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トラブル。 

退院前の負荷検査も無事、終了しました。


朝の6時から開始して
8時には終わったようです。



あ~・・・ホッとしました。





朝食は7時半からなので
ユウタは30分のガマンで済みました。


配慮して下さった、先生方や看護婦さんに感謝大!です。





検査結果は1週間ほど掛かるので
後はいい結果を待つのみ。


 


 


 


ユウタも頑張ったネ♪

お疲れ様でした。





**********************************




今日はチヒロも病院へ連れて行きました。


ユウタはお姉ちゃんが来てくれた!と、大喜び。



もちろん、ユウタに会いに行くという事で
チヒロも一緒に来たのだけど
本当はもう1つ、理由がありました。



 


 


小児病棟への面会は
親、祖父母意外の付き添いが禁止なので
患児の兄弟は病棟付近のロビーで
面会時間が終わって親が帰ってくるのを待ちます。


そこでチヒロはお友達を作っていました。



お友達は小学1年生の女の子。


妹さんが長期入院中の為
昨年からほとんど毎日
このロビーでお母さんを待っていました。




昨日、パパにその女の子が
「チヒロちゃん、いつ来るの?」と聞いてきたようです。



その事をチヒロに言うと

「明日、ユウタの病院に行く!」・・・となった訳です。


 


ゲームとたまごっち、学校の宿題を持参で
チヒロは今日、病院へ来ました。


 


 


 


 


そんな事とは知らずにユウタは嬉しそうに
チヒロにくっ付いていました(;∇;)


 


まぁ、それでユウタも喜んでいた訳だし
一緒に字の練習も出来た訳だし

随分気も紛れたようだし・・・ね(^_^;)


 


 


 






 


今日は、何となく心配していた事で

           ついに事件?が起きてしまいました。


 


 


同じ病室の人とのトラブル。


私達は帰り際に看護婦さんから聞いたので
帰宅してからもずっと気になっています。


 


 


 


 


こちらの病院では持ち込み食がOKとなっています。


周りのお友達はみんな、お母さんが持って来てくれる
お菓子や軽食をとても楽しみにしています。



昨年の入院時、ユウタもそれは同じでした。





今回の入院でユウタへ
お菓子の持ち込みなどは、ほとんどしていません。


あっても、ほんのたま~に程度です。


 


 


 


お菓子を食べられない事がかわいそう・・・という事ではなく
おいしいものを差し入れる事によってユウタがこの先
違う病気を起こす可能性が高くなる方が、かわいそうな事だ!


そう判断して、ユウタへ何度も話をしながら
頑張ってきました。


 


 


 




今日・・・
同室のお友達は、お昼ご飯を抜いて
検査をしていました。


検査終了が3時近かったので
お母さんは持ち込みのおやつを
「検査頑張ったね♪」とご褒美に食べさせてあげてたのです。


 


その時、ユウタはお部屋にはいませんでした。

なので、お友達のお母さんも
カーテンは引かずにいたようです。


 


 


 


3時のおやつを半べそ状態で待っていたので
部屋に戻り、すでにおやつを食べているお友達を見て
ユウタは、すっごく怒り出してしまいました。


その場に私は居なかったので
実際の所は分からないけど・・・・・


 


多分、すごい暴言を・・・と思うのです。


お母さんとユウタが言い合いになってしまったようです(´・ω・`)


 


 


 



看護婦さんのお話によると
その後ユウタは反省して
お友達のお母さんへ「ゴメンナサイ」を言いに行ったようです。


お友達のお母さんもユウタに
「ごめんね」を言ってくれたようです。


 


 


 


 


とうとう、やってしまったか・・・。


何て表現すればいいのか分からないけど
今の私の心の中は

      多分、惨めな気持ち・・・というものです。


 


 


 


 


 


ユウタの気持ちも分かるし

お母さんの言い分も分かります。




だけど、どんな状況にしても
他人に対してユウタの暴言はいけなかったし
もっとちゃんと、食べる事の制限について
分かるまで話をしてあげるべきだったなぁって
すごく思いました。


 


 


 


 


お友達のお母さんは最近ずっと元気がありませんでした。


お友達は・・・
再発の為、再入院になったばかりの状況だったのです。


 


パパと私で今日の出来事を聞いた直後に
お友達のお母さんへ謝りに行くと
ママは泣いていました。


 


 


 


 


何ともいえない気持ちのまま帰って来ました。


 


昔、私が馬鹿な事をしでかして
両親がよそのお宅に謝りに行った時も
こんな気持ちだったの?


父も母も、こんなに悲しかったのかな。
情けなくなったんだろうな。


 


 


 


 


そしてこれからも、こんな事は起るんだろうな~・・・


「ユウタが病気だから」という事とは関係なく
男の子だし、きっとこれからたくさん しでかしそう。


 





父になる事。

母になる事。



大変な事なんだなぁ。



deni2.jpg


 


 


 


もしかして、明日あたり?と言われていた退院の話も
少し延びるようです。


もう少しだけ、経過観察が必要となりました。


 


何日か延びただけ!


 


 


 


心配は無いとは言えないけど
いちいち沈んでもいられないから

気を取り直して・・・寝よ(笑)


 





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*evergreen***



 

[ 2006/05/24 23:38 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(22)
v-22たいせい母様
保育園の掲示板に「ユウタ情報」が載ってるなんて・・・
すごく有り難い事です~(;∇;)
園の先生、お友達やお母さん方、いつも支えてくださってありがとう。

一気読み、ありがとうございます(笑)
入院生活の中でも日々、いろんな事がありますが
育児の中でもいろんな山あり、谷ありですよね~。
後悔して落ち込んで、寝顔を見てゴメンネする・・・そんな日々もありました。
そして、これからもそうなんだ・・・と思います。
>あ~感情コントロールの裏技(?)ないかなあ。
ホント(笑)
親であっても、それがなかなか出来ないんですよね。

「疲れた~」って叫ぶのではなくて
食に走ってる私です。
再会時にひとまわり大きくなって登場しますよ♪
親子共々・・・ね♪
[ 2006/05/26 11:05 ] [ 編集 ]
v-22輪 様
輪さんも院内で看護師さんをやってらっしゃるので
このようなトラブルを多く見られてきたのではないでしょうか。
大人でもガマンできない・・・こちらの病院でも、よく看護師さんが話してくれました。
ダイエットに例えたら申し訳ないけど、そんな小さな制限も実行できない私が
ユウタにガマンをさせている事も自己嫌悪だったりして・・・。
病気の方の日々の努力や心の強さって、簡単に話せる事じゃないんですよね。

ユウタはきっと、優しい人になってくれると信じています。
ちゃんと自分で謝りに行ったユウタの事を今は偉かったよ!っていえると思います。
謝りに行った事はね(^_^;)
惨めな気持ち・・・それは自分に対しての感情でした。

輪さん、いつもありがとう。
すごくホッとしました。
[ 2006/05/26 10:56 ] [ 編集 ]
v-22Love-Jack様
いつも的確なコメントをありがとうございます。

そちらでは持ち込み禁止なのですね。
持ち込みについては色んなメリット、デメリットがありますよね。
病院の特色によっても違いは出てきますよね。

今回は辛い出来事でしたが
お互いが今では分かり合えているので、良かったです。
きっと「親の思い」はみんな同じ。
私の力不足を痛感しています。
[ 2006/05/26 10:48 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
>でも、そうやって本音をぶつけられたからこそ
後になってものすごく仲良くなれたりも。

そう思います。
お母さんとも昨日は落ち着いて話しが出来たし
看護師さんも温かく見守ってくれています。

私もユウタも元気で過ごせている・・・。
本当はその事自体がとても幸せな事です。
色んな事を乗越えてココまで来れたのだから
私はもう少し心にゆとりを持って、ちゃんと「大人」になって行こうって思います。
お母さんのいっぱいいっぱいだった気持ちを考えると
本当に辛い出来事ではありましたが得るものはありました。

ごめんなさい、と ありがとう、を言いたいです。

fuuさん、いつもありがとう(^^)
[ 2006/05/26 10:43 ] [ 編集 ]
v-22ジュン様
色んな出来事が日常でも起こりますが
病棟内でのトラブルに遭遇するとかなり重かったです (´・ω・`)
口論になったと聞いて、正直気が動転してしまったまま、
慌ててパパと謝りに行きました。
帰宅してから色んな思いが込み上げてきて・・・。
お母さんの気持ちも本当にいっぱいいっぱいだったのだと思います。

ちゃんと謝れたユウタは偉かった!
それだけは親ばかと言われようが胸を張って言いたい事です。
[ 2006/05/26 10:36 ] [ 編集 ]
v-22Kazurin様
昨日はこちらも快晴!とまでは言えないけど
気持ちのいいお天気でした。
モヤモヤした心のまま午前中を過ごし
お昼にKazurinさんのコメントを読んで心がとっても軽くなりました。
正直に言えば、納得できない部分も気持ちの中にだんだん浮かんできていたのです。
ぼんやり考えるうち「でもさ・・・」って。
そんな自分も嫌になっていました。
Kazurinさんのコメントを見て、お母さんの気持ちを思い始めました。
きっと、あちらのおかあさんも気にしてるんだろうな・・・って。

ありがとうKazurinさん♪
お陰で昨日病院へ向かう足取りも軽くなれました。
[ 2006/05/26 10:26 ] [ 編集 ]
v-223え様
>ケガをさせてしまったよりはいいかなって、
思うしかないかなァ。
そう、そう、本当にそうなの。
何か物を投げたり、殴りかかっていなくて良かった。
まさか、いくらなんでも殴りかかるまでは無いと思うんだけどね。

お母さんとも修復出来ました。
いい関係になれると思います。
みんな想いは一緒だもん。
[ 2006/05/26 10:17 ] [ 編集 ]
v-22yumi様
ごめんね、yumiさん!
昨日は一人家でふさぎこんでいたので
へんな書き込みしちゃったんだね~私(;_;)
yumiさんちで大ちゃんの笑顔や、きれいなシャボン玉に癒されました。
ユウタも、チヒロもシャボン玉が好きで好きで
よくベランダで2人、やっていたな~なんて思い出したら泣けてきたよ。

>でもケガして痛かったら泣いてもいいし・・痛いよ~~と誰かにすがるのもよしです。
我慢しないでねぇ。

そうだね~たまにね、こんな風に涙を出しちゃうといいのかも♪
お陰でスッキリ出来ました!
ありがとうyumiさん。

[ 2006/05/26 10:13 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
ぢろさん、お久しぶりです。

>ホント笑い話になるって。10年20年だよ。

ぢろさんの言葉に希望をいっぱいもらっています。
あの時はごめんなさいねって
今回迷惑を掛けてしまったお友達のお母さんと
今、治療を頑張っているお友達といつか再会して
笑い合える日が来るような気がします。
[ 2006/05/26 10:07 ] [ 編集 ]
v-22野あざみさん
今回、本当に凹みましたが
朝になって野あざみさんのコメントを見て
気持ちが軽くなったんですよ。

>ごめん。何も言えなくて。。。
何にも言わずに聞いてくれる事に安心する事もあります。
だから、本当にありがとう~(*^ー^*)
[ 2006/05/26 10:03 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
お母さんの気持ちが痛いほど分かる分、
そして今までガマンをしてきたユウタの気持ちも分かるので
阻止対策を真剣に考えていなかった自分自身が情けなくなりました。

ユウタが自分でちゃんと謝れた事は、ちゃんと褒めてあげればよかった・・・。
気が動転したまま帰宅し、とても悔やんでいます。

100点、ありがとう嵐さん!
私は0点です(;_;)
[ 2006/05/26 10:00 ] [ 編集 ]
しばらくパソコンが使えずにいたので、
久しぶりにいっきに読ませていただきました。

「トラブル」のこと、
お互いそれぞれ別のつらい思いを抱えていて、
相手の痛みが分かりすぎるぐらい分かるから、
余計につらくなってしまう様子が伝わってきて。。
本当に誰もわるくないのに。
「重たい心」のこと、私もちっぽけな出来事からのくせして同じ状態になり、
反省しては同じことの繰り返し。
あ~感情コントロールの裏技(?)ないかなあ。

保育園の掲示板で知ってうれしく思っていたのですが、
もうすぐ退院!ですね。
保育園でゆうたくんの姿がみられる日を首を長くして待っています!!

ななえママさん、毎日お腹が空いてたまらないゆうたくんの苦しみを受け止める日々、
堂々と「疲れた~!」って吐き出して下さいね。
どこの神様も当然許してくれます(笑)


[ 2006/05/26 00:58 ] [ 編集 ]
切ないですね・・・。
ユウタ君は食べること・・・我慢に我慢をしている・・・。

大人でもね・・・我慢できないんですよ。
注意しても注意しても守れない人たくさんいます。それが原因で 病気が悪くなっているのにやめれない。
確かに何度も注意して・・・我慢しよぅって気持ちはあるんです。

でも・・・心に負荷をかけられたら・・・こらえきれない・・・と思うのです。
(今回のように お腹がすいてるときに誰かが食べてるのを見てしまったらね・・・。)

どんなときでも・・・配慮が必要かと
辛い思いをお互いがしないためにも・・・環境を整えてあげなければいけないと思います。

お友達のお母さんは・・・再発ということで心がいっぱいだと思うのです。
だからといって 小さなユウタ君とケンカしてしまうのはどうかと私も思いますが・・・それが抑えられないほどの心境だったと・・・考えるだけで胸が痛みます。

そしてななえママさんの心も・・・。

どうして?
なんでよって思うよね・・・でもね・・・誤りに行ったねユウタ君は・・・。
だから情けなく思ったとしても・・・今は信じてあげて。
きっと誰よりも病気の人の心がわかる様になると・・・信じてあげてね・・・。
[ 2006/05/25 22:33 ] [ 編集 ]
食べ物に絡むトラブルは多いです。
うちの職場は「食中毒が起きた場合、責任の所在が明確にならない」という理由から持ち込みは×になっています。
今回の場合は・・・・ お互いにわかっているようですから・・・。
ま、ご苦労様でした。

治療の過程について、難しい話にはなるけれども5歳の子ならなんとなくはわかるでしょうから、もっと先生と直接話をさせてもいいかもしれませんね。患者と主治医という関係が治療では最重要視されるべきですから、先生と子どもがもっとコミュニケーションを図ってもいいんじゃないか? と常々思っています。
[ 2006/05/25 21:59 ] [ 編集 ]
そういうトラブルって、入院生活が長くなると
どうしても避けられないんですよね。
そしてお互い、本心がよーく分かっているから後も辛くて・・・。
その相手が同じ部屋にいる事もまた、思い出してしまうから辛くて。

でも、そうやって本音をぶつけられたからこそ
後になってものすごく仲良くなれたりも。
喧嘩って不思議だなって・・・(^^;
今はぎくしゃくしてしまっていても、きっと大丈夫ですよ。

ちなみに持ち込みの食べ物、
入院中は私もほとんど食べずに4ヶ月住んで(?笑)いました。
一度、外の味を知ってしまうとどんどん欲しくなってしまって・・・
薬も効いているから、いつまででも食べられるし、太る太る;
慣れれば辛くないです。
中途半端に食べているのが一番抑制が利かず辛かったかも。
お見舞いの品とか。微妙に困る時もあるんです、正直。
病室の誰かが毎日貰うから、おすそ分けも毎日。
冬~春だったので、毎日イチゴばっかり食べてた時もありました(笑)
[ 2006/05/25 20:35 ] [ 編集 ]
そうかぁ・・・そんな出来事があったんですね。
これは、お互いの事を考えると切ないです。
やはり、病室、というところでは普通でない状況の上、
たくさん我慢している事がありますよね。。。
そんな中での出来事だから、仕方ないって思ってしまいます。
お友達のお母さんも、いっぱいいっぱいな気持ちだったんじゃないかって。
ユウタくん謝りに行ったなんて、ほんとにすごいよ!
退院はもうすぐ!顔をあげて!笑顔、笑顔、だよ~ななえママさん!

[ 2006/05/25 16:10 ] [ 編集 ]
ななえママさん、つらいトラブルでしたね。
口に出した言葉は消しゴムがないので…こういうトラブルっては後味が悪いですよね。

ユウタくんもお友達のママも魔がさしたのでしょうね。
多分、お友達のママも自己嫌悪に陥ってるでしょうね。
いくらカチンときたとは言え…
5歳の子にしかも我が子と同じく病気に立ち向かってる子に
本気で怒って口論してしまったら・・・私なら超落ち込むと思います。

ユウタくんも看護婦さんと一緒に、パパとママも謝りにいったと聞いて、
すごいなと思いました。なかなかできないですよ。
誠意は伝わったはずなので、あとはわだかまりが消えるのを待つしかないと思います。

今日はそっちもいいお天気かな??
落ち込んだときこそ、上をむいていきましょう!
そちらの今日の空はどうですか~??

ななえママさん、ファイト!ですよ!!



[ 2006/05/25 12:59 ] [ 編集 ]
ユウタくんも、むこうのママも、感情を抑えられ
なかったんだね。無理もないよね。
お互いに、わかってはいるんだけど。
誰も悪くない・・・。病気が悪いのに。
とはいえ、凹むなあ・・・
v-406
ケガをさせてしまったよりはいいかなって、
思うしかないかなァ。
退院まで残った時間で氷が溶けて、気持ちよく
バイバイできるといいね。
[ 2006/05/25 11:02 ] [ 編集 ]
今・私のブログのななえさんからのコメント見て・・慌てて飛んで来ました。
そうか~↑こんな事があったのか~??
ママもきっと・・もどかしい思いだったと思います。
ユウタくんの気持ちもわかるし・・ねぇ。
でも大丈夫だよ・・。
昨日の今日だからまだまだモヤモヤの気持ちだと思うけど・・。
日が経てば気持ちも・・もう少し楽になると思うから・・。

親になって私も人様に謝る事が増えました。
それはみんな一緒だから・・。

>父になる事。母になる事。大変な事なんだなぁ。

本当・・ななえさんの言う通りです。

でも父になる事。母になる事。は私達も同時に父として母として成長させて貰ってる
事でもあると思うので・・結構有り難い事かもです。

私もまだ母親3年生です。  まだまだお互いチビッコママsだから泥んこになって転んだり
するけど・・つまずいてケガしても大丈夫・・元気に立ち上がろう~~^^v♪(自分にも常に言い聞かせております)ボリボリv-392

でもケガして痛かったら泣いてもいいし・・痛いよ~~と誰かにすがるのもよしです。
我慢しないでねぇ。

今日は何か美味しい物でも食べに行ってみたらどうかな~??
(ごめんね。食いしん坊で^^;)







[ 2006/05/25 10:27 ] [ 編集 ]
周りの人の事を配慮しろと言う

こちらの事もわかってよって言う

そんなくだらないことで、心いためる必要はないに。

ナナママとユウタは、できる限りの配慮と、

発言は、しているから。

ホント笑い話になるって。10年20年だよ。

でも、やっぱ、その瞬間は辛いなー。
だから、わし、こそこそするようになったのかも・・・・
(隠れて果物を食べさせてもらったその日から・・・・)
[ 2006/05/25 10:22 ] [ 編集 ]
ななさん。こんにちは。こちらではお久しぶりです。

そんな事があったのですか。それは、それは、少し辛い出来事でしたねぇ。。。
みんなが辛かったですねぇ。。。
そうですか。う~ん。辛いねぇ。。。

ごめん。何も言えなくて。。。
[ 2006/05/25 09:52 ] [ 編集 ]
一方では周りの人の事を配慮しろと言う

また一方ではこちらの事もわかってよって言う

どちらかが間違ってるのではなくどちらも我が子を思う心

でも、お互い責め合うんじゃなく”ごめんなさい”の心を持てるって
すごいよ

ユウタくん、そして二人のママに100点
[ 2006/05/25 01:01 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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