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3月17日。 

3月17日。



この日付は私の中で
家族の中で

誕生日や何かの記念日のようなものの1つとなり


深く、大きく、重く
心に残っている特別な日です。









1年前の2006年3月17日。


ユウタが2度目の腫瘍摘出の手術を受けた日です。


 


手術前日の夜から朝方にかけて


嵐の様な雨風に外は激しく吹き荒れていました。


  


一晩中PCに向かって
私はひたすらに病気の事を検索していました。

家族と一緒にいるというのに
重たい孤独感と何とも言えない恐怖感で
ガタガタと震えが止まらなかったのを覚えています。





ずっと執刀を願ってきた先生と対面した時の会話を
何度も何度も思い出しては


自分に「大丈夫!」と繰り返し言い聞かせていました。




「腫瘍は取れる?」


「後遺症は、とても重いもの?」


「ユウタがユウタのままで戻ってくる?」



「生きていける?」




真っ直ぐに、そして時折強い口調で
「私がやるしかないんです。全て取ります!」と言ってくれた先生の言葉と
ユウタに温かく微笑みかけてくれた先生の笑顔だけが


その夜の私を支えていました。





手術当日の朝
前日の嵐がウソの様な晴天でした。



DSCF0485.jpg


 


ユウタも前日に執刀して下さる先生に会ってからは
緊迫した雰囲気に子供ながらも圧倒されて

「怖いよ~!」「手術、嫌だよ~!」と怖気づいていましたが

当日の朝には覚悟も決まった様子で
男の子らしい強さを見せてくれていました。




「ユウタ、頑張るからね!」


頑張って、早く病気をやっつけるんだ!と言いながらも
ユウタは私にぴったりとくっ付いて離れませんでした。



DSCF0483.jpg


1年経った今でも
このユウタを腕に抱いた感覚だけが私に残っています。


表現するのにはとても難しい
きっとお母さんとしての切ない感覚です。



私がユウタの今を丸ごとで受け入れ、受け止められない原因は
1つに・・・この感覚をいつまでも忘れられない事が大きいのだと分かっています。






手術は無事に終わり
見える範囲の腫瘍は取っていただけました。


MRIで映るものはありません。


でも、それでもこの病気は
今後再発の可能性は否めません。




この日で全てが終わるのではなく
この日からまた新たな恐怖に怯えながら進んで行く事の重さに
分かってはいたものの・・・

その時、実感として改めて気が付きました。




予後が本当の闘いになるのかもしれないって。







術後は本当に苦しい日々でした。


幻覚症状や手足の震えを見ているだけで
ずっと、ただ泣くばかりの私達でした。


 



親しい人にも打ち明けられないようなICUでのユウタの様子は
この先、ずっと記憶の中で
薄れる事のないものだと思っています。


時が忘れさせてくれるとか、時間が解決させてくれるとかの範囲は
私の中では遥かに越えているのだと思います。


 



「いつまでも思い出してはウジウジとせず
今のユウタだけを見て先へ進んで行かなくちゃ!」


確かにそう。



でも、開き直ってしまった私が言える事は
出来ない事は、出来ない。


お母さんだからこそ出来ないって事もあるみたいです。



そういう事もあるんだな~って
まるで”他人事”のように自分を見ているけどね。







 




1年経った今。


あの頃が嘘のような日常を送れている事に感謝です。



相変わらず、空腹には悩まされているし
極度の体重増加にも頭を抱えてしまっているけど

でも、悩みとしての分類では・・・ずっと下の方かな。




頭痛もあるし、ちょっとした風邪でもユウタは入院となってしまうけど
みんなと一緒に元気に保育園に行っているんだもんね。

遠足にも運動会にも参加できたし
3日後にはとうとう卒園式。


 


無理だろうな~と諦めていた事が
ことごとく良い方へ覆されてきた1年間。


普段はなかなか気が付けないけど

大きく1年で振り返ると
確かに良くなっている事に気が付けます。


1歩進んで2歩下がってる・・・そんな日々に落胆して
今もウジウジと泣いたりしている私だけど。


それはそれで、も~しょうがない。


 


 


 


 


ぷっくりなお腹を皆に愛されて?
園の先生にも、たくさん叱ってもらえて
ここまでユウタが進んでこられた。


街では振り返りユウタを見て
大きな体に驚く人がいる反面

「きゃ~!かっわいい!!!」と言って
ユウタの頭をナデナデしてくれる女子高生もいるし^^


 


 


 


3月17日。


来年の私は、今のユウタを思い返して
ここへどんな風に書いているんだろう。


 


2007年の3月17日に私が思える事は・・・

とてつもなく悲しく苦しかった事は、少しもうすれていないけど
それと同じ位、感謝の思いが溢れています。




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*evergreen***


 

[ 2007/03/17 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(15)
v-22ち~まま様
コメントのお返事、毎度の事ながら大変遅くなってしまいました(>_<)
ゴメンナサイ!

そうそう、もうすぐ赤ちゃん誕生ですね!
ち~ちゃんもワクワクしているでしょう?
もう準備は万全ですね、きっと♪
私も何だかわくわくしています。
カワイイ赤ちゃんのUPを楽しみにしています。

>シンドイ時はシンドイって言っても良いよ。
超人じゃ無いんだし、サイボーグでも無いんだし。
パパは傍に居てくれるでしょ。

この言葉に、とてもホッとしてしまいました。
そう、サイボーグじゃないもんね(笑)
いつのまにか、弱音を吐き辛くなってくるんですよ。
なんでだろう・・・う~ん、人の目が怖いのかな。
だから、ここでぶちまけてる私なんですね~(暗いけど)

こんなに暗いブログに、しかも妊娠中の幸せな時に
足を運んでくださって、しかも温かなコメントまでもらえて・・・
ち~ままさんの胎教に影響していませんように!って思っています。

本当にありがとう(*^_^*)
[ 2007/03/27 23:39 ] [ 編集 ]
v-22かずきママ
こちらでは久しぶりです~♪
園ではいつも変わらずに、明るく話しかけてきてくれてありがとう。
かずきクンとは小学校も一緒なので、心強いです(*^ー^*)

親子共々、よろしくお願いしますね♪

思い出遠足、かずきクン残念だったよね~~~~~(>_<)
なんていう時期にインフルエンザが流行ってしまったんだろうね。
ユウタも式に出られるか、不安でした。
でも、最後の卒園式はクラスの皆で元気に参加できて良かったね。

恵まれた環境で、温かい仲間達に囲まれ
素敵な園生活を送れたと今、とても感謝しています。

ありがとう~(*^ー^*)
[ 2007/03/27 23:31 ] [ 編集 ]
v-22てる先生様
20日の卒園式は、大変感動的な式でした。
先生、ありがとうございました。
謝恩会も、うふふ♪・・・楽しかったですね(*^_^*)

>最後の思い出遠足の日、お二人の手をお借りすることなくみんなと思い出が作れたこと・・・

「足が痛い・怒らないでよ・なんだよう・おいていかないで・どうせユウタなんか・・・」
文句の言葉は沢山出たけれど、「せんせ、ユウタ皆とこれて嬉しかったよ」
この言葉が一番多かった遠足でした。(本当に楽しかったね)


やはり、いつもの文句が飛び出していたんですね。
あのお薬がなくても、飛び出しかねない言葉達ですが
それに拍車をかけてしまったのは・・・確かだと思います。
本当にお世話になりました。

家でも言っていました。
「みんなとだけで遠足に行けたんだ~!」って。
大きな自信となったと思います。(私も)
先生のお陰ですね~。
小学校の事を考えると、今は不安ばかりですが
園で頑張れたユウタを見てきたから、希望も大きいです。

卒園しても、お暇がある時ここを覗きにきて下さいね。
頑張ってるユウタをたくさんUPする予定です。
[ 2007/03/27 23:26 ] [ 編集 ]
v-22ファンタジア様
コメントのお返事が遅くなってしまって、ゴメンナサイ。
毎度の事ですが、申し訳ないです~(>_<)

>私にとっても、3.17は大切な人生においての記念日でしたのでずっと記憶に残ることになりました。
お互いにおいて素敵に年輪を築き時を刻んでいけますように・・・

そうですね、とっても覚えています。
同時期に大変な手術を乗越えた「りこたん」と一緒に
私も、もちろんユウタも便乗して頑張って行けるカナ♪って思っています。


あ~たんの事、ずっと気になっていました。
ファンタジアさんの優しさと温かさが、天国のあ~たんにも届いていますね。
[ 2007/03/27 23:18 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
コメントのお返事が遅くなってしまってゴメンナサイ!
毎度の事ですが・・・・・(*_*)

>いつもいつも、このブログを読ませていただいて、そのたびにコメントしてきて…ちょっと偉そうなこと書いちゃったり、分かったようなこと書いたりしていたけど……実はそんなコメントが、どう捉えられているのかちょっと不安でした。

いえいえ、むつきさん、いつもコメントありがとう。
コメントにも困ってしまうような内容の暗いブログだというのに
いつも真正面からのコメントに、ありがたく感じています。
まだ、とっても若~いむつきさんなのに、時々私よりも考え方が大人なので
とても恥ずかしくなる事もあるんですよ。
私って、アホだな~って^^ でも、それが私だったするんですけどね。

いつも、ありがとう(*^_^*)
[ 2007/03/27 23:14 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
コメントのお返事が遅くなってしまいました。
いつもの事ながら、申し訳ないです(>_<)

>母だから出来ない事、確かにあると思いますよ
でも母だから出来る事、母で無いと出来ない事の方がはるかに多かったはず

そうですよね。
私だから出来る事の方が遥かに多いと思っています。
無理に頑張っている訳でもなく、本能としてきっと動いている事もあるんだと思います。
それゆえに、覚めない現実の重さが辛くなってしまうんですよね。

やっぱりこの3月17日が近づいてくると、苦しみが蘇ってきますが
それはそれ、明日からまたちょっとずつ頑張って行こうって思えます。
携わってきてくれた全ての方にも感謝の気持ちがつのる日でもあります。

ありがとう^^嵐さん
[ 2007/03/27 23:09 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2007/03/20 00:43 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2007/03/19 20:42 ] [ 編集 ]
3月17日・・・一年が経ったんですね。

この一年の出来事、痛々しくも、悲しくも、でも喜々として過ごしていたのではとお察し致します。

そして二年目を迎え、明日には保育所を卒園するんだぁ~
他人事では無く、心から言えます。

『ゆうた君!卒園、おめでとう!』って。

決して病気から卒業出来る訳じゃ無いけど、節目を迎えられた事は喜びですもん。
今から小学校へ、ちひろちゃんと通学する後姿・・・想像しちゃいました。一番力強い味方が一緒だと、ななえままも少しは安堵出来るでしょ。。。だって。ヽ(´▽`)/へへっ

ゆうた君を胎内で十月十日育て、痛い思いして産み、そして育て、運命共同体だからこそ、時にへなちょこママになったりもすると私は思うよ。子供の痛みは親の痛み。解ってはいるけど、その痛みに耐えれない事だってある筈なんです。

シンドイ時はシンドイって言っても良いよ。
超人じゃ無いんだし、サイボーグでも無いんだし。
パパは傍に居てくれるでしょ。


ななえままは、ななえままで・・・。

明日の卒園式の写真、涙で上手く写せなくてもご愛嬌。
ゆうた君の勇姿を拝見出来るのを楽しみに待っています。





[ 2007/03/19 13:25 ] [ 編集 ]
お久しぶりのコメントです。
思い出遠足最高に良かったみたいで本当に良かった♪
ヘトヘトに疲れちゃったみたいだけど楽しい疲れだねv-218明日はいよいよ卒園式。
今朝、卒園式の準備で椅子などが並ばれて練習してました。
明日は皆で泣いちゃいましょう。。。
小学校でもヨロシクねe-287
[ 2007/03/19 11:13 ] [ 編集 ]
ユウタクンの手術からもう一年が過ぎたのですね。ふと、振り返りながら皆で病院に向かって手を合わせた事を
思い出しました。本当にあの日一日は私達にとっても、長ーい一日だった気がしました。
そんなユウタクンが保育園で時々けんかしながらもここまで来ました。
本当にユウタクンには色々な事を教えてもらったし、勉強させてもらいました。
一番頑張ったのはユウタクン本人!!そして、ユウタクンを支えている家族がいるから、涙しながらも
ここまで来たのだと私は思います。
病気が見つかって、保育所を退所、病気と闘いながらも神の手で助けられ、そして今がある。
行事のたびに「今回はどうしましょうか・・・」と、この言葉を言う自分に力のなさを実感していました。
ママやパパには本当に申し訳なく思ってます。
最後の思い出遠足の日、お二人の手をお借りすることなくみんなと思い出が作れたこと・・・
ユウタクンにとっても、私にとっても本当に嬉しい一日でした。
「足が痛い・怒らないでよ・なんだよう・おいていかないで・どうせユウタなんか・・・」
文句の言葉は沢山出たけれど、「せんせ、ユウタ皆とこれて嬉しかったよ」
この言葉が一番多かった遠足でした。(本当に楽しかったね)
3月20日(火)午前10:00・・・ばらぐみ32人の旅立ちの時です。
子供達の中には「涙が出ちゃう・・・」と、今から宣言している子もいます(私も・・同じ)
予行練習をするたびにウルウル状態・・・当日大丈夫かな?
残りの日々が思い出でいーっぱいになりますように。
ママもパパも大きめのハンカチの用意をお願いしまーす!!
[ 2007/03/18 23:36 ] [ 編集 ]
あれからのいろんな思い、ずっとずっと読ませていただいていました。
1年経ち、ななえママちゃんが感謝の想いでおられることに心から安堵しそしてこれからのますますのユウタ君のすこやかな成長を祈らずには居られません。
私にとっても、3.17は大切な人生においての記念日でしたのでずっと記憶に残ることになりました。
お互いにおいて素敵に年輪を築き時を刻んでいけますように・・・i-260
[ 2007/03/18 05:45 ] [ 編集 ]
一年が経ったのですね。
いつもいつも、このブログを読ませていただいて、そのたびにコメントしてきて…ちょっと偉そうなこと書いちゃったり、分かったようなこと書いたりしていたけど……実はそんなコメントが、どう捉えられているのかちょっと不安でした。
月日の流れってあっという間で、現実としてつらい場にいるときは「時の流れに任せろって言ったって無理だよ!!」とか思うのですが、時が経って過去のことになると「あの時はあぁだったな…」って思えるんですよね。
時に任せられないと思っても、気が付いたらやっぱり時間が解決してくれたんだなって思うこと、少なからずあるんです。
もちろん、悩みとか焦りとか不安とかって1つなくなったかと思うとまた1つと減らないんですけどね(;^_^A
でもね、そういうもんだと思うんです。
最悪のときもあれば最高のときもある。
つらいときもあれば幸せなときもある。
その時々で感じることって違うし、数年経って思い返してみるとまたいろいろなことを考えられる。

だからね、つらい過去を忘れてしまうのではなくて思い出さないにしても心のどこかに留めておく。
そういう勇気ってきっと必要なんだと思います。

ななえママ様は、なーんか自分で抱え込んじゃっているんじゃないかなぁ?って思うところがある気がするんです。
人に頼りながら、自分のできることを焦らずにやれば良いんじゃないかな?

今感じている幸せを大切にして、そしてまた一年後、どう振り返り、記事を書かれるのか期待していますよ♪

頑張れ!

P.S.もし私が道端でユウタくんとチヒロちゃんに会ったらやっぱり「カワイイ~vv」って頭なでちゃうだろうなぁ( ̄∀ ̄;)
[ 2007/03/17 20:28 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2007/03/17 17:52 ] [ 編集 ]
失う事への寂しさや恐れそんな事を無意識のうちに
いや、正直心の片隅にあったのでしょうね

その腕に伝わる温もり、重み、感触
その時のことは忘れようとしても忘れられないでしょう

忘れてはいけない、忘れる必要はないと思いますよ
今その時以上に伝わるユウタくんが居る
今居るユウタくんが乗り越えてきた、ななえママが乗り越えてきた証として

母だから出来ない事、確かにあると思いますよ
でも母だから出来る事、母で無いと出来ない事の方がはるかに多かったはず

ななえママのこの1年大事にしてください
そしてこれからもずっと


来年の今日もまたユウタくんの一年を綴った言葉読ませてもらいます
[ 2007/03/17 01:45 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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