~~私も待ち遠しい~~~v-410
[ 2006/05/12 23:24 ] [ 編集 ]
一時退院決定オメデトウ!!
オメデトウですよ ここまで来たじゃないですか!!
不安も期待も そりゃ人生 普通に生きていたって いつだって 誰だってあるものです。
ユウタ君や ななえママや ちひろチャンや パパさんや その他のご家族 皆さんにとっての大きな一歩だと思っています。
[ 2006/05/12 20:06 ] [ 編集 ]
待ちに待った一時退院!
でも不安でドキドキ、分かるよ~。
娘の病院では外泊の時
「とにかく不安があればいつでも電話下さい。体調に変化があれば必ず連絡して下さい。ないとは思いますが、場合によっては救急車を呼んで来てもらいますから」って言われました。
デスモも、使う前に病院に電話してからの許可制でした。


お姉ちゃんとママ(&パパ)で眠るのは、ななえママの願いでもあるけれど、誰よりユウタ君の願いではないでしょうか。
今まで一人きりで(詰所で)寝ていたんだもんね!
グッスリ眠れるでしょうねv-75


まろさんも、心強い言葉を言ってくれてますしね!
臨月を例えていましたが、 案ずるより産むが易し
何とかなるモンです!


[ 2006/05/12 15:38 ] [ 編集 ]
一時退院よかったね!どんな一日になるのかな!
ほんとに平凡な日常が一番だと思う。
3人で並んで寝る姿、想像しちゃうな!
あ、でも、絶対パパさん割り込んでくるね(笑)
ここはパパさんも入れてあげてね^^
[ 2006/05/12 11:36 ] [ 編集 ]
一歩前進ですね・・・。
一番の願い・・・皆でくっついて寝てね(もちろんパパさんも一緒にね)
そうしてみんなの心が一つになって、大きくなるんですよ~。
心に力を溜めて・・・また一つ前進する糧にできますように!!
[ 2006/05/12 10:39 ] [ 編集 ]
これが良い刺激になるといいね!
[ 2006/05/12 09:58 ] [ 編集 ]
一時退院おめでとう!!
今までは病院におんぶに抱っこ状態で、親がする事と言えばオロオロする事だけでした。
でも、ここからが母親の踏ん張り何処です。
家では母が主治医だよ。
子供も頑張ってきたのだから、母もここを乗越えれなくてはね。

外泊中、夜中でも不安になったら電話していいですよ。
[ 2006/05/12 06:48 ] [ 編集 ]
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ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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