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ネガイボシ 2。 

夏休みも終了間近の8月末から

ユウタも保育園へ、再び通い始めました。




        ・・・とは言ってもまだ2日間だけだけど。





久しぶりの登園に
やっぱり大粒涙のユウタでしたが
お迎えに行くと、楽しく過ごせた様子でした。




最近とても涼しくなってきたせいなのか・・・

いつも必ずあった高めの体温も
ようやく落ち着いてきたようで
昼間の体温が36度台である事も多くなりました。




食欲だけは~・・・まぁ相変わらずな様子で。


   「苦しいよぉ。」「もう、ヤダ!」がすっかり口癖になっています。


 


 


それでも最近は「おいしい絵」を
あまり見かけなくなってきました。


 


 IMG_0646a.jpg


 


 


この頃のユウタは「あんぱんまん」。


       キャラクター1人1人を書いていきます。


 



IMG_0643a.jpg


  ものすごく集中して書いている

  こんなユウタを見ているのが好きです。




  一生懸命!って姿が愛おしくて。


 


 


 


手術を受けてからのユウタは
”新しい事を記憶する”という事が難しくなっていて
さっきの事も忘れてしまう・・・とい事が多かったのです。


入院中、看護婦さんに作ってもらった
「あいうえお」の表を見ながら
ユウタは毎日、文字を書いています。


そのおかげか、段々覚えたひらがなも増えてきました。


 


 


 


でも、チヒロとの会話ではギクシャク!って事も度々起こり・・・


 


         「さっき、言ったでしょう!」


           「聞いてないよ~!」





そして姉弟ケンカが勃発したりもします( ̄∀ ̄;)




IMG_0648a.jpg



そんなこんなでも


楽しそうな顔だけ見られたらいいかな♪




 




 




  


以前、記事にも書きましたが


ネガイボシ(星に願いを込める事が出来るサイト)に
第二弾がスタートしたようなので
さっそく行って、お願いして来ました。


 


 



すると・・・・・・・


またまた当たってしまいました♪


 



IMG_0712a.jpg



今回は毎月10名に当たるという「DVD-R」×10P でしたが


それでも、やっぱりビックリでした♪


 


 



当たった事も、もちろん嬉しいけど
あの星に願った事が叶ったら、本当に幸せだな~。


でも、前回のお願い事もちゃ~んと叶えてもらったから
今回もきっと叶うはず!と信じています(゚∇^*)





 




 



最近まで・・・

何だか上手く行かない事だらけのようで
下ばっかり見ていたけど

久しぶりにベランダに出てみると
キレイな夕暮れ空と生き生きとした緑達に
ココロが癒されました。


 



IMG_0703a.jpg




チラッと富士山も見えて、秋空に変わっています。


 



ちょっとずつ変わっているから
季節の変わりめは、ゆっくりなように・・・

ユウタの変化だって季節と同じく
劇的ではないから、なかなかはっきりとは見えないけど


ゆっくり流れているのかな~。


 


 



気が付けば・・・っていうように

きっと段々、良くなっていくんだね♪


 




IMG_0715a.jpg



 


 


明日もユウタは保育園。


前日までは行く気マンマンなんだけど
朝、登園直前になるとメソメソ始まって・・・。



今は、まだまだ「保育園に行く!」って事の方が
ユウタの日常では珍しくなっちゃってるから
心構えしてしまってるけど



以前のようにね・・・


 


     「園をお休みする事」が珍しかった頃みたいに

     毎日の保育園が当たり前の事になっていくといいな。


 


 


 



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*evergreen***


 


 


 

[ 2006/09/03 22:22 ] 日常 | TB(0) | CM(14)
v-22むつき様
ネガイボシ、行ってみた?
すご~くキレイでしょう(*^ー^*)

願いは今の所100%叶っています♪
むつきちゃんの願いも届く!!!
[ 2006/09/07 22:20 ] [ 編集 ]
私も書き込んでしまいました☆-( ^-゚)v
お互い、願いがかなうといいですねe-266
[ 2006/09/06 20:20 ] [ 編集 ]
v-22まろみこ様
初めまして!
訪問、そしてコメントをありがとうございます。(゜∀゜)ノ

>最初は2~3年間苦しんでいたことも多かったけど、今は「日々を大切に生きている」と言っていますね・・。
こんなヨワヨワな私でも、多分以前よりは日々を大事に!って
思えるようになってきているんだと思います。
まろみこさんの親友の方のように「日々を・・・」というように
今、目の前にある大切なものを感じながら過ごせるようになれたらな・・・と思いました。
先ばかり見て、急ぐ必要も無いんですもんね。

>また来させていただきます。又、私はクリスチャンなので 祈らせていただきます。癒しと回復、そして奇跡のようなできごとを・・・

ありがとう~まろみこさん(゚∇^*)
これからも、どうかよろしくお願いします♪
[ 2006/09/05 22:51 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
こんばんは★

そうですね♪

     「すてきなもんはすてき。」

ぢろさんのこの一言に尽きるかな~って思いました。

ユウタの笑顔もいいでしょう?
ちょっと顔のお肉がきつそうだけど・・・最近のユウタで
1番好きな写真です♪
[ 2006/09/05 22:42 ] [ 編集 ]
v-22さっちゃんパパ様
こんばんは★

>私は出来る事なら、この世の全ての移り変わりを五感にしっかりと味わいきって、あの世へ行きたいと思っています。

いつも見ている この風景の中でも充分な程
季節の移り変わりや空の変化、緑のまぶしさを味わえる事に気が付いたのは
ユウタが病気になり、苦しみを少しずつ乗越えた今だからこそ・・・なんだと思います。
それまでは今ほど敏感ではなかったと思います。

病気は苦しい事ですが、ユウタに感謝しなければいけないことは
日々の中でも本当にたくさんあるのだと思います。

>そんな想いからも、ななえママさんの記事は大好きです。
これからも、宜しくお願いします。

こちらこそ、よろしくお願いしますね!
いつも嬉しくなってしまうコメントありがとうです(*^ー^*)
[ 2006/09/05 22:38 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
こんばんは★

>ななえママ様ってなんとなく無理しちゃいそうな気がして…。一人で頑張っちゃうんじゃないかなって時々思います。私もそうだけど(;^_^A 

いえいえ、そんなに頑張りやさんではないのです(^^;
ただ私、凹み体質なんですね~。
くじけやすく、でも、立ち直りもきっかけさえ掴めれば早いんです(^^;
こんな私でも、少しずつ色んな強さが増して来ています♪・・・と思うのですが(汗
 
>でも、抱え込みすぎるとつらくなるだけ。目の前の幸せも見えなくなっちゃいます。

そうなんですよね、むつきさんの言うように
なかなか気付けなくなってしまうんですよね~当たり前の幸せとかに。
なので、色んな人に支えてもらいながら抱えるものを減らしています。
そんな人たちが居てくれる事、本当にありがたく思うこの頃です。
[ 2006/09/05 22:29 ] [ 編集 ]
v-22はるち様
こんばんは★
コメントありがとうございます。(゜∀゜)ノ
そしてそして・・・
>2日にRFLというイベントがありそのイベントでユウタ君の健康を祈って来ました。
絶対元気になる!って思っています。

本当にありがとうございます。
感激です、本当に~。

はるちさんの言葉が大きな励みとなりました。
これからも、どうかよろしくお願いします!
本当にありがとう♪
[ 2006/09/05 22:21 ] [ 編集 ]
v-223え様
そうだね~、もうすぐ児童!なんだね。
ユウタは体が大きいから「何年生?」とかよく聞かれるんだ(^^;
「保育園!」なんて元気に答えてるけど。相手はビックリしてるよ。

うちのマンションからの眺めは、田んぼ!
キレイだよ(笑)
田舎~~~って感じです。
3えちゃんちみたいに海が見えると、本当気持ちがいいよね♪
だから、3えちゃんちに行くと、すぐベランダに出たくなるんだ~(*^ー^*)
[ 2006/09/05 22:17 ] [ 編集 ]
こどもって宝物ですよね・・・。
私の親友の長男リキヤ君8歳は、レイ氏病という難病で、全身不自由で寝たきりです。呼吸も自分では出来ないため、二歳くらいで喉に穴を開け、そこに呼吸器の管を入れています。移動の際は手ポンプです。親友はアメリカ人女性で、二十代はじめに宣教師として日本の兵庫県夙川に来て、京都大学を出て《世界飢餓機構》から帰国したばかりのご主人と出会い結婚しました。最初は2~3年間苦しんでいたことも多かったけど、今は「日々を大切に生きている」と言っていますね・・。また来させていただきます。又、私はクリスチャンなので 祈らせていただきます。癒しと回復、そして奇跡のようなできごとを・・・
[ 2006/09/05 14:34 ] [ 編集 ]
昨日、久しぶりに、きれいな夕日を見た。

夕日が大すき(朝日を見る時間に起きてないだけで・・・)。




すてきなもんは、すてきやな。


ゆうたのえがお、うん。h
[ 2006/09/05 00:03 ] [ 編集 ]
いつもの事ながら、ななえママさんの記事は「時」をとても大事にされていて、とってもいい気持ちにさせてもらいます。本当に今日も、ありがとうです。
確かに、子供が何かに夢中になっている表情ほど嬉しいものはありませんよね。いつまでも見続けたい気持ちになりますね。

私は、仕事柄、色んな人とお会いします。時々「夕べの星は綺麗でしたね?」とか「昨日の夕日は綺麗でしたね?」とか質問すると、殆どの人が「さぁ~?」と答えます。それくらいに、日々の生活に追われ、今しかない貴重な瞬間を見逃している方が多いんです。とっても、勿体無いと思います。私は出来る事なら、この世の全ての移り変わりを五感にしっかりと味わいきって、あの世へ行きたいと思っています。
そんな想いからも、ななえママさんの記事は大好きです。これからも、宜しくお願いします。
[ 2006/09/04 19:08 ] [ 編集 ]
「うわぁーっ、きれいな空~っ」と思わず感嘆の声をあげてしまいました(*´艸`)
さきほど、病院から帰宅したのですがこちらもいい天気、きれいな夕焼けでした☆★ 
毎日、保育園に通えるようになったというのもまた1つ良い事ですよねe-266   
そういう幸せをたくさん欲張っていけばいいのです。でも、無理に欲張らなくてもいいんですョ。その時その時、目の前にある幸せを見失わずに出来る限り自分のものにしていけばいいのですから。無理だけはしないで下さいね!
ななえママ様ってなんとなく無理しちゃいそうな気がして…。一人で頑張っちゃうんじゃないかなって時々思います。私もそうだけど(;^_^A  
でも、抱え込みすぎるとつらくなるだけ。目の前の幸せも見えなくなっちゃいます。
今のペースでゆっくりと確実に、前に進めばいいのです。
そういえば、最近朝晩と涼しいせいか私の体温も大分もとに戻ってきました。夏休み中は体温の調節機能がくるってしまったせいでずっと37℃台。おまけに汗をかかない体質なので熱がこもってつらかったぁ(*´Д`)=з
でも今は熱も36℃台前半で体がウソみたいに軽いです。このままもとに戻ってくれればいいんだけど・・・。
[ 2006/09/04 18:48 ] [ 編集 ]
こんにちは。
以前にもコメント書かせて頂きました。。
2日にRFLというイベントがありそのイベントでユウタ君の健康を祈って来ました。
絶対元気になる!って思っています。
まだまだ暑い日が続きますがお母様・ユウタ君。これからも頑張って下さいね。
[ 2006/09/04 09:30 ] [ 編集 ]
こどもの一生懸命なカオ、かわいいなー。
こどもはこどもでも、もうすぐ児童、だね。

ななえママ宅のベランダの眺めは、こんな風なんだ・・・
暑さがおさまってきてさびしい気もするけど、秋もいいよね。
だんだん空が高くなってきた。なんか無性にお腹すくし。
そうだね、ユウタくん、ゆっくりゆっくり変化してるんだよね。


[ 2006/09/04 00:52 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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