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海。 

入院中から考えていた「退院したら・・・」の事。


sun.gif



            保育園に行きたい♪


            お友達に会いたい♪


            プールに行きたい♪


            キャンプに行きたい♪


 


なかなか前に進んでいけない状況の中でも
色んな”わくわく”に希望を持って頑張っていました。


 


 


 


ユウタが無事退院して
その”わくわく”を少しずつ現実に変える事が出来ていく中

また最近1つの希望が、叶いました♪


 


IMG_0657.jpg


 


海。


 


私は海がダイスキです!


幼い頃よく父と来て、沖のほうまで泳いだ海。


 


友達ともドライブがてらによく海に行っては
夕方海岸へ降りて、何時間もしゃべっていました。


「キザな事しか言っちゃいけないゲーム」とかして(笑)


 


まだ子供と海水浴に来た事はないけど
ユウタが元気になったら、絶対に来ようと思っていました。


 


大きな海に、何か力をもらえるような気がする・・・


そんな事をずっと考えていました。


 


 


 


 


先日、3えちゃんのうちに
家族全員でおしかけました
(^_^;) ゴメンネ~★



3えちゃんの住むマンションから
ほんの少しで海岸の遊歩道に出られて

キレイな夕暮れの海を見ることが出来ました♪


 


IMG_0649.jpg


念願叶って


久しぶりの笑顔に会えて。


久しぶりの海にも行けて・・・



心も体も新しくなったみたいな気持ち。





IMG_0651.jpg  


    「くらげがいるよ~!」


    「どこどこ~?」


 


      子供達もいつもには ないような笑顔。


 


 


 


 




キレイに整備された、新しい遊歩道を
子供達は嬉しそうに走り回っていました♪




ユウタもめずらしく、みんなを追いかけて走っていました。


 


IMG_0646.jpg



こんなに「生き生き!」としたユウタを見たのは

本当に久しぶりの事。


 


 




  「ねえ、ユウタ楽しい?」

  「うん、楽しい。」


 



いちいち確認しないと分からない位
最近のユウタには笑顔も減ってきていましたが


この日は、何にも聞かなくたって
ちゃんと伝わってくるものがありました。





本当に嬉しかった。






 


 


 




 


 




 


 


「青いバラ」を教えてくれた3えちゃん。


 



幼い頃から私はずっと3えちゃんに憧れていて

何でもマネしていました。



1つ上の3えちゃんは
何でも出来ちゃう「スーパー姉貴」的存在。


本だってスラスラ読めて
お絵かきだって、すごく上手で。




 


 




久しぶりに会った3えちゃん。


     やっぱり今も変わらずに憧れだな。


 


自分の辛さや愚痴なんて、
普段滅多にこぼしたりしないけど

私の事はいつもちゃんと聞いていてくれる。


 


頑張れ!って応援が
私をちゃんと奮い立たせてくれる。



いつも見守ってくれている
今だって、やっぱりスーパー姉貴!でした。


 


 


 




 


 


 


帰りには、これも念願叶っての「回転寿司」へ!


以前、ご馳走してもらったお店に
「退院して元気になったら連れて行ってくださ~い♪」
お願いしていたので・・・



       ちゃっかり連れて行ってもらいました。(゜∀゜)ノ


                         3えちゃんのママ、ご馳走様でした♪


 


 


 


 


廻るお寿司に釘づけのユウタ


「マグロ!」「マグロ!」と、まぐろのみ何皿も食べていたチヒロ


ビールまで飲んじゃってる


「ビール、オレが飲みたかった。」と、帰りの運転手パパ


 


 





こんなヘンテコ家族ですが
また近々、お邪魔します(゚∇^*)



本当にありがとう。











実は今も、かなり幸せだったりするのに


今よりもっともっと!って欲張りなだけで


少しだけ振り返れば気が付けた幸福たち。





普通って何だろう・・・とか考えなくても


こんな家族の幸せの基準に気が付かないでいただけかも。




だって昨年の今頃を思えば


数百倍も笑顔に溢れている家の中。





だから、たくさんの人に支えてもらってる事は


決して当たり前のように思っちゃいけないね。




それが無かったら


今の幸せは半分以下だったと思う。







ちょっとずつ色んな事が叶っていくように


私の中でも少しずつ変わっていけますように~(*^ー^*)







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*evergreen***



 


 

[ 2006/08/29 23:27 ] お出掛け | TB(0) | CM(14)
v-22konamama様
この海は横須賀の海なんです。
キレイな遊歩道が長くつながっていて、また行きたい場所です。
時間的にダイスキな夕暮れ空も見られて
本当に素敵な1日でした。

そうそう、来年はきっとユウタも元気に泳いでいる事と思います♪

海を眺めながら
真っ黒に日焼けして、走り回るユウタとチヒロを、ずっとイメージしていました。
[ 2006/09/03 23:39 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様
ち~ままさんの言うように
私の幸せ、あそこまでは絶対に行って見せるよ♪って気持ちは
本当に大切ですよね♪
日常の中のふとした幸せを感じられるようになり
でも、今度はこうなりたい!って気持ちがないと
人間って向上していかないのかな・・・と思いました。

どんどん欲張っていこう(*´艸`)
[ 2006/09/03 23:35 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
>でもパパさんチョッと可哀そう
家でビール飲ませてやってよ

いつも外出時には必ずパパが飲んでいるので
今回だけは私が頂きましたよ♪

おいしかったな(゚∇^*)

嵐さん、ありがとう~♪
[ 2006/09/03 23:31 ] [ 編集 ]
v-22さっちゃんパパ様
>海は眺めているだけでも心が楽になりますね。
普段色んな事を考えていても、海の前では無になれますね。

きっとさっちゃんパパさんも海が好きなんだと思っていました。
以前の記事を拝見して、そんな気がしていました。
そう、無になれますね。でも、ちょっと淋しくなって来たりもするんですが
今回は色んな力が蓄えられたようで、本当に良かったんです。

海の近くに住みたい!って真剣に思っちゃいました(笑)
[ 2006/09/03 23:28 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
>今までで一番印象に残っているのはロサンゼルスの海です。ラッコが泳いでいました。
その次が沖縄の海!! 

かっこいいな~ロサンゼルスの海かぁ~♪しかもラッコ?すごい!!!
むつきちゃんのお嬢様イメージが私の中でどんどん勝手に膨らんで行きます!
ロスはないけど、沖縄の海は行った事があります!
青と緑の、本当に絵はがきみたいな海に感動したのをよ~く覚えています。
海はいいね。

いつも温かなメッセージをありがとうね♪
[ 2006/09/03 23:25 ] [ 編集 ]
v-22輪 様
>時に見失ってしまうことあるかもしれないけど
頑張ってきたあの日々を 思い出せたらいいね

私の毎日、日々は、その繰り返しのように思うんです。
ガクンと落ちても、少し振り返って思い出すと
この前よりは数倍いいじゃん!ってふうに。
自分で自分を励ます方法を見出せたカナ?なんて。
そうできない時も多いのですが。

>そして、多くの存在に感謝できたら幸せだと思う・・・

助けてくださった方、力になってくれている方のことは
きっと一生感謝し続けていくんだと思います。
今のこの気持ちを絶対に忘れずに。
[ 2006/09/03 23:19 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
幸せって人と比べるものではないし
自分が決める事ですよね。
当たり前の日常の中で
「幸せだな~♪明日もいい日になるように!」って思い、願う事が出来るのは
ぢろさんの言うように幸福な事なんですよね。

でもでも、それじゃ~大物になれないの?(笑)かなぁ?(*´艸`)
[ 2006/09/03 23:14 ] [ 編集 ]
とても素敵な所ですね。
ゆうたくんも楽しめてよかったですね。
来年は海で元気に泳ぐのかな?
とても素敵なお友達がいるんですね,羨ましいです。
きっとななえさんが素敵だからそんなお友達が出来るんでしょうね。

パパさんビール残念でしたね。先に飲んじゃった人が勝ちですよね^^
[ 2006/08/31 16:10 ] [ 編集 ]
欲があるからこそ、人間は向上するのだと思います。
私の幸せ、此処までで良いや・・・では無く、此処まで着たんだから、
あの幸せまで行くぞぉ~っていう気力が大事だと思います。

欲張り?全然欲張りじゃありません。

ご心配なく。

[ 2006/08/31 13:28 ] [ 編集 ]
そんなもん、どんどん欲張っちゃえ!

幸せになって何が悪い!

でもパパさんチョッと可哀そう
家でビール飲ませてやってよe-459
[ 2006/08/30 23:34 ] [ 編集 ]
海は私も好きです。
私の家族も皆すきです。
海は眺めているだけでも心が楽になりますね。
普段色んな事を考えていても、海の前では無になれますね。
ユウタ君も海から元気なパワーを貰ったようですね。
とっても幸せな一日でしたね。
[ 2006/08/30 23:28 ] [ 編集 ]
私は完璧主義の欲張りさんだからこういうことを言っちゃいますが、いいじゃん!欲張っちゃえば!!
ちょっとの幸せよりもたくさんの幸せのほうが絶対良いんやから! どんなにつらくても欲張った分の幸せは逃げていかないんやから…。
その時々で感じられる幸せの量って全く違うから感じられるときには欲張ってまでたくさんの幸せをもらって、どうしてもダメなときはその欲張った分から元気をもらえばいい、と私は思うけどなぁ…。
うれしい・楽しい・幸せ・感動…。これらは欲張ってもバチはあたらないんやないかなぁと思いますよ(*^-^)b  たくさん欲張って幸せになれたらそれが1番!
逆に悲しい・苦しい・つらいとかそういう気持ちは絶対に最小限にしか感じない。かなり難しいけどね、その分今までの幸せと信じる気持ちでカバーできれば十分なんじゃないかな?
でも、くれぐれも無理をしないでください。私の記事に出てきた入院中の友達、お母さんがくも膜下出血で倒れられました。疲れていたそうです。幸い一命をとりとめ、奇跡的に後遺症もないそうです(*´Д`)=зホッ
ユウタくんとチヒロちゃんのお母さんは、ななえママ様だけなんですからね!  それだけは忘れないで下さい。親って子供にとっては大切な存在なんだから。無理せず焦らず疲れたら休んで自分のペースでやっていってくださいねo(^-^)o

海は、うちの母が大好きなんです。ダイビングをやっていた人なので…。父は山好き、母は海好きです。だから私達の名前にも海や山を入れたかったそうで、私がもし男の子だったら岳(たけき)という名前だったそうですよ(*´艸`)
私はどっちかというと海のほうが好きかなぁ…。山は登ることの出来る体ではないので(;^_^A
もともと水泳が得意な子で習っていた頃は1キロとか泳げた子です。でも今は無理かなぁ…。
今までで一番印象に残っているのはロサンゼルスの海です。ラッコが泳いでいました。その次が沖縄の海!! 珊瑚を拾って、砂も持って帰ってきて今ビンの中に入れていますvv
[ 2006/08/30 15:17 ] [ 編集 ]
大事なのは・・・今ある幸せの存在に気づけるかどうか・・・
そして何が幸せかなんていうのは、自分の心が決めるもの・・・

時に見失ってしまうことあるかもしれないけど
頑張ってきたあの日々を 思い出せたらいいね
頑張っている今の瞬間を  認めることができたらいいね

そして、多くの存在に感謝できたら幸せだと思う・・・

私もそうありたいと思う・・・

[ 2006/08/30 04:51 ] [ 編集 ]
あたりまえぢゃなくて、

いまかんじられるしあわせ。
これからも、いじしたいってきもち。

それだけで、わしは、しあわせなんや。

それヂャ、おおものになれんか?
[ 2006/08/30 01:41 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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