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復活。 

今までの入院では、
ほとんど規定の面会時間を守ってきましたが
今回はあまりにも心配な為、
私はいつも午前中からユウタへ会いに行っています。

 

病室の窓から

 

病室からの景色。

ちょっと前までは
桜色の風景が
広がっていました


みんな窓から外を眺め、
ママが来るのを
待っていたりします。

 

 

最近は面会に行くと必ず
ユウタがベットごと、もしくは車椅子にて
ナースステーションにいます。


 

あやしい・・・と思っていましたが
やっぱりそうでした。

ナースステーションで寝るユウタ」が復活です

 

 

 

 

ICUから戻り、ほとんど眠っている事が多く
それでも急変の恐れもあった為に
しばらくはナースステーションの夜勤看護師さんと
夜を過ごしていた事は聞いていました。

最近は、ちゃんとお部屋で寝ている様子を
同室のお友達から聞いて、

       「ユウタ、えらいね~♪お兄ちゃんになったね~。(゜▽゜*) 


・・・なんて褒めちぎっていたパパとママでした

 


 

今日、帰り際にユウタが泣き出すと
看護師さんが「さあ、行こうね♪」とベットを動かします。

ナースステーションではたくさんの看護師さん達が
笑顔で「お待ちかね~♪」と、出迎えてくれました(笑)


 

 

 


少し前に、同室のお母さん達が
まん丸顔のユウタが笑う顔を見て
「カワイイ~」と言ってくれた事がありました。



その時、一緒の部屋で寝ている男の子2人が

「確かにカワイイんだけどさ、ユウタ君て寝言が怖いんだよ
と、言っていた事がありました。

 

「バカやろう」とか「ぶっとばすぞ」とか「てめぇ」とか
ユウタは寝てても、起きてても、
乱暴者になってしまっている時期が術後しばらくありました。

意味もなく、前触れもなく、起きているようで半分寝たままのユウタが
突然ものすごい事を言い出すので、ハラハラしていました。

夜中にきっと何度も叫んでいたと思います。




周りの男の子達は、昼間「院内学級」へ通い
勉強しているので、寝不足になっていたかもしれない。
                     「みんな、本当にゴメンヨ~

ユウタの「叫び声」に何度も起こされていたのかと思うと
ナースステーションの主!へと復活したユウタも、
それはそれで良かったのかな・・・なんて思っています
                     「看護婦さん、ゴメンナサイ!アリガトウ

 

 


 

やっぱ姉弟




 

 

 

 

 

 

今日は実家の母とチヒロ、
そして弟夫婦がユウタに会いに来てくれました。

 

 

もぉ~~~嬉しすぎる様子のユウタです

その嬉しさの分、さよならも辛くて
やっぱり別れる時にユウタは泣いていました。

「泣いちゃダメだよ(゚∇^*)  男の子でしょ♪」
チヒロに言われて、それでも大粒涙のユウタ。

 

ユウタは病室のベットに戻っても
「おねぇ~ちゃ~ん」と泣いていました。

 

 

 

 

 

ユウタは腕に巻いた編みヒモを見て

「お姉ちゃんがくれたんだ♪」と言いました。

 

今日の1番、嬉しかった事です。

 


 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/04/09 23:16 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(6)
ぢろ様
いつもありがとうございます。

>ユウタが、一つずつ、脳神経の手をつなぎつなげる、りはびりなんだから。

そうですね。入院生活のすべてが
ユウタにとっての生きる為のリハビリなのかもしれません。
面会時間なんてブッチ☆(笑)周りのママさんも、確かにブッチ状態です。

ぢろさん、ありがとうございます!

[ 2006/04/12 01:12 ] [ 編集 ]
v-22春うさぎ様
突然で、驚きました~☆

いつも、不安になっているとタイミング良く春うさぎさんからメールが届きます。
本当にありがとうございます(゚∇^*)
元気なユウタを連れて、お会いできる日を楽しみにしています。
これからも、どうか宜しくお願いしますね♪
[ 2006/04/12 01:08 ] [ 編集 ]
v-22SATO様
>ユウタくんは今、素晴らしい体験をしていますね。
人の本物の優しさがわかる大人になるんだろうなぁ・・・

そうなってくれたら、嬉しいのですが。

4、5歳の子供の体験としては壮絶なものだったと思います。
長い入院と3回の手術を乗り越え、いい男になってくれると信じたいですね。


ところでSATOさん、本当にありがとうございますv-238
SATOさんのお陰で1度つまずいた位で、すんなり引っ越せました!
良かったです!!!
感謝でいっぱいですよ~v-352
ありがとうございました♪
FC2,サクサク♪
今後もどうか宜しくね、SATOさんv-344


[ 2006/04/12 01:03 ] [ 編集 ]
うーん。写真見ると、通ぢょー営業のゆうたにみえるのだが・・・
かなり落ち着いてはきてんだよね、ママ。。
面会時間なんて、ほんとぶっちだよ。一ヶ月以上入院しなきゃいけない子供さん(あるいは、大人でも病状によっては)面会時間は、関係ないとわしは、自信をもってやぶっています。
       ぃぃすぎたかも。
でも今回のユウママの、行動は、理性と愛情のなせるせめぎあい。十分、わがままでもなんでもないとおもいます。
ユウタが、一つずつ、脳神経の手をつなぎつなげる、りはびりなんだから。
[ 2006/04/10 16:46 ] [ 編集 ]
突然ですが、こんにちは
ユウタくんとチヒロちゃんは笑顔が、とってもいいですね温かいご家族なんだな。と言うのが良く伝わってきます。
ユウタくんは、まだ少し大変ですね。
でも、その笑顔があれば大丈夫だね。
いつでも、応援しています
[ 2006/04/10 10:08 ] [ 編集 ]
おねえちゃんとユウタくんの表情すっごくいいですね!
ここで出会った人との出会いも、お姉ちゃんの応援も
ユウタくんは今、素晴らしい体験をしていますね。
人の本物の優しさがわかる大人になるんだろうなぁ・・・
さて、質問のこと、答えてみたけど、私の説明、わかり
にくいと思います(;∇;)ごめんね。
メールフォームからでもいいから、作業につまずいたら何でも
聞いてくださいね!(わかる範囲ならいくらでも答えちゃうよ!)
[ 2006/04/10 02:48 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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