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校長室。 


ユウタの手術から、もうすぐ8ヶ月です。


IMG_0739.jpg



10月は園の運動会に元気イッパイで参加する事が出来て

6歳のお誕生日も笑顔で過ごす事が出来て・・・





私達家族にとっても
ユウタ自身にとっても

やっと少しずつ色んな事に、希望や自信が出てきています。


 


 IMG_0738.jpg


                      ヶ月位前ですが、ポニーに乗ってきました♪


 


 


最近のユウタは
と~っても頑張っています
(*^_^*)


保育園には、朝9時から夕方4時30分まで行けてます。

病院の日、以外は全て通えています。



「頭が痛い・・・。」となる事は、今も相変わらず多いけど
それでも少し休んでは元気を取り戻して過ごしています。


 


 


     このままユウタが元気を取り戻していけますように。

     以前のわんぱく坊主に戻ってくれますように。



祈る思いで、今までは当たり前だった1日1日を
大切に見つめています。


 


 


 


 


保育園の帰り道。

西の山へ落ちて行く夕日を子供達と見ながら
毎日大騒ぎしています。


 


          「ピンクの空になったよ!」

          「ママ、写真は?」



          「きれいだよねぇ~」





ユウタの病気が分かる前にも
車の中から”キャーキャー見ていた夕焼け。


今、やっとあの頃と近いキモチで見ている夕焼けです。


 


 





 


 


 


来年からユウタが通う小学校へ

ユウタのこれまでの経過と
今後に付いて話しに行きました。


 


パパとママとユウタの3人で校長室へ。


        !(*_*)


 


何も悪い事はしていないのに
なぜか校長室ってドキドキでした(笑)


 


 


 


        ユウタ君の為に、学校みんなで頑張って行きましょう。

        ユウタ君の気持ちを一番に尊重して。


 


 


 


校長先生の優しい言葉に
私が先走って悩んでいた小さな事たちが
もっともっと小さくなっていきました。


いろんな事があるかもしれないけどね。


でも・・・・・


 IMG_0742.jpg




IMG_0744.jpg


ユウタが笑顔を無くさずに

「学校、ダイスキ!」って胸張って登校していけるように

私も一緒にがんばって行こう♪



頼りになるお姉ちゃんも一緒だもんね。





IMG_0767.jpg


 


    「学校の給食でおいしそうなのが出たら


             ママにこっそり持ってきてあげるからね!」


 



ユウタの笑顔に
今まで強くユウタを苦しめてきた”空腹病”が
だんだん遠ざかっていくのが

見えてきたような気が・・・・・・します?


うん、します。(゜▽゜*)


 


 




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*evergreen***


 


 


 


[ 2006/11/08 23:29 ] 日常 | TB(0) | CM(10)
v-22むつき様
むつきさんの従兄弟さん?
従兄弟が来春小学校だなんて・・・
思いっきり年の差、感じてしまいます~( ̄∀ ̄;)

色んな壁のことばかりを意識し過ぎていたような気もします。
本当は喜ばしい入学であるのに。
楽しい事もきっと盛りだくさんなんだと信じて行こうと思います。

むつきさん、いつもありがとう(*^ー^*)
[ 2006/11/10 23:36 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
>桜咲くころにはお互いピカピカ談議しましょう
楽しみにしてるよ

ぜひぜひ♪
今までは大きな不安ばかりでつぶれそうでしたが
温かな学校の先生の対応のお陰で
私は今、希望の方がようやく出始めました♪

ピカピカの1年生(*^ー^*)
楽しみです。
[ 2006/11/10 23:26 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
何だかとっても忙しそうですね~あいさん!
mixi、楽しいですか?私も興味深々なのですが
何だかmixi中毒?ってものが出てきてしまっているようですね?

あいさんは表と裏と毎日更新されていて、本当にすごいですよね!

そちらのコメントに書き込ませて頂きましたが
何だか「暗いオーラ」を出してしまっていたようですが
私も元気です~(*^_^*)
心配して下さって、ありがとうございました。
[ 2006/11/10 23:24 ] [ 編集 ]
v-22ちゅん様
初めまして!
訪問、コメントをありがとうございます。
学校の先生が見てるなんてビックリでした。
誤字、間違った文法だらけなので恥ずかしいですね~( ̄∀ ̄;)

>ななママさんみたいなお母さんになるよ!私も!
知る人ぞ知る、私は鬼母なので・・・。
こんな母さんになっちゃ駄目ですよ~のお手本だと思います(笑)

応援して下さって、本当にありがとうございます。
また覗きに来て下さいね♪

[ 2006/11/10 23:19 ] [ 編集 ]
v-22はるち様
いつも応援して下さって、本当にありがとうございます。
本当に嬉しくて(*^ー^*)

ずっと小さい頃からポニーに乗るのが大好きで
近くの公園へよく出掛けていました。
乗るのも、今回で最後かな~なんて思ってしまいました。
だって、すんごく重そうで・・・( ̄∀ ̄;)

偶然に保育園のお友達にも会って、一緒に楽しく過ごせた1日でした♪
(1ヶ月も前のお話ですが・・・)
[ 2006/11/10 23:15 ] [ 編集 ]
そっかぁ。春から小学生なんですね!!!  
うちの従弟も同い年ですよ♪ 軽い知的障害を持っています。小学校どうなるのかは知らないのですが…。

どんな子でも、普通の学校で当たり前に生活できると良いんだけどっていつも思います。

これからいろんな壁があると思うけど、頑張ってください(*^-^)b
[ 2006/11/10 20:31 ] [ 編集 ]
これからも色々悩む事もあるんだろうな・・・

でも、ピカピカの一年生目指してユウタくんもななえママも
着実に歩んでるよ

桜咲くころにはお互いピカピカ談議しましょう
楽しみにしてるよ


[ 2006/11/09 23:19 ] [ 編集 ]
久しぶり!ご無沙汰してしまってゴメンなさいね♪

表やら 裏やら 知り合いに誘われてmixiまで入っちゃって もう頭の中パニックよ~☆

↑に人のコメント読ませてもらったけど 先生に薦められたって書いてるよ!
ななえママ すごいじゃん 学校の先生が読んでくれてるみたいじゃない。

なんか コメントが元気ないように思えて 心配になって覗きにきてみたけど
ユウタは順調そうだし チヒロちゃんも元気そうだし どうした?

少し 疲れたかな?疲れたときは 疲れたって言ったっていいと思うよ。

いつも いつも 突っ張ってたら 長持ちしないからね。

ワタシのブログが 少しでも ななえママの役に立ててるのだとしたら いつでもおいで!!
[ 2006/11/09 22:12 ] [ 編集 ]
うちの学校でおととい家族についての授業があって先生に見るようにと言われて渋々見にきました。わたしブログ見て泣いたの初めて。最初からみんな見ました。ユ~タかわいい!ずっと応援してます。ななママさんみたいなお母さんになるよ!私も!
[ 2006/11/09 19:47 ] [ 編集 ]
元気そうなゆうた君。。。良かった。。
これからも一緒に頑張ろうね。
お馬さんもニッコリだぞ~~~(笑)
[ 2006/11/09 13:14 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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