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ぜんぶ、夢。 

今日、退院して行ったお友達が2人もいたので
いつもの病室は何だか、ガラーンとしていて

少し静かなお部屋にユウタの
「お腹すいたよ~!」の声が大きく響いていました。





ユウタは昨夜上がった熱もすっかり下がっていましたが
今度は左目が赤~くなっていました。

ベットのわきに仕切りが置かれ
軽く「隔離」状態となっています。





眼科の先生に診て頂いて
結膜炎でもなく、感染するような病気ではないとの事ですが
「絶対に移らない!」という保証もないので~

念の為、ベットからの移動もトイレへの移動も×となってしまいました・・・(;∇;)





移ることは無いと思う・・・との事ですが
大きな病気の子供達が多く入院している病棟内です。

どうか、誰にも移りませんように!(>_<)







ユウタは、と言えばもう大変なストレス状態!



              ベットから出てはいけない。

              トイレもベット上。

              プレイルームにも行けない。

              配膳のカートを廊下で待つ事も出来ない。




そして何より・・・


         看護婦さんに付いて、ダイスキなお手伝いが出来ない~(;_;)





可哀想・・・よりも仕方が無い状態。

きっと今よりずっと大きなストレスが加算されると思うけど
ソレを少しでも取り除けるように楽しい事を考えよう♪




だって、もうすぐ退院なんだからね。




今頃になって、ちょっぴり余裕が出てきた母です (^ ^; 遅いよね・・・







 





入院中、病室のベットにユウタと並んで
私も一緒に横になる事があります。



カーテンで仕切り
ユウタとだけの「密室」を作って

まるでお家でお昼寝をする時のように、二人で寝転びます。


そのまま二人で熟睡する事も多いのですが・・・( ̄∀ ̄;)




こんな時間は
ユウタにとっても母である私にとっても
すごく大切な時間だったりします。





先日もユウタと密室状態にしたベットに
私も一緒に寝転んで話をしていました。


ご飯の時間まで寝る!と言って
ユウタが目を閉じました。





        「このまま寝んねして、目が覚めたらユウタの病気が
                         
                全部ウソだったらいいのにな・・・」






・・・・・え?
その時、偶然私もユウタと同じ事を考えていました。




もう、何度・・・
そんな事を願いながら眠ったのかな。


病気を発覚した当時は、ほとんど毎晩

            「目が覚めたら、ぜ~んぶ夢でありますように!」



そんな事ばかり考えては、毎朝落胆していました。











さあ!


明日は何をしてユウタと過ごそうかな。




昨年の入院時に同じ病室だった男の子が
無菌室からやっと出られて
この病室に戻ってくるようだし!

素敵な再会も楽しみだね♪


 


 


この病室で男の子は、ユウタ1人だけだったから
今までちゃっかりモテていたようだけど

もう、ボヤボヤできないぞ~(*´艸`)


 


 


 


 


 


周りのみんなにユウタの赤目が影響しませんように。

明日には、隔離状態が解禁されていますように。


 


みんなが笑顔いっぱいの小児病棟でありますように~♪







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*evergreen***



 

[ 2006/05/21 23:50 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(12)
v-22Love-Jack様
たくましくなったんじゃない?・・・の言葉に顔がニンマリな私です。

体も随分と「たくましく」なってしまいました( ̄∀ ̄;)
ユウタが食べられないのに私は最近、過食です。
ヒドイ親だな~と思いつつ深夜にポリポリしちゃってますね。

[ 2006/05/23 09:02 ] [ 編集 ]
v-22てるせんせい様
そうなんです、やっと退院が見えてきました!
「もう1度、一時退院してみる?それとも、もう退院しちゃおうか?」
そんな先生の言葉に「退院しちゃいます!」と即答な私でした(笑)

きっと、これからが大変だと思うんですが
ここまで頑張って来れたんですから、大丈夫♪って思うんです。

6月にデイキャンプ?
絶対参加させたいな♪
目標があると、ユウタも生き生きしてきます。私達も♪

退院したら、まずは園へ遊びに行かせて頂きますね♪

ありがとうございます(*^ー^*)
[ 2006/05/23 08:56 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
退院が見えてきたので、やっと私の中でも心の余裕が出てきたのだと思います。
帰ってきてからの事は、その時その時で対処していけたらいいな~って思っています。
不安な事を今から考えていても、全てが不安できりもないし
何より、ユウタの不安を取り除いてあげられるのは一緒にいる私の役目かな・・・なんて
今は思っています。今は・・・ですが(^^;

10t車・・・今考えると怖いなぁ。
でも、すっごく気持ちがいいんですよ!
[ 2006/05/23 08:48 ] [ 編集 ]
v-223え様
>こどもと添い寝するっていちばん幸せを感じる瞬間だと思わない?(とくに昼寝)
 あと何年してくれることやら・・・。

分かる分かる♪
御昼ごはん食べて、ホッとした後にゴロンとお昼寝の時!
すっごく気持ちイイし、子供の匂いと寝顔に安心したり、幸せだな~って思うよね。
そんな時に限って電話が鳴ったり、チャイムが鳴ったりするんだけど( ̄∀ ̄;)

3えちゃんのコメントで気が付いたけど・・・ほんと、あと何年してくれるんだろう~

実は、今って貴重な時間なんだよね(^^)

[ 2006/05/23 08:41 ] [ 編集 ]
v-22koba_sae様

初めまして。
訪問、コメントをありがとうございます!

>骨の命に寿命のある壊死になって今度手術をしないといけません

とても辛い状況ですね、手術とは本当に不安になってしまうものです。
命に別状がない、という事ですが手術となるとやっぱり心配になりますよね。

所詮は他人事・・・そうなのかもしれませんが、
私が色んな人に日々を支えられてきた事に間違いはありません(;_;)♪

koba_sae さんのブログ、まだ全部読んでいないのですが
これから訪問させて頂きますね。
応援をありがとうございます(*^ー^*)

[ 2006/05/23 08:35 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
コメントありがとうございます!

夢だったらなぁ・・・
そんな事を祈りながら眠っていた頃の自分は
まだまだ現実を受け止められずに苦しんでいたのですが・・・

今では「しっかりこの先の幸せに向かって進んでいこう!」という気持ちに
切り替わっている自分に気付きました。

読んでくださってて、ありがとうございます♪
(*^ー^*)
[ 2006/05/23 08:09 ] [ 編集 ]
ほんと。10tトラックなんて・・・・尊敬しちゃうっ♪

ま、もう一歩ですな。ななえママさんもたくましくなったんじゃない?
[ 2006/05/22 22:46 ] [ 編集 ]
やったーv-222いよいよ退院なんですね。
待ちに待ってた嬉しいお知らせ。ななえママの不安もあるけれど
ばら組にとっては本当に嬉しいブログです。
早速子供達に知らせなくっちゃ。
今日は6月に計画しているデイキャンプについて
皆で色々計画を始めました。
ちょうど一ヵ月後の予定です。体調がよければユウタ君も
部分参加できたりして・・・(楽しみーv-10)ますます夢が膨らみます。
また、連絡しますね!!(明日の子供達の喜んだ顔を想像するだけで・・・ムフフフ・・・)

[ 2006/05/22 20:11 ] [ 編集 ]
v-411少しづつ 余裕が出てきた様子ですね ななえママに余裕が出てきたら ユウタ君にも伝わると思います。

全然 話が違うんですが loveちゃんチで見つけたななえママのコメントv-405v-363
10tトラック運転出来るのv-361 もう それだけで 尊敬のマナコv-354
大型トラックというか 大型車両の運転手 見るたびに 感心している私ですv-424
[ 2006/05/22 17:48 ] [ 編集 ]
すっかり元気になったとき、
「あー長い夢のようだったね・・・お疲れ様」
ってことになるよね!!

こどもと添い寝するっていちばん幸せを感じる
瞬間だと思わない?(とくに昼寝)
あと何年してくれることやら・・・。



[ 2006/05/22 14:53 ] [ 編集 ]
本当に辛いですね
私は命に別状はないのですが 骨の命に寿命のある壊死になって今度手術をしないといけません それでも 大変ショックです 母が癌で亡くなった時 怪我なら良かったのに・・と思ったものでした でも怪我でもつらいです 本人は。人にはわからないですね 励ましてもらっても所詮 他人事。もし良かったら私のところへ遊びに来てください できたら4月30日から始めたばかりなので 全部読んでもらえたら嬉しいです 元気だそうね!・・・としか。ごめんね
[ 2006/05/22 13:45 ] [ 編集 ]
輪さんの処で知りました
一度間接的にコメントして自分の認識不足
軽率さに気づいた者ですが

やっぱり辛い、私がこんなに辛いのだからななえママさんの辛さは計り知れないですね

でも、頑張ってる
壊れてしまうほど気持を抑えて(内心は壊れてしまってるかもしれないけど)精一杯のあかるさで

涙が止まらないときもありますが
しっかり読ませていただいてます

貴女の心がユウタくんに伝わる事を信じています

願わくばほんとに夢だったら・・・・・
[ 2006/05/22 00:51 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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