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9月9日。 

昨年の今日。

2005年 9月9日は
ユウタが初めて脳の手術を受けた日でした。




「頭の手術をする。」と言う事だけでも恐ろしくて

もしかして、もう2度と・・・なんて
最悪の事ばかり考えていた自分を
昨日の事のように思い出します。



一生忘れられない日になるだろうな・・・
昨年の手帳に書いてありました。





やっぱり、今年も思ってしまった。



9月9日。

「この日は一生忘れられない日。」







 


 





そして1年後。


最近のユウタは、いい調子。



保育園にも4日連続で行けたし
朝は大泣きして、先生とも何度かバトルしたようだけど( ̄∀ ̄;)


楽しい時間として園での生活を過ごしはじめています。




お腹すいた~!の声も
保育園では少なくなったようです。


家でもそう言えば・・・
今までより、ずっとガマン出来るようになっているもんね (゚∇^*)



それでも時々泣いて騒いでいるユウタ。



そんな事にも私の方が、ただ慣れてしまっているだけ


                       ・・・・・なのかもしれない(笑)





**********************************




今日の夕食後。

ユウタが急に「頭、痛い~!」と言い始めました。



それまでは、いつもと変わらずに
チヒロとテレビを見たり、お絵かきしたり・・・と過ごしていたのに


「頭が痛い!」と言って、寝てしまいました。




いつものユウタなら
食欲も満たされて、のんびりと楽しく過ごしている時間。


この時間帯の頭痛は久しぶりのものだったし
私の中で嫌な予感がしていました。



様子が、かなりおかしい・・・・・・・・・



               「脱水だな。」





以前の入院騒動の時に
時間外の救急外来へ行ったら、かなり待たされて
その間にどんどんユウタの状態が悪くなって行きました。


主治医の先生には「救急車で来ていいからね!」と言われていたけど





           「119」か「自分の足」か・・・


 


 


悩んだあげく!





「自分で行った方が早い!」と決断して

お風呂上りでビショビショの髪のまま
もちろんスッピンで”鬼”みたいな顔をして
病院に駆け込みました。


 


 


病院に到着すると、救急外来受付の人も・・・

そんな私と、私に背負われたユウタ、
そして心細そうに荷物を持つチヒロを見て
何かを感じてくれたようです!


すぐにユウタは診察してもらえました (;∇;)




     血液検査で、やっぱり脱水との事でした。


 


脱水を示す数値が、それ程危険ではなかった事と
病院でユウタが自分でゴクゴクと水分を摂り始めたので

今回は入院とはならず、ホッと一安心でしたが・・・。


 


 


 


 


 


あ~やっぱり、忘れられない日。


今年の9月9日も、この場所に来ちゃったのね~( ̄∀ ̄;)



 




 




病院の帰り道。


時刻は22時30分。



昨年は
この時間に、この道を・・・


ユウタなしの家族みんなで歩いていました。




手術は無事、終わったけど
術後の経過に不安を抱えたまま
そしてこの先に待ち構えている現実を
今だけは見ないように・・・

ただただ今回の手術の成功を喜ぼうよ!と、支え合って
泣きながら歩いていた帰り道でした。






でも~・・・・・


ちょうど1年後の今夜は違っていました。


パパは仕事で居なかったけど

チヒロとユウタが仲良く手を繋いで笑っていました。



ママは黙って前を歩いていたけど
本当は嬉しくって泣きそうで。





脱水騒ぎは、もう こりごり!だけど
まだまだ体は不安定なユウタではあるけど・・・


1年前のユウタとはまるで違う。



私の思いも全然違ってる。
不安の種類も違ってる。




1年前とは比べ物にならないくらい
全てが違っている事に気が付きました。






とっても不謹慎だけど、今夜ここに来て
良かったのかもしれない。


ユウタ、ごめんね (*´艸`)





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*evergreen***


 


 


 

[ 2006/09/09 23:25 ] ママの心 | TB(0) | CM(16)
v-22ファンタジア様
こんばんは★
ご無沙汰しています!
りこたん、無事に退院おめでとうございます。コメント残せずごめんなさい。
とっても順調な経過で本当に良かったですね!
りこたんもカワイイ笑顔を取り戻して、家族みんなの喜びがこちらにも伝わってきます!
ファンタジアさんも、本当にお疲れ様でした。

>だけど、私、たくさんのいろんな経験が出来たしいろんなお友だちと知り合えたし、医師や看護師とのコミュニケーションを子供と一緒に経験していくうち、なんだか、妙な幸せ感を感じました。

そうですね、妙な幸せ・・・私も感じますよ。
信頼を通して、子供の未来が明るく見えてきます。
きっと大丈夫!という先生の言葉が本当のように感じられるこ事は
昨日、今日の付き合いではないからなのでしょうね。

家族の結束・・・というと大げさかもしれないけど
みんなの思いは1つだって確信が、大きな力になっています。
家族だけではなく、周りの人たちの温かさや人の優しさに
気が付けた自分も幸せと感じます。

9/9・・・そうそう、救急の日なんですよね。
こちらの病院にもポスターが多く貼られていました♪

ファンタジアさん、いつもありがとう(*^ー^*)
[ 2006/09/15 21:37 ] [ 編集 ]
>とっても不謹慎だけど、今夜ここに来て
良かったのかもしれない。

分かる気がします。私たち、病院と縁が切れない人間って、あとは病気とか障がいとか薬とか治療とか・・・お医者様などの全部と上手にお付き合いするだけよ・・・。
これってあきらめの心境で言ってるんでなくってね、実際そうだと思うんです。りこたんは1歳の誕生月まで5回の入院、2回の大手術そして数え切れない病院通いがありました。だけど、私、たくさんのいろんな経験が出来たしいろんなお友だちと知り合えたし、医師や看護師とのコミュニケーションを子供と一緒に経験していくうち、なんだか、妙な幸せ感を感じました。
また、かけがえの無い「家族愛」とか「家族の結束」をそのたびに深め確認していってませんか?救急車事件とか救急診療を受けるというと一般家庭では大事(おおごと)です。大変な事件です。小さな、戦士達は見事に闘って、そして命そのものを使って私たち親を育ててくれています。そしてユウタ君であればチヒロお姉ちゃんと言う存在、うちで言えばりこたんのお姉ちゃんである菊姫・桜姫のキョウダイ愛もいつの間にか強い太い絆になっていませんか? ・・・これって、健常であったり病気でなかったりしてたら、こんな風にこんな幼くしてコレほど大事な事を学べたでしょうか?なんて思ってしまっています。
9/9はいみじくも救急の日。うちのりこたんは8/22に救急に夜間行き緊急入院、翌日緊急OPE、内視鏡カメラを十二指腸まで入れて初見と違うことが分かり手術中止、翌日検査のしなおし、28日手術、そして9/9の退院となりました。病院ではたくさんの救急の日ポスターが貼られていました。
私たち、本当にいまの医学進歩した時代に生まれて来れてよかったね。こうやって生きててくれるもん。救急に連れてくのも生きてる証だよ!すっごいきついし大変だけど、がんばろうね、いつも心は一緒だよ。
[ 2006/09/13 23:52 ] [ 編集 ]
v-22野あざみ様
こんばんは★

>ななさんの判断と行動力で危機を回避できて良かったです!

脱水も水中毒も、本気で怖いと感じています。
入院にならなくて良かったけど・・・でも
そのまま連れて帰るのも不安でとっても怖かったです。

>うちが8月10日なので、たった1ヶ月先輩なだけだったんですね!!!
かなり先輩面してた?た???

かなり先輩と感じていましたよ(笑)!!!
先輩面とかじゃなくて(*^▽^)ノ彡(笑)

野あざみさんは知識も豊富で、私はいつも頼っていました。
色んな相談にも乗ってくれましたよね~。
それが1年前の事だとは何だか思えなくて・・・。

>ユウタくんもうちのモモも、最悪な事態があっておかしくない というか、、、それの覚悟をする時期がありましたね。

ありました、ありました・・・。
私に限って宣告後は、もう~逃げ腰度100%の頭の中でした。
中華街から、変わりました♪

>今、こうしていられることが不思議なような、あのときが夢だったような、、、よくわかりません。
でも、今、家族そろって笑える毎日がある。不思議だけど、何かを勝ち取った満足感があります。

今はユウタもまだ弱弱しく、落ち着いてもいないけど
ここまで来た中で、大きな後悔が無いと言う事に不思議な満足感はあります。
やれる事は精一杯やった!というキモチから来るのかな。

>これからも、励ましあって、協力し合って、バカ言い合っていきましょう!
よろしくです!

こちらこそヨロシクです♪
私は、おバカ専門だけど(笑)
野あざみさん、いつもありがとう~(*^ー^*)
[ 2006/09/13 01:22 ] [ 編集 ]
v-223え様
こんばんは★

>髪が真っ白になってもおかしくないぐらいの一年だったね・・・。

白くはならなかったけど、ピーク時はバッサリと髪が抜けたんだよ!
当時はそんな事、どうでもよくなっっていたけど
今なら確実に病院へ行くな(笑)

・・・・・って、少しずつ笑い話にもなってきているから
来年はもっと明るくなれるだろうと確信しています!

脱水やその反対の症状は、思いっきり変化が現われたから分かったけど
今回と違って微妙だと、きっと難しいな~。
本当に日ごろの観察は大事だな~って思ったよ。
[ 2006/09/13 00:59 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
こんばんは★

>きついようだけどそう簡単に良くなる病気じゃないよね

きつくないですよ~(*^ー^*)
その通り、コロっと良くなったりはしてくれないので
気長に付き合っていくしかないな・・・と覚悟しています。

>日々少しずつ、気がつけば少し良くなってる
そう言えば以前より良くなってる

いつも一緒にいるから、あまり感じないような回復の小さな変化も
2週間おきの診察で主治医の先生に「だいぶ落ち着いたね~!」などと
言われると、そうなのか~って気が付いたりします。
気が付けば・・・のペースなんですね、本当に。

あらしさんが仰るとおり
来年の私の記事は今年の記事を思い返しながら
「あんな事あったんだな~、こんな事考えていたんだな~」って
振り返っているんだと、思います♪
きっと(゚∇^*)
[ 2006/09/13 00:51 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
こんばんは★

>ユウタ君自身も色々経験して、
嬉しい事も辛い事も、数え切れないほどたくさんあっただろうけど
その分心は随分強く逞しく、優しくなれたんではないでしょうか?

親ばかだと言われそうですが・・・
ユウタはココロが大きく変わっていると感じます。
人に優しくなったカナ。病気の中でも嬉しく感じることはあるものですね。

家族の全体で考えても、みんながそれぞれに変わっています。
来年の9月9日も、なんとなく辛い気持ちになるかもしれないけど
いつかは「こんな日があったんだよな~」くらいに笑えるようになるのかな♪
ちょっとずつユウタが良くなっていくのと同じように
私も変わっていけそうです。(変わらなきゃ!)
[ 2006/09/13 00:43 ] [ 編集 ]
v-22sato様
こんばんは★

>お久しぶりです!すっかり読み逃げばっかりで、、ごめんね^^;

いえいえ、こちらこそです(^_^;)
来てくださってるだけでも嬉しいです♪ありがとう!

>来年はもっと“比べ物にならないくらい”に変化しているはずだよ。
いい方向へ進んでいくことをイメージしながら過ごしていきたいよね♪

比べ物にならないくらい、元気いっぱい・・・な、イメージ。
それって大事ですよね~。
私ってどうしても、悪い方悪い方に考えてしまう傾向が強く
日々落ち込んだり凹んだりもしていますが、そんな時は以前の元気なユウタよりも
来年の今頃、元気に走り回るユウタをイメージするようにしています。
そう、なるべくはココロ穏やかに過ごして行きたいものです。
[ 2006/09/13 00:36 ] [ 編集 ]
v-22キャッピー母様
こんばんは★
こちらではお久しぶりです!

>脱水の達人
そうだな~、水中毒の達人にはならないようにしなくては(^^;
どちらも本当に明らかにおかしくなるので、未熟な私でも気付けましたね。
怖いな~って思います。

>一年しか経ってないっ、て気持ちかな?
私は一年、長かった。「まだ一年?」

色々思い出し始めると、この1年は長かったな。
多分、今までの人生で1番長い1年だと思います。
”喜怒哀楽10年分”を凝縮したような1年みたい。

>私は、遠くに離れて住んでるから、会うこともあまりないけど
もっと長く付き合ってるような気がするの。

大事な仲間に出会えたこと、今まで何よりの支えとなっていますね。
1人でやって来れたわけじゃないな~ってつくづく感じます。
長い長い戦いのように感じるけど、1人じゃないって事が
勇気や希望に繋がっていってます。

これからもどうか、ヨロシクね♪キャピ母さん♪

[ 2006/09/12 22:47 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
こんばんは★

>過去のログ。このブログを見つけたときに何時間もかけて全て読んだ覚えがあります。
でも、どうコメントすればいいか分からなくて読み逃げしてました。今だから言いますが。

そうだったんですか?
この私の、くら~い過去ログを全部読んでくれていたなんて。
ビックリしてしまいました。そして、とっても嬉しくなりました。
ありがとう~むつきさん。
確かにコメント残しづらいですよね(^^;

>本当に会ったことがないはずなのに、夢にユウタくんとチヒロちゃんがでてきたんです!!
覚めてからびっくり!!でした(笑)  「えっ!?」みたいなカンジ。。
なんだか不思議な気分でした(*´艸`)

現われましたか(笑)
とんでもなくうるさかったでしょう?
ユウタは「お腹すいた~!!!」って言ってたのかな(*^_^*)
[ 2006/09/12 22:19 ] [ 編集 ]
ななさんの判断と行動力で危機を回避できて良かったです!

手術の日
うちが8月10日なので、たった1ヶ月先輩なだけだったんですね!!!
かなり先輩面してた?た???
あ。でも、うちの発覚は5月なので、やっぱ先輩だ(威張)
ユウタくんもうちのモモも、最悪な事態があっておかしくない というか、、、それの覚悟をする時期がありましたね。
今、こうしていられることが不思議なような、あのときが夢だったような、、、よくわかりません。
でも、今、家族そろって笑える毎日がある。不思議だけど、何かを勝ち取った満足感があります。
これからも、励ましあって、協力し合って、バカ言い合っていきましょう!
よろしくです!

[ 2006/09/11 17:45 ] [ 編集 ]
髪が真っ白になってもおかしくないぐらいの
一年だったね・・・。
いやーよくホントに乗り越えたよね!
すばやい決断もスバラしいぞ!
[ 2006/09/11 06:41 ] [ 編集 ]
きついようだけどそう簡単に良くなる病気じゃないよね

日々少しずつ、気がつけば少し良くなってる
そう言えば以前より良くなってる

そんな感じで回復していってるんだよね

ユウタくんも長期戦、ななえママも長期戦
しっかり戦い抜いて、あの頃はあんなこともあったな、そんなことを思ってたなって話せるようになろうよ
[ 2006/09/10 21:50 ] [ 編集 ]
どっちにも思えるので自分でもよく分かりませんが・・・
だけどこの一年で、見違えるように元気になれて本当によかった!(^^)
ユウタ君自身も色々経験して、
嬉しい事も辛い事も、数え切れないほどたくさんあっただろうけど
その分心は随分強く逞しく、優しくなれたんではないでしょうか?

ななえママさんも勿論♪
ユウタ君の、術後の管だらけの姿、お腹が空いて泣き叫ぶ姿・・・
本当に一喜一憂してきたと思います。
私は子育て経験も何もないけれど(まだ育てられてます?OTZ)
ぐったりしていた側としての経験、親の看病を経験した者としては
そのどちらもが本当に本当に頑張ってきたんだなぁって。
チヒロちゃんも少なからず寂しかった時もあっただろうし、
パパさんも仕事の合間、いろんな想いを巡らせていたと思います。

脱水もまだまだ侮れませんよね。
私も今日、出掛けた先で汗かきすぎ→ボーッ・・・→水分補給!してました(苦笑)

来年の9月9日は何をしているだろう。
忘れられない日ってありますよね。
私も、移住したかのように居座っていた病院から
退院した日は、やっぱり覚えてますもん・・・(^^;
[ 2006/09/10 21:31 ] [ 編集 ]
お久しぶりです!すっかり読み逃げばっかりで、、ごめんね^^;
ママの勘はすごいね、なんかおかしい。。って気付くんだもの。

一年前かぁ。時間は過ぎていくものだね。
来年はもっと“比べ物にならないくらい”に変化しているはずだよ。
いい方向へ進んでいくことをイメージしながら過ごしていきたいよね♪
[ 2006/09/10 21:19 ] [ 編集 ]
私は、キャピの手術の日の手帳に「生まれ変わる日」と書いてありました。
泣いてばかりの自分とサヨナラ。キャピの腫瘍ともサヨナラする日だと思っての決意表明。
しかし、現実は・・・そう上手くいかないけどねv-411

ユウタくん、最初の手術から一年かぁ~。
ななえママも「脱水の達人」になったね!
子供達の「何かおかしい」を一番に感じ取るのは母親だものね!
オロオロしないで、病院に突進して行ったななえママ。逞しく雄雄しい母で尊敬!!!


一年しか経ってないっ、て気持ちかな?
私は一年、長かった。「まだ一年?」
だから「去年の手術の時の~」って聞かれて
「え???去年でしたっけ???」って今でも言っちゃうんだよね。
クラニオパークの皆にも、会ってから一年くらいしか経ってないなんて思えない。
私は、遠くに離れて住んでるから、会うこともあまりないけど、もっと長く付き合ってるような気がするの。

これからも「ユウタ君の一番の主治医」として
日々、笑顔で過ごせますように!!!



[ 2006/09/10 14:44 ] [ 編集 ]
1年……ですか。早いですね。でも、本当にいろいろありましたね。
過去のログ。このブログを見つけたときに何時間もかけて全て読んだ覚えがあります。
でも、どうコメントすればいいか分からなくて読み逃げしてました。今だから言いますが。

脱水起こしちゃったんですか(>_<)  大変でしたね。でも、すぐに診てもらえてよかったですね!  入院せずに済んでよかった♪

おととい(昨日)の夜のことです。
本当に会ったことがないはずなのに、夢にユウタくんとチヒロちゃんがでてきたんです!!
覚めてからびっくり!!でした(笑)  「えっ!?」みたいなカンジ。。
なんだか不思議な気分でした(*´艸`)
[ 2006/09/10 11:46 ] [ 編集 ]
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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