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シャント。 

昨年の2月16日は
ユウタにVPシャントを埋め込んだ日です。


腫瘍の再発により、水頭症を併発していて
1年前のユウタは毎日のように頭痛を訴えていました。




腫瘍を摘出する為の手術日程は決まっていましたが
その日まで水頭症を放って置く事が出来なかったので
急遽、それを解消する為に
シャント手術をする事になりました。


本来なら、腫瘍が髄液の流れを塞き止めているので
開頭手術でその腫瘍さえ消えれば
この「シャント手術」は必要ないのもでしたが

私達が執刀を望み願う先生を待つ為であり
仕方の無い事でした。




簡単な手術ではあると聞かせれていましたが
当時の私達は、その手術の日もやはり
胸が張り裂けそうな思いで

オペ室からの
”無事に手術が終わった”という報告だけを待っていました。



DSCF0250.jpg


↑ちょうど1年前のユウタ。


腫れぼったいまぶたをしていますが
シャントの手術からずいぶん経ち
同室のお友達とも元気に遊んでいた頃です。


この頃はこの頃で、ずいぶん太ってしまったなぁ・・・と嘆いていましたが
今見ると、むしろ「ガリガリ」な位に感じてしまいます(;∇;)





看護婦さん達にとても可愛がっていただいて
頭のネットも”ドラえもん仕様”にしてもらっていました。

ネットは捨てる事が出来なくて
我が家の押入れの奥にしまってあります。






痛々しく感じて絶対に見られなかった写真を
今、こうして懐かしく見返している自分も

大きく回復してきているのかもしれませんね。


        ・・・・・な~んて言いながら、やっぱりちょっと泣けてきますが。



 




 


 



腫瘍を摘出した今
事実上この「シャント」は不要なものとなりました。



この先、もし病気が再発して
水頭症もまた併発したとしたら・・・


そう考えると必要に思いますが。



シャントにまつわるトラブルや合併症は
とても多く言われる事であって
でも、そのままシャントが入っていても問題はないとも言われています。


私としては「取り除いてしまいたい!」というのが思いの1つですが
また入院して手術をして、と考えると

ユウタにとって大きな負担となるでしょう。




悩むところだ・・・と最近よく考えている事の1つです。







ユウタに聞いてみました。



    「頭からお腹に通っているチューブ、取りたい?」


    「シャントの事?」


以外とちゃんと分かっているようです。


もちろん大反対でした。



    「入院嫌だし、手術も嫌だ!」



・・・・・そう、当たり前だよね。






もう少し、入院とか手術とかの現実から離れている
今のこの時間の中で過ごしていようね。


そうしよう。



 







 



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*evergreen***


 

[ 2007/02/16 00:58 ] 脳神経外科 | TB(0) | CM(6)
v-22ぢろ様

ぢろさん、お久しぶりです。
いつも、そっと見守ってくれて、本当にありがとうデス。

そうですね、あせらずに。

あんまり、のんびりとして考えられないのが私の悪い所でもあって
やる、やらない、ダメ、イイ、止まる、進む・・・などなどハッキリしたい性格なんですよね~。
そのくせウジウジし始めると納まりつかない位悩んだり。

でも、今回の事に関してはもう少し見守っていこうかな。
取るのに適したタイミングがあると思うので、その時が来たら・・・。
[ 2007/02/20 20:48 ] [ 編集 ]
v-223え様
>手術って、準備期間も、最中も、終わったあとしばらくも、
 やった人でないとわからない苦痛だもん。家族もね。

そうだよね~、手術とか入院って本人はもちろん
家族みんなも、全てがグルグルになっちゃうもんね。
退院後もしばらくは大変だし。

>そうだよ、あんなに苦しんだんだもの、いまはお休み。
 ココロを、太らせるときだね!

そうだね~、ココロにも充分栄養届けなきゃダネ^^
やっと、体調も整いだして普通の生活に戻り始めたんだもんね~。
いいタイミングが来たら・・・その時考えて見よう。
[ 2007/02/20 20:43 ] [ 編集 ]
v-22むつき様

>入院や手術って身体的な負担もありますが、それ以上に精神面での負担が大きいんです  よね。本人も家族も。

そう、それなんですよね。
身体的な負担は、今回の手術に限っては負担も少なくて済むと聞いたのですが
ココロの問題がとても不安でして・・・。
もうちょっと、普通の生活を送りながら良いタイミングを見つけていこうかな~って思います。

>ひとつ思ったんですけど、この記事のユウタくんの写真、顔がチヒロちゃんにそっくりです   ね(*^-^*) さすが姉弟なんだなぁってカンジです。ちょっとうらやましいなぁ・・・。

そうですかね~(*^ー^*)
似ているかな?
母として見ているとあまり感じないのですが
声だけで聞いていると「どっち?」と分からない時が多々あるんです(笑)
チヒロはパパ似、ユウタは私似と、よく言われています♪
[ 2007/02/20 20:38 ] [ 編集 ]
うん。。
あせらないでなぁ。
[ 2007/02/20 19:41 ] [ 編集 ]
わたしの友達の子供も小さいときシャントを入れたそうで、
もう小学校三年だったかな?今でもまだ入れたまま
だって言ってたよ。とったほうがいいのか、とらないほうが
いいのか、やっぱり迷いに迷っていまのところ
そのまま・・・だって。
難しいねー・・・。
もういらないなら取ってしまいたいって私でも思うけど、
また手術は、そりゃーいやだよね・・・。
手術って、準備期間も、最中も、終わったあとしばらくも、
やった人でないとわからない苦痛だもん。家族もね。
そうだよ、あんなに苦しんだんだもの、いまはお休み。
ココロを、太らせるときだね!


[ 2007/02/18 22:35 ] [ 編集 ]
入院や手術って身体的な負担もありますが、それ以上に精神面での負担が大きいんですよね。本人も家族も。
確かに、体の中にあるチューブなどは身体的には異物には変わりないから親として取ってしまいたい!!という気持ちも分かります。ましてや合併症などの危険があるならなおさらですよねぇ…。
だからななえママの悩む気持ちもよく分かります(って高校生が生意気かな?

ひとつ思ったんですけど、この記事のユウタくんの写真、顔がチヒロちゃんにそっくりですね(*^-^*) さすが姉弟なんだなぁってカンジです。ちょっとうらやましいなぁ・・・。というのもうちは姉妹、全然似ていないんです!!
だから似ているってうらやましくて。。

いいなぁ・・・(*´艸`)
[ 2007/02/18 18:19 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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