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負荷検査。 

先月、今月と2回続けて
ユウタの負荷検査をしました。



背が伸びたり、身体の調子をよくしたり・・・の成長ホルモン
術後の影響で分泌を妨げられているであろうユウタの身体から

一体どれだけきちんと出されているのか。


その検査です。




負荷検査は9時からスタート。


朝食は抜きです(>_<)


         簡単に、こうやって打ち込んでいますが

       「朝食抜き!」という事はユウタにとって最高に辛く・・・。



点滴用の針を刺される位はすでに何て事無く
それよりも、そこから2時間・・・

15分おきに採血されていくこの時間が
ユウタにはとてつもなく、長~くてツラ~い時間なのでした。





 「いつまでたっても、ユウタはガマンばっかり!」


 「これ以上、ガマンする事が増えていったら耐えられない!」


 「もう、頑張れっていうな~!」



病院へ向かう車の中で、一通りの文句が出ていました。


・・・が、病院へ着くと一種のあきらめ?


「ユウタ、頑張るよぉぉぉ・・・・・・・(;_;) 」 ← いまいち元気の無い気合いを入れ
とぼとぼ診察室に入って行きました。


 


 


 


 




 


 


前回の検査結果は、がっかりなものでした。


今まで「足りるだけ出ている」とされていた成長ホルモンですが
「これでは足りるとは言えない!」「全然、足りていない」という事が分かりました。




よく言えば、足りていなかった事が証明されて
次への治療が進んだという事になりますが。


でも、きちんとした結果が出された事によって
私の心のモヤモヤが解けて行ったのは本心です。


 




今回の検査結果を出し、申請が通れば
成長ホルモンは家での自己注射になりますが・・・どうだろう。


ちょっと怖い気持ちです。


 


どれだけ痛いのか、私のおしりに1度打ってみようか・・・

そんなアホな事を考えていたりします( ̄∀ ̄;)


 


 


 


 




 


 


ユウタの服用している薬の調整がなかなか安定せず

きっと、このせいで
この頃は頻繁に頭痛を訴えていました。




 多すぎてもダメ。


 少なくてもダメ。



いつもの事ながら、この微妙な”さじ加減”に

とても苦労してしまいました。


 


 


ずいぶんと元気になったから、お薬をもう少し減らそう!という事になり
減らすと、しばらくしてユウタに

マイナスな変化が現われました。



  頭痛、異常な眠気、疲労・・・


 




さっきまで元気に遊んでいたかと思うと、急に体中の痛みを訴え
検温すると「38度!」


主治医の先生に指示されている通り
普段の2倍から3倍量の薬を飲ませ
ぐったりしている様子に慌てて病院へ駆け込んだり。



折り紙を折っていて、折っている途中の段階で
座ったまま眠りこんでいたり。


 


 



でも、薬をもとの量に戻すと
ユウタの体調も徐々に戻っていってくれました。




 


 


 


 


table_s.gif


 


先日もユウタのあまりの苦しみように
病院へ駆け込みました。


 


診察が終わると、ユウタも少しホッとした様子で

「先生、ありがとう」って笑顔で言いました。


 


  先生 「ユウタ~、アリガトウなんて言うなよ~(涙)」


    私 「ね、先生!ユウタ、かわいいでしょう?


           だからね、ど~~~かヨロシクお願いしますよ!」






先生は、どうしようもないくらい爆笑していましたが
念を押して言います。


懲りずによろしくお願いします!


 


私は納得いくまで診察室から出て行かない人なので
きっと先生からは”嫌~な患者の親”となっていると思います(^_^;)


一生懸命、まとめようとしているのが分かるのですが
毎回それは無視しています(笑)

ちっちゃ~い事にも突っ込みまくりだし
疑問ばかりをたくさん抱えて2週間ごとに受診です。



きっとウンザリですね。


 


 


 


一生、抱えて生きていく疾患に対する主治医への思いは
時々、言い合いになりながらも


きっと通じている事を願っています。


 




*********************************




明日は保育園での「思い出えんそく」の日♪


みんなとバスに乗って「ズーラシア」へ行くようです。



卒園まで2週間をきりました。


残り少ない思い出作り。



この仲間達と作れる時間はもう限られているけど
心にはずっと残り続けていくから


ユウタの胸にたくさん焼き付けてきてね。


色んな事を
忘れないでね。




ママの出来る事は体調管理だけだけど
きっと大丈夫!


いってらっしゃ~い。(゜∀゜)ノ





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*evergreen***


 

[ 2007/03/06 21:17 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | CM(8)
v-22ぢろ様
>ぼくも、じこちゅうしてたなぁ。
はじめのいっかいだけやったよ。
こわかったの。

そうなんですか、ぢろさんも打っていたのですね。
初めの1回か・・・何だかそれが肝心のようですね。
これ以上、ガマンしたり痛い事が増えてしまう事に
傍から見ている親の方が、苦しくなってしまって。
でも、それがユウタにとってベストな治療であるのならば
仕方が無い事ですよね。

>ほるもんのあんてい、じかんかけて、な。
わし、にねんで、おちついたもん。

そうですね、ホルモンって難しいものですね。
微妙な加減で元気さが明らかに違ってくるし。
私の悪い所は先を見すぎて焦りすぎる所なのです。
分かっているのにね(笑)

ぢろさん、ありがとう~☆
[ 2007/03/15 23:26 ] [ 編集 ]
v-22むつき様

成長ホルモンは、もうしばらく開始には時間が掛かりそうです。
色々審査があって、身長の高めなユウタだと、すんなりとはいかないようです。
自己注射、小さい子だと大変ですね。きっと。
しかも毎日だと思うと(;_;)

ユウタは無事、思い出遠足に参加できました。
最後という事もあって、親としてはやっぱり感無量です。

むつきさん、いつもありがとう~(*^_^*)
[ 2007/03/15 23:20 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様
>ゆうた君も、ななえママも・・・。ゴールドメダルを進呈しよう。

病気とはマダマダ上手く付き合って行く事は余儀無くされているけど、
今まで遣ってきた我慢が、今から先強い味方になってくれるよ。

ち~ままさん、ありがとう!
メダルかぁ♪o(*^▽^*)o
いえいえ、まだまだ予選も通過していないようなものです。
未熟な自分に日々、反省ばかりで。

ち~ままさんの言うように、今までの全ては
ユウタにとって大きな強い味方にはなってくれると信じています!

ち~ままさんへの金メダルも、もうあと少しですね!
安産スッポン!!!
[ 2007/03/15 23:16 ] [ 編集 ]
v-22てる先生様

「おもいでえんそく」に無事参加できて、本当に嬉しかったです。
心配していたオシッコの事も何とかクリア出来たようで、ホッとしました。

家族で外出しても、疲れや体力の無さに歩く事も大変なユウタです。
先生方はたくさんの園児を引き連れての遠足で
ユウタの事もありますし、とても大変だったのではないでしょうか。
先生はいつも「全然、大丈夫♪」と笑顔でいてくれますが・・・。

本当にありがとうございました。

卒園式まであとホントに少しですね。
練習がはじまったというだけで、私も泣きそうです。
同時に、子供達の立派な姿をとても楽しみにしています。
[ 2007/03/15 23:12 ] [ 編集 ]
ぼくも、じこちゅうしてたなぁ。
はじめのいっかいだけやったよ。
こわかったの。
しかも、いろいろためせるから、かんごふさんにしてもらうより、
いたくなくなったし。

ほるもんのあんてい、じかんかけて、な。
わし、にねんで、おちついたもん。

わしも早く、成長ほるもんのけんさうけとけば、もっといろいろ
たいちょうよかったのになぁ。
っておもう。
[ 2007/03/07 17:17 ] [ 編集 ]
上のち~まま様のコメントを見て、「そっか、小雪の舞う日になっちゃったのか(´・ω・`)」と思いました。
主治医の先生が、不幸があったために福岡の実家に帰省していて今日告別式なんだそうです。私は密かに「晴れたら良いね、先生」って思っていたのですが残念。
おかげで外来が延びてしまいましたが、仕方ないと思っております。

ユウタくん、頑張ってますね! 
成長ホルモンの自己注射かぁ…大変だろうし、ちょっとつらいよねぇ。ちょっと調べてみたのですが、打つ部位は様々なのですね。
薬の調節、うーん難しいよなぁ。できるだけ少ないほうがいいのかなと純粋に考えたら実はそうでもないってことも多々あるし。できるだけ元気にいたいものですよね。

遠足、横浜のほうは晴れですね!
どうか楽しい思い出話が聞けますように…。
[ 2007/03/07 16:42 ] [ 編集 ]
ゆうた君っ遠足行けたかな・・・なんて心配していたりして。
本日、博多の空は小雪が舞う寒い日となってしまいました。 v-276

どうかな?
ゆうた君の空は?

早いねぇ~残す所、後2週間なんだ。

良いも、悪いも沢山の思い出だらけの保育所生活にピリオドかぁ~
頑張ったね。

ゆうた君も、ななえママも・・・。ゴールドメダルを進呈しよう。v-314

病気とはマダマダ上手く付き合って行く事は余儀無くされているけど、
今まで遣ってきた我慢が、今から先強い味方になってくれるよ。

私は、そう思う。ねっ♪
[ 2007/03/07 16:15 ] [ 編集 ]
こんばんは。明日はいよいよ思い出遠足の日。
ばら組で出かけるのも最後の行事になってしまいました。
空の機嫌はOK様だし・・・。
後はゆうたくんの体調だけだね。
夕方、パパとのやり取りで少し心配な様子が見られたのですが、
大丈夫だったかな?
明日に備えてもうきっと夢の中でしょうか。
「先生おはよう!!」って元気な顔がみられること
楽しみにしています。待ってるね・・・ユウタ君!!
[ 2007/03/06 21:38 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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