アリガトウの年。

　　　　

        　小児の脳腫瘍は稀な病気です。

　　　　　ユウタの患っている頭蓋咽頭腫という脳腫瘍は
　　　　　年間、約100万人に1人の発症だそうです。

 

 

これ程に少ない同じ病気の仲間とは
なかなか出会えないのが現実ですが

「小児脳腫瘍の会」や「*cranio park*」という集まりで
仲間を探す事が少しずつ容易になってきています。

 

しかし、それでもまだまだ

見つけやすい・・・とは言い難い状況にあります。

 

 

 

---

 

 
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　ご心配お掛けしました(>_<)
　　　　２８日にユウタは元気イッパイで退院しました！

 

 

---

 

私はユウタが脳腫瘍だと知った時
しばらくの間は前向きな気持ちになれずにいました。

ユウタと一緒に・・・と
最悪な事ばかりを考えていました。

正常な思考回路では無かったと思います。

 

子供が死んでしまうかもしれない・・・という
病気や事故にあってしまった時

親とは本当に打ちのめされるんだと知りました。

 

打ちのめされた親の思いはみんな同じであっても
人によって、踏ん張る力の湧くタイミングはそれぞれで

乗越えてみせる！と立ち上がれるのが早い人もいれば
私のように長い間、暗闇の中でただ座り込んでいる人もいて。

 

　　　頑張って！と言われるたびに重くなり

　　　　　　これ以上は頑張れない！と弱音が吐けなくなる。

 

病気の発覚当初を振り返ると
そんな思いがあった事を思い出します。

 

 

 

 

私がこのブログを始めたきっかけは

弱音と本音を吐き出す場所が欲しかった、という事があります。

記録として書きとめておきたかった部分もありますが
PCに向かって自分の思うままに打ち始めると・・・

 

　　　　　　　　「あ〜、私ってあの時本当はこんなふうに思っていたんだ。」

　　　　　　　　「こんな事があったのに、今はあの時よりはマシじゃん！」

 

・・・なんて、冷静に自分を見ることが出来たので
不安定な時ほど、多くの記事を書き込んでいたように思います。

 

 

 

 

病気が稀なだけあって、ＨＰやブログも少なく
それでも同じ状況を乗越えて来られた方を見つけた時は

重く圧し掛かっていた孤独感から少し解放され
ホッとしたり涙が出たり
逆に現実を垣間見る瞬間もあって

色んな気持ちがいっぺんに溢れ出しました。

 

 

同じ病気の経験をとおして
暗闇に陥った人をほんの少しだけでも

小さな明かりとして、照らす事ができたらいいな・・・
お母さんの本音を知る場所となれたらいいな・・・

ブログを続けるうちに
そんな事を思うようになってきていました。

 

 

 

 
ユウタと同じ「頭蓋咽頭腫」の手術を受けた女の子がいます。

ユウタと歳も近く、今までの経過も似ています。

 

彼女のママは病気を調べる中
たまたま私のブログを見つけ、私達は知り合えました。

 

 

こんな形で出会うなんて、本当は辛い事なのですが

私が彼女を照らすのではなく
彼女に私の方がいつもいつも元気づけてもらっていました。

 

 

 

 

 

 

ブログを通して出会えた
優しい人たちと温かな言葉の数々。

 

コメントするにも困ってしまうような内容だというのに
１つ１つ、優しさを積み重ねるような言葉を

たくさん掛けてきて下さったみなさんへ
感謝の気持ちでいっぱいです。

 

 

 

 

２００６年

　　年の始まりから、我が家では色んな事が起りました。

 

希望を胸に飛んだ、北海道での事。
ユウタの腫瘍がすでに再発していて、パパと泣いた夜。

家族でケンカしながら捜し求めた道。

救いの手を差し伸べて下さった先生。

３月の再手術。

幻覚症状と長引く痙攣に、見ているのが辛かったICUでのユウタ。

自分の体が思うようにならない、もどかしさと
副作用の空腹感に叫び声をあげていたユウタの顔。

昼夜問わずに、そして笑顔も絶やさず
見守ってくれていた看護師さん達。

ユウタを思い、保育園のみんなが流してくれた涙。

 

お星様になってしまったお友達。

 

 

 

 

暮れがせまり、慌しくなった毎日の中で
１年思い返してみると

確かにどうなってるの？って位に辛かった事ばかりが
まず先に浮かんできます。

 

でも・・・・・
そんな辛かった思い出と共に、温かく湧きあがる思いは

やっぱり「ありがとう」なのです。

 

いつも、誰かに支えてもらっていました。

１人じゃとても頑張れなかったよね、ユウタも。
そして私達、家族も。

 

年の終わりに「ありがとう」と感謝できるという事は
とても幸せなのだと気が付きました。

 

 

 

来年の今頃も
穏やかにこんなふうに、ここで

”ありがとう”の気持ちを書く事ができますように。
感謝の思いでいる私でありますように。

　　　　　　　　　　　　　　　　　・・・出来ればHPに移行出来ていたら、嬉しいなっ(^ ^；

 

 

 

 

 

---

 

 

 

 

 体調を崩してからずっと家にこもっていたので
相当なストレス状態のユウタ。

今日はパパと髪を切りに出掛け
帰りに通称「青い公園」へ寄って来ました。

 

チヒロは実家のみんなと
毎年恒例になっているスキーへ出掛けてしまいました。

 

 

　　「いいな〜、お姉ちゃんだけスキー・・・。」

　　きっとお姉ちゃんは
　　おいしいものばっかり食べてるんだろうな。

 

　　ユウタはスキーをしたいのではなく
　　おいしいものに飢えているようです（笑）

 

 

 

ダイスキなブランコに飛びついてみたものの
やっぱり１人じゃつまらない様子。

寒いし、ブランコの鎖は冷たいし！

 

そこへ、近所のおじいちゃん宅へ
遊びに来ているという男の子が自転車でやってきました。

人懐こい男の子。
ユウタもすぐに話しかけるタイプなので
何秒か後にはすっかり仲良しです。

 

「ねぇ、そっち何歳？」

「ユウタ、６歳だよ！」

「じゃ、同じだ。」

 

 

「ねえ、木登りできる？」

「ユウタは出来ないよ。」

「同じ６歳なんだから、出来るよ！一緒に登ろうよ！」

「でも・・・あ、これなら登れるよ〜！」

 

 

　　「ねぇ、体重何センチ？」

　　「体重は何センチじゃないよ〜（笑）」

　　「すげ〜デカイね！」

　　「ユウタね、３１キロか４１キロだよ。」

　　「・・・・・・ぼく、２５キロ。」

 

 

とっても仲良し？の２人でした（笑）

２０分位、遊んだだけだったけど
キラキラしたユウタを

私は久しぶりに見たような気がします。

 

 

　　　　　　　２００６年、サヨウナラ。

　　　　　　　みんなアリガトウ〜。

 

 

 

新しい年も皆さんにとって・・・

ほのぼのとした幸せが続いていきますように。

子供達にたくさんの幸せが訪れますように。

 

evergreen with you

 

  

　
←人気ブログランキングへ　
　　　　　
　　　↑クリックをお願いします♪　(ﾟ∇^*)