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文化発表会。 

2006年 11月22日 (水)


市で毎年、催されている文化発表会が今年も開催されました。


IMG_1091a.jpg









市内の保育園が合同で、日頃練習を重ねてきた事を
発表しあう大きな行事です。


午前の部と午後の部に別れて行われ
ユウタの園は午後の部に発表でした。


 



3年前はお姉ちゃんのチヒロも
元気に舞台へと上がった懐かしい場所へ

今年はユウタが保育園のみんなと
参加する事が出来ました。













前日、朝はわりと元気だったユウタが頭を抱えてうずくまり

「痛いよ~!頭が痛いよ~!」と・・・。





このような頭痛はユウタに度々起り
その度、脱水やその逆を心配して病院へ駆け込むも

いつも結果は「異常なし」でした。


 


主治医の先生に相談しても
「原因不明だな~、痛み止めしか出せないけど。」・・・と困っていました。


 


 


 


そんな中でも保育園では毎日、この文化発表会の為に
みんなと一緒に頑張って練習してきました。


疲れたカナ?精神的かな?・・・などと考えていましたが

園がお休みの日も同様に痛がるし
パパがお休みの嬉しい日も痛がるし
どうやら精神的なものではないように感じています。


 


 


ユウタと同じ脳腫瘍で「頭蓋咽頭腫」の手術を終えた仲間に聞いても
このように頭痛を訴える事は多いようで
やっぱり原因はつかめない事が多いのです。


 


気が付けばいつの間にか痛がらなくなっていた・・・

だんだんと症状は和らいで行くようですが
そんな風に時間が経つのを待つしかないのだろうか(;_;)



今、抱えている大きな悩みの1つが
このユウタの激しい頭痛となっています。


 


 


 


 


 


発表会、当日の朝もユウタは
部屋の隅にずっとうずくまって頭痛を訴えていました。


布団にくるまって安静にしていると
いつの間にか眠っていて
眠ると少しだけ症状が治まります。



発表会の為に実家から、大好きな「ばあば」が来てからも
ユウタはずっと横になって苦しんでいました。


 


 


「こんな調子で発表会へ参加できるの?」


みんなが曇った顔をしていました。



でも・・・・・


 


     ユウタが泣きながら練習して来た事。

     クラスのみんながたくさん応援してきてくれた事。

     先生とケンカしながら立ち直ってきた事。


     組み体操のペア、シーちゃんが
     ユウタとのコンビをとても喜んでくれている事。


     毎晩、足の裏に湿布を貼って寝ていたユウタと
     持ち帰った竹馬を必死に教えようとしてくれたチヒロ。


 


いろんな事が私の脳裏に思い浮かんできて
どうしても不参加には出来なくて。


 


 


ユウタのおでこに気休めの「冷えピタ」を貼り付けて

みんなの待っている発表会の舞台へと向かいました。


 


 




 


 


他の保育園児が舞台上で演技している様子を見ているだけでも
もう、ポロポロきてしまいました(;∇;)


大きな音響、密閉された会場で
ユウタの頭痛がとても心配でしたが

先生からの電話も無く、無事にユウタ達の出番がやってきました。


 


 


IMG_1092a.jpg


カッコイイところを撮っておくからね♪と
チヒロやユウタに宣言していたというのに

まったく、写真どころではありませんでした。


 



みんなと同じような竹馬ではありませんが

「ユウタ1人で舞台に立てるように」
先生が作ってくれた、かかと付き”特製竹馬”に乗って


誇らしげなユウタがヒョコヒョコと出て来ました。


 


IMG_1096a.jpg


 


私もパパも・・・
あとから、あとから、涙が溢れて。


 


この場へ参加する事など、とても無理なんじゃないかって
本当はずっと心のどこかでは覚悟していた自分。

「頑張れば、何だって出来るんだよね♪」って
私がユウタに教えてきたのに
そんな風にも、思えなくなっていた自分。


かっこ悪いお母さんだな~。

私はしばらくの間
カメラを抱えて泣きながらユウタを観ていました。


 


 


IMG_1098a.jpg


 


ユウタは手術の影響で
オシッコの調節が自分で出来ない「尿崩症」になっているので
保育園に行っている日は薬が切れると連絡をもらって
点鼻で行う薬を打ちに、私が途中で園へ行っていました。


なので、広い体育館でみんなが練習している様子を
今まで何度も何度も、何度も見てきました。


 


最初は竹馬に乗れなかったお友達も
次々と乗れるようになり

立ち位置が上手く行かなかった組み体操も
みんなでキレイに揃うようになって


そんな中でユウタは、みんなが出来る事が上手く出来ずに
きっと私が思う以上に苦しい事もあったと思います。


 


 


IMG_1108a.jpg



先生、どれだけ苦労して来たんだろう。


クラスのみんながユウタをどれだけ支えて来てくれたんだろう。


 


こんなに重~いユウタとペアの”シーちゃん”は
いつだって私とユウタの近くに駆け寄ってきては・・・・


 


     「重いでしょう?ユウタ。 シーちゃん、ごめんね。」


     「全然、重くないよ!ユウタと出来て、嬉しいもん♪」




そうやって6歳の女の子に、私はいつも励まされてて。


 




IMG_1109a.jpg



そうやって、力をたくさんもらいながら
今日の日があるんだ!と、感激でいっぱいでした。


 


 


普段はみんな、暴れんぼう盛りでやんちゃな
5歳、6歳の年長児なんだけど・・・


みんなの顔、1つ1つが輝いていて
本気でカッコよかった。


頑張ってきた分、本当に素晴らしい発表会でした。


 


IMG_1119a.jpg


きっと、ユウタもこの日を忘れないと思う。


記憶の障害が、まだ完璧には回復出来ていないけど
でも、絶対に忘れないと思います。




私もユウタがみんなと上がれた、この日の舞台を
もちろんずっと忘れないだろうケド・・・


クラスみんなの応援と優しさ

そして先生の温かさがずっと胸に残っていくと思います。


 


 **********************************


 


先生からのコメント



今日は本当に頑張ったね。ユウタ君かっこよかったよ!!

舞台に上がる直前「頭痛い・・・」の訴え。目は細くなり、心配。
「ユウタ出るのやめる?」と声をかけました。

本人はすごく迷っていたんです。
でも・・・「ユウタみんなで頑張ろうぜ!!」の声。

「そうだよ、ユウタ・・・みんなでパワー出さなきゃダメなんだからー」

子供達の声に「そうだったね、みんなごめんね。ユウタ頑張るよ」と
ユウタ君の声が返って来ました。もう大丈夫です。




いよいよ幕が開きました。
ユウタクンは自分のペースで一歩一歩進みます。
みんなに負けていません。側転も縄跳びも・・・。

組み体操もバディーのシーちゃんと
声を掛け合いながら「ユウタ頼むね・・・うん、任せて」と。涙・涙・・・でした。



ユウタ君にはこんなに素敵な力があります。
素敵な仲間が居ます。
ユウタ君が居なかったらばら組の子供達は
優しい気持ち、相手を思う気持ち、
仲間の大切さを心から感じることは出来ずにいたと思います。


ユウタ君本当に今日はお疲れ様!!本当によく頑張ったね!!
そして、ななえママ・・・ユウタ君を生んでくれてありがとう(^o^)|~



 



私も、家族も、もちろんユウタも

本当はものすごく幸せ者です。



ありがとう。




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*evergreen***


 


 


 


 

[ 2006/11/27 23:55 ] 保育園 | TB(0) | CM(8)
v-22てる先生様
>それから・・・文化発表会の写真・・・。思わず涙が溢れてしまいました。
私達担任は正面から見る事が出来ません。だから子供達がどんな風に演じていたのかも・・・わかりません。

なるほど、そうですよね~。
先生は舞台のカーテン脇にいるんですもんね。
正面から見たみんなの姿はピシっとしていて、親バカというかよく分からないけど
うちの保育園、1番カッコイイ!!!なんて思っていましたから(*´艸`)
きっとどこの親御さんもみな、そんな風に感じられる位、素晴らしい発表会でしたよね。
本当に、最後までユウタを諦めないで居てくれて・・・先生ありがとう。

遠足は、前日まで激しい頭痛があったので
きっと無理だな~なんて思っていたのですが、運良く?参加できました。
色々な配慮をありがとうございます。
いっぱい遊んで、いっぱい歩いて、だけど帰宅してからもずっと元気が続いていました。
ユウタの力も、見直しました。嬉しくて。
いろんな事に挑戦させていこう!って意欲がモリモリです。

先生、卒園まであと少しですが
親子共々よろしくお願い致します♪
[ 2006/12/09 00:52 ] [ 編集 ]
v-22せ~ちん様
せ~ちんさん、ずっとご無沙汰しています。
お忙しい中、しかも会社からのコメント、ありがとうございます!

>遅ればせながら、ちひろちゃん、お誕生日おめでとうございます

ありがとう~♪
そうそう、せ~ちんさんの息子さんと同い年なんでしたよね?
子供ってどんどん大きくなってしまうと思いませんか?
ちょっぴり淋しくなってしまいます(笑)

千と千尋、うちでもダイスキでよく見ています。
チヒロが初めて映画館へ観に行った映画です。
まだ小さかったのですが、座席にちょこんと正座して
最初から最後まで観ていたのを覚えています(笑)
美人だなんて・・・(嬉)調子にのるのでチヒロには内緒です(*´艸`)

>どんな時のゆうた君も、大好きで応援しています。
そして、ゆうた君を愛している全ての人達を応援しています。
ふぁいとだよ

ありがとう、せ~ちんさん。
何だかジ~ンとしてしまいました。嬉しいです。
ユウタに読んで聞かせたら、きっと泣くでしょうね(;∇;)
感激屋さんです。

温かい応援の言葉にいつだって支えてもらっている私です。

せ~ちんさん、ありがとう(*^ー^*)
[ 2006/12/09 00:43 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
またまたコメントのお返事が遅くなって・・・本当にごめんなさい。

この日はユウタも頑張ったけど
それよりも、ここまで一緒に頑張って来てくれた先生やお友達に対しての
感謝の気持ちでイッパイでした。

こんなふうに仲間に支えられて、笑顔が続いてる事に
今も毎日、感謝です。

本当に素晴らしい1日を過ごせました。
販売されるDVDがとっても楽しみな私です♪

むつきさん、ありがとう~(*^ー^*)
[ 2006/12/09 00:31 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様
コメントのお返事が遅くなってしまって
ゴメンナサイ(いつもいつも・・・)

>そして周囲の友達の力って、果てしなく強いものなんですね。
バラ組サン達って、本当に優しい子達ばかりで大人も敵いませんね・・・。

そうなんですよね~。
周りの皆からもらっている力を知っているようで、分かっているようで・・・
だけど本当の所は分かっていなかったのかな。
驚くほど、子供達と先生の力による大きなものが見られました。

すごいな~って子供達の中にある優しさと力強さに感激しっぱなしでした。

子供の頑張る姿って、これ以上ナイ!!!って位、カッコイイんですよね♪

ち~ままさん、いつもありがとう(*^ー^*)
[ 2006/12/09 00:27 ] [ 編集 ]
今日(11月29日)は月に一度の園外保育の日。
とっても暖かい一日となり絶好の遠足日和!!でした。
さてユウタ君は・・・薬の関係でママと現地で合流となりました。
みんなでお弁当を食べていると「みんなー(^^)P」と手を振りながら
走ってくるユウタ君の姿が。思わず「良かったー」と抱きしめてしまいました。
発表会以来、頭痛の繰り返しでお休みが続いていたユウタ君だったので、
「今日も・・・と」思っていました。実は、昨日の夕方少しだけ顔を見せに来て
くれていたのですが・・・ママの表情からは「無理かなー」と感じてしまっていました。(ごめんなさい)
でも、予想は大外れ(やったー!!)ママと元気に参加できました。
きっとママが今日のユウタクンの様子はブログに・・・と思うのですが、また一つみんなと一緒に出来たことが
嬉しくて書き込みをしてしまいました。
それから・・・文化発表会の写真・・・。思わず涙が溢れてしまいました。
私達担任は正面から見る事が出来ません。だから子供達がどんな風に演じていたのかも・・・わかりません。
でも、保護者の皆さんから沢山のお褒めの言葉を頂けた事が写真から実感できました。
ななえママ・・・素敵な写真を有難うございました。
そして、今日の公園でのユウタ君の写真、楽しみにしています。
[ 2006/11/29 23:06 ] [ 編集 ]
遅ればせながら、ちひろちゃん、お誕生日おめでとうございますe-398
ウチのおまぬけ息子と同い年とは、とても思えないお姉さんぶりに、羨ましさを感じていますe-330
我が家の大好きな宮崎監督の【千と千尋の神隠し】の主人公と同じ名前だよね~e-343あの主人公の千尋ちゃんも、優しくて強い女の子ですね。写真を拝見していると雰囲気が重なります(でもe-284ななえママさんちのちひろちゃんの方が美人だわe-319
ゆうた君。文化祭頑張ったんですねえe-271
本当にえらかったねe-460e-460e-460
ご家族を始め、関わった全ての人達に【ありがとうe-343】って感謝したい気持ちで一杯です。
私も遠くからだけど、泣いたり怒ったり、少しくじけそうになったり、でも頑張ったり、ママや皆に優しい思いやりの言葉をかけたり、楽しそうに笑ったりする。
どんな時のゆうた君も、大好きで応援しています。
そして、ゆうた君を愛している全ての人達を応援しています。
ふぁいとだよe-343

[ 2006/11/29 17:11 ] [ 編集 ]
すごいね、ユウタくん。頑張ったね!!

なんか、読んでたら感動してしまって…言葉になりません。。
[ 2006/11/28 19:14 ] [ 編集 ]
ユウタくんったら、本当に泣かせ上手・・・またまた涙出ましたよ
⊂( TT __ TT )⊃ウルウル

今回のイベントも、凄く頑張ったね。
そして周囲の友達の力って、果てしなく強いものなんですね。
バラ組サン達って、本当に優しい子達ばかりで大人も敵いませんね・・・。

でもユウタ君の存在が人に対する優しさを教えてくれたのだと思います。そう思うと、ユウタ君の存在って大きなモノなんだとつくづく痛感です。

素敵です。素敵すぎます。
[ 2006/11/28 12:08 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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