evergreen

天国の青い蝶。

過去の記事で触れたことがありますが
ユウタの病気を知ってから
私達は小児の脳腫瘍の会へ登録しました。

会員の方で、ユウタと同じ病気を患う娘さんのママから
小包が届きました。

中には
中学年位の子供達に向けて
分りやすく病気や治療についてを説明している冊子。

そして、この「会」についてのリーフレット。

それから小さなメモ用紙５枚位に書かれた
私宛のお手紙でした。

読む前は「何で、こんな小さなメモなんだ（笑）」と
送り主の彼女を思い出して笑っていました。

メモのイラストには男の子と綺麗な青い蝶。
「the blue butterfry」と書かれてあります。

お手紙の内容は「ユウタの手術の成功を祈ります」
という応援や、暖かな励ましの言葉が・・・(ﾟｰÅ) ﾎﾛﾘ

そしてこのメモ用紙の
「the blue butter fry] についてが書かれてありました。

「天国の青い蝶」
THE BLUE BUTTERFLY
（2004年カナダ/イギリス）
2005/2/11＠早稲田松竹

■あらすじ■
末期の脳腫瘍を患う10歳のピートは
余命わずかと宣告されていた。
最後にどうしても叶えたい夢、
それは幻の青い蝶ブルーモルフォを捕まえる事。

昆虫学者のアランはピートの夢を知り、
一緒に蝶を探しに
　　　　　　　　　　　　　　　　季節外れの熱帯雨林に行くことを決意する。

御覧になられた方もいらっしゃるかと思いますが
この映画は実話だそうです。

ラストには信じられないような奇跡が起こります。

でも、奇跡であったとしても現実にあったお話

　　　　　　奇跡って本当にあるんだ！

次回の手術でユウタの腫瘍の全摘出は難しいと言われているけど
「ピート」の奇跡よりは、起こってもおかしくない奇跡

感動している私の隣で、ユウタが言いました。

　　　　　　「ユウタ、もう全然頭痛くないんだ！
　　　　　もう、病気が消えてるかもしれないから
入院も、手術も、ナシ！って事で・・・決まり」

昨日の調節のお陰で、ユウタの頭痛はあっさりと消えていました。

痛みのない日常生活で
ユウタはすっかり元気を取り戻し
「やあぁ」　「とおぉ　」・・・なんて言いながら
チヒロと闘っています

「青いﾊﾞﾗ」に「青い蝶」　・・・・・・・　

　　　　　　　　　何か、不思議ですよね

　
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[ 2006/03/08 23:30 ] ﾏﾏの心 | TB(0) | CM(14)

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sola様
(*^o^*)ｺ(*^_^*)ﾝ(*^O^*)ﾊﾞ(*^_^*)ﾝ(*^O^*)ﾜｰｰ!
ユウタの頭痛がなくなって嬉しいんだけどね、途端に元気爆発！
チヒロとユウタで大騒ぎだよ私もいつもの鬼母さん化してます♪でも、やっぱり、元気なユウタが１番。下の人から、そろそろ苦情が来そうだよ
「天国の青い蝶」は私も近いうち観ようっておもってるんだﾗｽﾄを聞いてしまってるからﾊﾗﾊﾗしなくて済むし。実話ってのが驚きだよね♪ぜひ観てみて
マンションの通ってるのを何度か見かけてよ、昔だけど♪
叫んで叫んでユウタ、今風邪を引くと手術が受けられなくなるから家に隔離状態だから、出られないけど

[ 2006/03/09 22:44 ] [ 編集 ]

＋あい様
頭痛は大人でも辛いものです。・゜゜・(>_<)・゜゜・。
私も仕事をしていた頃は「ロキソニン」を頼りにし過ぎていました
あいさんの
今日の記事もとっても楽しかったですよ♪
毎度の事ながら、知識の豊富さと頭のキレに尊敬です
いつも周りを気に掛けている、あいさん！にも♪

[ 2006/03/09 22:35 ] [ 編集 ]

ななえさん　こんばんはっ
とりあえず、でも頭痛がなくなってよかったよー。
元気なユウタが目に浮かぶ...⊂(″ー゛)⊃
15日に入院、とのことだけど...
その前に一度会えたらなぁなんて思ってるんだけど。
保育園の帰り道、いつもユウタくんちの横（前かな）を通って帰るんだ。
最近いつもスピード落としてシオンと2人で叫んでるんだけど
近所迷惑かも...なんて思いながらねー（ノﾟДﾟ）
「天国の青い蝶」わたしもツ●ヤで借りてこようと思って。
ラストの奇跡とは一体なんだろう。
青ってわたしも大好きな色なんだ。
青いバラも青い蝶も、ほんとに不思議...
最近妙に「青色」に反応してしまうんだよね

[ 2006/03/09 21:22 ] [ 編集 ]

ワタシの頭痛なんて　比べ物にならないでしょうが　ちょっとだけ頭が痛いだけで　もう凹んでるのが　情けなくなりますね。。。
小さいユウタ君の方が　ずっと強い　いい年して　お恥ずかしい話です。
今日は　みろろさんの検査の日でした　どうだろうかなぁって　ふっと思い出しては　家事をしながら　記事もいつも通りにアップしないと　頑張ってる　みろろに叱られるから　張り切っちゃいましたよ！！
ちょっと長かったかな・・・

[ 2006/03/09 20:44 ] [ 編集 ]

スズランラン様
とりあえずではありますが、ユウタの頭痛が消えてくれただけでも
本当に嬉しい私です。
一時は相当痛かったらしく「ママ、助けてよ～」って
繰り返し泣いていましたから･･･。
ただ、腕に抱いてトントンしてあげる事位しか出来なかったので
私としても、辛い状況でもありました。
本当に良かったです
青いバラ、青いカーネーション、青い蝶･･･ホントに不思議♪
私も以前から大好きな色でした。

[ 2006/03/09 19:55 ] [ 編集 ]

泰山様
映画ー天国の青い蝶、結構色んな批評が多いみたいです。
嘘っぽいとか、面白くないとか･･･。
でも、そんな事どうでもいいんです私にとったら
優しい泰山さんなら、きっとこの映画を見ての素敵なコメントを
書けそうですよね！
そんな風に思いました♪

[ 2006/03/09 19:50 ] [ 編集 ]

SATOさん
＞大丈夫、大丈夫…！（へへ、これは私の魔法の言葉なんです。）
不思議ですが、今まで人に「大丈夫だよ！」っていう事に
抵抗があったんです。「気休めの言葉を言わないでよ！」って思われるかな？･･･なんて。私って、人にどう思われるかに敏感なんです。
小心者でして・・・。
でも、今回いろんな人に「大丈夫、大丈夫♪」って言ってもらったんです。
その言葉の安心できる事！今まで気付かなかった「大丈夫だよ」って言葉の安心感。私もいつも不安になった時の締めくくりは
自分に向けての「大丈夫、大丈夫♪」です。
SATOさん、ありがとう

[ 2006/03/09 19:46 ] [ 編集 ]

あすなろちゃん
アンビ○バボーで、放送したんだよね？
ネットで調べていたら、出てたよ。
世の中に色んな奇跡が散りばめられていて、
ユウタの病気が１千万人に１人の病気というのも、
親として、ある意味奇跡。
不運ではあったけど、もうコレ以上の悪いことはないと思うんだ
本当にね、素敵な人に囲まれていて幸せだよ！
ユウタが完治したら、またワイン飲も♪また、急に前触れもなく爆睡しても
許してね♪

[ 2006/03/09 19:38 ] [ 編集 ]

ユウタくんの頭痛の訴えがなくなって、本当に良かったですね。
子供が痛いとか苦痛を訴えるのは、私はちょっとのことでも辛くなりますから、ななえママさん、本当に良く頑張ってこられたなと思います。
このお話は初めて聞きますが、ラストの奇跡ってなんだろう。
ななえママさんがそんなに感動していらっしゃるのだから、きっと素晴らしいラストなのでしょう。
機会があったら是非見てみたいと思います。
青いバラやカーネーション、そして青い蝶、青いって本当に幸せのカラーなのですね。
なんだか青い色を見るのが好きになってきました。
そしてクローバーも。
いつもこちらに来ると必ず題字の隣のクローバーのイラストを見るので、それもまたここに来て癒される、一つの楽しみでもあります。

[ 2006/03/09 19:18 ] [ 編集 ]

｢天国の青い蝶｣、絶対ビデオ屋で借りてこよ…

[ 2006/03/09 12:21 ] [ 編集 ]

子どもが病気になったってことは辛い出来事だったけど、
こういうことがあって今まで見えないものが見えてくることって
あるよね。青いバラや蝶に出会えたのもこの経験のおかげだね。
ななえママの心の中にはっきりと青い蝶は見えているんだと思う。
大丈夫、大丈夫。手術はうまくいくよ！ぜったいに。
大丈夫、大丈夫…！（へへ、これは私の魔法の言葉なんです。）

[ 2006/03/09 08:20 ] [ 編集 ]

ゆうた、頭痛が消えてよかったね。
ゆうたにとって不安な病院生活の前のつかの間のこの時期に
ゆうたから苦痛が消えて笑顔が増えて嬉しいね。
この話、テレビで見たことあるよ！
そうだよね、奇跡は起きるんだよ！！
ゆうたにも奇跡が起きると信じてる。
青いバラ、青いカーネーション、青い蝶、みんな素敵。
ゆうたのまわりのお友達も、お友達ママも、保育園の先生も、
コメント残しているみなさんも、みんな素敵。
こんなに素敵に囲まれてるんだもん、
素敵な奇跡が起きてもなんの不思議もないよね！！

[ 2006/03/09 02:02 ] [ 編集 ]

Love-Jack様
とにかく「頭痛」だけでも消えてくれて
とっても安心しました。
いつも辛そうな顔をしたユウタばかりを見ていたように思うので。
うるさくても、下のお部屋からにらまれても（笑）、子供は
元気でいて欲しいです♪

[ 2006/03/09 00:25 ] [ 編集 ]

そうそう。
これが大人にはない、子どものパワーなのよね。

[ 2006/03/09 00:16 ] [ 編集 ]

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書いている人

●冨塚七枝

神奈川県在住、２児の母。
ツイッターは@Na7e_

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メールフォームよりどうぞ。

Family

冨塚七枝

ユウタ

2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校１年生。
４歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。５歳で再発。

７歳の時骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
（ずがいいんとうしゅ）
craniopharyngioma
（ｸﾗﾆｵﾌｧﾘﾝｼﾞｵｰﾏ）

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトＯＤ錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。

7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。（両側）

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は３年生まではなんとか普通級で過ごしましたが
４年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
　　　ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。

チヒロ