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大阪LOVER 。 

2007年 3月23日~

2泊3日で大阪へ行ってきました!



      大切でダイスキな人達の居る、大阪へ。



神奈川県の厚木インターから車で9時間弱。
500キロ位だったかな?


途中、数え切れない程の休憩を取り
大阪へ入ると、夕方の渋滞にもはまり
高速を降りると、パパが道を間違えて・・・|||(-_-;)|||||


そんな事を合わせて9時間でした。





心配だったのは、とにかくユウタ。


術後に、これだけの距離を移動する事も初めてだし
車内で具合が悪くなったら、どうしようとか・・・。

でも、数え上げたら限の無い不安を
いつまでも抱えながらは生きて行けない(おおげさ!)



大阪には心強い人が居たので
会いたさつのり、家族で出掛けました。


 IMG_1930a.jpg


 


走り出して、早々の休憩は静岡の由比海岸。


車を降りてすぐそばにある海が気持ちよかった~。




IMG_1934a.jpg


「ねぇパパ、あとどれ位で大阪に着く?」


「あと、400キロ位かな・・・。」



ふ~ん、そっか(*^_^*)

・・・・ってチヒロには
400キロの長さがまったく想像も付かない様子で
ウキウキしていました。


IMG_1931a.jpg


IMG_1938a.jpg


ユウタは車内から少しだけ降りて
外の空気をいっぱい吸って

早々に車内に戻りました。



「早く、行こうよ!会える時間がちょっとになっちゃうじゃんよ!」


ユウタにとっても、今回の大阪行きは
大切なお友達との再会。

大事な大事な事なのでした。


 




それからは、ほとんどの時間ユウタは眠っていたので
それが体に良い”充電”にもなりました。


パパが3分の2、私が3分の1の運転で
無事、大阪へ着きました♪




片道500キロ。

そんなに遠く感じなかったな~。


 






約、半年ぶりの再会。


大阪の友人一家は、心地いい”ちゃきちゃきの関西弁”です。


当たり前だけど(笑)


 


チヒロはそんな関西弁に憧れていて
一生懸命マネしていました( ̄∀ ̄;)



でも、チヒロの気持ち・・・分かるな~。


関西弁は、なぜかとてもホッとします。







 



翌日は天候が悪く、予定していた場所は中止にして
「キッズプラザ 大阪」へ行く事にしました。


そうそう、その前に腹ごしらえ。


 


大阪では有名なのかな?


関東にもあるのだろうか?



新大阪ホテルの地下にあるバイキング
「オリンピア」(click!)へ、連れて行ってもらいました♪


 


ここ、本当にすごかった。


全てがおいしかった~(*´艸`)


 


 


バイキング・・・・・


ユウタにとって最高に危険な場所です。
(私にとっても危険ですが・・・)



「好きなだけ、食べてもいいよ。」と、今日だけは自由に。

ユウタの目つきも変わる位、とにかく食べる食べる・・・


お腹が満たされるだけではなくて
きっと、心もイッパイに満たされていました。


 


私とユウタ、帰宅後は仲良く2キロ、体重増加でした・・・(;∇;)




でも、きっとまた皆で行きたいね♪


楽しい食事は誰にだって絶対必要だもんね。


 


 


そしてみんな「お腹、苦しい~!」な状態になりながら
子供達お待ちかねの場所に向かいました。


IMG_1998a.jpg


 


それ程、混雑もしていなくて
子供達はみんな大喜びで遊びまくっていました。


IMG_1957a.jpg


中は子供心をそそる、楽しい建物がたっていて
色んな入り口と出口がイッパイ。


大人は付いて行くのも大変です。


長袖の上着を脱いで、チヒロもユウタも半袖Tシャツで遊んでいました。



子供に人気な色んな職業につけて
「ごっこ遊び」の出来るコーナーがいくつかありました。


ユウタは車の整備工場で働いています。



IMG_1977a.jpg


ちょっと~~~!


似合いすぎ(笑)



IMG_1974a.jpg


  貫禄さえ感じます。


  「工場長」です。



  はまり過ぎで、笑えました。



  「パパ!それとって!」



  ・・・・・パパは部下でした。







IMG_1955a.jpg


 


  色んな物に、興味しんしん♪


  これは、遠くに繋がった相手と
  電話のように話が出来る遊びです。



  知らないお友達とも

  
すぐに仲良くなって
  いつまでも話していました。
 


 
IMG_1958a.jpg


 


  「ねぇ、叩いてみる?」


  ・・・と、私が誘う前に  
  もうすでに”バンバン”叩いて
  遊んでいました(^_^;)



  こちらもユウタにピッタリ
  はまっていました(笑


 


 





今まで、こういう場所に来てもユウタはすぐに空腹になり


  
「もう、帰ろうよ~!」


  「お腹すいたよ~!」


  「疲れたよ~!」




子供らしさがどこかへ飛んでいってしまったような
そんなユウタでした。



走り回って、追いかけっこをしたり
どっちが先に出来るか、競争したり・・・

そんな子供が普通に遊んでいる、そんな普通が見えなくなっていました。


 


いつも何かしら我慢をしていて
楽しい事がなかなか見えなくなっていて

笑ってる顔を見ても
私から見るとすべてが偽物の様なユウタの笑顔でした。


 


 


 


大阪へきて、ユウタは本物の笑顔をたくさん見せてくれました。


「頭がいたい」の言葉は1度もなく
帰りたいとも、疲れたとも・・・。



空腹で”フンフン”言ってはいたけど・・・
熱も出ちゃったけど・・・


 


本当に。
ほんと~~~に楽しかったんだと思う。


 


 


 


 


ママも負けずに楽しかったけどね。






 



IMG_1465a.jpg


 


帰り道。



ユウタは熱があったけど
むしろ行きの車中よりもずっと元気いっぱいで
さんざんチヒロとケンカをしてはパパに怒られていました(^_^;)


楽しかったね~の話しでイッパイ。




病気と孤独に闘う未来ではなくて
きっとこれからもずっと皆で支え合っていけるよね。


子供の笑顔が いつまでもいつまでも続きますように。


 


 


 


ダイスキな人達の居る、大阪。


きっとまた行こうね!


 




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*evergreen***


 

[ 2007/03/31 23:07 ] お出掛け | TB(0) | CM(20)
v-22てる先生様
先生、とってもご無沙汰しています!
入学式当日、校門の少し手前で思いっきり転倒してしまって
本当に慌ててしまいました。
式前から体調を崩していて、ただでさえ空腹や疲れやすさにより
グズグズ状態だったというのに・・・。
でも、しばらくしてユウタも気持ちを切り替えられました。
今は顔のキズもほとんど目立たなくなっています♪

心配していた登校なんですが、ちゃんと登校班で歩いて通っているんですよ♪
奇跡?でしょう?
はりきって歩いています。
足が痛いと立ち止まって、先生が教えてくれていたように
足首をグルグルやっているようです。
周りのお友達、お姉さんやお兄さんもゆっくりペースで歩いてくれたり
歩道橋を登る時は後ろからランドセルを持ち上げてくれたり・・・。

色んな悩みも新たに増えてきていますが
1つずつクリアして行けそうな気がします。

22日はとっても楽しみにしています♪
久しぶりに子供達も集合ですね。
もう、ずっと長い間みんなと会っていないような気持ちです。
[ 2007/04/18 14:13 ] [ 編集 ]
ご無沙汰してま~す。桜の花も桜吹雪に変わって、新緑の芽が枝一杯に出てきましたね。
入学してから二週間が過ぎましたが、元気で通っていますか?
学校での様子は、先日クラスメートのまさたろう君から聞きました。
頑張っているようで安心しました。
私も現場を離れ今まで出来なかったこと、子供のことetc・・・
のんびりやってます。
今まで子供たちに毎朝「早くしなさい!!」と時間に追われた生活が嘘の様です。
先日、久しぶりに保育所に行ってみると、すっかりみんなが大きくなっていて
特に春に進級したばらさんの姿には、卒園した子供たちの年長になりたてだった頃と
姿がダブって見えました。(とってもなっかしかったです)
本当に子供たちのパワーの凄さに感動して帰って来ました。
保育所でもこんなに子供たちが頑張っているのだから、一年生だって負けていないはず!!
お友達いっぱいできたかな?授業中おしゃべりしていないかな?
朝寝坊していないかな?・・・。
そうそう、入学式の日、「ユウタ君校門の入り口でころんじゃったんだよ」と、子供たちから聞きました。
怪我の具合はだいじょうぶかな?
色々なことを体験しながらこれからも頑張って欲しいなーと思ってます。
22日のぼうさいの丘での交流会。みんなに会えるのを楽しみにしています。
どんな話が聞けるかな?ママたちとのおしゃべりも楽しみ(^v^)p
いい天気になりますように!!またメールしますね。
ぱぱ・ちーちゃんもちろんユウタ君にも宜しく伝えてください
[ 2007/04/12 10:09 ] [ 編集 ]
v-22かのんぱぱ様
コメント、ありがとう~!
何だか、この場でやり取りテレますね(笑)

先日は家族で押しかけ、大変お世話になりました。
ユウタは熱を出すし、親は飲んでるしでお騒がせしました(^^;
かのんぱぱは黙っていても、Kちゃんが倍しゃべるので大丈夫です(笑)
チヒロがまたPCを一緒にやりたいと言っていますので
よろしくお願いしますね~(^_^;)

次回はUSJ行けるようにUSJ貯金をしておきます♪
本当にお世話になりました(*^ー^*)
6月、楽しみにしています!
[ 2007/04/10 11:04 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
>わしもゆうたと一緒に、職業体験したかったなぁ。
本気で(笑藁)

(゚∇^*) 楽しそうでしたよ~本気でやっていました♪
他には、郵便屋さんとか屋台のお店が並んでいたり。
子供心をくすぐりまくりな場所でした。

ユウタはその後、ずっと体調を崩していたのですが
あちこち連れまわして春を思いっきり楽しんでいますよ♪
相変わらずの空腹だけが、ユウタを苦しめてはいるんですが
学校にも自分で歩いて登校しています。

ぢろさんも、楽しい春を過ごされていますか(*^▽^)ノ
[ 2007/04/10 10:55 ] [ 編集 ]
v-22ち~まま様
いよいよ秒読み段階ですね!
「安産スッポン!」の念をここから送らせていただきます!

9時間と言うと本当になが~~~く感じるかもしれないけど
そう、遠くは感じませんでしたよ♪
昔、私もパパも長距離の運転をしていた・・・という事もあるのですが。

大阪っていいですよね。
元気が出る所です。
ダイスキな人もたくさん居るし♪

>子供の笑顔は、親のパワーになります。
その為に、親は頑張って子供の笑顔作りに励みます。
ある意味、切磋琢磨。
持ちつ、持たれつ・・・。

うんうん、その通りですね♪
グルグル廻って、みんなが笑顔で居られるのかも。
ユウタのココロからの笑顔に、チヒロも自然と笑顔になっていて
それを見ている私とパパが泣きそうになるほど嬉しくなって
そうすると子供達の笑顔もまた輝いて・・・そう、ずっと続くといいな♪
[ 2007/04/10 10:51 ] [ 編集 ]
v-22みゆきちゃん様
訪問、コメントをありがとうございます♪
私は母親目線でしか病気を知る事が出来ませんが
いろんな事に負けないように頑張って行こうと思っています。
これからもどうかよろしくお願いします(*^ー^*)
[ 2007/04/10 10:44 ] [ 編集 ]
v-22せ~ちん様
滋賀県、通過して行きましたよ~!
9時間とは言っても、休憩だけで1.5時間はあったので
それ程の運転量ではないですよ♪
もともと大阪方面にはパパも私も走って行ってたので
苦痛ではないのです^^
でも、同乗している子供の方が疲れたカナ?
でも、ほとんど寝ていたし(*^_^*)

オリンピア、すごかった☆
おいしくて種類も豊富だし、飽きない!!!
子供にとっても、もちろん大人にとってもオアシス(笑)でした♪
ユウタもココロ的にもたっぷり満たされていて
あんなに幸せそうな顔は久しぶりに見たような気がします。
翼くんと、ぜひ!

ほんと、楽しい大阪でした♪
[ 2007/04/10 10:41 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
オメデトウのメッセージをありがとうございます!
ユウタも無事、小学校1年生になりました♪
今後も色々な壁にぶつかりつつ進んで行くわけですが
きっと楽しい事もイッパイだと思っています。
母もがんばって行かなくちゃ(^_^;)

fuuさんも関西方面在住なんですか?
お近くを通ったのかもしれないですね♪
絶対にすれ違ったら分かると思いますよ^^
いろんな意味で目立っています(笑

楽しい大阪旅行でした。
子供達のココロにもきれいに残るんだろうと思っています。
[ 2007/04/10 10:36 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
大阪、とても楽しかったですよ~♪
そこらじゅうから聞こえる関西弁が本当に楽しくて心地よくて
チヒロも一生懸命マネばかりしていました(笑
帰ってきてしばらくは、何となく言葉が変になっていたりして
また、行きたいね~ってそんな話ばかりでした♪

キッズプラザでは・・・
チヒロはもう大きいので、勝手に1人でどこかに行っちゃってました。
大きなシャボン玉に入れるコーナーがあって、そこに入って感激していましたよ♪
スーパーで買い物できる「なんちゃってママ」になるコーナーとか(笑

久しぶりに家族皆で遠出して、笑顔も多い2泊3日でした(*^ー^*)
[ 2007/04/09 22:43 ] [ 編集 ]
v-22Kazurin様

Kazurinさん、関西在住だもんね~♪♪♪
どこらへんに住んでいるのかなぁ?なんてずっと思い出していました(*^_^*)

>キッズプラザ楽しいですね。
>うちの子たちも大好きです。大きなシャボン玉には入ったかな?^^

初めて行きましたが、子供達も大喜びで本当に良かったです♪
子ども心をくすぐる遊びがたくさんあって、感心してました。
大きなシャボン玉にはチヒロが入ったようです。
何度も「楽しかった♪」と話してたな~(*^ー^*)

本当に、次回は連絡しちゃいますからね~♪
お会いできたら、嬉しいです(゚∇^*)
[ 2007/04/09 22:37 ] [ 編集 ]
v-223え様
大阪、楽しかったよ~♪
車で行ったのが、すごいでしょう(笑)
新幹線代をケチったのと、何かあった時に行動しやすいかな~って思って・・・。
往復1000キロだけど、パパも私も昔はよく走っていた道なので
なんて事なかったよ(^_^;)

お友達の家に2泊させてもらって、ワイワイすごしました♪
尼崎へは今回、行けなかったけど・・・。
[ 2007/04/09 22:31 ] [ 編集 ]
先日はお疲れ様でした。
うちの子も楽しそうで良かったです!もう一泊するように言うくらいだったし。。。
今度はお邪魔をしに行きます!その時はよろしくです。

次の大阪はUSJでも計画しましょう。



無口で愛想が無いように見えて、そうでもないかのんぱぱでした(^^;)
[ 2007/04/06 22:44 ] [ 編集 ]
わしもゆうたと一緒に、職業体験したかったなぁ。
本気で(笑藁)

かなりはーどるあがってきたけど、
2kgあっぷだけで、すんだのは、みごとやね。

そのごもたいちょうおっけいやよね。

たのしいはるをすごしましょー。
[ 2007/04/05 18:12 ] [ 編集 ]
大阪は元気をくれる場所。
私も以前はよく行ったものです。

しかし、9時間の車の旅・・・∑(; ̄□ ̄A アセアセ
よくぞ頑張りました。
ユウタくんのコンディションも良かったみたいで・・・神様がくれた幸せの一時だったのかなっ?
でも今から、ユウタくんも心身共に更に強くなって、沢山の思い出が出来る様になるよ・・・きっと。

子供の笑顔は、親のパワーになります。
その為に、親は頑張って子供の笑顔作りに励みます。
ある意味、切磋琢磨。
持ちつ、持たれつ・・・。

子供の笑顔万歳だね。
[ 2007/04/05 10:29 ] [ 編集 ]
私のブログに訪問ありがとう。私は脳性麻痺のしょうがいがあります。おたがいに頑張ろう。v-14
[ 2007/04/04 07:21 ] [ 編集 ]
コメント書く前に、しっかりオリンピアをチェックしてしまいました(汗)
ステーキフェアーだったんだ~(^^)
2キロアップで済んで良かったですね^^;
関西に暮らしているのに行った事ないけれど、スッゴク楽しそう!!
今度翼と行きたいな~と思っちゃいました♪

〉子供の笑顔が いつまでもいつまでも続きますように

ホントね!子供たちの笑顔が、ずっと続いてくれることが親には何よりのシアワセだよね〈^^♪

滋賀県を通って行かれたんですね〈^^〉
それにしても9時間も!凄いっ!
3分の1を運転なんて、ななえママさんやるぅ(^_-)-☆
腰やら背中やらは大丈夫ですか?(パパさんも)

とてもステキな旅だった様で、私まで楽しくなりました☆

楽しい思い出を抱えて、入学するのね~♪
姉弟で通学・・・いいなあ(^・^〉

我が家は夫のお腹に約10年以上、生まれてこない兄弟がいて(脂肪だから♪)
息子と私で「お兄ちゃんかお姉ちゃん、まだ生まれて来ないねえ(笑)こんなにお腹が大きくなってるのにねえ」と指差して、いぢめています(*^_^*)ふふふ♪
[ 2007/04/03 16:48 ] [ 編集 ]
わー!近くまで来てたんですねー!
すれ違ったらぜ~ったい、分かったのになぁ!!!(笑)

ってか、ユウタ君の「工場長」姿・・・
あのまま就職できそうですよ?はまりすぎです(^^;
太鼓を叩く姿も一生懸命でいい感じ!だけどやっぱ工場長!笑。

遠出って、疲れるけど思い出はたくさんたくさん残りますよ!
それは大きくなっても大切な思い出で、かけがいのない宝物です。

それと遅くなったけど、ユウタ君卒園おめでとう!
ネットでしか会えないけど、ずーっと見てきた私もなんだか胸がジーンとしましたv

ホントにもう、あっという間に一年生ですね!
入学式、桜はいい感じに散り加減かな?
今まで以上に元気イッパイ&優しいユウタくんでありますように♪
[ 2007/04/02 21:28 ] [ 編集 ]
楽しそうで何よりです♪
キッズプラザ、チヒロちゃんはどんな体験をしたのでしょうか?? ちょっと気になります!!

うちはたまーに関西弁が混じるので「中途半端なのはやめて!!」と母に言われます。
でも…癖というかそう言われても…ってカンジですよ(笑)


ユウタくんももうすぐ小学生!
楽しい毎日が送れます様に・・・。
[ 2007/04/02 15:15 ] [ 編集 ]
きゃ~、ななえママさん
大阪に来たのね~。会いたかったわぁ・・・
キッズプラザ楽しいですね。うちの子たちも大好きです。大きなシャボン玉には入ったかな?^^
ユウタくん、チヒロちゃんもホント楽しそう♪
子供の笑顔が親には一番の栄養剤ですね。
次回はぜひ連絡くださいね。
[ 2007/04/02 12:54 ] [ 編集 ]
クルマで大阪に!お疲れ様ー。
この遊ぶとこ、キッザニアより気軽な感じでいいね。
どこに泊まったのかな?
関西は食べ物おいしいし、楽しかったんだね。
いい春休みの思い出ができたね。
楽しく読ませていただきましたー
[ 2007/04/01 00:29 ] [ 編集 ]
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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