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プレッシャー。 

5月の中旬頃。


学校から帰宅したユウタが
両足首の激痛を訴えて、突然大泣きしました。



「足が痛い~!誰か助けて!」


それはそれは、大騒ぎで
ジッとしていられない程の痛みでした。





小さい時から掛かっていた整形外科に連れて行くと
先生もユウタの姿にビックリ。


脳腫瘍の手術、その後遺症、そして現在の様子を
とっても簡単に説明しました。


 


学校へ朝だけは、徒歩で30分かけて登校している事。


先生はその事を聞くと、ものすごく驚いて


「この子に30分も歩かせていたなんて~!」


・・・ちょっと怒り気味でした。


 




このまま歩かせていたら、将来は歩けなくなりますよ。


今はレントゲンでも正常に映っていますが
そのうち骨が変形してしまうでしょう。


骨が変形したら、治療は困難。


車椅子の生活になりますよ。


痩せましょう。
何とかしないと。


しばらくは、せめて痛みが消えるまでは歩かないこと!


 


 


「相当前から、とっても痛がっていたでしょう?」


 


 


 


確かにユウタは保育園の頃から
足が痛いと言っていました。

私はそれでも「頑張れ!」と叱咤激励しつつ歩かせてきました。


翌日まで続く痛みがあっても、それは
これだけ体が大きくなってしまったのだから仕方がないと思っていたし
小児科の先生からもずっと「歩くことが大事!」と言われてきました。


 


泣きながら痛みを訴えることがあっても
それは甘えからきているのかもと疑ってしまったり

「頑張ろう!」と背中を押せば
ちゃんと進める日も多かったのです。


 


 


 


 


小学校に入学してから、その日までずっと
朝の登校はお姉ちゃんと一緒に登校班で歩いていました。


「歩いて行くのが辛い!」とか
「しんどい!」とか・・・


そんな事をユウタは
1度も私に言ってきませんでした。


 


 


朝の登校風景を見た友人からは

「ユウタ、しんどそうな顔をして歩いているよ。」



その様な事を度々聞いていましたが
本当に辛くなったら、私に言ってくるだろうと
そんなふうに簡単に考えていました。


 


 


 


 


 


私はユウタが学校へ
みんなと同じように歩いて登校しているという事を


本当に本当に嬉しく思っていました。


 


周りからすれば、当たり前の日常の1つですが
無理だと思っていた分、本当に嬉しくて

朝の登校風景をベランダからずっと
ユウタ達が見えなくなるまで、眺めていました。


 


 


実家の母達が自宅に来ると

「ユウタ、学校へ毎日歩けてるんだよ~!すごいでしょう!」と
それはそれは大喜びで話していました。


友人にも電話で「ちゃんと歩けてるの~♪」と1人はしゃいで。


 


 


「ユウタ、エライね!頑張ってるんだね!」


毎日毎日、学校から帰ると
ユウタの頭を思いっきりナデナデしながら抱きしめていました。


 


「ユウタ、全然大変じゃないよ。歩くの、大丈夫!」


ユウタもそう言って、へっちゃらな顔をしていました。


 



きっとユウタは


嬉しそうな母の様子を
毎日感じながら過ごしていたのです。


 


 


 


 


だから。


「母ちゃん、本当はしんどいよ。」って言えなかったんだろうね・・・


 


初めてユウタの辛かった足と心の中に気が付きました。


 


 


 


 


整形外科の先生が・・・


    「この子は筋肉で歩いているのではなく


          ほとんどが気力だけで歩いていたんでしょうね・・・」


 


ユウタを見つめながら、ため息付いていました。


私は、ユウタが何も言わずに足を撫でている後姿を見ながら
ゴメンネの気持ちで一杯になっていました。


 


 


 


 


 


次の日から、朝も帰りも車で送迎して体育も見学。


湿布を貼って、固定のために包帯で両足グルグル巻き。


上履きも履けないので介護用の部屋履きにして
運動靴もサンダルに。


 


今まで帰宅後は毎日のように
近所の公園や児童館に行って遅くまで遊んでいたのに

病院から戻ると、その日からは
外へ遊びに行く事も無くなってしまいました。


 


本当に足が痛くて辛いんだろうね。


 


 


 


 


先日、買い物へ出掛けた時。

ほんの10分程度を歩かせてしまったら
途端に足を痛がり始めたので、お店の車椅子を借りました。


 


色々な人の視線と言動に戸惑う事が多く
それによって傷付く事はありましたが

それよりも、私が気が付かなかった世界を改めて感じました。


 


 


 


私は以前、介護の仕事をしていたので
車椅子に乗る大人や子供と
買い物などに出掛ける事が多くありました。


ひどい言葉が当たり前のように飛んできて
当たり前のように振り返って見られて

そんな事が外へ出掛けるたび
毎日のように繰り返されます。


 


 


ユウタの病気は表向き、健康な子供そのものなので
病気で太っているとは思われる事なく、理解も少ないので
だから偏見の目は多いのだろうと
それは仕方が無いものだと思っていました。


だって、病気には見えないんだもんって。


 


だけど、車椅子に乗っているという事は
足が不自由である、または体のどこかにハンディがあると事が

誰からも分かるのに。




それでもこれ程の偏見視であるのだから
体の事もそうだけど、心的なハンディも

健康な人からは見えないけど
たくさん、たくさん抱えてるのかもしれません。


 


 


 


私の知らない所では

もっともっとたくさん
体のハンディと心の重みに苦しんでいる人が

いるんだろうな。


 


負けないで逞しく行こうって思うのだけど

どうしても、うまく行かないこの現状に
この頃は堕ちまくりの日々です。


 




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*evergreen***


 

[ 2007/06/03 00:35 ] 日常 | TB(0) | CM(16)
v-22ち~まま様
いつもコメントありがとうございます!
そして、いつもの事ながらお返事が遅くてゴメンナサイ。
・・・何だかこんなことばかり書いていますが(*_*)

>でもそんな目を向けられた人間は、強くなるし、人にも優しくなれるとと思う。
>ユウタ君も、そうなると思う。

>人の痛みが解る人間。

そうですね、それだけは強く願っています。
逆にすれた心になってしまわないように。
ひねくれて、妬みの深い人間にだけはなって欲しくないな・・・と思います。

そんな事をいいながら、じつは私がそういう人間だったりするんですよね。
私の心の中は、本当に汚いものですよ~。
私がもし「サトラレ」だったら、絶対に無人島に行かなくちゃ(^_^;)

ち~ままさん、いつもありがとう(*^ー^*)
[ 2007/06/12 00:20 ] [ 編集 ]
v-22Kazurin様

Kazurinさん、すっごくご無沙汰してます!
コメント、嬉しかった(*^_^*)ありがとうございます♪
いつもの事ですが、コメントのお返事が遅すぎでゴメンナサイ。

>でも、足のことを記事にする勇気、すごいと思います。
>私ならホントに落ち込んでてショックなことは記事に出来ないなぁって
>思いながら何度も読み返しました。

本当はね、足の事よりも、ものすご~く落ち込む事ばかりで
その内容を書き込む勇気は無いんですよ。
心のはけ口になれば・・・と始めた個人の小さなブログのハズなのに
何でだろう、私は何をカッコつけているんだろうって思うんですよね。

顔も出してるし、本名だし、身近な人もたくさん見てくれていて応援してくれていて
いつからか、本当に辛く苦しい事は書けなくなってしまいました。

反面、このユウタの苦しみや同じ病で苦しんでる人がたくさんいるという現実を
ここから少しでも周りの皆へ発信できたらな・・・という想いやたくらみもあったりするんです。

「わかりづらい病気だけど、これでもがんばっているんですよ」・・・という事ですね。


そうだな~、そろそろ楽しかった事や嬉しかった事も記事にしたいな(*^ー^*)
Kazurinさん、ありがとう~♪





[ 2007/06/12 00:13 ] [ 編集 ]
v-22てる先生様

てる先生、ご無沙汰しております。
そして、コメントをありがとうございます。

>いまさら・・・と、思うのですが、どれだけユウタ君のことをわかって
>あげられていたのかなーと自己嫌悪に落ち込みました。

先生が一緒に歩いてくれた事は、今のユウタの支えになっています。
頑張って諦めなければ、何だって出来るって。
ユウタはくじけそうになると泣きながら園での話をしています。
大きな力を先生からいっぱい頂いたユウタと私達です。

今は体的に歩く事は困難ですが、気力では今でも歩いていけそうな勢いです。
早く治して、頑張って痩せて、チヒロと一緒に学校に歩いて行くんだ!って。
その気持ちが消えてしまわないようにと思っています。

小学校は本当に色々です。
保育園の温かさを最近、ますます感じるようになってきました。
てる先生のご苦労も、今更ながら強く感じます。
本当に良くして下さったんだと。

てる先生、今後もどうかユウタと私達の事をよろしくお願いしますね!
いつかまた、懐かしいメンバーみんなで再会出来る日を楽しみに♪
[ 2007/06/11 23:57 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
コメント、ありがとうございます!
お返事がいつもいつも遅くなってしまってゴメンナサイ。

ユウタも足の痛みがだいぶ治まってきて
元気に学校へ通っています。
ずっと見学だった体育の授業も、ユウタの出来る事だ頑張っているようだし
少しずつ進んで行っているようです。

>なかなか、まっすぐ進んではいけないんだろうけど。
>ユウタ君なりに、ユウタ君の早さで心も体も大きく育っていって欲しいです。
>あせらなくても大丈夫だよ~~~(^^)

本当に、なかなかまっすぐには進んで行ってくれないものですよね。
親が勝手な期待をして、その進む速さが遅いということで落ち込んだり悩んだり。
子供にしたらとんでもなく迷惑な話ですね。
思い返せば、ちゃんと進んでいるのに、目の前の分かりやすい評価で判断してる自分が
とっても嫌です。
な~んて分かったような事をいいながら、今だって落ち込む事が多いのだけど。

あせらなくても大丈夫だよ~のお言葉、ホッとします。
ユウタにだけ向けられた言葉ではなくて、私の肩を叩いてくれているようで・・・。

fuuさん、ありがとう。
[ 2007/06/11 23:47 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
いつもコメントありがとう~。
毎度のことですが、お返事遅くてゴメンナサイ。

海外の福祉事情はとび抜けて進んでいるのかと思いきや
じつは日本がダントツに遅れているだけだったりするんですよね。

ユウタが病気になって改めてそう感じますが
以前からとても気になるところでした。
TDLに行った時も、車椅子の子供が専用トイレを使えずにガマンしていたり
健常の大人が車椅子優先トイレを堂々と使っていたり。

どうなってるんだ?と思う事はあっても
私って・・・見て見ぬフリの1番最悪タイプの人間でしたよ。

健常者とか障害者とかのくくりで考えず
皆の思いやり1つで変わると思っています。
[ 2007/06/11 23:39 ] [ 編集 ]
v-22HAMAYA様
コメント、ありがとう~!
この間、某店でご主人に会いました♪
・・・余談でした(笑)

>ゆうたに会ったとき、ちいちゃんにあったときはとびっきりの笑顔でいたいと思う。
・・・(きもちわるっ!って思われるくらいの笑顔でネッ♪)
 あっ!!もちろんママにもね

きもちわる!って・・・(笑)
それはないよ(*^ー^*)
HAMAYAママは昔っからスペシャルスマイルだよね、いつだって。
保育園の慌しい朝も、クタクタのお迎え時も。
それって簡単そうで、実は難しいことだなって今思いました。

いつもありがとう~♪
[ 2007/06/11 23:32 ] [ 編集 ]
v-223え様

3えちゃん、ご無沙汰です。
ユウタもあれから学校の行きも帰りも私が車で送迎なので
足の痛みもだいぶ和らいできました。
元気いっぱいです。

ただ、空腹は相変らずで・・・

>ユウタくんに、好きで好きでたまらない、それさえやってれば
>夢中になっちゃうような何かが、早く見つかるといいな。

本当にそう・・・。
その何かが見つかってくれたらな~。
[ 2007/06/11 23:26 ] [ 編集 ]
v-22みゆきちゃん様
コメント、いつもありがとうございます!
お返事がいつも遅くなって、本当にゴメンナサイ。

>障害=個性だよ。

以前に言われた事がある言葉です。
そして、色々な場所で見つける言葉です。

私がまだまだ未熟である事と、我が子の状態を受け入れきれていない部分からか
そのように思う事が出来ないでいます。
どうしても、個性とは思えなくて。

そんな風に思える時がいつかくるのだろうか・・・。

ユウタはお陰様で、以前のように足を痛がることも無くなってきました。
無理させず、本人のペースで歩かせてあげようと思っています。
ありがとう~。

[ 2007/06/11 23:24 ] [ 編集 ]
そんな事があったんだぁ~

ユウタ君も我慢していたんだね。

病によって止むを得ず体重増加してしまって、まさかその事で足に負担がきてしまっていたなんて、誰が想像出来ますか!!

気の毒で、気の毒で・・・。

車椅子の件ですが、過去の私の記憶にこんな事があったんです。
会社員だった頃、勤務先の前を下半身が無く手も不自由な女性が、毎日車椅子で通っていたんです。
私は何の気無しに話掛けたりしていたんですが、周囲の目は冷ややかなモノでした。

恐ろしい位。

何故そんな目で見るのかと、私が問い詰めたい位。

しかし女性は、そんな境遇に慣れているのか、別に気にする風でも無い。
強いなぁ~って感じた。

そんな事があった。


自分に降り掛からないと解らないんだろうね。
冷ややかな目をされて、どういう気持ちなのか。

でもそんな目を向けられた人間は、強くなるし、人にも優しくなれるとと思う。
ユウタ君も、そうなると思う。

人の痛みが解る人間。


ななえママ!
落ち込まないでね。

今はユウタ君の完全治癒だけを祈っていますよ。

[ 2007/06/11 16:29 ] [ 編集 ]
ななえママさん、ご無沙汰です。
ユウタくんの気持ち、ママの気持ち、痛いほど伝わってきました。
見た目ではわからない病気や気持ち。
ななえママさんを励ます言葉がみつかりませんでした。ゴメンナサイ。
でも、足のことを記事にする勇気、すごいと思います。
私ならホントに落ち込んでてショックなことは記事に出来ないなぁって
思いながら何度も読み返しました。
まもなく梅雨だし、しばらくはシップで足の経過観察、小休止の時期なのかもしれないですね。

ユウタくんの足が早くよくなること、祈っています
[ 2007/06/08 02:31 ] [ 編集 ]
こんばんは。連休中のユウタ君の様子にホットしていたら、
今度は大変なことになっていたんですね。
いまさらながら・・「頑張れ!頑張れ!!」と、激を飛ばしていた
あの頃にフィードバックしてしまい、胸が締め付けられる思いで一杯に・・・。
ユウタ君は本当にママやパパが大好きで、お友達や周りの皆のことも・大好きです。
自分が苦しんでいることを認めてもらいたい、けれど皆には心配かけたくない。
そんな気持ちの中でずーと葛藤していたのでしょうね。
いまさら・・・と、思うのですが、どれだけユウタ君のことをわかって
あげられていたのかなーと自己嫌悪に落ち込みました。
ユウタ君の笑顔を見たくて皆と同じように・・・と無理をさせてきてしまったかも。
「ユウタ・・・ごめんね。つらかったんだね・・わかってあ
げられなくて・気づかなくてごめんね・・・ごめんね・・・・」
4月の末に会ったときの笑顔・・・「ちーちゃんと歩いてがんばってるんだよ」と。
その笑顔の裏側のユウタ君の痛みに気づいてあげられていたら・・・。
これから先・・・まだまだユウタ君にはいろいろな高い壁がでてくるのでしょうね。
私に出来ることがあればお知らせくださいね。いつでも飛んでいきますので。
痛みが少しでも和らぐ日々が続くこと祈ってます。
[ 2007/06/06 22:04 ] [ 編集 ]
ななえママさんこんばんは(^^)

ユウタ君、足が痛くても、痛いって言ったら学校休まなきゃいけなくなるかも、とか
ママにまた心配かけちゃうかも、とか色々考えてたんじゃないかなぁ。
小さな心でそこまで考えていたのって、本人よりも
後で気付いた周りの方が、悪かったなぁ~って思いますよね。
でも、学校楽しいんだろうな。我慢してでも行きたい所なんだろうな。
それはとってもいい事ですよね。

という私も、ご存知の通り病気は違うけれど、でも小学生の頃から足が痛くて
度々曲げられなくなって病院に通っていた事がありました。
和式のトイレにちゃんとしゃがめないのですよ~;
同じくそれが足だけでなく、時には肘だったり・・・。
でも病院に行っても、原因は分からないしシップを貰うだけで
親にはその痛みもあまり伝わらないし、悔しかったのを覚えています。

で、少しの痛みには慣れてしまうもので、少しくらいなら痛いとも言わず
体育の授業も、通学もしていました。
でも、ユウタ君より、今のチヒロちゃんくらいの年だったからなぁ。

今は、過去の運動・仕事のしすぎ、そしてステロイドを飲んでいる影響、
それに元々病気で骨の変形が出やすかったのか
(骨密度は正常です)少しですが指の変形があります。
やはり、負荷が原因なので、予防は「重い物を持たない、激しい運動はしない」です。


ユウタ君、ずーっと我慢してえらかったね。
強くなりたい、皆と一緒の事がしたいって思ってたんだろうなぁ。

なかなか、まっすぐ進んではいけないんだろうけど。
ユウタ君なりに、ユウタ君の早さで心も体も大きく育っていって欲しいです。
あせらなくても大丈夫だよ~~~(^^)
[ 2007/06/06 20:37 ] [ 編集 ]
お久しぶりです!
江ノ島の記事、読んではいたのですが最近いろいろとバタバタしていましてコメントを残せずにいました。。

足……か。頑張っちゃったんだね、ユウタくん。しんどかったよね。
でも、ななえママが悪いわけでもないと思いますよ。落ち込まないでください。

ハンディーキャップって、確かに目につきがちなのも事実です。好奇の目にさらされたり、あからさまに見ないように目をそらされたり…。みんな普通の、自分と同じ人間なのにさ。
普通に社会の一員として過ごしているのに何が違うんだろうね?

日本人って、人と違うことを嫌うんですよね。偏見かもしれないけど。。
でも、アメリカとかに行ってみるとよくわかるのですが、ハンディーキャップがある人も普通に過ごしているんです。私は、一度アメリカに行ったことがあるのですが、幼いながらにそれを感じました。

ユウタくん、私は頑張れとは言わないよ。ずっと頑張っているんだもんね。でも、早く良くなるといいね!
[ 2007/06/06 20:01 ] [ 編集 ]
お久しぶりです。なんだか切なくなってしまいました・・

今の時代、子どもが親を殺してしまったり 簡単に弱者を殺めてしまったりする
小学生や大人まで出てきてしまっている世の中。そんな人たちにななえママfamily
の姿を見せてやりたいと 怒りを覚えずにはいられません!!v-412
 確かに偏見や嫌な目線を感じることは多いと思うけど、それでも誰一人として理解してくれないわけではないものね。 でも ユウタの気持ちを思うと胸が詰まる思いだね・・(泣)

 それでもやっぱりゆうたって凄い!!! と思ってしまう私って。。。ななえママも
余り自分を責めないでね。誰が悪いってことはないから。

 こんな世の中でもね、ここのブログに足を運んでいる皆さんは一緒に笑い、一緒に号泣し、切なくなったり 苦しんだり、思いを分かち合っていると思う。少しでも支えになっていられればと。。。そんなことしか出来ない自分が悲しいけど、ゆうたに会ったとき、ちいちゃんにあったときはとびっきりの笑顔でいたいと思う。
・・・(きもちわるっ!って思われるくらいの笑顔でネッ♪)
 あっ!!もちろんママにもねv-238



[ 2007/06/06 11:51 ] [ 編集 ]
どうしてるのかなーって、こどもの日のままの
記事を毎日朝夕確認しながら思ってました。

こんどは足かー・・・。
なんか悔しくて悔しくてうまく表現できない。
どうして次々・・・(涙)

ユウタくんに、好きで好きでたまらない、それさえやってれば
夢中になっちゃうような何かが、早く見つかるといいな。
[ 2007/06/03 15:45 ] [ 編集 ]
ユウタ君、大丈夫ですか?無理させないでね。障害=個性だよ。
[ 2007/06/03 00:45 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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