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74日間。 

ユウタの受けている全ての科に
やっとOKサインが出ました!



       ユウタが明日、退院する事になりました!





74日間。


ヶ月と12日。




毎日が戦いだった。


ユウタも、パパもママも・・・
そしてチヒロも。







ユウタの病気を知った時の絶望感。

腫瘍が浮かび上がったMRI画像。

先生からの宣告。

眠れない夜。

暗闇。




泣きながら走った病院への道。

毎日行ったお墓参り。

手術の日の晴天。


再発。



パパとケンカばかりだったあの頃。

吐いてばかりの日々。

お祈りから始まる朝。

大きな白い病院。





そして・・・お友達とのお別れ。











全てが現実で
だけど本当は、長い長い夢のようです。


今はまだ、振り返るのが怖いけど
そんな中で幸せと感じる事も出会いも
たくさんありました。







同じ病気を抱える人達との出会い。

病気の怖さを真剣に教えてくれた、偉大な先生。

向き合ってくれた先生方や看護師さん。

温かな応援を送り続けてくれた人達。



ユウタと私達に
「夢と希望」を下さった先生。













看護婦さんとも本気でぶつかった事もありました。

泣きながら思いを伝えた事もありました。



病室で暴言を繰り返し
きっとみんなには耳障りだったに違いないのに
誰もが優しい声を
ユウタと私達に掛けてくれました。


ユウタが暴言をぶつけて
とっても傷つけてしまったお母さんは
ユウタの退院を泣きながら喜んでくれました。

「頑張ってね!」って、涙いっぱいの笑顔で。





夜毎、ナースステーションで「空腹」を訴えては
きっと看護婦さん達を困らせていたんだと思います。


仕事も忙しい中
ユウタの気を紛らわせようと
色んな作戦を考えてくれてました。





ユウちゃんの為には、どうしたら1番いいんだろう・・・

一緒に悩んで
いつも真剣に向き合ってくれました。


 


 


 


 


感謝。


それは、簡単に表現できない想いでいっぱいです。


 


 


 


 




 


 


 


 


「ユウタ」という名前には・・・・・


たくさんの人に、大きな優しさを与えられる人になって欲しい。

たくさんの人から、いっぱい優しさをもらえるように。



そんな想いが込められています。


 


 


 


字画とか運勢は、まったく分からないけど
本当の優しさがユウタの心に
きっと芽生えてるハズです。


 


今回、私達もユウタも
たくさんの人から「優しさ」を分けて頂きました。


 


 


今度はユウタが、
私達が・・・

みんなに優しさを与えられる事が出来たらいいな。


 


そう、思います。


 


 


 


 


 


長かった日々。

苦しいばかりじゃなくて、笑顔もあった小児病棟。


もう、ここには戻ってこないよ!


でも、ずっと忘れない。
ずっと、お友達。



 


 




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*evergreen***



 




[ 2006/05/26 23:55 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(24)
v-22reefママ様
大変な状況の時に、こちらにkメントをありがとうございます。
その後、いかがですか?
いろんな事に、ほとんど全ての事に、
不安が募ってしまう時期だと思います。
産後の不安定な今がそれを増大させているのではないかと思うと
本当に心が苦しくなります。
でも、信じる道を見つけられたことは
もう、すでに幸せに向かって歩いてるという事・・・なんだと思うんです。
私はそれが見つかるまでが本当に苦しかったです。
みんなが応援しています。
みんないつも祈っています。
1人じゃないですよ!

いつも応援しています。
大変な時期にreefママさん、本当にありがとうございます。
[ 2006/05/28 23:16 ] [ 編集 ]
v-22Kazurin様
おめでとうのコメントをありがとうKazurinさん♪
そして、辛かった時いつも何気なく笑わせてくれたり
応援のコメントを下さったり、本当に嬉しかったです。
本当にありがとう(゚ーÅ)

これからが本番・・・
そうですね。
まだまだ道は険しいです。
でも、ここまで来れたんだもん!頑張れるって思います!

>くじけそうになったら、一休みでいきましょうね、ななえママさん。
そうそう、そんな時はまたKazurinさんちで癒されに行きますね♪
どうかこれからも宜しくです♪
[ 2006/05/28 23:09 ] [ 編集 ]
v-22konamama様
初めまして!
全ての記事を読んでくださったようで・・・本当に光栄です。
病気の事だらけで「暗~い」私の所に来てくださって嬉しく思います。

>健康で毎日笑って過ごせることはすばらしいことなんだと。

その事に気付けたのは私も一緒なんです。
それまで当たり前の幸せには1つも気付けず
文句ばかり言っていました。

今、普通に家族でご飯を食べている事だけで感動です(*^ー^*)
この普通の幸せがいつまでも続きますように~♪

konamamaさん、ありがとうございます!
[ 2006/05/28 23:04 ] [ 編集 ]
v-22love-Jack様
「さぁ、これから~」
まさにその通りですね。

今までは先生や看護婦さんにおんぶに抱っこ状態。
これからは全て私の責任です。
ユウタに合わせての薬の管理や
体調の管理まで、色んな事に戸惑いそうです。

今は?やる気満々(^_^;)
頑張るぞ~♪
[ 2006/05/28 22:59 ] [ 編集 ]
ななえママさん 

ユウタ君の退院おめでとうございます!!
ユウタ君も、ななえママさんも、みんな本当にがんばりましたね。
目の前の現実を前に、いつも悩みに悩んで選択をしてこられた姿が目に浮かびます。
ユウタ君、きっと一回りも二回りも大きくなったでしょうね。

私たちはまさにこれから長い治療に入ります。
悩みつつ、信じつつ、そしてやっぱり祈りつつ、前向きにがんばりたいと思います。
これからも宜しくおねがいします。
[ 2006/05/28 18:50 ] [ 編集 ]
ユウタくん、退院おめでとう♪
ななえママさんお疲れ様でした。

おうちで過ごせる安心。
家族の愛情につつまれて、あたたかいこここちよい生活がもどってきますね。

・・・反面これからが本番ですね。
病院では規制できたことが、おうちではワガママとなってでないか?などの不安はあると思いますが・・・
今までがんばってこれたんだもの、いろんな体験で成長したユウタくんだもの・・・
これからも前向きでいきましょう!
くじけそうになったら、一休みでいきましょうね、ななえママさん。
[ 2006/05/28 09:42 ] [ 編集 ]
はじめてコメントさせていただきます。
先週,このブログをみてその日に過去の分全部読ませていただきました。
正直,私の子供達は今まで大きな病気もせず過ごしてきました。
それが当たり前に思ってました・・。
でもこのブログを読んで,気づきました,健康で毎日笑って過ごせることはすばらしいことなんだと。
そしてユウタ君やななえママさんの優しさ,強さに感動して涙が止まりませんでした。
ユウタ君の退院本当に嬉しく思います。
まだ大変なこともあるとは思いますが,家族仲良く笑顔で過ごしてください。
また覗かせていただきます。
[ 2006/05/28 01:44 ] [ 編集 ]
退院おめでとう!
さあ、これからですよっ!
[ 2006/05/28 00:09 ] [ 編集 ]
v-22ぢろさん

「ゆうた、きょうだけわ、おにいちゃんのはなしきいてや。」という題名のコメント。
ずっと大事にします。
胸に響く温かなコメントに感動しています。

ぢろさん、本当にありがとう(゚ーÅ)
[ 2006/05/27 23:03 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
おめでとうコメントをありがとうございます(*^ー^*)
ほんと、人生のうちで考えたら、この74日間ってほんの少しの時間。
でも、大きな大きな時間だったように思います。
忘れた方がいいのかな?
でも、私は絶対忘れないです。忘れないでいようって思います。

入院生活は、本当に苦しみばかりじゃないんですよね・・・きっと。
だからユウタも看護婦さんやお友達とのお別れに涙していました。
そんな仲間に恵まれて、幸せの時も多くあったんだな~って思います。

5歳じゃ微妙ですが、ユウタの記憶に
辛かった事を頑張ってきた自分も
支えてくれた多くの方の事も
全部残さず覚えていて欲しい・・・・・
そんな風に思います。

fuuさん、ありがとう(゚ーÅ)
[ 2006/05/27 23:00 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
>皆で それぞれが出来る事のベストを尽くした結果だと思います!

そんな風に思えるように、髪振り乱して頑張ってきた甲斐がありました。
いっぱいパパともケンカをしました。
両親とも話し合いは平行線状態で、みんなが苦しみました。
でも、その思いはみんなが一緒でした。
「ユウタにとって1番の道を切り開いて進んで行きたい。」
その思いが一緒だったので、今家族で本当に喜んでいます。

時間は掛かるかと思いますが、たまには泣きながら前を向いて進んでいこうと思っています。

あいさん、ありがとう♪
[ 2006/05/27 22:53 ] [ 編集 ]
v-22野あざみさん
オメデトウのコメントを色々な場?で、本当にありがとうございます!
色んな人との出会いが、今の自分とユウタをここまで進めてくれたように思ってます。
ユウタの術後の姿に落ち込む事もたくさんあったけど、
絶対大丈夫だよ!の言葉にどれだけ助けていただいた事か・・・。
病棟で泣きながら野あざみさんにメールを打っていた時間はもうずっと昔のように感じます。

これからもどうか、よろしくね♪
ありがとうございます(*^ー^*)
[ 2006/05/27 22:47 ] [ 編集 ]
v-22せ~ちん様
おめでとうのコメント、嬉しかったです!
本当にありがとうございます。(゜∀゜)ノ

>退院してからの方がパワーが必要かもしれないけれど、今は退院のシアワセに皆さんで、浸って下さい

これからは家での戦いが始まります。
でも、不思議とやる気マンマンです。
親としたら「やる気マンマン」な事は当たり前なのかもしれませんが
私はすぐに不安でつぶれるタイプなので・・・。
でも、あんまりやる気を起こして、くじけるとダメージ強そうなので
ほどほどに頑張って行きたいと思ってます(^_^;)

今はユウタが居てくれる幸せだけを感じて過ごします。
せ~ちんさん、ありがとう♪
[ 2006/05/27 22:40 ] [ 編集 ]
v-22machi様
ありがとうmachiさん。

まだ「おめでとう」という言葉を発するには辛い状況にも係わらず
私達に温かな言葉を掛けて下さって・・・
心に大きく響きました。
本当にありがとう。

>これからは 白いコンクリートの壁の中ではなく
ご家族の声・ご家族の匂いだけの おうちで 過ごせるんですね。

帰宅した早々に、家の匂いが変化しました。
微妙に病院の匂いがユウタから家の中へ染み出ていました。
この匂いはきっとすぐに消えてしまっても
私の中では一生忘れる事のない匂いかもしれません。
それでいいと思っています。
ユウタの頑張りも一緒に浮かんできそうなので(*^ー^*)

machiさん、本当にありがとう。
[ 2006/05/27 22:33 ] [ 編集 ]
ゆうた。きょうは、何回目かわからへんけど、
たんじょうびになったんやに。

ゆうたが、パパとママに祝ってもらえて、
たんじょうびをむかえたの。

このときのにゅういんのことを、おぼえていないほうが、

ほんとは、うれしいことかもしれないけど、

ぱぱと、ままは、このいまのしゅんかん、

すごくよろこんでるんやに。

もちろん、ちひろも。

ゆうたは、きょうから、たのしくてしかたがない、くらい、げんきに
まいにちすごすの。

だから、このぶんしょうがわかるときがきたら、

ままに、

「なんで、このひと、こんなこといってるの」

ってきくんやに。

ママが、

「げんきな、ゆうたのすがたをみたかったから」

って、こたえてくれるから。




ちひろへ。

どれだけ、ままのことまってたか、わしにはわからへん。

でも、まま、おうちにもどったから、

ゆうたのめをぬすんで、

いぱーい、だきつくんやに。




ほんと、すてきなじかんがやってきたもんだ。
[ 2006/05/27 22:29 ] [ 編集 ]
v-223え様
これから、ユウタの空腹と一緒に闘っていかなくてはいけない・・・
そう思うと本当に不安だったりします(;_;)
看護婦さんには本当に頭が下がります。

お陰さまで私はユウタの長い入院の中で
色んな人との出会いや出来事により、少しだけたくましくなれたように思います。
泣きながら後ろばっかり見ていた自分とは少し変わったかな♪
頑張っているユウタと、周りで支えてくださった方々のお陰だと思っています。

さあ!体調整えて、3えちゃんに会いに行くよ~!
大騒ぎなユウタに覚悟しててね(^^;
[ 2006/05/27 22:27 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
いつも1番乗りでのコメントをありがとうございます!
深夜に恐縮です。

>色んな人の力があり
色んな人の助けがあり
色んな人の心があり・・・・・

本当にその言葉に尽きます。

ユウタ、頑張ったね!と同時に
みんな、アリガトウ!の気持ちでいっぱいです。

[ 2006/05/27 22:21 ] [ 編集 ]
もっともっと大きくなったのち、人生を振り返れば
74日なんて大した時間ではなかったように思えるのかもしれない。

だけど、そこで得たもの、感じたものはユウタ君の心にきっと残って
成長の糧になる事だと思います(^^)
一日一日が大切な時間だった、
これがあったから、乗り越えたから今のユウタ君がいて。

本当に良かったなぁ~!(*^^*)

でもいざ、病院を去るとなると・・・
お世話になった先生、看護師さん、
仲間のみんな、その家族の方たちとと別れるのがとっても辛くて・・・
嬉しいんだけど、どこかに寂しい気持ちもあって。

辛かった事よりも、優しくしてくれた事。嬉しかった事。
そういう事の方が記憶に多くて、私は今でも会いに行っています。


これからだって、いろんな事が待っている。
でも、一歩一歩歩む道は希望に満ちていますよ!
退院した日の事は私も忘れません。
出ーれーたー!!!って。
大雨降ってましたが(笑)すがすがしい気持ちで一杯でした。


・・・ひとまずは。
ななえママさん、パパさん。チヒロちゃんも本当にお疲れ様でした。
ユウタ君も、本当に本当に頑張ったねって。
また、お友達のみんなと一緒に遊べるね!

おめでとう!
[ 2006/05/27 20:44 ] [ 編集 ]
v-308退院v-314
今日 今頃は退院してオウチで過ごしているのでしょうねv-411

良かった 良かった ここまで来ましたね~v-353

皆で それぞれが出来る事のベストを尽くした結果だと思います!

まだまだ ななえママの仕事が終ったわけじゃないから これからもファイトだねv-433
[ 2006/05/27 20:10 ] [ 編集 ]
ナナさん。ユウタくん。ご家族の皆さん。
退院おめでとうございます!
病棟での辛い想い。沢山ありましたね。
私達はその全てを、きっと一生忘れる事はできません。
生きたくても生きられなかったお友達もいましたね。
迫り来る闇の世界に怯えながら病気と闘う子。その親御さん。
それでも、笑顔で退院を心から喜んでくださった方々。
全てを胸に刻んで、ユウタくんや私達の子供達が良い人生を迎えられるように、助け合っていきましょうね。
退院。おめでとう!
[ 2006/05/27 15:00 ] [ 編集 ]
うわあe-230良かったねえe-460e-460e-460
本当に大きな山を又ひとつ超えたのねe-271
退院してからの方がパワーが必要かもしれないけれど、今は退院のシアワセに皆さんで、浸って下さいe-343
本当にえらかったねえユウタ君e-405
ロビーでポテチを見た時のユウタ君をオバちゃんは尊敬してますよ~~e-319
ななえママさん、チヒロちゃん、パパさん、おばあちゃま、全ての方におめでとうございますe-53
今日からもあせらずに一歩ずつねe-343

[ 2006/05/27 10:21 ] [ 編集 ]
ユウタくん 退院おめでとう!!!!!
そして ななえさん お疲れ様!おめでとう!
旦那さまも お疲れ様でした!
チヒロちゃん お留守番 偉かったねぇ(頭 なでなで)

みんな みんな ななえさん ご家族みなさんに
おめでとう!!!って 叫びたいです。

ユウタ君の為に

全てに闘ってきた ななえさんが 目に見えます。
本当に お疲れ様。

これからは 白いコンクリートの壁の中ではなく
ご家族の声・ご家族の匂いだけの おうちで 過ごせるんですね。

元に戻るんですね。
当たり前だった あの風景に 戻れるんですね。

おめでとう! 本当におめでとうございます。

家に帰っても 頑張りすぎないでね♪


[ 2006/05/27 07:24 ] [ 編集 ]
v-315おおー・・・おめでとう。

がんばった、がんばったね。すごいな。
うまく言葉にならないけど。
長かったね・・・・髪、真っ白だったりして(笑)

心配だけどね。
二人きりですごす昼間、ユウタくんの空腹をどう
かわすか・・・
ななえママは、これからのほうが大変かもね。

でもね・・・回復したからこその退院だもんね。

頼れることがあれば周りの人を頼りまくって、
自分で背負いすぎないようにね。
(ちょっと離れているけど、私のことも頼ってね)
こどもは世の中みんなで育てるものだから、
どんどん周りの人を巻き込んでいいと、私は思うよ。
すべてがななえママの心身の健康あってこそです。

それにしても、頑張ったなあ・・・。

[ 2006/05/27 05:35 ] [ 編集 ]
よかった!よかった!

色んな人の力があり

色んな人の助けがあり

色んな人の心があり

家族の絆が

大丈夫の一念が

そしてなによりユウタくんの頑張りが

実を結んだね

あとはそれを大きく育てよう

決して後戻りしないように大事にね
[ 2006/05/27 00:57 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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