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冷蔵庫とユウタ。 

最近のユウタは

ものすごかった空腹も
だいぶ落ち着いたように見えていました。






ただ、朝だけは相変わらず早起きで(^_^;)

おいしそうな物が並ぶ広告やサービス券のチケットを
チョキチョキはさみで切り取ったり・・・は、しています。





それでも
泣いて叫んだり怒り出したりも
いつの間にか無くなっていて・・・


私はすっかり安心していました。



 


 


 


ある日の早朝、私が目を覚ますと
キッチンに明かりがついています。


    そ~っと見ると・・・



冷蔵庫を開けて、何かを食べているユウタを発見!




           「ユウタ、何してるの?」




私の声に驚くのと同時、ユウタが泣き出しました。



「ゴメンナサイ、ゴメンナサイ、もうしません・・・・・・」


手には、握り締められた
ほとんど空っぽの”イチゴジャム”のビン。




 




 




もう、いらない!って程、好きな物を好きなだけ
食べさせてあげたい。




このままじゃ、ユウタの心が病んでしまうような
「隠れてまで食べる」という行為をしなきゃならない位


ユウタの空腹は厳しいものでした。







傍から見たら、ただ「大食いな子供」に見えるであろうユウタ。



ひと月に2キロずつ体重も増加しています。


3月の手術からは計、15キロも増えています。




街に出ても、掛けられる言葉は


  「ぼく、大きいね~!」


  「ずいぶんと肥えた子だね!」





色んな言葉と視線に
ただ勝手に私が敏感になっていて
ユウタはあまり気にしていないように思っていましたが


最近は鏡で自分のお腹を見ながら


        「妊娠したみたいなユウタでしょう?」



・・・・・・・なんて言って無理に笑っています。




悲しい位、無理におちゃらけて。








肥満


一見するとこれは
ただ本人の”怠慢”に見える事だと思う。



私もず~っとそう思ってきたし

正直に言えば他人に対しても
そう思って、そう見てきました。



病気のせいで肥満になってしまう人がいる事など
ほとんど知らずに過ごしてきました。



 






「ママ、ユウタの事好き?」


「ちゃんと、好き?」


「どの位、好き?」


「ぽっちゃりしていて、ユウタってかわいい?」



こんなに太ってしまったユウタの事、キライになっちゃった?


ユウタはそう確かめるように
毎日「ユウタの事、スキ?」を繰り返し聞いてきます。



IMG_0758a.jpg












 





「まま、だいすき」


「ぱぱ、だいすき」


「ちひろ、だいすき」



今までひたすら書いて来た「おいしい絵」のかわりに

ユウタはみんなへ

「ユウタの事、スキでいてね♪」のメッセージを
毎日毎日、書き続けています。







 




 



今朝も、その前も、そしてその前日も・・・


ユウタは早朝の冷蔵庫を、そ~っと開けて
色んな物をコッソリ食べています。






「冷蔵庫に鍵なんて」と
今までユウタの心を見守ってきたけど

そうも言ってはいられない程に
ユウタと冷蔵庫が大きな壁となっています。


 


 


 


 


きっと、いつか必ず!


 


もういらないって位、何でもお腹イッパイに食べさせてあげるから。


このまま、ユウタの事を太らせては行かせないし
ママが止めてみせるから。


一緒に頑張っていくから。


 


 


そんな事しか言葉は見つからなくて
ユウタもじっとママの顔を見ているけど

今までみたいに、どんな事だってあきらめないからね♪


 


  


冷蔵庫とユウタ。


 


だけどやっぱり「鍵」だけは
もう少しだけ、待ってみよう。


 


 




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*evergreen***


 


 


 


[ 2006/10/05 21:51 ] 日常 | TB(0) | CM(41)
v-22てる先生様
今日は本当にお疲れ様でした。
そして、本当に本当にありがとうございました。
ユウタがこれほどまで頑張れるなんて、本当は思っていませんでした。
途中で泣いたりはありましたが、立ち直って列に並んだ時
ユウタなりに頑張ってきた様子と、先生の差し伸べてくれる温かな手が浮かびました。

本当の事を言うと、私は運動会へ行くのが怖かったんです。
みんなと大きな差がついてしまったユウタの姿を目の当たりにする勇気が無かったのです。
ひねくれてる母親の気持ちだけでした。

太ったユウタを見て、笑う人はいないかな。
跳び箱跳べないユウタを見て、笑う人はいないかな。
かけっこ遅いユウタを笑う人いないかな。

それは全て、ママが傷つきたくないから・・・なのです。
まだまだ受け止めきれていないんですね、私だけが。

そんな気持ちが恥ずかしい。
色んなありがとうでいっぱいです。
Mレイちゃんの縄跳びも、みんなの応援も、シーちゃんの苦しそうな手押し車も
先生方の心配りも、リレーの工夫も、皆と同じに走れたユウタのリレーも
全部全部、本物の感動でイッパイでした。
言葉にならない状態でいましたが、となりにいたパパも
泣く事だけをずっとガマンしていたようです。

この園へ通っていて、通えていて、本当に良かった。
クラスのみんなの優しさをこの先も絶対に忘れないと思います。

帰宅後のユウタ、腹減った~!!!と元気イッパイでした(笑)
しっかりお昼寝して買い物にも出掛ける元気もありました。
ユウタも全てのプログラムに参加できて、大きな自信に繋がった事と思います。
それは、私にも言える事ですね。

先生、毎日大変だったでしょう?
文句だけは一人前のユウタ(^_^;)、激を飛ばして下さって感謝です。
これからも、どうかよろしくお願い致します。
本当にありがとうございました!
[ 2006/10/21 23:49 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様
度々、こちらに足を運んで下さって本当にありがとうございます!

大丈夫♪
HAMAYAさんは呼び捨てでご立腹されるような人じゃないので
ご心配なく(゚∇^*)
入力ミスって、私もよくあるので慌てます(笑)

そうそう、ユウタは退院後初めて1週間連続で園へ通えました。
日々、必死だったので担任の先生のコメントを見るまで
その様な事に気が付きませんでした!

本当に元気回復してきたんだな~って、まるで人事のように
感心しています。

いっぱいコメントありがとう!
感謝でいっぱいです♪
[ 2006/10/21 23:22 ] [ 編集 ]
v-22HAMAYA様
今日は運動会、お疲れ様でした!
ずっととなりでお互いシャッターチャンスを狙っていたよね(笑)

実は私は涙目でほとんど上手くピントが合わない状態でいました。
しかも、青い門の上で足がピクピクしちゃってて(笑)
だけど、一番思い出深い運動会となりました。
色んな思いが込み上げて来るよね♪

昨日、運動会の前日に頂いたコメントに
うちのパパは涙していました。私も・・・
お迎えの時、HAMAYAさんとも一緒だったんだよね。
うんうん、あの時の事だ!ってすぐに分かりました。
ユウタも小さな子に慕われて、すごく嬉しいんだと思います。
入院中も小さな子へいつも励ましの言葉を掛けていたようです。
看護婦さんへは暴言なのにね(笑)

病気になってしまった事は、ものすごく苦しい事で
私の中でまだまだ整理の付かない時もあるけど
ユウタはユウタなりに受け止め、私以上にきちんと受け止めて過ごしてきている中で
優しい気持ちも少しずつ育まれて行っているとしたら
それはとても感謝すべき事だと思っています。
大事な事を見つけられる子になって欲しい。

それはユウタが病気だからとか関係なく、いつも思う事です。

いつも、そっと見守ってくれていて本当にありがとう♪
[ 2006/10/21 23:17 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
むつきさん、コメント遅くなってしまって本当にゴメンナサイ!
そうですね!もうすぐユウタは6歳です。
そんな所にまで気が付いてくれて、嬉しいな♪

ユウタのリクエストは回転寿司。
どうしようかな~と色々考え中です。
たらふく食べさせてあげたいけど、もうちょっとそれはムリだし・・・。

でも、楽しい誕生日の思い出は作ってあげたいなって思っています。

いつもありがとう♪
[ 2006/10/21 23:07 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様
またまた2度目のコメントをありがとうございます。
更新はいいけど、コメントのお返事は即!としなくては・・・と反省中です。

ち~ままさんの方も、そろそろいい感じに落ち着いて来た頃ですよね?
近々そちらにも遊びに行かせて頂きま~す。(゜∀゜)ノ
[ 2006/10/21 23:03 ] [ 編集 ]
v-22ファンタジア様
ずっとコメントのお返事が出来なくてごめんなさい。
ユウタも冷蔵庫への執着もなくなり、今は落ち着いていています。
色々とご心配して下さって、本当にありがとうございます。

ユウタの体重増加は脳下垂体の機能低下によるもので、難しいんです(;_;)
食欲を抑える薬も服用していましたが、ユウタには残念ながらそれほどの効果は無く・・・。
落ち着きを取り戻すまでは、仕方ないというか打つ手がないというか。
激しい食欲時は(入院中)色んな科に掛かりましたが
脳からの事なので、状態が落ち付くまではどうしようもない、というのが先生のお話でした。

ファンタジアさんご自身の辛い体験を聞かせていただいて
本当にゴメンナサイ。ありがとう。
いつも温かなファンタジアさんの周りにも、きっと温かな人で溢れて居るんでしょうね。

いつも本当にありがとうございます。
[ 2006/10/21 22:59 ] [ 編集 ]
v-22名前は内緒♪様
やっぱり、この病気は「食べ過ぎで太ってる」という事ではないので
難しいですよね~(;_;)
だからといってみんなと同じように食べたら、もっとすごい事になってしまうし。
本当に残酷・・・って思います。

キャピ母さんの言うように
「劇的に代謝の良くなるくすり!」という物を開発して欲しい~って思います(;_;)
[ 2006/10/21 22:50 ] [ 編集 ]
v-22まろ様
2回目のコメント、ありがとうございます。
気に掛けて下さって、本当に感謝です。

聞く所によると、本当にまろさんと経過が同じように感じます。
いつかユウタもT君のように落ち付いてくれるのかな・・・
そんな希望が湧いてきます。

>ダイエットもほどほどにね。
我慢する事が一杯ありすぎて
性格が変わってしまうのも困るからね。

それは主治医の先生にも言われているんです。
増える時は増える、これはどうしようも無い事。
でも、必ず落ち着く日が来るから!って。
だけど~・・・やっぱり気をつけなければどんどん大きくなっていってしまうし。
恐るべし下垂体・・・。

成長ホルモンの希望も見えないので
本当に行き詰まってしまった時期もありましたが
日々、少しずつ見え始めた落ち着きに希望が見え始めたのは確かです。

またまた凹んだら、どうかアドバイスお願いしますね!
いつもありがとう~まろさん!
[ 2006/10/21 22:42 ] [ 編集 ]
v-22sola様
ずっとコメントのお返事も出来ずにゴメンナサイ!

今日は園の運動会でしたね!
お疲れ様でした(*^ー^*)

今日はとっても感動でした。
シーちゃん、ゴメンネ。
ユウタの手押し車、すっごく重たいよね。
すっごく苦しそうな顔をしているしーちゃんを見ていてとっても心苦しかったよ。
でもね、シーちゃんは私達に会ってもそんな事は1度も言ってこないんだよ。
「ユウタ、重いんだよ!」とか絶対に言って来ないの。

ユウタだけが頑張ってるんじゃないんだよ。
クラスのみんなも、先生も、園のみ~んなが頑張っているんだって思った。

この園へ通えている事が、一番の幸せと思います。
素敵な仲間に囲まれているんだって、改めて感じました。

あと残り少ない園生活。
たくさんの思い出を作っていけて、最高の笑顔で卒園出来る事を願っています。

シーちゃんに、伝えてね。
「ありがとう!しーちゃん、いつもありがとう♪」
[ 2006/10/21 22:34 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様
ずっと更新もせず、しかもコメントへのお返事もなかなか出来ず
本当にご心配お掛けしました。
何度もこちらへコメントくださって、感謝でいっぱい・・・と共に
大変申し訳なく思っています。
ち~ままさん、今、大変な時なのにね。
本当にありがとう~(*^ー^*)

今日はユウタの運動会でした。
頑張っているユウタの姿と園のみんなにたくさん元気をもらっちゃいました!
冷蔵庫への執着も最近は薄れてきて
一番やりたくなかった”鍵”も付けずに済んでいます。

>将来、小さい時はそんな事もあったよね~なんて、笑って話せる日が来る事を心から祈っています。
来る。来る。
絶対来る。

私もね、ずっとその日が来る事を信じ続けているんですよ♪
誰かが「ナイナイ!」と笑っても、今はありえない事だと言われても
その日は”来る!来る!絶対、来る”って!

今までも、ずっといろんな事が叶ってきたんだもんね(゚∇^*)

本当にありがとう~!
[ 2006/10/21 22:25 ] [ 編集 ]
v-22まろ様
頂いたコメントのお返事が遅くなってしまって
ゴメンナサイ!

先日は久々にお会い出来て、楽しくて嬉しかった私です♪
やっぱり同じ仲間に会って悩みを聞いてもらったり、相談出来るって言う事は
大きいですよね~・・・つくづくそう思いました。

経過の事をコメントに載せて下さってありがとうございます。
ユウタはね・・・T君の8歳時期の体重ですよ(;_;)す・で・に!
これは本当に切実です。
主治医も焦りだしています(^^;

水分を自分で欲しがる事がほとんど無いので飲みすぎにもならないし
夕飯を食べずに寝てしまうという出来事は絶対にありえないでしょう(笑)

それでも、だんだん落ち着いていくよ!という言葉の通りに
この頃のユウタは調子がいいです♪
コートリルの減量が効いたのかな?
デスモも、ものすご~く効くようになりました。
あの頃の苦労がウソのようです!
[ 2006/10/21 22:16 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
いつもコメントありがとうございます!
今回は更新も、コメントへのお返事も遅くなってしまって
本当にゴメンナサイ(;_;)

ユウタの食欲は段々と落ち着いて着ました。
冷蔵庫への関心?も今は無くなっています。
一番避けたかった”冷蔵庫に鍵”もしなくて済みました。

これまでの間、いろんな事がありましたが
あのころよりは今が良い状態、という事を実感できるようになってきています。

この病気は一見すると元気イッパイに見えるユウタなので
周りからの理解はなかなか得られませんが
そんな事からも、越えて行けそうな気持ちでイッパイです。
まだまだ凹む時も来るだろうケド、ユウタに負けないように頑張らなくっちゃ!って♪

嵐さん、いつもありがとう!
[ 2006/10/21 22:07 ] [ 編集 ]
v-22くみママ
コメント、いつもありがとうね。
ここへの返事が遅くなってしまいました。

先日、ユウタの空腹時の暴れん坊ぶりを生で見て、ビックリだった事でしょう。
それに少し歩いただけでも、どうしょうも無い位クタクタになったり・・・。
周りの人からの理解がなかなか得られない事はとっても辛いけど
今日、園の運動会で少しだけ私の心の位置も変わったように感じます。

ユウタとKちゃん、思ったよりも仲良しになれて
私もすっごく嬉しかった。
「ユウタもKちゃん、好きだよ!」な~んて電話で話しているのを聞きました(笑)
送っていないけど、Kちゃんへのお手紙は10通以上溜まっています♪

次回は2人の笑顔も今より数倍の明るさで再会できるよね!
そう、ず~~~っと信じています。
[ 2006/10/21 22:01 ] [ 編集 ]
v-22てる先生様
遠足は、卒園までにあと5回もあるんですか???
すご~い♪
1回は参加できるといいな♪・・・なんて今から弱気な発言ですね(反省)

てるせんせいからのラブレター、パパも涙で読んでいました。
有り難いね、この園へ通っていて良かったね、幸せだねって。
ユウタも黙って聞いていました。

最近は家での空腹も段々落ち着いてきて
冷蔵庫にも注目しなくなっています(笑)
心的にもユウタはユウタで苦しんでいたようです。
悪い事だと分かっていて、それでも我慢できない・・・その気持ちって
大人でも相当に苦しい事だと私も思い返していました。

その苦しみからだけでも解放されて、ユウタも笑顔が変わってきたかな♪
そう信じています。

先生、お忙しい中”全部ひらがな”のラブレターをありがとうございます。
本当に、感謝の気持ちでイッパイです。
[ 2006/10/21 21:53 ] [ 編集 ]
v-22さっちゃんパパ様
ずいぶんと長い間、更新もコメントへのお返事も出来ず
本当にゴメンナサイ。

いろ~んな事がありましたが
ユウタも家族もみんな元気でやっています!

今日は園の運動会だったんですが
以前のさっちゃんの運動会の記事を思い浮かべていました。

ユウタも頑張りました!
なにより園のみんなのお陰かな。
幸せなんだな~って感じる事の出来る1日となりました。

>ユウタ君にお伝えください。
さっちゃんも、さっちゃんパパもユウタ君の事が大好きですよって。

すっごく嬉しくて嬉しくて・・・。
ユウタもテレ笑いでしたよ。
本当にありがとうございました!
[ 2006/10/21 21:44 ] [ 編集 ]
v-22キャッピー母様
とんとブログの更新ご無沙汰しておりました。
コメントのお返事も遅くなってしまってゴメンナサイ。

キャピ母さんの提案を実行したのですが
この頃のユウタは落ち着きを取り戻したようで
冷蔵庫が気にならなくなったようです♪
これってコートリルの減量が効いたのでしょうか?・・・違うかな(^_^;)

本当に”代謝が劇的に良くなっちゃう薬”が開発されてくれるといいんだけど。

いつも色々相談に乗って下さって
本当にありがとうございます!
[ 2006/10/21 21:40 ] [ 編集 ]
今日(10/21)は、保育園の運動会でした。ばら組(5歳児)にとって、保育園生活最後の運動会。
もちろんユウタ君にとっても最後の運動会です。今日は気温も涼しくとても活動しやすくて、
本当にラッキーな空模様でした。(本当なら青空の下・・・と書き出したいところですが・・ユウタ君の体にはGood!)
今週は月曜日から運動会前ということで保育の方も運動会の追い込み状態・・。そんな中、ユウタ君も
久しぶりに1週間頑張って登園してくることが出来ました。
今年、ばら組は跳び箱と縄跳びを課題にし、運動会で保護者の前で披露しました。
以前ブログの中にも書いたのですが、ユウタ君にとっては本当に苦しい課題だったと思います。
正直練習中は「痛いー!!」だの「暑い!!」だの「重い!!」だの・・・。
とにかく1つやるごとに言葉(文句に近い)が出ました。
それを励ましてみたり、激を飛ばしてみたり・・・。
そして今日、その頑張ってきた姿を元気にみんなの前で見せてくれました。                       いよいよ出番!!走り縄跳びは1つ1つ丁寧に思いを込めて飛びました。
ユウタ君の次に来たMレイちゃんはユウタ君の飛ぶスピードにあわせて自分もゆっくり飛んでくれていました。
跳び箱ではユウタ君の番になると子供達の中から自然に「ユウタ頑張れ!」の声。
その声に「オー!!」と答え跳び箱に向かい走り出すユウタ君。
本当に素敵な子供達(仲間)です。背中を見送りながら熱いものが込み上げてきたのは言うまでもありません。
4歳児との組立体操・グループ対抗リレー・・・。みんなと一緒に思い出が出来ました。
1年前の運動会・・・1回目の手術後のユウタ君でした。まだ退院間もなかったので競技には・・・。
でも、みんなの輪の中で元気にパラバルーンをやったことを覚えています。そのときの嬉しそうな笑顔は今でも忘れられません。そして、今年はもっともっと忘れられない1日になりました。
そうそう、親子競技のパン食い競争でパパの肩車で必死にパンをゲットするユウタ君もとっても可愛かった(^v^)
ユウタ君を肩車していたパパの顔も・・・素敵でした。
今日の日を迎えるまで、ユウタ君本当によく頑張ったね!えらかったよ(TOT)
てるせんせいとちえせんせいからユウタ君に大きな大きな金メダルプレゼントするね。
今日・明日とゆっくり休んでまた来週元気に保育園に来てね。(本当におつかれさまでした!!)
PS.さあ次は文化発表会・・・竹馬に挑戦だよ!ばら組みんなで一緒に頑張ろうね!!


[ 2006/10/21 20:19 ] [ 編集 ]
v-22じゅん様
長い間、更新もコメントのお返事も出来ずに
ご心配お掛けしました(´・ω・`)

色々とありましたが、元気です♪
悩んだり落ち込んだり、逆に嬉しい事もあったり
切ない事もあったり、嬉しい事もあったり・・・

そんな中で、考える事も多くあり
改めてスタートできるきっかけも出来ました。

これをきっかけに
HPに変えようかな~って悩んだりもしてました(*^ー^*)
時間的に難しいので、もうちょっと先かな。

今夜は”犬姫”行って
カワイイYUIちゃんに元気もらいに行っちゃおう♪
じゅんさん、いつもありがとう!
[ 2006/10/21 19:30 ] [ 編集 ]
v-22Kママ様
今日は園での運動会、お疲れ様でした!
今年で最後ですね~、一緒の運動会。
みんな毎日頑張ってきたんだな~って感動ですね。
ユウタも笑顔で参加できて、本当に良かった。
本当に良かった。
この園へ通えていて、本当に良かった。

卒園までの間、これから少しでも園へ通えるように
みんなと思い出たくさん作れるように
ユウタの背中から見守って行きたいな~って思っています。
[ 2006/10/21 19:24 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
長い間コメントのお返事も出来ずに
ご心配をお掛けしました(;_;)

ユウタも今は体調も良く
園へも通えるようになってきました。
日々、悩みは尽きませんが一歩ずつですね~。

冷蔵庫の鍵は、付けないまま過ごしています。
ユウタもやっと苦しみから抜け出せる手前までたどり付けたのかな。
隠れて食べていながら、ユウタもずっと心が苦しかったようです。

いつも心配してくれて本当にありがとうございます。
そちらへも伺えず、ゴメンナサイ。
[ 2006/10/21 19:20 ] [ 編集 ]
v-223え様
長い間ブログの更新をせずにいましたが
元気に過ごしています!

なかなか前進出来ない状況に落ち込んだり絶望的になったり
かと思えば検査結果に飛び上がって喜んだり。
今ある後遺症についても勉強し直そう!って気合いも入っています。

先生に委ねるばかりではいられない性格なので
こっちからっ込める位でいなきゃな~って思ってるんだ。
頭悪いからな~そこが難点(^_^;)

今日はユウタの運動会でした。
涙も感動もありの、思い出深い日となりました。
[ 2006/10/21 19:15 ] [ 編集 ]
HAMAYA さんスミマセン!

入力ミスで、呼び捨てにしてしまいました。

m(*T▽T*)m オ、オユルシヲ・・・
[ 2006/10/21 14:47 ] [ 編集 ]
HAMAYA のカキコで少し、ホッとしました。

元気で何より!




あ~良かった。
[ 2006/10/21 14:46 ] [ 編集 ]
こんばんは。明日は園の運動会だね。
昨日園で見た 久し振りのユウタくんの笑顔。
小さいお友達を後ろからそっと見守ってついて歩いていたユウタ。
「ユウタ、優しいね~、さすがばらさん♪」
「だってちゃんと見ててあげないと危ないでしょ?だから見てあげなくっちゃ!」
とユウタくん。 
あなたは沢山のいろんな愛に溢れています。その愛が沢山の勇気、
元気、力へとなっているんだね。
今、いろんなことができるようになってるんだね。

 そのことだけでも 凄く嬉しく思いました。
ユウタくん!あなたはとても素敵でかっこいいよ~!!
ママ、パパ、ちいちゃんにとって、最高の『宝物』

軽率な言葉かも知れないけれど。。。『頑張れ!!』
[ 2006/10/20 23:07 ] [ 編集 ]
あれからユウタくん、どうなったのかな?とちょっと心配でずっと見ていました。冷蔵庫、どうですか?
もうすぐユウタくんの誕生日。どうかうれしい更新となりますように。期待してますよ♪
[ 2006/10/13 18:10 ] [ 編集 ]
ななえママ!
元気かしら!?

更新されていないブログに、少し心配しています。



応援しているよ。ファイトv-22v-22v-22
[ 2006/10/13 15:50 ] [ 編集 ]
しんどいねー。。。
う~ん、1つ前のブログの記事と写真・・・お弁当食べる最高の笑顔のゆうた君を見て幸せだなぁって・・・こんなにママのお弁当食べる時最高の笑顔なんだもん・・・思ったばかりだったのでジャムのお話は辛いですね。。
私は、私自身が薬で太った事がありました。だけど、精神障害者手帳持つほどの重症な鬱病になりそのうえで母子家庭で二人の子供を育ててた時だったからその薬を飲まないといけなかったんです。太るとね私も落ち込みました。生きるために飲む薬のせいで・・・と落ち込みました。今は何年もかけましたがすっかり治って薬は飲んでいませんが・・・。
お嫌でなかったら・・・診療内科医のご相談をおすすめします。お薬でコントロールするのは嫌かもしれませんが確か、食欲を抑える薬があったはず。。事情が事情だから・・・いいお薬を処方してもらえると思います。
ただ、「ごめんなさい、ごめんなさい、もうしません!」って泣いて謝るゆうた君が不憫です。。ホント好きなだけ食べさせたいというママの辛さもホント苦しいくらいです。
悪い事ではないのに、謝るゆうた君かわいそう過ぎる。。どうしてあげたらいいんだろうね。。
どうかいい方法がありますように・・・祈ってます。私も聞いてみますね。
[ 2006/10/11 11:28 ] [ 編集 ]
学校の勧めで『生活習慣病予防学校検診』に行って来ました。

肥満度35%以上の生徒が対象で、1年生だけだとのことで、任意でしたが、断るのも面倒なので行ってきました。

血圧測定、腹囲測定、血液検査

結果を見て、問題があれば、食事の指導とか、生活の指導とかがあるそうです。
何も問題が無ければいいのですが、、、
指導って、いろいろ聞かれるのかな?
別に、食べすぎで太っているわけではないのですが、、、
面倒だな。
[ 2006/10/10 10:43 ] [ 編集 ]
もう一度。

この病気は食べなくても太るようです。

本人もわかっているんだけど、どうにもならないんだよね。
「食べていい?」
「太るからダメ」

数分して
「食べていい?」
「ダメっていっているでしょ」

その繰り返しが続きます。
本当に疲れる。
疲れて負けてしまいそう。

家にはお菓子は無いんです。
もう五年もね。
今は食欲も落ち着いてきたので
ご飯も一杯だけ。

なんでなんだろうね。
近い場所に出来て、同じホルモン薬を飲んでいる別の腫瘍の子は太らないしね。

ダイエットもほどほどにね。
我慢する事が一杯ありすぎて
性格が変わってしまうのも困るからね。

この病気になって、まだ1年だよね。
バランス崩して半年かな?
成長ホルモンもまだだよね。

少しづつ、症状は落ち着くと思うよ。
家の子と同じようだからね。
[ 2006/10/07 20:57 ] [ 編集 ]
読んでいてとても切なくなってしまった...
どうしていいのかわからないのが悔しいよ。

うちのシーも標準より、はるかに大きくて
体重も毎月毎月、増えています。
洋服屋サンに行ってカワイイ服を見つけても試着すると...ウエストが閉まらない(泣)
オシリが入らない...とか、そういうことはしょっちゅうあるんだ。
何とか(わたしが)頑張って、標準とまではいかなくても肥えさせないように。と思います。
でも大人ってズルイんだよね。
わたしもシーと一緒にダイエット!って口では言ってても
夜中シーが寝た後お菓子コッソリ食べたり...Σ(´д`;*)
シーがそんなことをしていたらわたしはきっと 叱るでしょう...
それなのにわたしはコッソリ.........
情けないよ、自分が。
うちはただ、わたしの甘さで何でもかんでも食べさせていての結果なんだよね。
ななえサンの日記を読んでいて反省させられました。

↓でキャッピー母さんがおっしゃるように
こんにゃくとか低カロリーのもの、置く作戦はとてもいいと思います!
冷蔵庫に鍵...はあまりにも酷な気がしてしまいます。
我が子だったら...と思うとやっぱり、子供を信じる!しかないかなとも思うんですよね。
ななえサンもユウタくんも、頑張ってね。
わたしもシーも、一緒に頑張ります!!!!

そうそう、わたしが以前ダイエットしていたとき
寒天・ところてん・スルメなんかを食べてたよ。
結構お腹はいっぱいになるけど、殆どカロリーがないんだよね。
何か体にいい、低カロリーの食材、わたしも探してみよう!
[ 2006/10/07 17:58 ] [ 編集 ]
ごめんなさい。
私、涙止まらなくなってしまった。

辛くて、辛くて・・・
我が子だったら、どうするだろう。
葛藤と毎日戦っているのかな~とか、冷蔵庫の薄明かりの前で空腹を満たしている我が子を見て、何と言えるだろうか・・・とか。

沢山考えました。

特に今の時期、考えてしまうんですよね。



将来、小さい時はそんな事もあったよね~なんて、笑って話せる日が来る事を心から祈っています。

来る。来る。

絶対来る。

[ 2006/10/07 14:41 ] [ 編集 ]
家の子の身長と体重

7歳・・・115.2-----21.0
8歳・・・123.2-----38.5
9歳・・・136.2-----42.7
10歳・・・141.5-----47.4
11歳・・・145.2-----54.2 

特に朝の食欲が強く、空腹で起きる。
夕食は、水分のとり過ぎで水腹になっている為食べられない時が多い。
最初の1年は、運動不足もありプヨプヨでしたが、今は固太りです。

今日も五時前の起床、ドラ焼き食べていました。

お母さん、ボクの事好き?
家も毎日いいます。来年中一です。
私にスリスリしてきます。ホッペも付けてきます。

今度の講演会で、性ホルモンの不足による幼児性について聞いてみましょうね
[ 2006/10/07 06:15 ] [ 編集 ]
正直私にはきついです

何処までユウタくんの病気について知ってるかと言われれば答えは

漠然とはわかっていても殆ど理解できてません

そんな私が何かを言っても・・・


でも
いくら病気だと言え小さな子供が親が身を切るような思いでした事を理解できるでしょうか


「ママ、ユウタの事好き?」 「ままだいすき」
ユウタくんの心の中で何かが起こってるんでしょうね

何れわかってもらえる、その事だけを信じて鬼にならなければならない

何も知らない私でも、そんなななえママの気持を思うと・・・


私にはななえママの想いを読ませてもらうことしかできません、ごめんなさい





[ 2006/10/06 22:58 ] [ 編集 ]
読んでいてまためっちゃ泣いてしまった・・・。
辛いよね・・・ママもユウタくんも・・・。
必ず、必ず良くなるからね!

応援してるから!それしか言えないけど。
私も、頑張ってるユウタくんの事大好きやから!!

[ 2006/10/06 22:15 ] [ 編集 ]
楽しみにしていた遠足・・・ばらぐみの皆もとっても残念がっていました。
ユウタ君とYダイ君の2人がお休みでした。前日が雨だったので空の機嫌も心配
だったのですが、ばらになって初めての遠足。ユウタ君が来ますようにと時間ぎりぎりまで祈っていたのですが・・。
でも、まだ卒園までに5回も遠足はあるし、もっともっと楽しいところに出かけられるように、
皆で相談して行こうと思ってます。
i-241冷蔵庫のジャム・・・ユウタクンの姿目に浮かんで切なくなってしまいました。
体調が落ち着いて、保育園に毎日来れる様になるといいね。
先日、ちょうど何かを取ろうとしたとき、自分で自分のおなかが邪魔に感じたようで「てるみせんせー、ユウタお腹がへこむように頑張ろうとおもうんだ」と。可愛いダイエット宣言がとびだしました。
「ユウタが頑張るのだったら、てるみ先生も頑張っちゃおうかな~(^o^)‘‘」
思わず二人で笑っちゃいました。卒園までにお替りしないで頑張れるようになれるといいね。
(でも本気で私もダイエットしようかな?ちえ先生やななえママのように・・・。)
いつも私にも沢山お手紙を書いてくれるユウタ君に、実は今日こっそりラブレターを渡したんです。
3連休明けのお返事が今からとっても楽しみです。また来週保育園で待ってま~す!!e-265

[ 2006/10/06 19:36 ] [ 編集 ]
何か、よい工夫があるといいですね。

ユウタ君にお伝えください。
さっちゃんも、さっちゃんパパもユウタ君の事が大好きですよって。
ユウタ君、頑張ってね!!
[ 2006/10/06 17:26 ] [ 編集 ]
e-438美味しそうな ななえママ特製お弁当の前で幸せそうなユウタ君の写真を見て
「オイシソ~!ユウタくん嬉しそうだな~」と思っていたのです。

その後の記事だけに胸が詰まります。
『好きなだけ食べさせてあげたい!!!!!』
本当に、切なる願いですよね。

早朝のちょっとしたつまみ食いで、食べ物に対するストレスが和らいでいるのなら
許してあげたい・・・ような気もするし。
隠れて食べるのって、美味しさ倍増だもん(経験者)

食欲亢進を抑える薬も、あまり効果がないのかな?

高カロリーの物は冷蔵庫の、ユウタ君が手の届かない所に入れて
こんにゃくの煮物とかを入れとくとか???
ななえママが『つまみ食い』を前提とした冷蔵庫のレイアウトをお願いします。
「さて、今日はなにをつまもうかな~」って、冷蔵庫に鍵かかってたら
v-399が~ん!!!
きっと、ユウタくんの楽しみなんだもんな~!
させてあげたいけど・・・・・・複雑です。

そして、私も子供の体重増加に悩む母の一人です。
劇的!に代謝がよくなる薬とか、開発されたらいいよね・・・。


[ 2006/10/06 17:07 ] [ 編集 ]
とてもとても切なくなったよ・・・。
本当に大変な病気なのだと。。。
そんな我が子の姿を受け止めなければならない
ななえママの事も考えると辛い。。。
でもね、今までもそうだったし、これからも
前を向いて、明るい先を見て
生きて行くことを考えてがんばろうね。
いつも応援しかできないけど。。。
頑張っている、ユウタくん、ななえママ、家族のことを
ここを訪れているみんなが見守っているということ
忘れないでね。
[ 2006/10/06 15:59 ] [ 編集 ]
言葉につまり胸がとても苦しくなりました。
ゆうた君、乗越えようね。
すごく大変な事を乗越えてきたんだもの、できるよね。
そう信じてます。
保育園であったら「Kママも、ゆうた君大好きだよぉ!!!」って
言いたいです。
[ 2006/10/06 12:57 ] [ 編集 ]
こんな時間にコメントしているのには訳がありまして…風邪をひいて学校を休んだんです(-"-) だけど布団の中でおとなしくしているのは暇で暇で……。

なんだか読んでてすごく切ない気分になりました。病気のせいで肥満になる人がいるということはなんとなく知っていたけどでも、やっぱり本人の努力次第でどうにかなるんじゃないかと心のどこかで思っていました。私自身、知っている方の中に薬の副作用で肥満になってしまったという人は数人います。でも、どこかでそう思っていた。
もしかしたら私もユウタくんのような人を傷つけてしまう側にいたのかもしれないね。ごめんね。

つらいだろうけど、2人で頑張ってください!

冷蔵庫に鍵がかからずに済みますように……
[ 2006/10/06 11:31 ] [ 編集 ]
空腹・・・長い闘いだなー
人間、ほんっっとにお腹が空けば、土だって木だって
傍らの死体だって食べてしまうよね・・・。
ユウタくんが悪いわけではないのに、
罪悪感を持って隠れ食いをしてるなんて
聞くとココロが痛むよ・・・



なつみに昨日の遠足の記事の件話したら
「じゃあなっちゃんたちとどこかでお弁当
たべたらいいよねー」だって。そうだね。
「おかーさんつくるのたいへんなら、なんか買えばいいじゃない」
お気遣いありがとうございます。

きのうも近所の公園でのママゴトで、
「きょうはもうなんにもないから、よるはおにぎりでいいっか!」
とかでかい声で・・・。
私そんなこと言ったかな・・・(汗)


[ 2006/10/06 00:02 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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