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1歩前進。 

今日のユウタ。


面会に行くと
3時のおやつをちょうど完食した所でした。




03722.gif    
     入院してから大好きになったプリン。



恥ずかしい話、ユウタは
お皿もペロペロとするようになってしまいました。





本当は「ダメ!」と止めていたのですが
ある日、主治医の先生に


「いいじゃない、なめさせてあげても♪」と言われ
それから、許してしまっています(^_^;)



 







・・・・・今だけ、解禁としています。


 


 


 


 


 




 


 


 


昨日のお母さんとも、元通りになれました。


       


       大人げなかった・・・

       つい、頭に来てしまった・・・


 


 


 


お母さんの方が頭を下げに来られました。


 


あぁ・・・お母さんの方こそ

ずっと昨日の事が気になってしまっていたのかもしれない。


 




 


今は子供の事だけを考えていたい時期なのに。

お母さんの気持ちを考えると
二人で話をしながら、
私は涙が出そうになりました。




ふさぎ込んでいた自分が嫌になりました。


 


 


 


 


再発の辛さ・・・


分かっているだけに
お母さんの「心の痛み」も「重さ」も
笑顔の裏側に感じ取れてしまいます。


 


 


 


 


 



ユウタに昨日の事を聞いてみました。


「ユウタが悪い子しちゃったの」




ちゃんと覚えてくれてました。


 


 


 




ずっと、覚えていてね。


忘れないでね。





言葉の暴力で人が悲しんだり
苦しんだりする事を
ユウタなりに学んだと思っています。

そして、私も多くの事を反省したし
改めて考えさせられる事も多かったし
これからの事を真剣に考えるきっかけを
泣いていたお母さんにもらったように思います。


 


 


 


 


 


 


今日は澄んだ空気に囲まれて
気持ちのいい1日でした。


小児病棟ではいつもと変わらない日常が過ぎていきます。


 


ユウタも変わらず空腹で苦しんでいますが
1歩1歩と進んでいます。


毎日が変わらずに過ぎていくようで
普段気が付かないけど、本当は
ユウタの頑張る力だって大きくなってると思います。


 


 


 


 


 


「ママ、助けて~」

「お腹が空いて、苦しいよ」


 


 


今日はベットでうつ伏せて
ユウタは「しくしく」と泣いていました。


堪えて泣いてる様子は見ていて切ないけど
これを乗り切れる日は、必ず来る!


 


 


最初の頃に比べたら、これでも・・・

随分堪えられるようになったと思うし。


 


 


 


 


 


 


 


今日も病院へチヒロを連れて来ていました。


ユウタを連れてロビーに行くと
お友達とポテトチップスを食べているチヒロを目撃!


 



固まるチヒロと
ポテチを見つめるユウタ。


そして、あたふたなパパと私・・・( ̄∀ ̄;)


 


 


 


私が言葉を発する前に


         「お姉ちゃん、また来てね!バイバイ~。」






手を振って、ユウタは病棟に戻って行きました。



ユウタはその場で泣いたり暴れたりもしませんでした。

ポテトチップスについて
その後、何にも言いませんでした。


 


 


 


 


 


・・・・・納豆を持ってきてね。


それだけ言って、私達ともバイバイしました。


 


 



1歩、前進しました。


 





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*evergreen***



 

[ 2006/05/25 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(13)
v-22ぢろ様
納豆はそんなに好きじゃなかったのに
ユウタはこの入院中、前のベットの子に影響されて
納豆大好物となりました!
いい事だ!いい事だ!(*´艸`)

>チヒロも、このビク、って感じ忘れやんと、ユウタと仲良くしていってな。

今日、チヒロが何気なく「あ~マック食べたいなぁ♪」と言ってしまった直後・・・
やっぱり昨日同様に「ヤバイ!」という顔をして固まっていました。
ユウタは気付いてなかったけど(笑)

仲良し姉弟状態は、いつまで続いてくれるのだろう~(^^;

ぢろさん、ありがとう!



[ 2006/05/27 22:18 ] [ 編集 ]
v-22さっちゃんパパ様
>これからもコメントは残せないかも解りませんが
毎日伺いますので、宜しくお願いします。

さっちゃんパパさん、いつも読んで下さってありがとうございます。
コメントは無理なさらないで下さい!
そういう私!
私こそ、さっちゃんパパさんの方へお邪魔しておきながら
コメント残せず・・・な状態です(^_^;)
こちらこそ、本当にゴメンナサイです。

温かなコメントを本当にありがとうございます。
[ 2006/05/27 22:13 ] [ 編集 ]
v-223え様
ユウタの辛さは、きっと「多分程度にしか、わかってあげられない事」と
看護婦さんに言われました。
どんなに過酷なダイエット状態なんだろう・・・と思ってしまいますが
いつかはこの頑張りに誇りが持てると思っています。

ちょっとずつだけど、ユウタも成長?してるでしょ?
置いてけぼりに合わないように、私もがんばろう♪

それにしても、おじさんだって大変だったよね。
水枕の事・・・ビックリしました。
ユウタもとうとうフリカケを1晩で全袋、たいらげました(;∇;)
こっそり・・・。
[ 2006/05/27 22:08 ] [ 編集 ]
v-22キャッピー母様
>「がんばってね」とか「はやくよくなってね」なんて言っていいのかな・・・って思った。
言っちゃいけないんだよな・・・って思った。
ただ「さようなら」しか言えなかった。
今、考えても言葉は見つからない。
なんて言えば良かったのかな?

よ~く分かります。
私はとっさに出てしまった言葉などで
周りを傷つけてしまう事を避けたかったので
昨日深夜までかかって、同室のみんな1人1人にお手紙を書きました。
アリガトウの思いを素直に書けた事は良かったと思っています。
頑張って!も、早く良くなって!も言えないですよね。
そう願っているけど、キャッピー母さんの言うように
あえて病気と本気で闘っている人に言う言葉では無いように思います。

たくさんの人との出会いは入院生活の中での宝物♪
いろんな事があったけど、思い返せば素敵な思い出も見つけられます。
[ 2006/05/27 22:03 ] [ 編集 ]
v-22Kazurin様
>何かにつけ、子どもに気付かされることの多い私。
1歩ずつ、ゆっくりでもいいから成長したいなと私も思います。

本当にそうですよね。
ユウタが病気になったから、という事ではなく
子育ての中で色んな事を改めて気付かせてくれるのは子供から・・・という事は本当に多かったです。

トラブルの事は、私にとってもいい経験でした。
これからに役立てなくちゃ、成長できないままですね。
これからもきっと色んな壁にぶちあたると思います。
どうか、今まで同様に私の反省談を聞いてくださいね。

Kazurinさん、ありがとう♪
[ 2006/05/27 21:53 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
ユウタがまさかガマンできるとは思っていなかったので
この時は本当にいっぱい褒めてあげました。
普段は悪い所ばかりに目がいってしまうので、本当にホッと出来ました。
食後」だった・・・という事もあるんですがね(^_^;)

ありがとう嵐さん♪
[ 2006/05/27 21:48 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2006/05/26 19:42 ] [ 編集 ]
ウワ。すげえ、

オールオッケイですやん。
ユウタ、ほんまかわいい。納豆持ってきて、って・・・

わしがもってってやるぞー。

チヒロも、このビク、って感じ忘れやんと、ユウタと仲良くしていってな。

今日は、ママも、いい感じで、お休みできるんちゃう?
[ 2006/05/26 19:40 ] [ 編集 ]
ユウタくん、頑張れましたねえ。

いつも拝読したままコメントも残さず失礼しています。
むしろコメントも残せないくらいに感動しています。

ユウタくんとななえママさん。そして回りを囲む人達。
皆さんの温かなお気持ちや言動を、
ななえママさんの素敵な文章で織り込んでいった
素晴らしい織物を見ているようです。

これからもコメントは残せないかも解りませんが
毎日伺いますので、宜しくお願いします。
[ 2006/05/26 19:34 ] [ 編集 ]
私の父は、手術後に水を一滴も飲んではいけないといわれたけど耐えられず、夜中に氷枕の水を飲みました。
その後の入院中もアルコール欲しさに何度も抜け出して酒を飲んでくる始末・・・。
そういう私も、ユウタくんもがんばってるしと、ダイエットしようかと思ったけど、二日しかもたなかった・・・。
なにかをするのも難しいけど、なにかをしないようにするというのはさらに難しい。
あー、どんなにかつらく、一日が長いことだろう・・・。
[ 2006/05/26 14:58 ] [ 編集 ]
ユウタくん、また成長しましたね!
でも、なんだか健気で、泣けるね。

お母さんも精神的に余裕がなかったとはいえ、5歳の子供を相手に大人気なかった、と眠れなかった事でしょう。
お互い、わだかまりが残らないようで、よかったね。


娘の負荷試験(娘は3泊4日でした)が終わって退院の日、隣のベッドにやはり再発の子が入院してきたのを思い出しました。
何も言わないで窓の外を見ていて。
看護師さんが来て「今回は再発だから、移植も考えて治療していかないと云々・・・・・・・。」と言われても、だまってうつむいている横顔を複雑な思いで見ていました。
その子のお母さんは、他のお母さんに「どうして!どうしてこんなに早く戻ってきちゃったの!」と泣きながら言われて、廊下で泣いていました。
病室を後にする時、私、何もいえなかった。
「がんばってね」とか「はやくよくなってね」なんて言っていいのかな・・・って思った。
言っちゃいけないんだよな・・・って思った。
ただ「さようなら」しか言えなかった。
今、考えても言葉は見つからない。
なんて言えば良かったのかな?

再発だと、これから いかに過酷な治療がどれだけ続くのかがわかってる。
だから余計に辛いんでしょうね。
[ 2006/05/26 14:56 ] [ 編集 ]
ユウタくんの日々の成長振りに感動してます。
トラブルの一件も病気での体験談として大きくなってから笑い話になるといいなぁ…
と思いながら見守る毎日です。

何かにつけ、子どもに気付かされることの多い私。
1歩ずつ、ゆっくりでもいいから成長したいなと私も思います。
[ 2006/05/26 12:27 ] [ 編集 ]
ユウタくん、えらい!

何か言ったらおねえちゃん、パパ、ママが困ると
思ったんだろうな

グッと我慢して

でも納豆食べたいんだろうな

かしこい、かしこいって思いながら目が霞んでます
[ 2006/05/26 00:39 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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