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遠い河。 

昨日、赤くなっていたユウタの目も
今日にはすっかり良くなっていて
ベットサイドに張られていた柵も外されていました。



軽い隔離状態から、開放~♪


自由の身♪の素晴らしさを満喫!





ユウタの表情は見違えたように生き生きでした。




 


 





空腹を紛らわせる事と、淋しさを反映してなのか

ユウタは毎日のように家族の絵を
せっせと書き続けてきました。




文字は全て覚えていないので
看護婦さんに教えてもらいながら
メッセージも入っています。




IMG_0137.jpg



 


 


こ~んなに、たくさん♪




       パパ ありがとう おしごとがんばってね


       ママ いつもありがとう 


       チヒロ かえったらあそぼうね





お腹が空いて空いて、本当に空き過ぎて

きっとギャーギャー泣きながら過ごしている
そんなユウタの入院生活。




一生懸命にユウタの気を楽しい方へと
向けようとしてくれている看護婦さん達に
感謝の気持ちでいっぱいです。


 


IMG_0139.jpg


 


IMG_0140.jpg







主治医の先生も「鴨?」を書いてくれました (^_^;)


3日くらい前のお手紙です。






毎日面会へ行くたびに
ベットやテーブルに置かれたユウタのお手紙が


時々とっても切なくて・・・・・

家に持ち帰っても、なかなか開けられずにいた頃もありました。





宝物として、どんどん増えてはいくのだけど
それと同じだけユウタの淋しさが募って行ってるようで

お手紙を笑顔でユウタから受け取りながらも
どこか悲しい気持ちになっていたりしました。



退院がいよいよと、近づいてきたこの頃では
そんな気持ちになる事もありませんが
退院が長引くにつれ、その頃の私は
ちょっとした事で苦しくなっていました。







今、客観的に自分が見えてきます。


今までの自分。
母としての自分。



正直に言うと

何だか、反省ばかり~・・・



たくさんの人に支えられて
背中を押されて
優しさをいっぱいもらって
やっとここまで来れた私達です。



IMG_0135.jpg







  救いだったのは、ユウタの書く絵の全てが

  笑っている家族の絵だった事。




笑顔を忘れずに~のメッセージは
いつもこの絵達から、伝わってきました。





今、ユウタは先生や看護婦さん達への
「アリガトウレター」作りに頑張っています♪


お腹が空いちゃって、なかなか進まないけどね・・・(^ ^;



精一杯の愛を込めて
ユウタのアリガトウを伝えたいよね。





 





拝啓 昔の自分に言う。


生きる事は 不安ですか?


見渡せばきっとあるはず


あなたを助ける  優しさが・・・・・




   「遠い河」より


 



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[ 2006/05/22 23:04 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(10)
v-22Love-Jack様
>逆さ文字がないのは立派です。

今は看護婦さんお手製の「ひらがな表」で猛勉強中?です。
覚える事に人より何倍も時間が掛かってしまうようですが
諦めない事が大事・・・そう言われました。

ラブさんに褒めてもらって
嬉しい~(*´艸`)
[ 2006/05/24 07:38 ] [ 編集 ]
v-22輪 様
>笑顔・・・明るい色使い・・・。
不安や苦しい病気との闘いの中でも、こうやって絵をかける、そしてそんな絵を書くユウタ君の心はななえママさんが支えてきたんだよ・・・。

逆に、ユウタの描く絵に励まされていた部分もあります。
術後しばらくは上手くかけないばかりか
自分の名前も1文字ずつ思い出しながら長い時間を掛けて書いていたので
面会に行って、日々回復して行ってる絵に
とってもホッとしたのを覚えています。

>1人じゃない・・・1人じゃない・・・。
ありがとう~輪さん(*^ー^*)

[ 2006/05/24 07:32 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
あいさん、いつもありがとう!
>退院してからも ななえママの奮闘は続きますね!

(^_^;)続くというより、これから新たに始まる・・・といった感じです。
頑張らなくちゃ!です。
退院指導がそろそろ行われると思うのですが
今までの付き添いが実はそのまま「退院指導」だったように思います。
こんな時、あんな時、それぞれの出来事を思い浮かべると
それを一緒に乗越えてこられた自信も頑張りに繋がっていくように思います。
これからは母が主治医(^^;大丈夫カナ・・・

頑張れると思ってます♪


[ 2006/05/24 07:24 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
昨年の入院の思い出は「楽しかった事」が多くの部分を占めているユウタです。
退院後しばらくは「辛かった事」を時々もらしていましたが
少し経つと、一緒に入院していたお友達を気にし始めたり
看護婦さんに会いたい・・・など言っていました。

今回の入院の思い出も、きっと楽しく過ごせたことの印象が残っていくと思います。
私の中でも、きっとそうなると思う。
辛いばかりじゃなかった日々です(*^ー^*)

笑顔で退院していける事は
本当に幸せな事ですよね。
[ 2006/05/24 07:11 ] [ 編集 ]
v-223え様
小さい時、私もお絵かきがダイスキだった♪
それって、3えちゃんの影響が大きかったと思う。
あと、最初は「本」なんて好きじゃなかったのに
大人みたいでかっこよく見える3えちゃんのマネをして本を読み出したのを覚えてる。
私は絵を描く事も、本を読む事もずっとダイスキだったけどユウタもそうなるのなか~。

ユウタもね、面白いものを園から持ち帰っていたよ♪
牛乳のフタとか、ゼリーやプリンのカップもコレクションしてた。
今も病院でずっと集めてる(笑)
[ 2006/05/24 07:04 ] [ 編集 ]
字、上手じゃないですか。逆さ文字がないのは立派です。
[ 2006/05/23 22:44 ] [ 編集 ]
笑顔・・・明るい色使い・・・。
不安や苦しい病気との闘いの中でも、こうやって絵をかける、そしてそんな絵を書くユウタ君の心はななえママさんが支えてきたんだよ・・・。

反省できるのは大事なこと
過去を振り返りながらも、こうやって前を向いて進む強さをもてるのも・・・すべてななえママさんの頑張りの結果e-420
自信をもってね
挫けそうになるたび人を信じてね

1人じゃない・・・1人じゃない・・・。


[ 2006/05/23 22:20 ] [ 編集 ]
笑顔の絵ばかりですねv-353
退院してからも ななえママの奮闘は続きますね!
でも 力の抜き方もわかってきて ユウタ君が成長しているように ななえママも確実に成長しているって思いますよv-411
ユウタ君が病気になったことは 不幸な出来事でしたが 親も子も色んな事に気付かされた その経験は貴重な宝物になるんじゃないでしょうか☆☆
[ 2006/05/23 17:17 ] [ 編集 ]
ユウタ君、開放されてよかったですね(笑)
友達が動き回るその中で動けないのは寂しいし悲しいもんね。

退院までもうちょっとだよー、病院で過ごした思い出が
お腹が空いて辛かった事よりも、泣いて過ごした事よりも
友達と会って、遊んで、楽しい時もあったって・・・
少しでも「良い」思い出になってくれたらなって。そう思います。

たくさんの絵もいい思い出ではないでしょうか?
笑っている顔もそうだけど、カラフルな色使いが可愛い!
ちなみに私は友達へ、リハビリという名の手紙攻撃をしていました(笑)
絵を描くことも好きだったけど、私の年では周りに見られたくなくて恥ずかしくて;
夜中にこっそり、明かりを付けて落書きに励んでいたのもいい思い出です(^^;
[ 2006/05/23 17:13 ] [ 編集 ]
絵も字もナツミのとよく似てます。
年がおなじだからね。
文章が書ききれなくなるととんでもないところに
飛んでいくとこなんか・・・。
ユウタくんのほうが色が明るくてキレイかな。

このまえ、幼稚園でお友達にもらった手紙を
見せてもらったら「サトシ」とだけ書いてあったので
「???」と思ったらナツミいわく「ポケモンだよ」
五歳児はこれだけで意味が通じるのね・・・。

退院、待ち遠しいね。

[ 2006/05/23 06:13 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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