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明日は検査。 

明日はユウタの

ホルモン負荷検査の日。




負荷検査を行うのに従い
今夜から明日の朝まで、水分はお茶かお水のみとなります。



ユウタは最近、イヤイヤながらも
少しずつ「お茶」が飲めるようになってきたので
今日の帰り際に


「今夜はお茶しか飲めないんだよ!」という話をしてきました。




退院に向けての検査であるとユウタに説明してきたので
「頑張るぞ~!」な意欲がちゃんと湧いているようです。



 


「大丈夫!ユウタ、お茶大好きだから!」

            ・・・・・なんつっちゃってました( ̄∀ ̄;) ホントかな。







今回の手術後、コレが2度目の負荷検査です。


明日の午前中に6,7回?の採血があるので
今夜からすでに点滴を付けているはずです。


 


きっと、今頃泣きながら処置を受けてるんだろうな~。・゜゜・(>_<)・゜゜・。


 


 




ユウタはだいぶ太ってしまったので
なかなか静脈を見つけられそうもない・・・と
看護婦さんが話していました。


前回の採血で若い先生が2度程失敗されたようで
それ以来、その先生の処置をユウタは拒絶しているとの事でした。


 


優しい先生で、ユウタは大好きなんだけどね。
注射だけはイヤ!・・・だそう。


先生も大変です。


 


 


 


 


明日はまず、1度目の採血が朝食を抜いた状態で行われます。



術後1度目の検査時にユウタは
朝食が11時までお預け状態となり
とても辛い経験をしました。


辛かったのはユウタだけではなく
きっと、周りの看護婦さんも一緒だったのだと思います。


 


「お腹すいた~~~~~(>_<)!!!」・・・って


きっと、すごく大騒ぎだったに違いありません。


 


 


 


な・の・で!


明日は早朝6時から先生に来て頂いて
検査がスタートします。


 


    「という事は先生、ユウタの空腹が大変だから・・・という理由で
                 
                         わざわざ早朝に出勤されるのですか?」


 


 


 


笑顔で先生は
当直なので大丈夫ですよ♪・・・との事でした。

良かった~。


 


 


 


 


そんなやりとりの中で
ユウタにも検査に対して少し不安な様子が見えました。




「もしかして・・・前みたいにずっと朝ごはんが無しになるの?」





やっぱりユウタの不安は朝ごはんか (^ ^;

でも仕方ないよね。
空腹が今のユウタにとって1番の苦しみでもある訳だから。


 


 





ホッとしたユウタの思いと同じに
私にも嬉しく思える事でした。


だって、術後間もなかったあの頃は
新しい事を記憶出来ない事が多かったのに。

苦しかった、あの時の「負荷検査」をちゃんと覚えていたんだから♪




衝撃的すぎて、忘れなかったのかな。
それでもやっぱり嬉しいです。


 


 


 


 


 


負荷検査では
ユウタがどれだけ自力でホルモンを作り出し
どれだけ働いているのかを調べます。


前回の検査では脳の視床下部という部分が
ほとんど働いていない・・・という結果が出ていました。




その時より少しでもいいから、よい結果だといいな。


 


 


 


 


もしかしたら・・・・・

専門の方や、Dr から言わせると
きっと「無理!」って思われるような脳の状態なのだとしても

私の中には変な自信があるんです。


 


         無知ほど図々しいものは無い!という事かな(笑)



きっと、ユウタの機能は復活するって信じてます。


 


 


 


みんなに「無理だ」と太鼓判を押されても
哀れな親だと言われても
そう、信じちゃってる私です。


 


時間は掛かっても仕方ないけど

ユウタの「パパになる!」って夢だって絶対叶うと思うし
おじいちゃんにもなれると思う。


 


 


 




医学の進歩と信じる想い。


捨てない希望と前向きな気持ち。


 


時々忘れかけて泣いたりもするけど
それだけは絶対に信じていこうと思っています。


 





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*evergreen***



 

[ 2006/05/23 23:58 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(8)
v-22Lave-Jack様
前回の負荷試験では、食事の時間が大幅にズレ
みんなが大変な状態になったようなので
今回は病院側に配慮してもらって、何とか何事も無く終了しました。

みんなに感謝でいっぱいです。
とりあえずは一安心できました。(゜∀゜)ノ
[ 2006/05/25 09:22 ] [ 編集 ]
v-22キャッピー母様
負荷試験、何事も無く終了しました!
とりあえずは一段落ついたかな、という心境です。

負荷試験、ユウタは1日ですよ?
何日か受けるものなんでしょうか?

>今の医学では無理でも、あと10年以上は猶予あるもん!
日進月歩の医学を信じてます。

そう、そう、そうですよね♪
親がまず信じていなかったら、叶うものも叶わなくなってしまいそうだし
言霊にのせて私は言い切っちゃいます。
「後遺症は無くなるんだ~~~★」
[ 2006/05/25 09:19 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
色んな病気の人たちが、無理だと言われていた事を可能にしてきたものの共通点は
「あきらめない!」という想いなんだと思います。
私も、医学の常識なんて気にせずに
挑戦していくつもりです♪

おうちの主治医さんになれるように・・・(*^ー^*)
[ 2006/05/25 09:14 ] [ 編集 ]
v-223え様
>いろいろな容器をとっておく子供は算数が
得意になることがよくあるそうです。

本当?
チヒロは全然集めなかったんだけどね、ユウタはすごいの!
ペットボトルまで捨てたがらないんだよ(笑)
こっそり捨ててるけどね(^_^;)
[ 2006/05/25 09:08 ] [ 編集 ]
負荷試験。
ご飯お預けがつらいわよねぇ・・・。
そして中途半端な時間にご飯を食べ始めると、それが昼食に響いたりして。
いやいや、ご苦労様でした。
[ 2006/05/24 20:41 ] [ 編集 ]
無事に負荷試験は終わったでしょうね。
今日、一日だけなの?

6時に開始なら、8時には終わるものね。
病院側の配慮してくれましたねv-290

>ユウタの「パパになる!」って夢だって絶対叶うと思うし
おじいちゃんにもなれると思う

私も!!!そう思う。
キャピもお母さんになれる!
今の医学では無理でも、あと10年以上は猶予あるもん!
日進月歩の医学を信じてます。


そんで!
ユウタくん、負荷試験が終わったなら、退院も『秒読み』に入りましたねv-411
[ 2006/05/24 20:35 ] [ 編集 ]
v-411自信は無いより 有る方が良いに決まってるじゃないv-363たとえ それが自意識過剰気味であったって かまわないと思います!!
お母さんが ど~んと構えている姿は ユウタ君にも伝わるでしょう?

ランチね!ごめんね~ ななえママの分まで楽しんできました☆☆

だけどね 家で飲む たった一杯のv-273を楽しむユトリを持っていて欲しいと思います。
オウチの主治医さんv-353 余裕 余裕v-433
[ 2006/05/24 15:25 ] [ 編集 ]
ムズカシイことはわからないけれど、
そばについてる人がまず信じ抜かなきゃね。
そういうママを見て子供はきっと安心するもんね

v-365きのうの書き込みのレスについて
この前、幼児教育の本で読んだのだけれど、
いろいろな容器をとっておく子供は算数が
得意になることがよくあるそうです。
「これはあとであれに使おう・・・」
さまざまな公式をあてはめて問題を解いていく
力となるんだって。
算数できる男の子は、カッコイイよね!
[ 2006/05/24 08:32 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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