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赤ちゃんユウタ。 

昨日の日曜日。


家族揃って、お墓参りに行って来ました。



ユウタの事を見守って下さり、ありがとうございました。

              やっとみんなで報告する事が出来ました。



IMG_0171.jpg



週末のお天気があまり良くない・・・という事が
長く続いているこちらの地域ですが
昨日は重たい雲の隙間から
太陽が顔を見せてくれました。

(初めて太陽なんて撮ってみました!意外と面白い)






ユウタは想像していた通り
常に空腹を訴え続けています。



朝食後、30分もすれば

     「お腹すいたよ~。(>_<) 」


その後は10時のおやつをひたすら待ち続けます。


     「あと、どれ位でおやつの時間?」


3分おきに聞いてきます。


     「まだかよ~!早くおやつくれよ~(怒)」


5分おきに怒鳴ったり、泣いたりを繰り返しています。


     「あ~どうしてこんな目に遭わなくちゃいけないんだ~(泣)」






覚悟はしていたのですが
ユウタは夜中も何度か空腹の為に起きてしまうようです。



「もうすぐ朝?朝ご飯まで何分?」


        ・・・・・|||(-_-;)||||| 何分かなぁ~(苦笑)






 


看護婦さんたち、すっごく大変だったんだろうな~(^_^;)

ユウタの背中を”トントン”して寝かし付けながら
改めて感謝の想いが溢れました。


 


 


 


 




ユウタは5歳。


 


添い寝して、背中をトントンとしながら寝かし付ける、という行為自体
本当に久々な事です。

子供を寝かし付けながら私の方が先に寝てしまったという事も
今までよ~くあった事です。





変な気持ちでした。


ユウタが赤ちゃんに戻ったようで
それでいて、ちょっぴり愛おしいような。



な~んて、そんな感情は今だけであって
そのうち「早く寝ろ~~~!」なんて
雷が落ちるんだと思います。





大変な日常が始まったんだな~( ̄∀ ̄;)

ユウタの泣き声を聞きながら
冷静に考えてる私です。


 






パパがお休みだったので
入院前によく行った近所の公園に行きました。


私は夕飯の支度っ!


パパ、チヒロ、ユウタの3人で出掛けて行きました♪


 


 


お腹が空いた~!と表でひっくり返ったりしないかな?

ちょっぴり心配でしたが
それは無かったようです。



ジュースの自動販売機には
ものすごく反応していたようですが (^ ^;


 



もうすぐ夕飯だから帰ろうか?
そう言ってもユウタは遊びに夢中で
まだ、帰らない!と言ったそうです。



          これはいい事だ。(゜∀゜)ノ




 


何か、夢中になるものを見付けて
ユウタがそれに熱中すれば
空腹も紛れるという事♪

楽しい時間の中を過ごせれば
一瞬でも空腹を忘れられるという事♪


 


明日から午前中はママと二人でお散歩する!
とりあえず、そう決めてみました。


 


 


**********************************


 



チヒロとユウタで可愛がっている

「ミッキー」と「プー」



IMG_0179.jpg



あんなに小さかった「この子達」も
ずいぶんと太って、大きくなっていました。




IMG_0176.jpg



「おお~久しぶりぃ♪」


「プーは、大きくなったなぁ!」



ユウタも負けずに、すっごく大きくなってますが・・・(笑)


 





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*evergreen***



 


 



[ 2006/05/29 20:41 ] 日常 | TB(0) | CM(8)
v-223え様
なっちゃん、ドラえもんスキなの?
ユウタも大好きだよ!マンガは読めないけどね。
「ガチャガチャドラえもん」も、大事にしています(*^ー^*)
ユウタはゲームは、あんまり興味ないらしい。
前回の入院時に退院祝いといってDSをプレゼントしてもらったんだけど
全然やってないんだ~。
チヒロはすごいよ、やりすぎだな~・・・(^^;
(どうぶつの森は大人でも面白いかも♪)

ユウタは今はお絵かきに夢中だよ。
昔の自分を見ているようです。
[ 2006/05/31 21:46 ] [ 編集 ]
v-22輪 様
輪さんちにハムちゃんがいる事、気付いていましたよ♪
カテゴリーに「ハムスター」とあったので。(゜∀゜)ノ
同じ色なんですか?
うちの2匹はジャンガリアンなんですが、大きくなりすぎて
とても「ジャンガリアン」には見えません~(;∇;)
子供達がとても大事にしていて、大切な家族です。

>これからどんどん、何か夢中になれること見つかって少しでも空腹感がまぎれたらと願います。

入院中は何かと集中力も続かない状態だったので
大変でしたが、最近ようやくしばらく集中してお絵かきをするようになってきました。
少しずつ、以前のユウタに戻ってきている様子が見えます。

輪さん、いつもありがとう♪

[ 2006/05/31 21:37 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
いつもコメントありがとうございます!
空腹を紛らわせられるほどの「楽しい事」を探してあげたいな♪って思います。
親としてやってあげられる事はそれくらいなんです(^_^;)
退院して、覚悟していたようにやっぱり大変な毎日です。
でも、嵐さんもおっしゃるように「一緒に居られる喜び」を感じます。
大変ですが、何とかなるものですね~♪・・・なんてまだ始まったばかりですが(^^;

ありがとう!嵐さん!
[ 2006/05/31 21:28 ] [ 編集 ]
v-22konamama様
太陽の写真、素敵でしょう?
ここ最近で1番好きなものです。
本当に
 >雲の間から太陽がでて,ゆうたくんの退院を祝ってるみたいで。
・・・な、感じがしたんです。「撮りたい!!!」って思いました♪

konamamaさん!応援コメント、ありがとうございます(*^ー^*)

[ 2006/05/31 21:20 ] [ 編集 ]
なにかに夢中になってるとすこし忘れられるんだよねー。
ナツミがいま「ドラえもん」のマンガに夢中だから、
マンガなんかどうかな?ひらがなが読めるようになれば、古本ならフリガナふってあるしと思ったけど・・・。
あれ、食べ物がよく出てくるんだった(汗)
なんか、いい方法はないかねえ。
ゲームがてっとり早いけど、あんまりねえ・・・。
[ 2006/05/30 21:54 ] [ 編集 ]
まぶしくて・・・でもなんだか目をそらすことのできない写真です・・・。

看護師は大変だといいながらも、2交代、3交代・・・お家でずっとユウタ君といるななえママさんのことを思うと大変だって・・・感じます。
それでも、遊びに言った先の公園で「まだ帰らない!」いい傾向ですね。
これからどんどん、何か夢中になれること見つかって少しでも空腹感がまぎれたらと願います。

ななえママさんのおうちにもハムがいたのですね。
私の家にも同じ色目のハムズがいます。
[ 2006/05/30 13:27 ] [ 編集 ]
大人でも空腹時はイライラするしね
ユウタくんの場合なおさらでしょうね

その事を忘れるほど、紛らすほど楽しい事があれば
それを見つけられれば徐々に良くなるなるのかな
なんて何も知らない私は思ってしまいます

入院時とはまた違った苦労があると思いますが
それ以上に一緒にいられる喜びもあるように思います
ユウタくんも同じだと思います

喜びも苦しみもかみしめながら、ユウタくんをしっかりみてあげてください

苦労もなく幸せボケしてる私が言うの・・・
[ 2006/05/30 03:30 ] [ 編集 ]
ユウタくん,お腹空いたのを忘れちゃうくらい遊ぶのが楽しかったんでしょうね。
いいことですねv-410
太陽の写真,とても素敵です。
雲の間から太陽がでて,ゆうたくんの退院を祝ってるみたいで。
まだまだ乗り越えなければいけないことがあるでしょうけど,
笑顔で乗り切ってくださいね。
[ 2006/05/29 23:34 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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