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江ノ島水族館。 

2007年 1月17日


今更・・・な記事ですが
この日は保育園の遠足でした。



         お天気が良かったら、山登り (;_;)


         雨だったら、江ノ島水族館 (゜∀゜)




この日ばかりは私もコッソリ


   「雨が降っちゃいますように~!」と願っていました。




当日は見事に?となってくれまして・・・


やった~(*´艸`)



江ノ島水族館へ行く事になりました♪








保育園のみんなは、1台のバスに乗って出発です。


今回初めて、ユウタも最初からみんなとバスに乗って
連れて行ってもらう事に。




きっと先生も

  
「最初から一緒に参加させてあげたい」

  「みんなと同じように・・・。」


そんな思いで、連れて行って下さったのだと思います。


 


 


 


ユウタのように

頻繁に頭痛を訴え
尿崩症により、尿意が頻繁に訪れ
車にも酔いやすく、体調も崩しやすい・・・
しかも、脳腫瘍の外科手術を行った子供を

先生は「大丈夫!連れて行ってみます!」と笑顔でいてくれるけど・・・



本当は先生が1番、ものすごくドキドキなんだと思うんです。

笑顔の裏には先生の決意みたいなものをいつも感じます。


 



親の私達でさえ
「こうなったら、どうしよう」「ああなったら、どうしよう」といった状態。


それでも、わがままな親の思いとしては
「みんなと同じように過ごして欲しい」と思ってしまうのです。


一時は「生きていてくれたら、どうでもいいから!」なんて思っていたのにね。


 


 


 


先生の思いに感謝して、パパとユウタを見送りました。


 


 




 


 


 


この日は朝から雨が降ったり、やんだりでした。


こういう日は、ユウタの尿崩症がひどくなります。




尿崩症がひどくなるのではなく
鼻にスプレーする薬の効き目が悪くなってしまう傾向が
ユウタにはあります。




薬が切れると、30分~40分おきに
かなりの量、オシッコが出て止まらなくなってしまうので
水分を摂らないと脱水を起します。


普通なら、そんな時にガブガブと水分を摂り始めるのですが
ユウタは枯渇中枢もダメになってしまっているのか
喉の渇きを訴えないので、こちらから促さない限り水分を摂りません。


何ともたちの悪い、尿崩症の子です(;_;)




バスに乗っての移動なので
帰りの頃に薬が切れるのではないかと心配していました。


 


 


 


 


 


予想通り・・・・・帰りの頃には薬が切れてしまいました。


 



我が家からは車で
道路が空いていれば40分ほどで着く距離です。


先生からの電話で
パパと急いで江ノ島水族館へ向かいました。



 





そして駐車場に、先生とユウタが待っていました。


 


IMG_1030.jpg


 


 「バイバ~イ!」



列になって歩いてるお友達に手を振って
にこやかなユウタ。


何だか満足気で、お弁当のケチャップをホッペに付けて
ずっとみんなを見送っていました。




IMG_1031.jpg




「また、みんなで来たいな~水族館。」



楽しい思い出がまたまた一つ増えました。







先生、ありがとう。


バスに乗って遠足に行けた事、本当に嬉しかった(*^_^*)




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*evergreen***


 

[ 2007/01/31 22:16 ] 保育園 | TB(0) | CM(10)
v-22ぢろ様
どろさん、いつもありがとう!

江ノ島水族館、みんなとバスに乗っての遠足に
ユウタも少し自信が付いたようです。
もちろん、親にも。

ほどよく適当に・・・とは簡単そうで難しいですよね~(^^;
でも、とても大事なポイントとも感じています。

私たちは本当に恵まれています。
周りに人から頂くものの力によって
進む道への自信をもらっています♪
[ 2007/02/06 14:24 ] [ 編集 ]
そんなこともあるってぇ。

いいんだて、よ。

ほんと、てきとうで。

ゆうたは、それなりに、おおきくなるって。

って、「うちのはは」にまもってもらってやけど・・・

ななままよろしゅうに。
[ 2007/02/04 22:52 ] [ 編集 ]
v-22てる先生様
お忙しい中、コメントをありがとうございます!

>卒園式までの日数を子供達と数えてみたら、50日を切っていました。
「あーあ、いよいよか・・・」と、しんみりムードの担任です。

50日かぁ~・・・そう考えると本当にあと少しなんですね。
卒園の準備として書いた文集のメッセージ(親からの)、あれを書くのにさえ
ものすごく淋しい気持ちになってしまいました。
途中、涙しながら6年間を思い出し、しみじみと書きました。

江ノ島水族館、バスに乗せて連れて言ってくださって
本当にありがとうございます。
普通で考えたら、当たり前のバス遠足なのですが
ユウタにとれば大きな前進のように感じて、不安よりも希望でイッパイでした。
先生、本当にありがとうございます。

親子共々、就学前のこの残り少ない園生活の中で
いっぱい自信を付けて、笑顔で春を迎えたいと思っています。
頑張る事は日々の中でいっぱいありますが
残りの時間も楽しく過ごして、元気に登園して行きたいです。

これからも、ビシビシお願いします!
本当にありがとうございます。
[ 2007/02/03 23:06 ] [ 編集 ]
最近、卒園の準備やらなにかと忙しくしていて、ブログにお邪魔する機会がなくて・・・
卒園式までの日数を子供達と数えてみたら、50日を切っていました。
「あーあ、いよいよか・・・」と、しんみりムードの担任です。
17日の遠足は、私達も行きたかった新 江ノ島水族館だったので、
ちょっぴりウキウキ気分でした。(ユウタ君も一緒に行けたことも・・・。)
どうか薬が切れませんように・・・と祈りながらでしたが、やはりママの予想は当たってしまいました。
でも、みんなと同じ時間の中で、同じも名を目にして、感じて、ママのお弁当を食べて・・・。
帰りは違ったけれど、ユウタ君とみんなで過ごしたあの時間は、私達にとっても、素敵な1日でした。
イルカショーの水しぶきは冷たかったけど・・・沢山の魚にあえて・・・触れて・・・。
ユウタ君は、お弁当をすごーく楽しみにしていたので「お弁当まだー?」の連呼でした。(笑えましたけど・・)
そんなユウタ君がとっても可愛かったです。
20日の親子観劇も今年初めての試みで・・子供達は本当に良く見ていましたね。ユウタ君は1番前のど真ん中に
陣取りしてケラケラ笑っていました。
ママのブログに1年前の様子が書いてあったのを見て、とっても懐かしかったのと、1年の速さに驚いています。
子供達と涙を流して手術の成功を祈った平成18年の春。元気に巣立ちを迎えようとしている平成19年の春。
これから、いくつもの春が来ると思いますが、きっときっと笑顔で溢れる春になると思います。
さて、来週も遠足に出かけます。ユウタ君の力に合わせてママと相談です。
みんなとの楽しい思い出が沢山出来るよう、またまたちえ先生と頑張らせていただきます。
皆さんにユウタ君の様子が報告できるように・・・。
[ 2007/02/02 20:23 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
>そして、雨でよかったですねぇ(笑) 
晴れてたらユウタくん、ちょっとしんどかったかもしれないし…。

(*´艸`)そう、雨で良かったデス・・・。
山登りでも、ユウタの頑張りを見る事が出来たのかもしれないけど。
帰りの車中では楽しい話もいっぱい聞かせてくれたし
本当に楽しかったようです。

今度の遠足はどこへ行くんだろう。
また、笑顔で参加出来ますように♪

むつきさん、いつもありがとう~(*^_^*)
[ 2007/02/01 22:05 ] [ 編集 ]
v-22カナ様
>絶対にひとつひとつが、イイ思い出になっていると思うよ!
楽しかった事も思い出
辛かった事もイイ思い出のひとつ・・・

きっと振り返れば、全部がイイ思い出になってる
ななえママにとっても、ユウタ君にとっても・・・

カナちゃんがそう、言ってくれると
本当にそうなるような気持ちになるよ。

そうだね、だって手術の後の辛かったICUの思い出だって
今となったら笑って話せたりするんだもんね。
今の辛い事も、あとになればきっと笑って話せるんだろうね。

今月、遠足がまたあるんだけど
その日も笑顔で参加できるといいな~♪
[ 2007/02/01 22:01 ] [ 編集 ]
v-223え様
私は、ずっと小さい頃に行ったきりの江ノ島水族館。
チヒロもユウタもここがダイスキで
でも全て遠足で連れて行ってもらっているんだけどね( ̄∀ ̄;)

よく家族でいったのは八景島だな~。
なぜか、あそこに行くたびパパとケンカしちゃうんだけど
原因は思い出せない位、何でもない事なんだよね~(笑)

イルカショーは大人が見ても楽しいよね♪
[ 2007/02/01 21:58 ] [ 編集 ]
江ノ水はホントいいとこですよね♪
最初から参加できてよかったじゃない!! そして、雨でよかったですねぇ(笑) 晴れてたらユウタくん、ちょっとしんどかったかもしれないし…。

またひとつ、貴重な思い出ができてホントよかったですねvv
[ 2007/02/01 20:31 ] [ 編集 ]
そっか・・・
ななえママも忙しい日々を過ごしているんだね。

お母さんは、大変だし色々とストレスも溜まったりしてしまうね・・・
でも凄いね!
本当にお母さんには、頭が下がる思いです。
お母さんは偉大だね!

ユウタ君もみんなと一緒に水族館に行けて
本当に良かったぁぁ~♪

絶対にひとつひとつが、イイ思い出になっていると思うよ!
楽しかった事も思い出
辛かった事もイイ思い出のひとつ・・・

きっと振り返れば、全部がイイ思い出になってる
ななえママにとっても、ユウタ君にとっても・・・
[ 2007/02/01 11:21 ] [ 編集 ]
帰りのこと、本人は気にしてないみたいね。
よかったよかった。
ななえママは、今回は待機だったのね。
えのすい、私も次女を妊娠中に家族で行きました。
イルカショーをやるところの後ろがバーッと海で、
晴れた日は江ノ島と富士山がきれいに見える素敵な
トコロです。
海月がいっぱいで癒されるー・・・。
たのしい思い出また増えたね。
みんなで、もっともっとキレイなもの、面白いもの、
見たり体験したりしょうね、ゆうたくん。
[ 2007/02/01 06:32 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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