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再会。 

ユウタと同じ病気を持つ子供達と
その親同士で集う機会が
1泊2日、横浜でありました♪


ユウタは退院したばかりだったので
今回は私だけでの参加でした。



以前、私がボロボロだった頃に
支えて下さった方達との久しぶりの再会。

そして新しい出会い。





同じように衝撃を受け
同じように悩んできたみんなの「今」に
私はとても勇気付けられました。






そこに参加した子供達の
「明るさ、元気さ、優しさ」に
この先、病気と共に歩むユウタの姿を重ねてみたり
冗談ばかりのお母さん達に自分の笑顔も重ねてみたり・・・。


大変な事も多いのだろうケド
そんな事は微塵にも感じさせない親子の笑顔に
ちょっぴり自分にも自信が持てました。



こんな風に乗越えていけるよね♪


なんて・・・みんなの笑顔に
親子でくっ付いていけそうな気がします。








深夜までみんなで色んな話をしました。

薬の事や、学校生活、いじめ、周りの理解、将来の事・・・
その他いろんな話をしました。


 


ホッとしたり、感動したり、苦しくなったり、切なくなったり
私の中では色んな感情が入り混じっていました。






色んな事をいっぺんに悩んでいても
その事ばかりをずっと悩んでいても
結局はそんなに「いい」答えが出てこなかったりする私(;∇;)


一生懸命に悩んで決断する時はもう終わったんだし
これからは「アバウト」に行こう♪





ユウタの病気に関することで
そんな風に思えたのは初めてかもしれません。


 


 


 


みんなに会えて、本当によかった。


 






ずっとユウタの病気に集中して来たので
これからは自分の為の時間も作って行きたい・・・なんて考えています。



自分の為の時間=楽しく過ごせる時間=家族との時間


結局たどり着くのは子供達の笑顔だったりして
何が1番なのかは、多分おんなじ事。





暗い闇から本当に抜け出せたのかは分からないけど
今の私はやりたい事だらけです(*^ー^*)

いっぺんに溢れ出してきた「やりたい事」の全てに
妥協する事無くこれから挑戦してみたいな。




今までの私みたいに・・・


    仕事しているからとか
    子供が小さいからとか
    時間が無いからとか
    ユウタが大変だからとか
    
    年だから・・・とか(笑)


           そんな事は全部置いといてっ(゚∇^*)




やりたいと思った事は、どんどんやってみよう♪





さ~て!


まずはここ最近の睡眠不足解消に
子供2人と一緒にお昼寝しちゃおう( ̄∀ ̄;)♪



これって私の言う「やりたい事!」とは違うけどね(笑)






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*evergreen***



 


 



[ 2006/06/17 13:04 ] ママの心 | TB(0) | CM(8)
v-22輪 様
いつもありがとうございます、輪さん♪
いい調子になってみたり、落ち込んだり、適当になったり、頭がいっぱいになったり・・・
そんな日々の繰り返しにいます。本当はね。
でも、根本は「アバウト」に行こうよ♪って心の中で自分が笑っていられる今です。

輪さんちのテンプレ、すっごくカワイイですね!
マウスを置いて、びっくりしました(*´艸`)
これからも、遊びに行かせて頂きます~♪

輪さん、いつもありがとう♪
[ 2006/06/20 12:58 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
お久しぶりです。
いつも見に来てくださって、ありがとうございます。

>そういう場所が、今ごろ、ほしくなった、ぢろです。

ぢろさんは友の会的なものへ、今まで不参加で来られたのですね。
いろんな考え方がありますよね。
私は仲間に出会えて随分変われました。
私にとってはとても必要な場所でした。
きっとこれからも・・・。
[ 2006/06/20 12:52 ] [ 編集 ]
v-223え様
>何より大事な事はその日その日を気分よく
すごすことなんだよね・・・

うんうん、そうだね。
明日の心配より、今日の楽しみを考えてる方が断然楽しくなるはず。
その時が来たら思い切り悩むんだろうケド
今は楽しい事だけを探して過ごしたっていいかな~なんてお気楽に考えています。

素敵な仲間に出会えた私。
私がみんなに支えてもらってここまで来られたのと同じように
いつかは私が同じ悩みで辛い人を支えてあげられたらいいな♪
[ 2006/06/20 12:44 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
>なんか高1のくせに生意気なこと言ってすみませんでしたm(__)m

いえいえ、とんでもないです。(゜▽゜*)
むつきさんはまだ、高校生との事ですが私なんかよりとってもしっかりと
前を向かれて進んでいるんですね。こんな自分が恥ずかしいです( ̄∀ ̄;)
「どうせ」とか「でも」という言葉ばかりで過ごしていた頃に比べたら
私も随分と変わったつもりでいます(*^ー^*)
そんな風に過ごしていると妥協だらけで人生終わってしまうような・・・
もったいないですね。

むつきさん、ありがとう♪
[ 2006/06/20 12:40 ] [ 編集 ]
お久しぶりです・・・。
記事を読ませていただいて、嬉しくなりましたe-418
心が明るいほうに向かっていってるー!
やっぱり家族皆が一緒にいられるって素敵なことですよね。
ユウタ君も落ち着いてる様子で何よりです。

自分だけじゃない・・・何度も思ったことでしょう・・・。
それが励ましにもなり・・・時には比べて辛くなることもあったのではないかとも思います。
それでも仲間がいるのは心強いことですよね・・・。

自分の中で制限を作ったり
言い訳したりすること・・・私も多々(汗)ありますが、それでも一生懸命毎日すごしています。
それで良いんじゃないかなっ!

頑張ってきた皆が、自分にご褒美をもらえているんだと思って、思うような時間をすごしてほしいと願っています。
[ 2006/06/19 11:37 ] [ 編集 ]
そういう場所が、今ごろ、ほしくなった、ぢろです。
[ 2006/06/18 20:07 ] [ 編集 ]
人としゃべるってことは何よりココロの浄化になるね!
私も、いつも
「でも、だって、どうせ」の3Dです。
何より大事な事はその日その日を気分よく
すごすことなんだよね・・・v-278
[ 2006/06/17 23:28 ] [ 編集 ]
『だから、明日のことまで思い悩むな。明日のことは明日自らが思い悩む。その日の苦労は、その日だけで十分である。』(マタイによる福音書 6章34節)
今のななえママ様に送りたい聖句です。
その日その日で日々思い悩んでいけばいいのです。先のことまで悩む必要はないんじゃないでしょうか。きっとね、1日1日を大切に頑張っていけばあとは時間が解決してくれますよ。少なくとも私はそう信じています。だから毎日どんな絶望にあっても頑張れるんです。
最悪のときもあれば最高のときもある。
だからななえママさんが思うように『アバウト』に過ごしてもいいんじゃないかな…。もっと肩の力を抜いて、気楽にやってもいいんじゃないかな…って思います。
そして、『あなたがたを襲った試練で、人間として耐えられないようなものはなかったはずです。神は真実な方です。あなたがたを耐えられないような試練に遭わせるようなことはなさらず、試練と共に、それに耐えられるよう、逃れる道をも備えていてくださいます。』(コリント信徒への手紙一 10章13節)
ちゃんと逃れるための道=幸せになるための道も用意してあるはずです。今はつらくてもきっと幸せになれると私は思いますよ♪ だから、頑張ってください。陰ながら応援させていただきます(@^∇゜)ノファイト♪ きっとユウタくんは元気になれる。私はそう信じていますよ!
なんか高1のくせに生意気なこと言ってすみませんでしたm(__)m
[ 2006/06/17 17:03 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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