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アリガトウの年。 

dream4.gif    


         小児の脳腫瘍は稀な病気です。

     ユウタの患っている頭蓋咽頭腫という脳腫瘍
     年間、約100万人に1人の発症だそうです。



 


 



これ程に少ない同じ病気の仲間とは
なかなか出会えないのが現実ですが

小児脳腫瘍の会」や「*cranio park*」という集まりで
仲間を探す事が少しずつ容易になってきています。


 


しかし、それでもまだまだ

見つけやすい・・・とは言い難い状況にあります。


 


 


 




 


IMG_0950.jpg
 
                        ご心配お掛けしました(>_<)
    28日にユウタは元気イッパイで退院しました!



 


 



 


私はユウタが脳腫瘍だと知った時
しばらくの間は前向きな気持ちになれずにいました。


ユウタと一緒に・・・と
最悪な事ばかりを考えていました。

正常な思考回路では無かったと思います。


 


子供が死んでしまうかもしれない・・・という
病気や事故にあってしまった時

親とは本当に打ちのめされるんだと知りました。


 






打ちのめされた親の思いはみんな同じであっても
人によって、踏ん張る力の湧くタイミングはそれぞれで

乗越えてみせる!と立ち上がれるのが早い人もいれば
私のように長い間、暗闇の中でただ座り込んでいる人もいて。


 




   頑張って!と言われるたびに重くなり

      これ以上は頑張れない!と弱音が吐けなくなる。


 


病気の発覚当初を振り返ると
そんな思いがあった事を思い出します。


 


 


 


 


私がこのブログを始めたきっかけは

弱音と本音を吐き出す場所が欲しかった、という事があります。


記録として書きとめておきたかった部分もありますが
PCに向かって自分の思うままに打ち始めると・・・


 


        「あ~、私ってあの時本当はこんなふうに思っていたんだ。」


        「こんな事があったのに、今はあの時よりはマシじゃん!」


 


・・・なんて、冷静に自分を見ることが出来たので
不安定な時ほど、多くの記事を書き込んでいたように思います。


 


 


 


 


病気が稀なだけあって、HPやブログも少なく
それでも同じ状況を乗越えて来られた方を見つけた時は

重く圧し掛かっていた孤独感から少し解放され
ホッとしたり涙が出たり
逆に現実を垣間見る瞬間もあって

色んな気持ちがいっぺんに溢れ出しました。


 


 


同じ病気の経験をとおして
暗闇に陥った人をほんの少しだけでも

小さな明かりとして、照らす事ができたらいいな・・・
お母さんの本音を知る場所となれたらいいな・・・


ブログを続けるうちに
そんな事を思うようになってきていました。


 


 


 


 
ユウタと同じ「頭蓋咽頭腫」の手術を受けた女の子がいます。

ユウタと歳も近く、今までの経過も似ています。


 


彼女のママは病気を調べる中
たまたま私のブログを見つけ、私達は知り合えました。


 


 


こんな形で出会うなんて、本当は辛い事なのですが

私が彼女を照らすのではなく
彼女に私の方がいつもいつも元気づけてもらっていました。


 


 


line11.gif
 


 


 


 


ブログを通して出会えた
優しい人たちと温かな言葉の数々。


 


コメントするにも困ってしまうような内容だというのに
1つ1つ、優しさを積み重ねるような言葉を

たくさん掛けてきて下さったみなさんへ
感謝の気持ちでいっぱいです。


 


 


 


 


2006年


  年の始まりから、我が家では色んな事が起りました。


 


希望を胸に飛んだ、北海道での事。
ユウタの腫瘍がすでに再発していて、パパと泣いた夜。


家族でケンカしながら捜し求めた道。


救いの手を差し伸べて下さった先生。


3月の再手術。


幻覚症状と長引く痙攣に、見ているのが辛かったICUでのユウタ。


自分の体が思うようにならない、もどかしさと
副作用の空腹感に叫び声をあげていたユウタの顔。


昼夜問わずに、そして笑顔も絶やさず
見守ってくれていた看護師さん達。


ユウタを思い、保育園のみんなが流してくれた涙。


 


お星様になってしまったお友達。


 


 


 


 


暮れがせまり、慌しくなった毎日の中で
1年思い返してみると


確かにどうなってるの?って位に辛かった事ばかりが
まず先に浮かんできます。


 


でも・・・・・
そんな辛かった思い出と共に、温かく湧きあがる思いは

やっぱり「ありがとう」なのです。


 


いつも、誰かに支えてもらっていました。


1人じゃとても頑張れなかったよね、ユウタも。
そして私達、家族も。


 


年の終わりに「ありがとう」と感謝できるという事は
とても幸せなのだと気が付きました。


 


 


 


来年の今頃も
穏やかにこんなふうに、ここで


”ありがとう”の気持ちを書く事ができますように。
感謝の思いでいる私でありますように。


                 ・・・出来ればHPに移行出来ていたら、嬉しいなっ(^ ^;


 


 


 


 


 



 

 


 


 IMG_0963.jpg


 体調を崩してからずっと家にこもっていたので
相当なストレス状態のユウタ。

今日はパパと髪を切りに出掛け
帰りに通称「青い公園」へ寄って来ました。


 


チヒロは実家のみんなと
毎年恒例になっているスキーへ出掛けてしまいました。


 


 


IMG_0966.jpg


  「いいな~、お姉ちゃんだけスキー・・・。」


  きっとお姉ちゃんは
  おいしいものばっかり食べてるんだろうな。


 


  ユウタはスキーをしたいのではなく
  おいしいものに飢えているようです(笑)


 


 


 


ダイスキなブランコに飛びついてみたものの
やっぱり1人じゃつまらない様子。


寒いし、ブランコの鎖は冷たいし!


 


そこへ、近所のおじいちゃん宅へ
遊びに来ているという男の子が自転車でやってきました。


人懐こい男の子。
ユウタもすぐに話しかけるタイプなので
何秒か後にはすっかり仲良しです。


 


IMG_0969.jpg




「ねぇ、そっち何歳?」


「ユウタ、6歳だよ!」


「じゃ、同じだ。」


 


 


「ねえ、木登りできる?」


「ユウタは出来ないよ。」


「同じ6歳なんだから、出来るよ!一緒に登ろうよ!」


「でも・・・あ、これなら登れるよ~!」


 


 


IMG_0972.jpg


  「ねぇ、体重何センチ?」


  「体重は何センチじゃないよ~(笑)」


  「すげ~デカイね!」


  「ユウタね、31キロか41キロだよ。」


  「・・・・・・ぼく、25キロ。」


 


 


とっても仲良し?の2人でした(笑)


20分位、遊んだだけだったけど
キラキラしたユウタを


私は久しぶりに見たような気がします。


 


 


IMG_0974.jpg






heart8.gif
       2006年、サヨウナラ。


       みんなアリガトウ~。


 


 


 



新しい年も皆さんにとって・・・
girl-wish4.gif
ほのぼのとした幸せが続いていきますように。


子供達にたくさんの幸せが訪れますように。


 


evergreen with you


 


  




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*evergreen***


 


 


 


[ 2006/12/31 21:00 ] ママの心 | TB(1) | CM(8)
v-22むつき様
ずっとずっと温かなコメントを送り続けてくれて
むつきさん、本当にありがとう。

2007年も、更新が不定期でややこしいこのブログですが
どうぞヨロシクお願いします。

>落ち込んでいるときとか、本当にたくさんの元気と勇気をもらいました! 
言葉では言い表せないけど、感謝の気持ちでいっぱいですo(^-^)o

そんな言葉を頂けて、何と言っていいのか・・・
自分で言うのもなんですが、ここって相当暗いし
私は、ネガティブ母だし・・・。
でも、むつきさんの言葉が素直に嬉しかったです。

本当にありがとう~。

むつきさんにとって、昨年よりも一層素敵な年になりますように♪
[ 2007/01/03 22:32 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
fuuさん、お久しぶりです!
なかなか皆さんの所へ行く事が出来ない状態でありました(;_;)
そんな中、コメントをありがとうございました。

>ネットの力ってすごいですよね。
今まで全くの他人だった人・・・ネットが無ければ一生出会うことのなかった人とも
出会えて、仲良くなれて。。。

本当に私もそう思います。
人間、捨てたものじゃないな~って。
私はここへ来て下さる方々にいつも温かなコメントを頂く事が出来て
本当に幸せに感じます。
恵まれています。

私も、頑張り屋さんのfuuさんにお会い出来て、良かった。
病気は違うけど、2007年もユウタと一緒にお互い笑顔で頑張っていきましょう~。

本当にありがとう(*^_^*)
[ 2007/01/03 22:25 ] [ 編集 ]
v-22てる先生様
てる先生、昨年は何から何まで
ほんとうにお世話になりました。
ユウタがここまで頑張ってこられたのは
保育園の友達と先生方のお陰だと思っています。

ユウタのように「大変な子」を受け入れてくださり
いつも真剣にぶつかって来てくれた先生に
あり難く、感謝しています。

残り、本当に3ヶ月となってしまいましたね。
ここまで早かった・・・

>お正月・・・ユウタ君にとって我慢・我慢でストレスもたまることでしょう。

そうなんです。
年末に入院騒動となってから家にいる事が多くなり
そしてお正月!おいしい物がどこにも多く、本当に何度も泣いて爆発しています。
きっと園へ行っても、またまた先生にはご苦労をかけてしまうだろうと
私は今からとても不安です~(;∇;)

ガマン、ガマン、ガマン、ガマン・・・・・
もう我慢できないんだよ~~~~~~~~~(涙)
そしていつもの(先生もご存知の)嘆きのセリフが飛び出し。

ユウタを出来るだけ受け止め、でも叱るべき所は叱る。
その加減には本当に悩んでしまいます。
ストレスも本人にとったら、相当なものでしょう。

ドキドキですが、今年もどうぞよろしくお願い致します。
[ 2007/01/03 22:19 ] [ 編集 ]
v-223え様
昨年1年は、本当に激動だったな~って
まるでひとごとのように呟いている私です。

でも、こんな年は何年も続いたりはしないよね!
きっと、いやいや絶対に2007年は良い年になるでしょう♪

4月からはユウタも1年生。
なっちもだね。
飛び込んでいく状況には違いも少しあるけど
親の思う期待と不安は一緒だもんね♪
新たな悩みも起ってくるのだろうケド、また悩みを聞いてね(^^;

いつもいつも、コメントありがとう!
[ 2007/01/03 22:09 ] [ 編集 ]
あけましておめでとうございます!
実は私も昨日までスキーに行ってまして…(笑)

私こそありがとう。です。
このブログに出会えて本当に良かったと思っていますよ(*^-^)b

落ち込んでいるときとか、本当にたくさんの元気と勇気をもらいました! 
言葉では言い表せないけど、感謝の気持ちでいっぱいですo(^-^)o

今年1年が、すばらしい年となりますように…。

よろしくお願いしますね!
[ 2007/01/03 17:53 ] [ 編集 ]
ななえママさん、お久しぶりです。
記事を読んでいて、また入院!?と、びっくりしてしまいましたが
早く帰ってこられて何より・・・元気なユウタ君を見れてホッとしました。

ネットの力ってすごいですよね。
今まで全くの他人だった人・・・ネットが無ければ一生出会うことのなかった人とも
出会えて、仲良くなれて。。。
私も、病気は違うけれど(脳梗塞だから微妙~に頭つながりですか・・・?苦笑)
ユウタ君の可愛い笑顔に会えて本当によかったです。
ママさんや、パパさん、チヒロちゃんにも会えてよかった。
本当に本当に、そう思いますよ(^^)

病気の後遺症、薬の副作用・・・
まだまだ、悩みや辛い事もたくさんあるだろうけど
それよりも、嬉しい事が一つでも多く思い出に残るように・・・
ゆっくりでいいから、進んでいけたらいいですね。

お友達?と遊ぶユウタ君の姿、ちょっと逞しくなったなって。
顔つきがしっかりしてきたように感じました(^^)
ずーっと見てきたから、なんかもう人事じゃないです(笑)
年の離れた弟か甥っ子気分???

これからもどんどん大きくなっていくんだろうな。
また今年も一年、成長を楽しみに見守りたいです。
病気にも負けないで、頑張ろうね!

今年もどうぞ、よろしくお願い致します(^^)
[ 2007/01/02 21:13 ] [ 編集 ]
いよいよ後数時間で今年も終わりますね。ユウタクンが体調を崩して入院したと聞いて驚いていたと思っていたら
無事退院のブログ。連絡も出来ず今日になってしまいました。
本当に今年1年ほど私にとっても、こんなに沢山のことがあった年はないと思います。
けれど、私にとっても、ばら組の子供達にとっても、沢山のことを感じ・考え・思いをはせた1年は、          貴重な時間だったし、
これから巣立つ世界へ、大きな希望と・夢を語れる・強い絆で結ばれている仲間がそばに居る事を知った・・・。
本当に素敵な1年だったと思います。
現場に出てからもうすぐ00年・・・。本当に沢山のことを学び、そして、改めて「命」について考えた素敵な時でした。
ユウタ君が居てくれたから・・・ばら組仲間で居てくれたから・・・。本当に「ありがとう」
いよいよ、保育園も残り3ヶ月になりました。お部屋も変わり、1年生になる準備が始まりました。
お正月・・・ユウタ君にとって我慢・我慢でストレスもたまることでしょう。
それを、元気に変えてまた新年保育園で待ってます。
今年も保育へのご協力とご理解を頂き有難うございました。来年も宜しくお願いいたします。
良い年を迎えてください。     
[ 2006/12/31 23:03 ] [ 編集 ]
今年も、激動だったねえ(嘆息)
指の間から砂がこぼれていくのを
ただ見ているだけのような気がしてブログを
読んでいたときもあったけど、
もう安心てわけじゃないけど、
新しい年をユウタ君の寝顔をみながら
迎えることができるのは何よりの幸せだね。
世の中はたくさんの悪意であふれているけれど、
優しい気持ちを持った人たちもまだまだたくさん
いるぞって、evergreenを訪れる方々の足跡を
見てうれしい気持ちにさせられました。
生きるってことの意味を、子供を育てる日々の
貴重さを、見直しました。
こちらこそ、ありがとう。ほんとにありがとう。
来年も、これからもずーっとよろしくね。
[ 2006/12/31 21:23 ] [ 編集 ]
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脳腫瘍脳腫瘍 (のうしゅよう、 ''Brain tumor'') とは、脳の疾病のひとつで、頭蓋内組織に発生する新生物(腫瘍)のことを意味する。すなわち、脳腫瘍は脳細胞だけでなく、硬膜、クモ膜、頭蓋内の血管や末梢神経、その他の頭蓋内に存在するあらゆる組織から発生する。発生頻度
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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