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小学校入学。 


2007年 4月5日


ユウタの小学校 入学式でした。



IMG_2084a.jpg


ランドセルを背負って
ウキウキと学校へと向かう途中の事。

校門へ入る、ほんの少し前で
ユウタが思いっきり転んで・・・・・号泣!



これから式だというのに顔面キズだらけで
涙もなかなか止まらなくて
手のひらにも、ひざにもすりキズで・・・(>_<)


初日そうそう、保健室直行でした。


 


IMG_2048a.jpg

 


 


ユウタは1年2組。



保育園から一緒のお友達もたくさんいるし
なんとも心強いメンバーが揃っていて

私もホッとしました。






この入学式前に、ユウタは高熱を出していて
もしかして「インフルエンザ?」という騒ぎになっていました。


検査結果は陰性でしたが
熱はなかなか下がらず、毎日ひたすら眠っていました。


もしかしたら、式に出られないかな~?って
心配だったのですが前日になってやっと平熱に戻った所でした。




ユウタは熱を出すと、お腹が減る副作用のある薬を
倍、もしくは3倍の量を服用しなくてないけないので
具合が悪いのにプラスして空腹もいつもに増して激しくなります。


熱が下がって、薬の量を少しずつ減らしていっても
空腹加減も食欲も、すぐには落ち着いてくれません。

いつまでも、その症状が長く続き
毎回ユウタを苦しめます。



今回は3倍の量の薬を服用していても
日中、突然眠ってしまったり・・・
元気の回復にも時間が掛かってしまっていました。


 


IMG_2057a.jpg

 


 


校長先生のお話やお祝いの言葉が紹介される中
式の途中、ユウタはやっぱりウトウトしてしまい・・・。

1番後ろの席で、父兄からはとても目立つ所だったのですが
いつ、椅子ごと後ろにひっくり返るかドキドキしながら
私達は見守っていました。



ある意味、大物(笑)


   小学校の入学式、校長先生の話しで居眠り・・・( ̄∀ ̄;)



きっと、卒業の時には
「校門前で転んだ事」も「式で居眠り」も

笑える思い出に変わっているんだろうな~(*^_^*)


今でも充分笑える思い出になっているけどね♪





IMG_2076a.jpg


 


満開の大きな桜の木の下で

ぴかぴかランドセルを背負ったユウタ。



おめでとう。





きっとこれからは
今まで以上に頑張って行かなくちゃいけないんだろうけど

みんな一緒のスタートで
みんなが初めての小学校1年生なんだから
病気を言い訳にする事無く、精一杯で頑張って欲しい。




IMG_2062a.jpg




入学式の前日、パパのお母さんが亡くなりました。


ユウタは元気だった頃のおばあちゃんを知らないけど
お見舞いに行くと、ベット越しでジャンケンしたり
おもしろい事を言って、おばあちゃんが苦しがる程笑わせたり・・・

おばあちゃんの事が”ダイスキだ”って言っていました。


 



この桜の木の下で
ユウタがランドセルを背負って笑っている所を
空からきっと見守っていてくれているんだろうな~って思います。


「ユウタ、頑張って!」って、これからはずっと近くでね。


 


 


 


 


table_s.gif


 








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[ 2007/04/18 14:00 ] 小学校 | TB(0) | CM(10)
v-22ぢろ様
コメントのお返事、遅くなってしまってごめんなさい。
そして、ありがとう~。

>ちひろちゃんのおもいはもちろんですが、
>ゆうたが、これからあう、へんなめでみるひとたちを、
>とても大変です。でも、まま、パパが見ててください。

>でも、これは、長く続くことなので、
>ちょっとづつ、ですけどね。

そうですね、きっと学年が上がるほどに大変さも上がっていくように思います。
1年生のお友達は、とっても優しいもん。
純粋に、太ってるユウタが不思議のようだし。
これからがきっと大変なんだと思っています。

だからこそ、今この時が最初の壁として大切なんですよね。
きっと子供達は大人が思う以上に力があるので
いい方向へ進みながら乗越えてくれると思います。
家族で頑張る時ですよね♪

ぢろさん、本当にいつもありがとう!
[ 2007/05/08 21:23 ] [ 編集 ]
今日の、更新を読んで、正直、きてしもたなぁ、って思いました。

本人が、気になるのは、もっと先になると思うんですが、

今までの知り合いと、初めて会う人たちの、ゆうたの見方の違い。

僕は、3年まで、髪の毛ない状態で、学校行ってましたが、
一年生のときは、最上級生にまもってもらって、なにもきにせず、
くらせました。6年生ににらんでもらってて、その下の子はなにもいえなかったから。

ちひろちゃんのおもいはもちろんですが、
ゆうたが、これからあう、へんなめでみるひとたちを、
とても大変です。でも、まま、パパが見ててください。
時には、学校の先生でさえ、敵に思ったりしますから。
病気のせいに、してないのに、外見だけで…って

思ったことが、幾度かあったので。。

でも、これは、長く続くことなので、
ちょっとづつ、ですけどね。

ちぃちゃんのおもい、ほんと、すごい。
[ 2007/04/25 12:31 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様

>ゆうたは、これから、まいにちまいにちたのしんで、

>たのしいかおで、そつぎょうしゃしんを、とれるように、たのしんでな。

きっといい顔で撮れると思っています♪
ユウタはきっと頑張れるって思います。
その時また、居眠りしていたらビックリだけど(笑)

>おもいだした。。。わしも、ないてわらって、ころんで、とんで。。。

(;∇;)ホント?
とんだって・・・怖すぎですね~!

ぢろさん、いつもありがとうね!
[ 2007/04/24 23:48 ] [ 編集 ]
ぼくも、びょういんから、でて、にゅうがくしきいったんやなぁ。

ぼくは、もう、そつぎょうしゃしんがある。

ゆうたは、これから、まいにちまいにちたのしんで、

たのしいかおで、そつぎょうしゃしんを、とれるように、たのしんでな。



おもいだした。。。わしも、ないてわらって、ころんで、とんで。。。
[ 2007/04/23 21:18 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
>たのしいかな?

うん、たのしいよ!(BY ユウタ) (*^ー^*)

ユウタは「学校が楽しい♪」といつも言います。
それが何より嬉しい私です。
[ 2007/04/23 20:44 ] [ 編集 ]
たのしいかな?
[ 2007/04/21 13:42 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
おめでとうのメッセージ、本当にありがとう!

ユウタの学校は2クラスしかないんですよ~。
他の学年では最高でも3クラスまでかな?
私の母校なんて、1クラスですよ!それも、とっても小人数らしく・・・
実家は、それほど田舎じゃないんですけどね(^_^;)
子供の数が少ないんだな~って思っていました。
・・・が!
むつきちゃんの所は人気の地区なんだろうね~!
東京に集中してるのかな?


>ささやかながらお祈りをあわせます。

ありがとうございます。
[ 2007/04/19 22:06 ] [ 編集 ]
v-223え様

そうそう、入学式の日は大丈夫な日だったの。
体調も悪かったんだけど、何とか参加できてホッとしました。

小学生だね~早いよね~!
もうすでに色んな壁にぶち当たっていて
毎日本当に傷だらけの私達家族なんだけど
いい方向へ進んで行くためには頑張るしかないのよね~。
投げ出したくても、そんな事が出来るわけも無くて・・・。

会って色々話したいな♪
[ 2007/04/19 22:02 ] [ 編集 ]
入学おめでとうございます。

待ちに待った1年生ですね! 何クラスあるんですか??

私が小学校に入学したのは、今から10年ほど前のことでしたが、土砂降りの雨でした。私が入学した年度は珍しく人数が多く、4クラス編成になったのですが、翌年から3クラスに戻りました。

その小学校。

私は3年生の11月までしかいなかったのですが、この前入学式を迎えた子のお母さんとお話する機会があり、聞いてみたところなんと6クラス!!!! かつて近所で「いつつぶれるんだろうね…」とウワサされていた幼稚園が、今では願書をもらうために前日の21時頃から保護者が列をつくる!! まったく驚きました。信じられないなぁ…って。

これから沢山楽しい事がありますよね♪

ひとつひとつ頑張って、丁寧にこなしていって、そして何よりも楽しい学校生活が送れますように。

ささやかながらお祈りをあわせます。
[ 2007/04/19 20:06 ] [ 編集 ]
入学式は行けたんだね、よかったね。
ナツミは三組になりました。
これから小学校かーなんかうらやましいね。
[ 2007/04/18 21:07 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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