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あきらめない。 

2007年 2月23日


「生活発表会」


ユウタ達、年長組にとっては
保育園で最後の行事がありました。


IMG_1409a.jpg


年少さんから年長さんまでの園児達が
この日の為に一生懸命練習を重ねてきたものの発表です。


どのクラスの子供達も生き生きと
そして自信に満ち溢れた"勇姿"を見せてくれました。



親達は私も含め、一斉にビデオやカメラを構え
子供達の一瞬一瞬を大切に集めています。



IMG_1362a.jpg



ユウタは会の始まりの挨拶に参加していました。


いつ練習していたんだろう?
途中、詰まりながらも皆と合わせて挨拶ができました。


 


堂々と前を向いて挨拶している子供達を見ているだけで
まだ、始まったばかりなのに涙が込み上げて・・・。


この子達のこの姿を見ていられるのもあと少しなんだな~と思うと
とても淋しく感じてしまいました。


 


IMG_1364a.jpg


IMG_1363a.jpg


入園したての頃には、よちよちと
この舞台に登るのもやっとだったユウタ。


大きくなりすぎた・・・と言ってはユウタにも怒られそうだけど(笑)
本当に心身ともに大きくなったんだな~と振り返ったりしていました。


 


 




 


 


 


少し前に公民館のお祭りがあって
そこに保育園のみんなで参加した時の話し。



昨年の文化発表会で披露した
「組み体操」と「竹馬」をクラスの皆で再度、発表の日でした。


 


 


ユウタ専用の竹馬は先生方が細工をしてくれた
「かかと付き」の竹馬でした。


クラスの皆も夏から一生懸命練習をしてきて
全員が竹馬に乗れていました。


ユウタが保育園に復帰した時
ほんの少し練習に遅れをとっていましたが
「きっと乗れるようになるよ!」と先生も私達も、そう思っていました。


 


でも、現実は・・・
ユウタは頭痛や脱水などで園をお休みしてばかり。


いざ登園しても体力が持続せず
頑張る気持ちも、なかなか付いていけませんでした。


「かかと付き」の竹馬にさえも
やっとやっと乗れるようになったユウタでした。


 


 


 


 


「乗れるようになるはず!」と意気込んだ気持ちが
現実的に「無理だ」と思い知らされて、毎日落ち込んだり

全て、うまく出来ないユウタに
私の感情を強くぶつけてしまった事もありました。


   「どうしてあきらめるの?頑張れば何でも出来るんだよ!」



いつの間にか、今まで得意としていた事が
どんどん苦手な事になってしまったというユウタの戸惑いを
私はいつもそばにいて1番感じていたというのに。

ユウタが1番、苦しんでいたのを知っていたのに・・・。


   「どうして、あきらめちゃうの!!!」



そう言いながら、私の方がほとんどを
あきらめ始めていました。


 


 


 


いつの間にかユウタに対して私は

「出来なくても仕方ない」と
簡単に思えるようになってしまっていました。


     病気、したんだもん。
     大きな手術したんだもん。

     体重も大幅に増加しちゃったんだし
     出来なくたって当たり前。


     今、元気なら・・・それでいいじゃない。





でも、そんなのは勝手な親の”気持ち転換”なだけであって
私が悩んだり落ち込んだりするのが、ただ怖いから・・・の逃げ道。

ユウタだって本当の気持ちは、色々だったと思います。











でも・・・・・保育園の先生は
ユウタをあきらめないでいてくれました。


     公民館のお祭り当日。

        「かかと無し」の竹馬に、ユウタがちゃんと乗って登場しました。






いつものようにカメラを構えた私も
涙が溢れて1枚も撮る事が出来ませんでした。


あっというまの出来事に
その後、いつまでもいつまでも涙が止まりませんでした。



順番に登場してくる子供達にまざり
堂々とした顔つきで、胸を張って竹馬に乗るユウタの姿だけが
私の中でいつまでも巻き戻し再生されていました。



  「あきらめないで頑張ったら、何だって出来るんだよ!」



私がユウタにいつも言っていた言葉。


今ではユウタが私に
そう言ってくれているように感じています。


 


 


 




 



この日も、きっとこれが最後となる
年長さんの「組み体操」や「竹馬」が披露されました。


ドスンドスン!といった感じだったユウタの側転も
きれいな形になってきています。


 


 


ココロに焼き付けておこう~。


私はカメラを構えず
ずっと最初から最後まで見ていました。


 


「ここにいるから、ユウタの事、待っているから!」


そう言って励まし続けてくれた先生に向かって
1歩1歩、竹馬で進んで行くユウタの姿に
声が出てしまうくらい、私は泣いていました。


 


IMG_1385a.jpg


31人の子供達と先生達。


そして、ユウタに。


いっぱい貴重な事を教えてもらえました。





この先、絶対くじけそうな出来事が
たくさん訪れるだろうけど

何だか頑張れそうな気がする。






ユウタの中でも大きな大きな自信となった事でしょう。


時間は掛かっても、きっと何でも出来るんだよって
ユウタが身をもって経験できた事。




小学校に向かう今のユウタには
何とも心強い出来事だったと思います。


 


 


 


 


保育園で竹馬の練習中。


ユウタが初めて「かかと無し」の竹馬に乗れた時
クラスの皆が見守ってくれていたようです。


「すごいじゃん!ユウタ!」


皆が大声援を送ってくれて
大喜びしてくれて・・・


ユウタはそれが何より最高に嬉しかったと言っていました。
感激屋さんのユウタはポロポロ泣きながら。




みんな、ありがとう~。


先生、ユウタをあきらめないでいてくれて
ありがとう。


 




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*evergreen***


 

[ 2007/02/26 21:07 ] 保育園 | TB(0) | CM(12)
v-223え様
園ではインフルエンザの事は聞かないけど
他ではチラチラ聞こえてきたな~、3え家はどうですか?
3えちゃんは、か弱いイマージなので真っ先に掛かってしまうのでは?
うちは今の所、元気です♪
ユウタは相変わらず大変な事もありだけど、しいて言えば私の花粉症がしんどい位かな。

>ダメだったときのことなんて、ダメになったとき
考えればいいのかもね。

ダメだった時のイメージが勝手に私の頭の中で膨らんできて
必要以上に心配になる・・・これって病気かね(笑)
そして、その事に関して自分がショックを受けたり傷付きたくないのね。
自分の分析はこの歳になると段々細かなデータが出てくるよ(笑)

今は不安も多いけど、後から笑って振り返って
子供達の成長を喜んでいるといいナ♪
[ 2007/03/06 22:49 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
ご無沙汰しています!
コメント、ありがとうございます。

>自分の子は特別なんだ(確かに他の子と状況は違うから注意は必要だけど)って意識はあまり持たないことが
必要な時期に来てるのかも?

人に対しては特別視しないで接して欲しいと願うと言うのに
自分は「ユウタは病気だから仕方が無い」と諦めて見ている事。
本当に都合の良い人だなって自分でも思います(^^;

そうやって病気だから仕方が無いと諦めがつくまでにも
私の中では大変な時間が掛かりました。
本当言うと、諦めていない部分の方が多いし
今後の希望も多くあるんですが、その壁にぶち当たった時には
どうしても苦しくなりますね。
母としてはユウタなんかよりも全然病気を受け入れ切れていないのだと思います。
そんな自分に対してもイライラなんですが
そんな自分も認めていかないと、しんどいんですよね。
本当、自分中心です( ̄∀ ̄;)

もうすぐ、本当にもうすぐで卒園です。
嵐さんの言うように「嬉し涙」で顔がヒドイコトになるんだろうな~。

ありがとうございます♪
[ 2007/03/06 22:41 ] [ 編集 ]
v-22せ~ちん様
>だから、親も子供も。ゆっくりでいいんだからね♪
>3歩進んで2歩下がっても(古っ!)全然気にしなくていいんだよ♪

せ~ちんさん、いつもありがとう♪
古っ!っとありますが、たまにそのフレーズが
私の頭の中に浮かんでくるんですよね~(笑)

なかなか抜け出せない部分が私には多くて
本当にそんな自分にも嫌気がさすのですが
それはそれと、そんな自分の事も認めつつ、そして
2,3歩下がりながらも進んで行こうと思っています。

いつも”あったかい”せ~ちんさん、本当にありがとう(*^ー^*)
[ 2007/03/06 22:25 ] [ 編集 ]
v-22sola様
し~ちゃんがいっつもカワイイ服着ていて
ヨチヨチしていたのを、私も覚えてるよ~!
ユウタはチヒロのお下がりが多かったなぁ。
今じゃ、ユウタの着れなくなったパジャマをチヒロが着ているんだけどね(笑)

古い写真を見ていると、本当、みんな大きく逞しくなってるよね。
やんちゃな子供達が、少し大人に見えてきて
solaさんの言うように「置いてかないで~」な心境。

卒園まで2週間きったね。
・・・バスタオル持参?(笑)
本当に、いいクラスで良い先生達に恵まれてきたな~って思います。
[ 2007/03/06 22:13 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
>お母さんが諦めちゃったら、子どもは行き場をなくしちゃう。
だから、いろいろな葛藤はあると思うけど、どうか諦めないで!
子どもが諦めたい…と思ったときに、初めて諦めて欲しい。

それまでは…どうか期待しながら見守っていてあげて下さい。


むつきさんの言うとおりですね。

今回の記事の諦めってね、上手く表現出来ないんだけど
自分のガッカリ度を軽減させる為だけのずる~い作戦なんですよ。
本当にひどい母だなって思います。
もちろん、最初から諦めてはいないですよ。
ユウタには頑張る事が1番大切だと言っていますし
やる前から「きっと出来ないだろうな・・・。」と諦める事だけはやめようねって。

まだまだ、本当に心の底から病気になってしまった我が子を
受け入れて居ない部分が大きいのです、きっと。
私の場合、まず、それですね。
ユウタ、ゴメンネ~の反省ばかりですよ(^^;

むつきさん、ありがとう!
[ 2007/03/06 21:57 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様
お返事、いつもの事ながら遅くなってしまってゴメンナサイ!

そうそう、バスタオル持参(笑)
きっと写真を撮るどころではないでしょうね~(;_;)
今まで結構、不安泣きや落ち込み泣きが多かった私なので
卒園式では思い切り「嬉し泣き」してきます。

ち~ままさんのおっしゃる通り
ユウタもとても良い仲間達に支えられて来ました。
皆のお陰でここまで来れたのだな~と今、強く実感しています。

ち~ままさん、いつもありがとう(*^ー^*)
[ 2007/03/06 21:28 ] [ 編集 ]
そーだねえ、保育園て幼稚園よりながいもんね・・・
思い入れも、また一層だろうなあ。

あきらめないって、口で言うのは簡単だけど、
本人はしんどいよねー
でも達成したときは格別なんだよねえ。

ダメだったときのことなんて、ダメになったとき
考えればいいのかもね。
[ 2007/03/05 23:26 ] [ 編集 ]
最後の行事、感慨深いものがあったでしょうね

ユウタくんもななえママも色んな試練が有り、思い入れがあり・・・

他の人たちとは比べ物にならないほどの思い
そんな思いを抱きながらの生活発表会

でも、世の親は皆そんな思いを持ってるんだと思います
自分の子は、自分は、人と比べ物にならないほどの思いを持ってると

確かにきつかったでしょう、辛かったでしょう

そんな思いを何時も持ってるとダメになっちゃうよ

自分の子は特別なんだ(確かに他の子と状況は違うから注意は必要だけど)って意識はあまり持たないことが
必要な時期に来てるのかも?

先生方のように「皆一緒なんだ」「ユウタくんだけが出来ないんじゃないんだ」「皆出来るんだ」
そんな思いで見ていくのも大切なんじゃないかな

泣きたければいくらでも泣けば良い
泣いて、泣いて、泣きつくして

そして、そして、嬉涙でおもいっきり顔を濡らそうよ
[ 2007/03/04 02:12 ] [ 編集 ]
ななえママさんも、パパさんも、ちひろちゃんも、ゆうたくんも。
一家全ての人を抱きしめて『大丈夫だからね♪』って伝えたい私です(^_-)-☆
『君たちならきっと出きるよ(子供たちへ)』
時間が掛かったっていいの。
どんなに時間が掛かったっていいんです♪
途中で休んだって、凹んだって構わないんだよ。
それでも。色んな事情で(病気だったり、怪我だったり、産まれた時から持っているしょう害だったり)頑張っても頑張っても出来ない事もあるかもしれない。でも、頑張った時間は消えないから。

太っ腹のお母さんだったり、山のように動揺しないお父さんだったり、努力を惜しまない頑張る良い子だったり。

きっと、すぐにはなれない。っていうか、私の場合は一生なれないかもしれないけれど(涙)

そうじゃないから、人は優しくなれるんだろうし、強くなれるんだと思ったりするせ~ちんです。

かく言う私も、大泣きしました^^;卒園式&発表会(毎回)。泣くよね~普通。(入学式も!)

あんなに小さくて壊れそうだった赤ちゃんが、見る度に成長して行くんだもの。まして、命に関わる病気や手術をしていれば・・・。
私の場合は、自分が生きて息子の成長を見られた、って事もありますが。

だから、親も子供も。ゆっくりでいいんだからね♪

3歩進んで2歩下がっても(古っ!)全然気にしなくていいんだよ♪

卒園式、皆さんがコメされてるみたいに、バスタオル持参の方が良いかも^^;で~す。

自分の瞳に焼き付けた方が、きっと色も褪せないし、(涙でピンとはぼやけるかもしれないけれど)クッキリ残るかもしれませんね(^_-)-☆
[ 2007/02/28 15:29 ] [ 編集 ]
発表会、本当に感動しちゃったね...
入園当時はまだオムツして、スタイして、喋るのもやっとって感じだったのに
あんなに大きくかっこよくなっちゃって...
嬉しいのはモチロンなんだけど、離れていってしまうようで寂しいな。
知らない間に合奏も、手話も、竹馬も...
わたしを置いてかないでぇ。゜(゚´Д`゚)゜。なんて思ってしまったり。

卒園式まで泣かないって思ってたのに
発表会...わたしも涙が止まらなかったよ。
その泣き顔をシーが見ていたようで、ニヤニヤしてたけど~(;´Д`)

出来ないことや失敗したことがあっても
悔しいって思う気持ちがあれば、おっきくなれるんじゃないのかな。
シーもいつもはヘラヘラしてるけど、リレー大会の2位には堪えたらしく
初めて悔し涙を流してたの!(ずいぶん前のことだけど)
そういう気持ちって大事だよね。悔しさをバネにみんなたくましくなってくんだね~。

次は卒園式... バスタオル持ってこうか?????(笑)
[ 2007/02/28 01:09 ] [ 編集 ]
本当にいろいろな思いがあるのだと思います。読んでいて痛いくらい伝わってきました。

諦めたらそれで終わり!
 「あきらめないで頑張ったら、何だって出来るんだよ!」
確かにそうかもしれない。
でもね、時にはその言葉が重くてどうしようもなくなることだってあるんです。
諦めないで頑張ったら…ってその気持ちもよく分かる。

でも…

どうしてもできないとき、もう諦めてもしょうがないやって思ったときに

そう、人から言われたらどうですか?

「諦めないで!」って。

私だったらとてつもなく重いしつらい。

でも、親に言われたらつい頑張っちゃう。

親の期待だからつい頑張っちゃう。

それが子どもなんです。

頑張って頑張って、ダメだと思ってもでも頑張って…。


そのうちね、思うんですよ。

自分はいつまで頑張ればいいんだろう…って。

諦めちゃダメなのかな?って。


だから、『期待してるよ。でも、ダメだと思ったら時には諦める事も大切。もし頑張ったけど、できなかった。そういうことがあってもその努力は認めるよ。』って。
そう、影で支えてあげて下さい。

もし、頑張ったけどダメだった…というときに、ちゃんと受け止められるように。


お母さんが諦めちゃったら、子どもは行き場をなくしちゃう。
だから、いろいろな葛藤はあると思うけど、どうか諦めないで!
子どもが諦めたい…と思ったときに、初めて諦めて欲しい。

それまでは…どうか期待しながら見守っていてあげて下さい。
[ 2007/02/27 19:53 ] [ 編集 ]
今回の更新も心に染み入りました。

ななえママの葛藤が、手に取る様に解りました。

諦めるという勇気。

そして続けるという勇気。

どちらを選択するか・・・・・。


結果、ママは心から思った訳では無いけど、諦める勇気を選んだ感じだったけど、ゆうた君には全てお見通しだったんでしょうね。

それから何より、友達からのエールがゆうた君を奮い立たせてくれたんでしょう。。。良い友達に恵まれて、良かったね。

保育園の最後のイベント、卒園式。
ハンカチでは、きっと間に合いそうに無いですね。

私もちぃ~が卒園する時は、きっとそうだと思うので、バスタオル持参かなぁ~って。o(↑∇↑)ノ彡☆バンバン ウレシナキー!!
[ 2007/02/27 10:58 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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