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色褪せない思い出。 

あと1週間でユウタの手術となりました。


来週の金曜日はきっと長い長い1日となるんだろうな。

やっぱり日が迫ってくると・・・・・
落ち着かなくなります。


 



1日に何度も頭に浮かんでくる、切ない光景。

昨年の手術
それから、苦しんでいた術後の事。


ユウタと別れた手術室の大きな自動ドアや
廊下にポツンと置かれたユウタのベット。

うわごとを話すICUでのユウタの姿・・・。

「病気がユウタを殺そうとしているんだ!」
そう叫んで泣いていたユウタの声。

「ママ、帰らないで!」といつまでも泣いていたユウタの顔。

「痛い!」 「もうやだ!」 「帰りたい!」
そんな風に言っても、結局は自分であきらめて
「でも、ユウタ頑張るよ」って泣きながら
自分を言い聞かせるように、繰り返し言っていたユウタ。

 

 

振り返ると、とても辛くて
私はわざと忘れたフリをしていたけど
本当はとても鮮明に残っていて・・・。

いつか笑って思い返して、
「大変だったね!」って話せる日が来るとしても
今の私には、それがとても遠くに感じられます。

 

1週間後の手術が成功しても
ユウタの病気が完治しても、それは・・・

なかなか色褪せてはくれない思い出となりそうです。

 

 

 

先日の診察では、今後の治療についても
主治医の先生からお話がありました。


「この先、残った腫瘍の治療を放射線に頼るのならば・・・」

先生は、もしもの話をしてくれたのですが
私達はその「もしも」を考えながらでは
前に進んで行けなくなっています。


私達・・・というのは嘘かもしれない。

パパは私には見せないようにしてるけど
今後の事をとても気にしているのが分ります。

 

「次の手術によって、ユウタの腫瘍は全部取れるんだ!」

そう強く信じていないとだめになりそうで
私の心の中では「完治したユウタの姿」を
何度もイメージして、今の自分を支えています。


信じていないと全てがだめになって行きそうで怖い。

結局、奇跡なんて信じていないの?
そんな風な自分にも、頭に来る。

 


偉そうに言ってても、やっぱり弱い部分は残っています。

どんな時でも前向きに!
そんな事って、私にはとても無理。


こんな自分の事を素直に受け止めるしかないし
認めながら付き合っていくしかないんだって思います。

 


だけど、やっぱり信じてる。
青いバラも、青いカーネーションも、青い蝶も

くじけそうになった時に
思い起こすのは、いつもそんな「青色たち」です。

 

 

 

 

ユウタが心配そうに言ってきました。

「今度の入院で終わりでしょ?」
「今度の手術で、病気は治るんでしょ?」

 

「そうだよ」・・・って私、言っちゃった。

言ってしまったんだから、先生!
何とかしてくださいよ!(笑)

 

 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/03/10 23:31 ] ママの心 | TB(0) | CM(14)
スズランラン様
>無理に前向きに!ときばらなくても、自分で気が付かなくてもどこかにそのパワーは眠っているのです。そしていざって時には必ず活躍してくれます・・・
そうなのかぁ
スズランランさんのコメントに
なんだか勇気がもてたように思います。
昨年の私はそのパワーがまだ眠ったままだったのかもしれませんね。あの時の自分のようには、もうなりたくなくて、気ばかり焦ってしまっている部分も多くあるのだと思います。
>笑顔でユウタくんのそばにいる事が一番ユウタくんにとって安心な事ですね。
無理に笑顔を作らなくても、自然とみんなが笑っている今を大事に
これからも笑顔だけは絶やさずに進んで行きたいです。
スズランランさん、ありがとう
[ 2006/03/12 01:37 ] [ 編集 ]
ぢろ様
いつもぢろさんのコメントには
今までの自分に対しての強さが溢れていますね。
「まだまだだなぁ」って思ってしまいます。
こんな時だけ、神様にすがってしまう自分も
弱い部分の自分も、全部自分なんだと受け止め
「気張らず」に行こうって思います。
>いまは、ははのかおだけみて、のりきりや。
応援の言葉が、とても嬉しかったです。
ぢろさん、ありがとう
[ 2006/03/12 01:29 ] [ 編集 ]
信じる事。それは大事な事だと思います。
ななえママさんやご家族のみなさんは、笑顔でユウタくんのそばにいる事が一番ユウタくんにとって安心な事ですね。
私も娘がNICUにいた時に悪いことばかり考えていましたが、周りが本当に明るかったんです。その元気や明るさが段々私に伝わってきたみたいでした。元気で明るい人からはパワーが溢れています。
ななえママさんの周りにもたくさんのパワーの持ち主がいらっしゃるようですね。そのパワーはななえママさんに伝わり、そしてユウタくんにも伝わると思います。
無理に前向きに!ときばらなくても、自分で気が付かなくてもどこかにそのパワーは眠っているのです。そしていざって時には必ず活躍してくれます・・・って、これ、私の自分への励まし方なんですよ(笑)。
「そうだよ」って言葉、必ずその通りになりますように!私のパワーも全力でユウタくんに伝えたいです。
[ 2006/03/11 23:56 ] [ 編集 ]
コメントしにくかった。
宗教と、治療について。
でも、わし、そんなの考えたくなくって、今まできた人やから。
ユウ君の神様は、自分自身です。自分が生きたいと望んで、自分に祈ってます。
先生の話は、聞いていません。放射線の治療も受け入れられます。
自分が、大きくなるために。
ちょっと、自分の事として受け入れすぎてました。
ユウ君は、ユウ君の自分と、ユウ君の家族がいるんだもんね。
わしはあまりにも、自分自身できて過ぎているのかもしれません。
幸せよ。ユウ君。
いまは、ははのかおだけみて、のりきりや。
[ 2006/03/11 23:18 ] [ 編集 ]
Love-Jack様
お医者さんというのは「最悪な場合の話を必ず話すものだ・・・」
そう、分ってはいたのですが この前の診察では
希望をもっている家族にとってはとても辛い言葉でした。
しっかり、きっかり、治してください!先生
そう叫びたかったです。
Loveさん、ありがとう
[ 2006/03/11 22:55 ] [ 編集 ]
+あい様
続き→
「ウロロ先生」の言葉
ありがとうございます。
みんな色んな悩みや苦しみと闘いながら頑張ってるんですよね。
この切なさを経て、私も少しでも周りにに優しく出来る人に成長できるのかな・・・そう思いました
>娘の私は 決して母を恨んだりしてないです 不自由だとは思っても 不幸だとは思ってないです。
あいさんの、そんな言葉を聞けて良かった。いつも苦しかった心が
少し軽くなりました。あいさん、ありがとう
[ 2006/03/11 22:49 ] [ 編集 ]
+あい様
>プラス思考 それは願望です そうありたいと願い 頑張り 努力する事で救われたいと思うのです。
そうだったんだなぁ~って思いました。
信じている事でいい方向に進めていけるような、そして自分を奮い立たせていられるような、自分にとっての救いでもあったんだなって。
主治医の先生が今後の治療についてを話し出した時に
「結局、先生は次回の手術では腫瘍が取れないと最初から見込んで手術に挑む気持ちなの?」と、思ってしまって・・・。今まで信じて来たものたちを否定されたように感じてしまったんです、私。
途端に何かが少し崩れてしまったのかもしれません。でも、ここで吐き出せて良かったです。
[ 2006/03/11 22:41 ] [ 編集 ]
Kazurin様
>ここでは、弱音も愚痴もぜ~んぶ吐き出しちゃって下さいね。
実はちょっと、弱音を吐きたかったんだと思います。
張り切りすぎたような気もします。
ただ、そうしていないとだめになってしまいそうで・・・。
たまに吐き出すと客観的に自分の心が見えてきます。
「こんな事を思ってるんだ」なんて、気付く事も・・・。
二重人格?多重人格なのかな私(笑)という感じです。
>皆の応援がななえママさんの支えの1つになれればいいなぁ。
もちろん、みなさんを大きな支えとさせて頂いてる私です。
みなさんに「嬉しい報告」が出来る事をとても楽しみにしています今から下書きを書いておきたい位です(笑)
何だかホッとしました。Kazurinさん、ありがとう
[ 2006/03/11 22:29 ] [ 編集 ]
SATO様
全て信じてる自分と、後ろ向きな自分とが、
心の中で共存している状態・・・う~~~ん
これって心が不安定なんですね。
元気いっぱいなユウタが嬉しい反面、
今がこんなに穏やかな状態でいると、先が不安になってしまうという
矛盾で訳が分らなくなったり
考えても、始まらない事なんですけどね
ちょっと、勢い付けて前に進んで行こうとしてしまったのかもしれないです。無理は禁物!SATOさんとリコちゃんみたいに「ななすたいる」「ゆうたすたいる」で行きますね♪SATOさん、ありがとう
[ 2006/03/11 22:21 ] [ 編集 ]
そうそう。
病気を治すのは医者の仕事です。
しっかり治してもらいましょう。
[ 2006/03/11 21:24 ] [ 編集 ]
知り合いの お医者さまの「ウロロ先生」の言葉を贈ります
悩んでいるのはあなただけではない。苦しんで切ない思いを経てみんな優しく強くなれるのです。
今夜だけでもゆっくりと眠って身体を休めよう。そして、あなたはちょっとだけ元気になる。あなたが自分を取り戻すことを祈っています。
[ 2006/03/11 17:31 ] [ 編集 ]
ユウタ君の前では出せない弱音 愚痴 辛い心 全て吐き出してくださいね。。。
プラス思考 それは願望です そうありたいと願い 頑張り 努力する事で救われたいと思うのです。
でも それって 弱いことの裏返しですね。。。
ワタシは ここでななえママの叫びを読んでいても 傍へいって 肩を抱いてあげられない 背中をさすってあげられない 何も出来ないです。
昔々 私の母が言ったのですが 「健康に生んであげられなくて悪かったね」って・・
私は ほんの少しだけ心臓に欠陥があるだけ それでも親としては 娘に申し訳ないと 一生重荷を背負って生きているんだと知りました。
娘の私は 決して母を恨んだりしてないです 不自由だとは思っても 不幸だとは思ってないです。
ユウタ君 これから先 もっともっと山があります なんだ坂 こんな坂で乗り越えていかないといけないです。。。
[ 2006/03/11 17:29 ] [ 編集 ]
信じること、イメージすることはある意味自分との戦いですよね。
常にピンと張った状態では、切れてしまいます。
だから、たまには弱音も吐いちゃって下さい。
>やっぱり弱い部分は残っています。
これは誰にでもあることです。
だから、そんなに自分を攻めないで下さい。
ユウタくんにとっての支えは、ななえママさん、パパ、チヒロちゃんのように、
ななえママさんにとっての支えはユウタくんの笑顔と「青い奇跡」
陰ながら私も奇跡が起こること祈ってます。
ここでは、弱音も愚痴もぜ~んぶ吐き出しちゃって下さいね。
皆の応援がななえママさんの支えの1つになれればいいなぁ。
[ 2006/03/11 08:54 ] [ 編集 ]
>どんな時でも前向きに!
そんな事って、私にはとても無理。
うんうん。そんな自分も認めて受け入れようとしているななえママの
気持ちがよくわかるつもりです。
>だけど、やっぱり信じてる。
そうだよ!信じて…としか私には言う事ができません。
でも「そうだよ」って言ったななえママの言葉は、
ユウタくんの大きな勇気に変わっていると思うからがんばって!
[ 2006/03/11 00:43 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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