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大磯ロングビーチ。 

2006年 8月19日


仲良しのあすなろちゃんファミリーと一緒に
大磯ロングビーチに行ってきました。


IMG_0584.jpg




 


 


 


 


 


TVの天気予報は「曇り時々晴れ」となっていましたが
朝から肩がジリジリ。

思いっきり ”カンカン照りな1日” でした。


                  ・・・・・・・「暑かった~(;∇;)


 



IMG_0576.jpg




ユウタの体調などもあり、日程がなかなか決まらなかったので
パラソルなどの予約が取れずにいました。


前日に電話予約を取ろうとしても
もちろん「予約はイッパイです。」というお答え・・・
(;_;)






なので・・・
ファミリーコテージの当日予約を求めて
朝早くに家を出発しました♪




IMG_0575.jpg




日陰を確保しなくては!


開園と同時、あすなろちゃんの猛ダッシュ!により
海風涼しい、海岸側のコテージを借りられました。
(゜∀゜)ノ 助かったよ~♪







通常の開園時間よりも、うんと早くに開園したので
人もまだ少ないプールに入れました。



子供はもちろん、大人も子供に帰っちゃう「夏のプール」


水に浮かんで
見上げると青い空!

      「あ~ぎもぢぃ~~~
( ̄∀ ̄ )


 



                           


20060823220558.jpg




本当は、前回の入院騒ぎから私は
かなり臆病・・・というか~

何だか全てが分からなくなってしまっていました。






   「もう、大丈夫だよ!」と、主治医の先生は言うし。


   「保育園に通うのは無理なんじゃないの?」と母達は言うし。


   「そろそろ保育園に行かせていいんじゃない?」とパパは言うし。







・・・・・もう、どうすりゃいいんだ?






先生の言う、普通の5歳児の生活って何だ?

水分、摂らせないと脱水になるんでしょ?

飲ませ過ぎるとまた入院でしょ?

イッパイ遊ばせてもいいけど
無理させない程度って、いったいどの位?

38度あったら薬は3倍、微妙なら2倍・・・って?
そんなんじゃ、いつも大量に飲ませちゃう事になるんですけど?

「あんまり食べ物制限しないでね。でも控えめにね」って、どうやって?











ずっと1つずつ、問題をクリアしつつ今まで来たけど
その全てが振り出しになってしまったようで。

「わかんないよ~~~~。・゜゜・(>_<)・゜゜・。
と、なっていたのです。






IMG_0587.jpg







でもね。



私が、ややこしく考え込まなくたって
ちゃんと強く逞しくなりつつあるのかも、ユウタ。




相変わらずの空腹も
毎日を「地獄みたいだ!」って泣くユウタも
それはいつも目の前にある現実なんだけど。



ちょっと振り返れば、進んできた道が見えてくる事もあります。







20060823220609.jpg



そして・・・


ユウタはこの「焼きとうもろこし」をパパに買ってもらえるまで・・・

       ず~っとプンプン怒っていたのでした 
(;∇;) やっぱりね~・・・















IMG_0588.jpg





チヒロはこの夏、初めてウォータースライダーに挑戦!




この間まで遊園地の乗り物全てに
「大絶叫&号泣」なチヒロだったのに(笑)

やはり絶叫ものに、とことん弱いパパと一緒に滑りました(*´艸`)







IMG_0597.jpg






真っ黒に日焼けした、チヒロさん。


子供はこうでなくっちゃね!










チヒロを見ていると昔の自分を思い出します。




今みたいに家に冷房なんかなくて
私は友達と毎日、外で遊んでいました。

やっぱり真っ黒に焼けて、髪も短くて
当時としては背も高かったので
よく男の子と間違われていました。






チヒロもユウタの病院に行くと看護婦さんに

「ユウちゃんのお兄ちゃん?」
なんて聞かれる事は、しょっちゅうでした。


 



IMG_0611.jpg





 




 


 


 


大磯ロングビーチへは
毎年あすなろちゃんファミリーと来ています。

もう何度目かな?





昨年もみんなでここへ来て
大人も子供も楽しい夏の思い出を作りました。


 



 


昨年からもう1年が経つんだな・・・・・。

わざわざ振り返る事もないのに
どうしても忘れられない昨年のロングビーチです。


 


 


DSCF0101.jpg


↑2005年 8月20日  昨年のユウタです。



この日、ユウタは朝から頭痛を訴えていました。
2回ほど嘔吐をすると途端に元気回復!


「何ともないよね、大丈夫だよね?」

私は自分の中にある不安に
わざと気が付かないようにしていました。

大きな病気などとは思いもよらず。





ユウタも本当は、かなり苦しかったはずなのに
「プール中止!」となるのが、きっと怖くて。

頭を冷やしながら、無理に笑顔でいました。








DSCF0108.jpg



こ~んなに小さかったんだなぁ。




写真をPCに取り込みながら、気が付くと振り返ってしまいます。



この1年を思い返し

   小さくて軽かったユウタを腕の中で抱いた感覚が蘇ってきます。









やんちゃ坊主で、私の周りをウロチョロしていた
あの頃のユウタが、この1年で
すっかり変わってしまいました。

入院、手術と繰り返し、ここまで来るまでの時間は
私のココロが追い付けないほどのスピードでした。




別人の様なユウタ。
ユウタなのに、ユウタではないような。


 


あ~、ヒドイ事を言っている。・・・て思います。

私はユウタの1番近くに居た、母親のくせに。
ユウタの頑張ってきた今までを
誰よりも分かっているお母さんなのにね。


 


我が子の全ての変化を丸ごと
ちゃんと受け入れ切れていない自分に気が付いています。


 


 


病気の事、ユウタの事、ちゃんと分かっているフリの自分なのです。


 


 


********************************




IMG_0613.jpg


もうすぐ暑かった2006年の夏も終了。


チヒロもやっと宿題が終わりました。(゜∀゜)ノ


 


ユウタもちょっぴり日焼けして
この頃は本当に元気イッパイです。


空腹感を抜かせば、体調もいいし脱水もないし。


 


 


 


 


そして明日からパパが、なんと3連休!
がっかり ・・・嬉しいね~ (^ ^;


 


学校と地域のお掃除があるけど・・・

楽しい夏の思い出を
この3日でも作れたらいいね~。


 


 



 




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[ 2006/08/24 22:12 ] お出掛け | TB(0) | CM(23)
v-22T母様
お久しぶりです!
コメントありがとうございました。
そうなんです、ちょっとバランスを崩してしまって
園へは8月はほとんど行けませんでした。
でも今は体調もよく、涼しくなってきたので
これからはどんどん通う予定です!
竹馬練習しなきゃ~って焦っちゃいます(;∇;)

>きっと病院の先生にも「こうすればばっちり!」っていう線引きはできないんでしょうね。

そうなんですよね~。
なので私も困ってしまうんですが
園の先生方もきっと大変困っていると思うんですよね~(^_^;)
本当に申し訳なくて・・・。
ありがたいのは先生やお友達の明るい笑顔と優しさです。
久しぶりの登園でも、みんな仲良くしてくれて。
これからもまた色々あるかと思いますが
親子共々よろしくお願いします。
T母さん、ありがとう~(*^ー^*)
[ 2006/09/03 23:09 ] [ 編集 ]
ユウタくん8月に入って体調崩されたこと、今知りました。なんだかごめんなさい。。
楽しいこといっぱいで保育園お休みなのかな、
と思っていました。
でもそれもその通りの夏を過ごされているようで、
よかった。。
ユウタ君の体のバランスを保つむずかしさ、
きっと病院の先生にも「こうすればばっちり!」っていう線引きはできないんでしょうね。
その分、いちばん様子をみているナナエママさんに委ねられて、ナナエママさんは大変。。
でもきっとその役目は、たとえ主治医の先生がユウタくんにずっとついてくれていたとしても、
ナナエママさん以上にはできない!と思います。
入院の出来事にめげずに、自分の判断を信じて、、!
またまた余計なことをごめんなさい。
さあ9月、ユウタくんも過ごしやすくなると信じています!
忘れたころに、T母でした(泣笑)


[ 2006/09/03 05:21 ] [ 編集 ]
v-22輪 様
お久しぶりです、輪さん!
応援をありがとうございます!

>でも、一生懸命頑張ってきた皆がいるから、今のユウタ君がいるんだ・・・それも現実。
だから、悩みながらも今を大事に進んでいけたら・・・いいね!!

何にも躊躇する事無く進んでいくのは不可能なので
やっぱり輪さんの言うように悩みながらも進んでいけたら・・・て思います。

>一番大切なのは 親が注意して考えてあげること・・・100パーセントじゃなくても、側で見ているお母さんの目が一番確かなんだから・・・自信をもって・・・

母は家での主治医にならなくちゃって、気ばかり焦って
でも、実際は心の中では追いつけない状態でした。
確かに細かな事は先生も指示に困りますよね。
やっぱりそばに居る私の目を、自分でも信じていかなくちゃって思います。
色々時間とともに分かっていけるって、自分の事も信頼しよう。そう思いました。

輪さん、ありがとう!



[ 2006/08/30 01:18 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様
>大磯ロングビーチって、昔、芸能人水泳大会とか何とかいう特番の舞台じゃなかったっけか・・・。

そおですよ!
それですよ!
私も初めて行ったときは波のプールの波打ち際を
松田聖子ばりのアイドル風に歩いてみたりしちゃいましたから(笑)

ち~ままさん、私と近いのかな?年。(゜∀゜)ノ
[ 2006/08/30 01:09 ] [ 編集 ]
v-22じゅん様
じゅんさん、お久しぶりです!
「濡れ衣アンディ」には私もますますYUIちゃんファンになってしまいました(笑)

3連休、横須賀のほうへ行ってきました♪
久々の海が気持ちよくて。
ずっと応援してくれていた人たちに会えてとても元気を頂けた私です。

人と人、やっぱりその温かさのお陰で私は元気でいられるんだな~って
実感しました。

いつも応援ありがとう~じゅんさん♪
[ 2006/08/30 01:04 ] [ 編集 ]
v-22野あざみ様
落ち込んだり、遊んでいたりな日々を過ごしておりました(^_^;)
今は元気です!ご心配お掛けしました。

>手術をする前の写真を見るのが辛いです。

見たくないような、見たいような、でも、見ると確実に衝撃を受けて
泣きたくなるんですよね。だったら見なきゃいいのに!・・・でも、見たい私。

同じ気持ちなんだな~って、何だか安心しちゃいました。
それでもようやく最近は
以前よりは受け止められるようになりつつあるのかなって思っています。

「ユウタ、こんなに太っていたんだよ!」って笑いながら今の写真を
見せる日が来る事を信じて、それでも少しでも細く映るように撮っています( ̄∀ ̄;)

野あざみさん、ありがとう~
[ 2006/08/30 00:58 ] [ 編集 ]
v-22Kazurin様
ご無沙汰してます、Kazurinさん!
そして、私のピンチ?な時、いつも背中を押してくれて・・・
本当にありがとう。

>起きてしまったことは消せない。あとはどうするかだと思います。
人それぞれ事情や悩みがあっても、必ずやってくる明日。
お互い前を向いていきましょう! 応援していますよ。

ホント、自分だけじゃないんですよね。
みんな色んな悩みの中頑張ってるんだもん。
時には(私はしょっちゅうですが)振り返ってしまっても
後ろばかり見ながらじゃ歩いていけないので
前を向いていこう♪って思います。
きっとまた何かにぶち当たって、吐き出すかもしれませんが
その時はどうぞよろしくね(;∇;)

ありがとう~Kazurinさん♪
[ 2006/08/30 00:49 ] [ 編集 ]
v-22くみママ様
こちらでは初めまして♪
コメント入れてくださってありがとう~(*´艸`)

くみママさん、来年の夏は今年の分を絶対に取り返さなくちゃね!
私もそう思って、張りきっていたのですが
どうやらハハの気持ちだけが追いつけず・・・。

でも、これからもっと楽しい事していくよ~!
そんなこんなで、きっと自然に私の心も変わっていけると思います♪

お互い、頑張りましょうね!

ありがとう(*^ー^*)
[ 2006/08/30 00:42 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
むつきさん、いつもありがとう~♪
更新、心配してくれてありがとう(;∇;)
今は元気回復しています。

母のくせに・・・とか考えすぎると結局いい方向に
進んで行けなくなってしまうって分かっているつもりが
こんな風にドツボにはまる事が度々あるんですね~私は。
いつも応援してくれて、本当にありがとう!

今からむつきちゃんの所へ行きますね!!!
MRIの事、大丈夫だったかな?
[ 2006/08/30 00:32 ] [ 編集 ]
v-22Kママ様
>変に神経質というか、真面目なKはロングビーチな・の・に、
水泳帽を一日中かぶっていたそうで、ものすごい日焼けのアトです(笑)

そうでした、かぶっていましたK君♪
きっと、きちんとしてるママさんやパパさんに言われてかぶっているのだと思っていました!
そうか~Kくん自らかぶっていたんですね(*´艸`)
でもでも、かぶって正解ですよ!私もユウタに帽子を・・・と思いました。
結局、休憩ばかりだったのでかぶらせなかったけど、K君相変わらずエライ♪

さすがに赤ちゃんを連れては来れないですよね~。
でも、来年はママも妹ちゃんも一緒ですね♪
[ 2006/08/30 00:22 ] [ 編集 ]
v-22さっちゃんパパ様
いつも、さっちゃんパパの記事を読みながら
自分の心の狭さ?というか、変われない気持ちに気付くんです。

さっちゃんパパやママがすべてを優しく受け止めていらっしゃる様子に
励まされたり、逆に自分の事が恥ずかしくなったり。
いつかさっちゃんパパやママの様な優しさが
自然と出てくるような母になりたいな~って思ってます。

ありがとう~さっちゃんパパさん♪
[ 2006/08/30 00:17 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
お久しぶりです!
いつもいつもアリガトウ~ぢろさん。

ユウタの「ふつう」という言葉が響きました。
そうだね、基準なんてないのかな。
私の見ている基準なんて、何だかばかげてるのかな。

少しずつ、ユウタのママとして
ちゃんと受け止められる母に変わっていけると思います!
頑張らなきゃね。
ありがとう、ぢろさん!
[ 2006/08/30 00:13 ] [ 編集 ]
わからなくなって
不安で
苦しくて
怖くて
振り返ってしまう気持ちはよくわかる・・・
それはいけないことじゃないよ・・・・
だれもが昔はこうだった・・・そう思いをはせる・・・
あの頃はよかった・・・帰りたいと・・・
でも、一生懸命頑張ってきた皆がいるから、今のユウタ君がいるんだ・・・それも現実。
だから、悩みながらも今を大事に進んでいけたら・・・いいね!!

プールにもいけて
今年の夏の思い出も作れた・・・よかった・・・

普通とか・・・普通じゃないっていうのは心が決めること・・・
心次第でどうにでも変るんだよ・・・

病院の先生の・・・ここまではよくてここからは注意して・・・その判断が難しい・・・
でも、先生もそれ以上詳しくはいえないと思う・・・
できないよ
どうしたらいいかわかんないよ・・・
皆が思うこと・・・でも一番大切なのは 親が注意して考えてあげること・・・100パーセントじゃなくても、側で見ているお母さんの目が一番確かなんだから・・・自信をもって・・・

ね・・・ななえママさん・・・
頑張ってる・・・頑張ってるから・・・自信をもってね・・・
[ 2006/08/29 21:07 ] [ 編集 ]
うひゃ~良い顔してるわ。ゆうちゃんと、ちひろちゃん。

子供にとって、プールは天国この上無いもんなぁ~

良い顔のショット満載ですわ。


去年のゆうちゃんと比べると、確実に御兄さんになっていますよね。
まっ考えてみたら沢山の苦境を乗り越えたんだもん・・・当然かなっ。ははっ。
来年は更に大きくなっている事間違い無しって感じです。

楽しみにしていますよ。


大磯ロングビーチって、昔、芸能人水泳大会とか何とかいう特番の舞台じゃなかったっけか・・・。

聞き覚えがあるんだよなぁ~しかしコレ聞くと歳がバレるよねっ。(;´▽`A``
[ 2006/08/29 14:55 ] [ 編集 ]
3連休はどこかに行ったのかなぁ~?
ユウタくんのプールでの気持ちよさそう~な姿が見れて
おばさんも嬉しいなぁ(笑)
チヒロちゃんもほんとにとってもキュートv-238
もうすぐ夏も終わりです。ゆっくりだけど確実に前に進んで行ってるのだと思う。がんばれ、ななえママv-218
[ 2006/08/28 23:47 ] [ 編集 ]
こんばんわ!
暫くどこにも姿を見せないのでどうしたかと心配してました。
したら、遊んでいたんですね~!良かったです(それまでいろいろ葛藤があったようですが)
私もまだまだですよ。
今の娘を全部受け入れることができないでいます。
1年であまりにも変わってしまって、、、
写真もあまり撮りません。。。
気づくと弟ばかり撮っています。。。
手術をする前の写真を見るのが辛いです。
ひどいでしょう?やっぱり落ち込みますよ。母親として。
まだまだ私も時間がかかりそうです。
[ 2006/08/27 22:55 ] [ 編集 ]
ななえママさん、おはようございます。

どうすればいいの!という母の素直な気持ち、
去年のユウタくんの写真と振り返る気持ち・・・
たまにはこんな風にぶっちゃけていいよ!って思いながら読んでました。

過去を振り返っても・・・っていう人もいるけど、
私は過去があって今がある。
そして前を向いて歩こうと思います。

起きてしまったことは消せない。あとはどうするかだと思います。
人それぞれ事情や悩みがあっても、必ずやってくる明日。
お互い前を向いていきましょう! 応援していますよ。
[ 2006/08/27 09:09 ] [ 編集 ]
夏満喫で楽しそうなユウタくんとチヒロちゃんをみてると
こっちも自然に笑顔になってました。

私は夏らしいこと今年は出来なかったから、
なんか夏の楽しさをおすそ分けしてもらえたようでお得気分です(笑)
(来年は今年の夏満喫できなかった分取り戻すぞ~!)

病気が分かってちょうど1年だったんですね…。

えらそうな事はいえないけど、とまどって悩んで当たり前やよね・・・。
だって大事な大事な子供の事やもんね。
と、自分にも言い訳しています(苦笑)





[ 2006/08/26 02:35 ] [ 編集 ]
お久しぶりです♪
ここしばらく更新がなかったから何かあったのかと心配してたんですよ!! 楽しい思い出で正直ホッとしました。
確かに、いろんな人にいろんなことを言われるとわけわかんなくなっちゃいますよね。。 特に自分自身のことじゃないからなおさら…。でも、大丈夫ですよ!きっと。わかんなかったら聞きたいことを先生に聞けばいいじゃないですか。なんたって医療のプロなんですから。心と体のプロなんですから。それで1つ1つ解決していって、それでもなお、分からないことがあったら先生の説明+今までの経験です。1人で悩まなくてもいいんじゃないですか? ななえママ様の周りにはいつも素敵な方々がたくさんいらっしゃるんだもの。弱音を吐いたっていいじゃない! 母親だって1人の人間なんだから臆病になることもあって当然よ。そういうときもあるはずだと私は思いますよ。
私だって自分のことなのに臆病になって弱気になって…。それでもたくさんの人に支えてもらってここまでやってこれたんです。分かんないとか不安なことはみんな先生に聞いてもらって、そのつど納得していきました。今考えると私が納得できるまで説明して下さった先生の労力と裂いて下さった時間はすごいものだったと思います。それでも嫌な顔ひとつせず、誠実に答えてくださいました。でもね、それが医者の仕事なんだって言われました。だから分からなくなったら相談してみたらどうですか? 熱が微妙だったら…とかいうような表現も、具体的にどういう基準なのか聞いてもいいと思うな。
こんなときにここに書くのもあれなんですけど、私、最近頭痛と嘔吐を繰り返しているので今度頭部のMRIをとることになりました。多分大丈夫だとは言われたんですけど正直不安です。。 いつもみたいに「大丈夫だったよ♪」の笑顔を期待していますが…。でも、私も頑張りますね!! 
誰だって、弱気になることあるんだから。1人で悩まないで下さい。ね(*^-^)b
[ 2006/08/25 21:47 ] [ 編集 ]
こんにちは。
先日はロングビーチでお会いしたそうで!
私は下の子とお留守番でした・・・。もう、お留守番ばっかりで、マッタリです。
変に神経質というか、真面目なKはロングビーチな・の・に、
水泳帽を一日中かぶっていたそうで、ものすごい日焼けのアトです(笑)

ななえママさんの複雑な思い・・・。
当たり前ですけど、ユウタ君はユウタ君ですから!
大変な事もいっぱいだけれど、素敵な夏を過ごされたのだな♪と思いました。
[ 2006/08/25 11:33 ] [ 編集 ]
ななえママさんの文章を読んでいると、いつも懐かしさを覚えます。
今朝、それが何か解りました。今は亡き母の事を思い出しているんです。
母親の優しさと言うか、愛情とでも言うか、温もりを感じるのです。

確かにユウタ君は変わったようですが、ななえママさんの愛情がなければこの日の笑顔もなかったと思います。
今日から、パパも加わって楽しい夏の思い出を作れますね。
[ 2006/08/25 06:59 ] [ 編集 ]
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[ 2006/08/25 06:53 ] [ 編集 ]
まま、いつも、心をゆるがすようなこめんとでごめん。

やけど、ゆうたは、

「ふつう」に

かわってるんやに。

普通の人が飲む薬と、量は違うけど、
同じ薬を、ゆうたがひつようなぶんだけのむ。


お水も、ちょっといっぱいのむきかいがある。

一年で、大きくなったのも、
ゆうたの「ふつう」。



ままにとっては、はじめてのことやけど、

ゆうたにとっては、とても、「ふつう」のこと。



わしも、「普通」には、いろいろかんがえさせられたけど。。



わしの「ふつう」をみつけられた。

でも、わしは、じぶんひとりで。

雄太は、ままがついてる、っておもいたい。

ごめん名、いつも、こまらせてばかりで。
[ 2006/08/25 02:13 ] [ 編集 ]
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神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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