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約束の場所。 

2007年 5月4日


楽しみにしていたゴールデンウィーク。


IMG_2147a.jpg



昨年のユウタは入院中でした。

強烈な空腹と闘っていた頃です。



今でも空腹にはとても苦しめられているユウタですが

そうだ・・・考えてみたらもう1年以上も
ずっとずっと、お腹が空いた状態なユウタです。


苦しすぎて、時には泣いたり怒ったり
私を含めた周りの人たちから叱られたり。


散々なユウタです。



どんなに私に叱られたってね・・・

お腹が空いて泣くユウタは
”誰にも分からない位の空腹”なんだよね。


 




IMG_2135a.jpg


去年から、ずっと約束していた場所。

家から車で1時間ほどの所にある
「服部牧場」という所に行ってきました。



ここは牧場のしぼりたてお乳から作った
ジェラートアイスやソフトクリームが大評判の所です。


私は以前仕事で何度か訪れ
その度、ちゃっかり食べていました。

そして、そのたびに
「チヒロとユウタにも食べさせてあげたいな♪」と思っていたのです。



ユウタがこんな病気になってしまう前に
何で連れて来てあげなかったんだろう~・・・

ひたすら後悔しました。



IMG_2171a.jpg




GW中という事で、牧場はとても混雑していました。

当然、ソフトクリームにも長蛇の列。


 


 


「また、今度ね♪」とソフトクリームからは無事切り抜けました。


売り場を眺めては
フンフン鼻でベソかいていたけど(^_^;)


 



IMG_2142a.jpg



この日はとても暑く、水分補給にも気を配っていました。


体温調節が上手く出来ないので
ユウタはあっという間に38度位になってしまいます。



今年の夏は暑くなるのかな~(;_;)

5月でさえ、こんなに汗だくのユウタ。
とても心配です。



IMG_2163a.jpg



チヒロは以前、パパとここへ来た事があって
どうぶつ好きなチヒロにはとても楽しい場所でした。


おもしろいのは・・・


牛には「うし!うし!ねぇ、うしってば!」
馬には
「うま!う~~~ま!こっちおいで!うま!」




そんなふうに動物の名称?で呼びかけていたチヒロさんでした。


 


 IMG_2138a.jpg


















ユウタの入院中、昨年チヒロはパパとここへ来て
長い間、ひつじを触ったり馬をなでたりして遊んでいたようです。

  入院中はユウタに掛かりっきりなパパとママだけど
  今日はチヒロがパパとずっと一緒に居られる・・・



その日パパが携帯のカメラで撮ったチヒロの姿は
あまりにも楽しそうで、チヒロの日々の想いを知りました。


 


 


そんな1年前の思い出です。



 





IMG_2150a.jpg




「ユウタも退院して元気になったら
  
     一緒においしいソフトクリーム、食べに行こうね!」




1年前から約束していて、やっとここへ来たけど
ユウタはその約束を覚えていませんでした。

でも、姉弟2人仲良くここへ来られて良かった。


 


 


 


 




 


 


IMG_2168a.jpg



ユウタはコレに乗って、ずいぶん喜んでいました。


     何だか、とっても似合ってる(笑)



麦わら帽子をかぶせたら、ばっちりです・・・きっと(*´艸`)


 


 




IMG_2136a.jpg



今まで、ポニーには触ったり乗ったりした事はあっても

こんなに大きなお馬さんには
ハハがちょっと怖くなったりもしました。


子供達はちっとも怖がらず。


 


IMG_2173a.jpg



 


 


 


 


 


 


ユウタはひたすら「いいコ、いいコ」していて

チヒロは草を摘んで食べさせていました。


 


 




どこも混雑していて
特別遠出は、しなかったけど


約束していた場所に来られて
家族みんなで来られて嬉しかった。



ユウタはそんな約束も覚えていなかったけど
ソフトクリームもお預けだったけど。


でも!


笑顔の子供達とここへ来られた事が何より♪



「あ~楽しかった」の子供の気持ちと
「あ~来れて良かった」のハハの気持ち・・・です。




 


 




 



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*evergreen***


 

[ 2007/05/08 21:37 ] お出掛け | TB(0) | CM(8)
v-22トシオ様
初めまして。
訪問、コメント、ありがとうございます(*^_^*)

>お子様、可愛いですね*^^*
>GW良い思い出になった事でしょうね♪

カワイイと言ってもらえて、恥ずかしいような・・・
でも、ありがとうございます(照)
昨年はユウタが入院していて、チヒロも淋しい思いをしていたので
今年はこんな風に家族で過ごせただけでも
本当に嬉しく感じました。

ありがとうございます!
[ 2007/05/13 22:32 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
むつきさん、いつもありがとう~♪

バベル、観てきたんですね~。
映画はもうずっと見てないなぁ。
最後に観たのは確か、妹とナイターで「シックスセンス」だったような・・・。
あ、その後家族で「ハウルの動く城」だったかな?

>これからも、こうした幸せが続きますように・・・。

ありがとう~(*^ー^*)
こういうほのぼのとした幸せ、大切にしていきたいですね~♪


[ 2007/05/13 22:29 ] [ 編集 ]
はじめまして~

お子様、可愛いですね*^^*
GW良い思い出になった事でしょうね♪
[ 2007/05/12 11:59 ] [ 編集 ]
良いですね~。私はバベルを観てきましたよ♪

これからも、こうした幸せが続きますように・・・。
[ 2007/05/09 19:50 ] [ 編集 ]
v-223え様
気持ちいい季節の連休に大掃除も、スッキリしちゃうだろうね♪
3え宅はとっても綺麗なので、そんなに大変じゃなさそう!
気持ちのいいベランダ、そこに寝転んで海が見たいな~♪
・・・って人のうちでゴメン(笑)
[ 2007/05/09 19:47 ] [ 編集 ]
v-22みゆきちゃん様

>子ども達の笑顔が素敵。

笑顔の笑顔から私はいつも
色んな力をもらえたりします。
普段はにくったらしい事が多いんですけどね♪
[ 2007/05/09 19:44 ] [ 編集 ]
きもちよさそうな写真だねー
うちなんか、どっこも行かず、大掃除してました。
だから暮れはやらないのv-8
[ 2007/05/09 05:35 ] [ 編集 ]
楽しそう。子ども達の笑顔が素敵。
[ 2007/05/09 03:02 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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