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ドキドキの外来日。 

昨日は退院後初めての外来日でした。



受診は全部で3科。

毎日のように混雑されている大学病院です。
ユウタが「腹減った~!」と泣き叫んだりしないだろうか・・・

そんな心配ばかりありました。






病気の事は多分心配無しだろう♪


変に余裕のある私です。
それより、待ち時間の事がハラハラと不安でした。


 


 


 


 


 


今まで外来受診の時は、パパも一緒でした。


月に1度の受診だったので
時間に都合を付けて来ていました。



何か大変な事態に陥った時の私が
パパには信用出来なかったのだと思います。

「2人で行くから大丈夫!」と言ってもパパは
絶対に病院には付いて来ていました。


 


 


でも、今回はあっさり
二人で病院へ行く事にOKでした。


パパの中でも今回で、やっと安心出来ているのだと思います。


 


 


 


 


 


 


さて、病院でのユウタ。


病院へ向かう車の中で
「今日はママしか居ないんだから、ママに協力してね!」と
何度もお願い?していたせいか・・・・


 


             意外と、おとなしい。(゜▽゜*)♪♪♪





私の心配していたほど・・・では、ありませんでした。


意外と受診の流れが速かったお陰かもしれません。


 


 


ただ!


処方箋のお薬を頂くまでの時間が1時間30分ほど掛かり
その間は私の方が耐えられずに
「トマトプリッツ」をあげちゃいました(^_^;)

            ユウタ、嬉しそうだったなぁ~(*´艸`)



お薬が出来上がりました!というメールでお知らせしてくれるので
車でユウタと二人、居眠りしながら待っていました。



ユウタの薬は錠剤を全て粉状につぶす作業が入るので
とても時間が掛かるようです。


 


 




 


 


 


入院中によく描いていた「家族の絵」


退院後はチヒロと一緒に仲良く描いています♪


 



IMG_0183.jpg



絵を描くという事は、ずっと大好きなユウタでしたが
術後は集中力に欠け
それは長続きしませんでした。


絵に色を塗る事も途中で投げ出したり。


 


 



昨夜は夕飯後、1時間以上集中して描いていました。


当たり前に感じるこんな事でも
ユウタにとってはとっても大きな事です!


 


20060531230710.png


 


なぜかチヒロの顔色だけ手抜きですが(笑)



 


ユウタが無言になって


「お腹すいた~!」の一言も無く
1時間以上も集中して描きあげました♪



それは、すっごく嬉しい出来事でした(;∇;)



IMG_0186.jpg


 


「ユウタ、すごい上手だね~!」


チヒロやママに褒められて得意気!
大満足な様子です♪



IMG_0187.jpg


 


チヒロもうれしそう・・・



こんな風に夕飯後のひと時を
のんびりしながらユウタと過ごす事は
本当に久しぶりな事です。


退院後、ユウタの荒れっぷりに
チヒロも戸惑っていました。



そんな素振りは見せなかったけど本当は・・・

大騒ぎなユウタの様子にチヒロも
ガマンしなくちゃいけない事が増えてしまい
それを心で感じて
ちゃんと受け止めてくれていました。



本当にお姉ちゃんになったんだな・・・






       そんな二人の光景が

           幸せの意味をあらためて教えてくれた夜でした。


 





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*evergreen***



 


 



[ 2006/05/31 23:21 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(8)
v-22+あい様
みんな大きさに関係なく「悩み」って抱えてるものですよね。
ユウタが病気になる前でも、やっぱり悩みっていつでもあったような・・・

あいさんにはいっぱい元気を頂いていた私です!
いつもありがとう♪
[ 2006/06/03 07:44 ] [ 編集 ]
v-22Kazurin様
>病気の回復力を高め(自然治癒力の増大)、抵抗力のある体を作る働きもある。
酸素について、以前の仕事で聞いた事があります。
麻痺をもつ方が「酸素がいいらしい!」と先生に聞いたようで
よく飲まれていました!
その時は「酸素かぁ・・・」程度に思っていたのですが、何だか興味深々♪

ちょうど、マンション横にセブンイレブン建設中なんです(*´艸`)
買ってみよう♪

Kazurinさん、ありがとう♪
(すごいお仕事されてるんですね!カッコイイ★)
[ 2006/06/03 07:41 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
>だから受診日のとき、スクールバッグの中には必ず折り紙とルーズリーフと色鉛筆が入っています

素敵ですね~むつきさん♪
優しさの溢れる女の子ですね!
ユウタもこれから受診の時はお絵かき帳と色鉛筆と折り紙を持参しよう(*^ー^*)

ユウタの薬も院外です。
本当に待ち時間には頭を悩ませますよね~。
むつきさんは学校からという事で、精神的にも肉体的にも相当大変でしょう?
「お薬、配達してくれ~」とか思います(;∇;)

いっぱい応援してくれてありがとうございます♪
むつきさんの事も、影ながら応援させていただきます!
[ 2006/06/03 07:36 ] [ 編集 ]
v-223え様
3えちゃんもやってるね、極めてるね、隠れ食い(笑)
料理しながら隠れ食いは昔からやってました~♪
子供には「ご飯の前だから、お菓子はダメ!」なんて言っておいて
自分はコソコソとチョコを食べていました(^^;

ユウタは食べ物の映像がTVに出ると耳をふさぎ目をぎゅっと閉じて
「助けてくれ~」と叫んでいます・・・・・
[ 2006/06/03 07:30 ] [ 編集 ]
ユウタ君の方が 私よりもドンドン大人になってるような そんな気がします。

ま 人生 色々あら~な そのウチ 向こうに書くか それとも 忘れちゃうか どっちにしても ユウタ君の抱える大きな問題と比べれば どうってことないよv-411
心配させちゃって ゴメンね 大丈夫よv-433
[ 2006/06/01 15:16 ] [ 編集 ]
今朝、部長にセブンイレブン(関東限定)で酸素が売り出されてたので
それに便乗して酸素の売場提案の企画書を作れといわれました。

色々情報収集をしていた中に、
野口英世博士の名言「酸素不足は全ての病気の原因」というのがありました。
酸素は私たちが病気にならない体を作るための基本であると同じに
病気の回復力を高め(自然治癒力の増大)、抵抗力のある体を作る働きもある。
というのを読んで、ユウタくんに美味しい酸素はどうかな?と思いました。
でも、先生のOKが必要かな? もう知ってる情報かな??
と思いつつ・・・コメントしておきますね。
[ 2006/06/01 12:33 ] [ 編集 ]
大学病院って待ち時間が長いから大変ですよね。5歳の子に何時間も待てというのはある意味酷ですし…。併科受診ってかなり疲れますしね。私も2科受診のときはものすごく疲れたし……。でもそれ以上に検査が続く時のほうが疲れるかも。さすがに5つとか検査があったときは待ち時間がほとんどなかったとはいえものすごく疲れましたし。だからおとなしくしていたユウタくんはホントえらいなぁ\(^o^)/ ななえママ様もご苦労様です。
薬局とかも待ち時間がホント長い(私の場合、院外処方なので行くのすらちょっと大変なのです;)から退屈ですよね。病院の中待合に行くと、小児科なので小さい子が大勢いるし薬局のほうもけっこう子供がいるんですけどみんな退屈そうなんですよね。それでも我慢しておとなしく待っているのを見るとつい遊んであげたくなっちゃって順番がくるまで一緒に遊んでたりします(^_^;) だから受診日のとき、スクールバッグの中には必ず折り紙とルーズリーフと色鉛筆が入っています((笑 今時の子らしくない女子高生です…。(学校を抜けていくので)制服着てるとけっこう目立つし……。
チヒロちゃんもまだ小学生なのに我慢しないといけないことが多くてかわいそうだなぁと思います。でも、ちゃんと分かって行動できるところがえらい! 私が小学生の時は妹が病気で半年に1回受診していたのですが、病院を出た途端に我儘を言っていた覚えがあるので…(ーー;) きっとお母さんも困っただろうなぁ…; 当時の私よりチヒロちゃんのほうがずーっと大人だぁって思いました。
いつまでも仲の良い姉弟であるといいですね♪ これからいろいろあると思いますが、頑張ってください!! まだまだたくさんのうれしいがあることを、ささやかながらお祈りをあわせたいと思います。
[ 2006/06/01 10:52 ] [ 編集 ]
写真の色使いがとてもすてきだね。
ななえママの写真も構図とかいいなあと
思うので、やっぱりママ譲りなのかな。

アイスを隠れて食べて、それで少しでも落ち着いて
翌日ユウタくんに優しくできるなら、いいじゃない!!
ななえママだって楽しみがなきゃ!
隠れ食いは、コドモから見えないよう深いボールに
アイスやお菓子をいれて高めのとこに置いて
料理をしながら、キッチンでコソコソ食べるのがお勧めです。
↑アドバイス?
[ 2006/06/01 06:42 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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