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おいしい絵。 

入院中、かなりの空腹感によって

        ず~っと苦しんでいたユウタ。








退院後は少しずつ落ち着いてきて・・・





園に通えるようになってからは
見違えるように空腹感を
抑えられる様になっていました。


 


それでも、まだまだお腹が空いた!!!と
泣いてしまう日もあります。


 




*********************************





そんなユウタの1日です。




   まず、朝刊が届いたのと同時に起床!
   新聞広告にサービスチケットの付いたものを振り分け


   ひたすらハサミで切り取っています。

             点線どおりにチョキチョキ・・・・・・・・・・



   


   お腹が空いて起きてしまうのです。






   みんなは当たり前ですが、寝ています。





   誰を起しても、どんなに大泣きしても
   朝食は出てこない!という事を悟り

   「何かをしていて、時間が過ぎるのを待つ」 をしながら

   6時まで待っています。






チケット付きの広告が無い日は退屈そうに・・・



でも、あきらめて折り紙を折ったり
ボウケンジャーのぬりえをしたり。

保育園に行く日は先生やお友達に
お手紙を書いていたりします。




 



この頃はそんな光景にも慣れてきて
私もほとんど眠ってしまってますが

以前はそんなユウタを見ていて、とても辛かったです。


 


 


 



園から帰宅して、夕飯前は空腹もピークです。


そんな時もやっぱり何かに夢中になろうと
引き出しから紙を出してきては
ずっとお絵かきしています。


 


IMG_0534a.jpg



入院中、看護婦さんに作ってもらった

「あいうえお」の表を見ながら。


 


ユウタの「今、食べたいもの!」を描いているのだそう。


 


 


最初、アイスの絵は「シングルサイズ」の絵でした。


ふと見ると「トリプル」に変わっています(*´艸`)





ダイスキな食パンですが
これだけなぜか・・・


いつも「しょくぱんまん」になってしまってます(笑)















泣いたり、暴れたりされれば「落ち着け~!」って思うくせにね。



こんなふうに「おいしい絵」ばかり描いているユウタを見ていると

どうしても切なくなってしまう・・・。






ユウタの「お腹すいた!」は
一体、いつまで続くんですかい!・・・・・と
急に怒りに似たような感情が込み上げてきて。






 


それでも、ユウタは自分でも


一生懸命もがきながら
日々、空腹を忘れられる道を
ユウタの力で探しながら、進んでいるんだよね。









暑い夏。



扇風機の風を気持ち良さそうに受けながら
顔はものすごく険しい表情だけど


今日もまたユウタは”おいしい絵”を描いています。


 


IMG_0500a.jpg





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[ 2006/08/13 23:05 ] 日常 | TB(0) | CM(14)
v-22ろんま様
お久しぶりです、ろんまさん。(゜∀゜)ノ
すっごくご無沙汰してしまってます~。

>2本並んだ四葉のクローバーを見つけました
   なんだか不思議な偶然ですね。

本当!すごいですね。(゜▽゜*)
しつこい位に四葉の写真をUPしまくっているので、その効果だったりして♪・・・ナンテ。
しかも2本並んでいた所がスゴイ。
今以上のハッピーはろんまさん達に舞い降りてきますように~♪
[ 2006/08/25 00:10 ] [ 編集 ]
v-22てる先生様
コメントのお返事、遅くなりました!
そしてお久しぶりです!
ユウタは退院後、すっかり体調も良くなり落ち着いています。
来週からまた登園を・・・と考えています。(お電話します)

>「ユウタ君にプールで会ったよ」という話をしてくれた子もいました。

そうそう、ビックリしました!K君に会えました♪
ほんの少しですが一緒に浮き輪でスイスイやっていました(笑)

ユウタに畑のスイカの話をすると
目がキラっと光りました(笑)
しばらくぶりの園なので、またお騒がせしてしまうかもしれませんが
どうぞよろしくお願いします!
[ 2006/08/25 00:04 ] [ 編集 ]
v-22なるほど♪ママ様
お返事遅くなってしまってゴメンナサイ(;_;)
この頃のユウタ、とても落ち着いてきています。・・・が
やっぱりあの空腹感だけはどうしても抜けてくれないようで
日々、苦しんでいます。
唯一、食後の1、2時間はユウタの本物の笑顔が見られるので
私もそれが1番幸せを感じるときとなってしまっています。
[ 2006/08/24 23:58 ] [ 編集 ]
こんにちは。ご無沙汰しております。
ユウタくんすごく頑張っていますね。
ユウタ君の頑張り、ロンにも見習ってもらいたいものです。

ずっと気になりながらも、このところバタバタしていたので
久し振りに来させていただきました。
今日の昼間に読ませていただいたあと、このページを開けたままロンと一緒に公園に遊びに行ったとき、ふいに下を見ると、
2本並んだ四葉のクローバーを見つけましたe-420
なんだか不思議な偶然ですね。

[ 2006/08/22 08:26 ] [ 編集 ]
おはようございます。体調の方はいかがですか?
昨日あたりから夏休みを済ませた子供達が
元気に登園し始めました。
みんなプールや海で小麦色に焼け
一段と白い歯がキラキラと光っていましたよ。
「ユウタ君にプールで会ったよ」という話をしてくれた子もいました。
ユウタ君も夏を楽しんでいるようで良かった(^O^)v
体調が落ち着いたら元気に登園してきてね。待ってます!!
畑の西瓜もお日様の光を沢山浴びて大きくなってます。
そろそろ収穫を迎えられそうです。
ユウタ君も一緒に収穫しようね。
では、また。保育園で待ってます。

[ 2006/08/22 08:01 ] [ 編集 ]
こんにちは。

まだまだ、暑い夏が続いていますが、ユウタ君、がんばっていますね。今の所は、体調のほうも、落ち着いているようでよかったです。

それにしても、ユウタ君、まだ、一年生になっていないのに、絵も字もとても上手で感心しました。

それに、自分で、食べ過ぎない為の自覚も出てきて、おなかが空いている時の、気の紛らわし方を工夫している所、私も見習わなくては…。

ユウタ君、がんばれ~!
[ 2006/08/20 16:54 ] [ 編集 ]
v-223え様
わが子の変わっていく姿に、私の気持ちがちっとも追いついていない状態です。
喜んだり、落ち込んだり、またちょっぴり喜んだり、ものすごく凹んだり・・・。
ユウタは必死になってるのにね~。
私の方がユウタに励まされていたりしてます。

海、行きたかったな~今年も。
でも、ちょ~~~っと海は危険よね(笑)
家の中でも脱水状態なんだもん。

[ 2006/08/16 22:02 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
何かをしながら気を紛らわせる・・・と言う事を知ったユウタには
「えらい!」と思うのですが・・・。
「おいしい絵」にはどうしても切なくなる私です。
でも、この頃は「あんぱんまん」も描き始めたました。(゜∀゜)ノ

どうかこのまま、あのおいしい絵は描かなくなりますように~なんて
こっそり思ってしまうのです( ̄∀ ̄;)

恐るべし、下垂体。
大切なホルモンなんですね~(;_;)
[ 2006/08/16 21:56 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
fuuさん、こちらではお久しぶりですね♪
コメントありがとうございます。

>だけどそうやって、自分で我慢出来る方法を色々考えて
食べてばかりじゃいけないんだ!って、思えるようになったんですよね。
たまには泣いちゃっても・・・それは大きな成長ですよ(^^)

そうそう、私もそんなユウタには「えらい!」と言ってあげてます。(゜∀゜)ノ
入院中に比べれば本当に成長できたように思います。
頑張ってるな~って・・・。
反面、辛いのもありますが、これは乗越えなくてはならない事なので
私がメソメソしていても仕方の無い事なんですけどね。
何かが爆発してしまう前にこちらで吐き出しているハハなのです(笑)

気を紛らわす・・・ネットはいいですよね(笑)
私も深夜に眠れないときはグルグル回っています(^^;
気が付けば夜明け・・・です。

fuuさん、ありがとう♪
[ 2006/08/16 21:47 ] [ 編集 ]
v-22さっちゃんパパ様
いつも温かな応援をありがとうございます。
優し~い、さっちゃんパパのコメントに毎回とても励まされています。
本当にありがとうございます。

お腹が空いた!のユウタは今日も健在です( ̄∀ ̄;)
でも、これが「今日も元気です!」というメッセージと受け止めようと
思うようにしています。
そんな風にいつも思えたらいいのですが、やっぱり前が見えなくなってしまったり
考え込んでしまったり・・・その繰り返しです。

でも、ここで思いを吐き出して、しかも温かな応援のコメントまで頂けて
幸せなんだな~ってふと思います。

さっちゃんパパさん、いつもありがとう(*^ー^*)
[ 2006/08/16 21:35 ] [ 編集 ]
ほんとうに、この空腹はいつまで続くの?
と、ずっと思ってました。
ブログ見てきている限り、ほかの状態は
良くなってきてるのかな・・・とは感じるんだけど。
誰か、なんとかしてくれーーッ!!
[ 2006/08/16 06:12 ] [ 編集 ]
なんだか切ないけど、ユウタくんなりにいろいろ考えたんですね!! 何かしながら待つのかぁ…。私も気を紛らわしたいときによくやります(笑) といっても、私の場合はひたすら文章を書きまくるのですが(日記とか物語とか本の抜粋とか…)
それでもなんだかもどかしい気分のままで…。
ユウタくんの気持ちが分かるだけに切ないです。
[ 2006/08/15 17:23 ] [ 編集 ]
頑張ってるんだよね、ユウタ君。
おいしい絵、本当に美味しそうに書けてるから余計に辛いなぁ。
あれ食べたいなぁ~、これも食べたいなぁ~って。
その気持ちがにじみ出ている気がします。

って、お久しぶりです~。長らく来れなくてすみませんでした(^^;

でも食パン、描いてるのはパンなのになんで字は「しょくぱんまん」?
それなら顔書かなきゃ~。笑。

だけどそうやって、自分で我慢出来る方法を色々考えて
食べてばかりじゃいけないんだ!って、思えるようになったんですよね。
たまには泣いちゃっても・・・それは大きな成長ですよ(^^)
入院中の絵もそうだったけど、ユウタ君の絵はカラフルでとっても綺麗です♪
これからもどんどん描いて、ストレス解消&空腹を凌いで前に進むのだ~☆

ちなみに私の空腹凌ぎはインターネットです。
内服しているステロイドのせいか、思うままに食べるとやはり食べ過ぎるので
ネットをウロウロして、ご飯まで間食を我慢したり・・・。
やっぱり何かに夢中になって、時間を忘れられる事が
一番無理せず我慢出来る方法なのかなって。
それに気付いたユウタ君は、スゴイ!(^^)
[ 2006/08/14 16:07 ] [ 編集 ]
ユウタくん、今朝の朝食は済んだのでしょうか?
とっても辛いですね。
赤の他人の私でさえ、これだけ辛い想いになるのに
、いつも傍にいて我が子の苦しみを見守っておられる、
ななえママさんの辛さは如何ばかりかと想います。
いつか、腹いっぱい食べられる日を夢見て、
ユウタくんは頑張ってるんでしょうね。
ユウタくんの頑張りに、読んでる私が励まされるような気持ちにさえなります。
何もお手伝いは出来ませんが、
これからもユウタくんを遠くから応援したいと思います。
宜しくお願いします。
[ 2006/08/14 08:45 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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