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スイミング。 


     歩いちゃいけない・・・


     歩いちゃいけない・・・



そうか。
それなら、スイミングしかない。



そんな単純な思いから
スイミングスクールに入会しました。


整形外科の先生も「スイミングが1番ですよ!」と言うし
チヒロもずっと小さい頃から「プール、習いたい!」と言っていたし。




スイミングスクール入会の為に
スポーツクラブへ問い合わせしてみると
思った通り、大きな病気をした子供には審査も厳しく
医師の了解を何度も、しつこ~く聞かれました。


ユウタは現在も”シャント”といって
水頭症の処置としてのチューブが頭からお腹に埋め込まれています。


その事も伝えようか迷ったのですが(迷うな?)
担当の方へ全てを正直に話してみました。




本当は小児科の先生にも脳神経外科の先生にも
スイミングに通ってもいいよ!という承諾、了解は得ていませんでしたが

「両先生からも承諾得ています!」と堂々と言いきって
入会してしまいました。


焦っていたんですね、私の中で。





入会後、主治医の先生にドキドキしながらメールしました。



   「医師の承諾、得ています!と言いきって、スイミングに通っています。


       先生がダメ!と言っても通います。」・・・・といった内容のメールを(^_^;)




先生はきっと苦笑い状態で返信してくれました。


「スイミング、いいですよ!賛成ですよ。」



・・・・・良かった。





 




 


 


5月の終わりに1日体験をしてみる事になり


まずはチヒロ。
翌日、ユウタがプールに入りました。



チヒロは念願叶ってのスイミングだったので
それはそれは大喜びで頑張っていました。


自由時間が1番楽しかった~・・・と笑顔いっぱいでした。



そうね、楽しければそれでいいね。

何も、選手を目指さなくてもいいから
思い切り楽しんで欲しいと心から思います。





翌日はユウタの番。


前日、楽しそうに泳いでいるチヒロを
羨ましそうに見ていたユウタ。


「よ~し、ユウタも頑張るぞ!」と張り切ってプールへ向かいました。






見学されている親御さん達に私も混ざり
二階席からドキドキしながら見守っていました。


ちゃんと1人で着替えできるかな?


そんな次元の不安もある中
大きなお腹で人一倍大きな体のユウタがプールサイドに現われました。




「お願い、誰も何も言わないで!」


私の心の中は
そんな”小さな事”でイッパイになっていました。



覚悟はしていたものの・・・
見学席から「おぉ~!」と言った感じのどよめき。


子供からも大人からも
私の周りからは色々な声が聞こえてきました。





どれだけ食べさせたら、あそこまで太れるのかしら。


            (・・・・・ぜんぜん食べさせていないんです。)


うちの子が痩せて見えるわ(喜)


            (・・・・・・それは良かったですね。)


すっげ~腹!すっげ~デブ!


            (・・・・・・・確かにそうですが、迷惑ですか?)


3年生位かしら?それなのに1番下のクラス?
ちょっとおかしい子なのかもね。


            (・・・・・・・1年生です。脳腫瘍の手術をしました。)






子供ならまだしも・・・


大人の声は、それ以上に残酷なものでした。



私も大人気なく
何度も肩を掴んで、言い返したい気持ちでいっぱいでしたが

笑顔で私に手を振ってくるユウタを見ながら
顔は笑顔で、涙ポロポロのまま
1時間程のスクールを眺めていました。



ユウタは大きな体で精一杯頑張っていて
カッコよくて・・・。


偉かったな~。



さっそく仲良しのお友達も出来たようで
担当の先生とも楽しそうに話していて

帰り道はずっと「楽しかった!」の話で盛り上がっていました。



   「体がね、すっごい軽かったんだ!


          お水の中だと、ユウタって軽いんだ~♪」







週1回の水泳教室で
ユウタが痩せるとは思っていません。



本音を言えば
親の勝手な思いで言えば・・・




「少しでも体力を付けて欲しい」とか
「少しでも筋肉が付けば」とか

色々思うところはあります。



でも、ユウタがこの週1回、1時間のスイミングで

軽い体を実感できて
楽しい!という事を感じられて

日常の中で幸せだな~という事が増えてくれたら


本当に本当に
それでいいと思います。






今まで私達親子は
温かな温室にいたのです。


守られて、守られて。



これから初めての場所に行くたびに
周囲からの厳しく辛い言動に
苦しむ事もあるでしょうね。





幸せだと思える事は、なかなか分かりづらいし
見つけるのも掴むのも、容易ではないけど。




頑張るのをやめたくて逃げ出したい気持ちばかり。


 


でも、どう考えてもやめられない。
何度考えても、答えなんて1つだけ。


諦められない。


 


 




1番大切な子供のことだから


どうしても。








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*evergreen***


 

[ 2007/06/11 22:35 ] 日常 | TB(0) | CM(14)
v-22むつき様
いつもコメント、ありがとうございます!

>ちなみにね、曲りなりにもバタフライまで習いました。でも、一番得意なのは背泳ぎ(笑)
>水泳をやっていたころは、1回のレッスンで1キロ以上泳いでいたこともありました。

むつきさん、すご~い!
ますます、むつきさんのイメージが(勝手な私の想像ですよ!)崩れていきます(^_^;)
バタフライとか、本当に出来る人がやってるとカッコイイですよね!
肩幅とかも、すごいのかな?いいな~♪

私も水泳だけは得意でした♪
1番得意だったのは平泳ぎ(笑)
10年位前にスポーツクラブで毎晩、1キロは泳いでいたのですが
今は絶対出来ないだろうな~・・・。

>体が軽く浮くもんね。その感覚、楽しめるといいよね☆★

そうですね、軽い体にユウタがとっても驚き喜んでいました。
普通の人が喜ぶような事じゃないけど、いつも自分の体なのに重くてたまらなくて
とっても苦しいユウタの体が、たった1時間でも自由になれたら
ただそれだけでも、とっても嬉しい事です。

むつきさん、ありがとう~(*^ー^*)
[ 2007/06/15 10:21 ] [ 編集 ]
v-22てる先生様
先生、いつもここを覗きに来てくれて
温かな応援コメントまで頂けて・・・本当にありがとうございます。

先生も以前から「スイミングがいいよ!」と言ってましたよね。
その時は予算の都合上(汗)で踏ん切りが付かなかったんですが
今回、そんな事も言ってはいられず・・・私も働き始めたので通い始めました。

スイミング、2人とも本当に楽しそうです!
チヒロはう~んと小さい頃から行きたがっていたスイミングなので
「頑張って、級をあげるぞ~!」と意気込み頑張ってます。
ユウタは「頑張って痩せるぞ~!」と言っています(*^ー^*)

病気になる前は、潜ったり少しだけ泳げたりもしたのですが
今は顔を水に付ける事も怖くなってしまっているようです。
水しぶきが掛かった位で慌てています。・・・なんでだろう(^_^;)

コーチがベテランの方らしく、厳しくも優しくも一生懸命に見てくれているので
安心ですし、周りからのきつい言動にも動じずに見ていられるようになってきました。

この先も色々とあるでしょう・・・と、それはずっと覚悟して来た事ですが
やっぱり、子供の事をひどく言われるのが1番辛いですね。
色んな人がいます。
色んな事があります。
大きな声で「ユウタは頑張ってるんです~!」と叫びたくなりますが
応援してくれている人や気持ちの深い所まで分かってくれる人がいるので
私は幸せだな~と思いますし、頑張ろう!って気持ちも出てきます。

時々、本当にどっぷり堕ちてしまう私ですが
せっかくたくさんの人達に助けてもらったのだから頑張らなくちゃ!と
自分で自分の顔面をバシバシ叩きながら過ごしています。

先生、これからもよろしくお願いします。
いつも本当にありがとうございます(*^ー^*)
[ 2007/06/15 10:12 ] [ 編集 ]
私もやってました。小1~小5の終わりまで。
受験があるから…という理由で辞めたんです。

ちなみにね、曲りなりにもバタフライまで習いました。でも、一番得意なのは背泳ぎ(笑)
水泳をやっていたころは、1回のレッスンで1キロ以上泳いでいたこともありました。上級コースに上がったら、進級テストに「500mクロール」とか「300m背泳ぎ」とか項目があるんだもん。練習ではその2倍は軽く泳ぎました。
今はそこまで泳げるかわかりませんが…でも水泳は得意です♪

体が軽く浮くもんね。その感覚、楽しめるといいよね☆★


大人の目は、子どもよりも厳しかったんですね。気にしない気にしない!
そりゃあ、自分の愛する子どもがそんなことを言われているのはつらいと思います。でもさ、お母さんがめげてたら子どもはもっと傷つくもの。
つらいよね。。 でも…ななえママもユウタくんも、強いもの。またきっと…乗り越えられるはず!
大丈夫大丈夫! ねっ☆
[ 2007/06/13 21:51 ] [ 編集 ]
世の中色々なことをいう人はいるけれど、
一番愛してあげられるのはやはり、自分のお腹の中で暖め慈しみ
この世に命を送り出した母ではないでしょうか。
我が子も本当に手がかかります。雷を落とさぬ日はない・・・のでは?
でも、この子が自分で自分の意思で離れていくまでは
自分の責任かな~・・・。でも、余り深く考えずに毎日を過ごしてしまっている
自分に反省です。
「0年生なのに・・・まだ?」「あの子って・・年生なの?」・・・結局何を基準に
話題にしているんだろう・・・。10人の1年生がいれば10の個性があって当たり前。
でも、そうは思っていないのが現実ですよね。
保育の現場・子育ての日々・大きな社会・・。
広くなればなるほど色々な考え主観が出てくるのは当たり前。
でも少なくても、あの32人の仲間そしてその家族・保育所の先生たちと小さな仲間たちは
ユウタクンの見方だからね。勇気を持って大きな世界に向かっていって欲しいと願っています。
スイミングでもひろたかくんが一緒なら心強いね。(ユウタクンの見方の一人だから。)
頑張ってね!!。応援してます。ユウタクンのペースで・・・。

PS・我が子の通っているスイミングは障害児のクラスもあるので、保護者の皆さんが
一人一人にとってもおだやかに接してくれます。どんな小さなことでも
いつも「すごいよ~」って誉めてくれますよ。なので、私が子供をダシにスイミングで癒して
もらっている気がします。

[ 2007/06/12 22:42 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
訪問、コメントをありがとうございます!

そうか~fuuさんも水泳習っていたんですね。
私も水泳は得意な方でした。
習った事は1度も無いのですが父のスパルタ教育で泳ぎだけは得意でした。
同じく、陸上競技は全くダメダメなコでしたが・・・。

週1回のスイミングでも少しずつ上手になって行くのか~。
何だか嬉しくなりました。
ユウタはきっと誰より時間も掛かってしまうでしょうけど
楽しみながら少しずつ、水と仲良く慣れたら嬉しいな~って思っています。

風邪にも負けない強い体にも憧れます♪

fuuさん、いつもありがとう^^
[ 2007/06/12 19:34 ] [ 編集 ]
v-22すず様
訪問、コメントをありがとうございます。

私もすずさんからのコメントに強く励まされています。
そうか、同じなんだな~・・・1人じゃないんだな~って。

私は孤独感で苦しくなってしまう日々も多いのですが
同じように苦しい思いをしている人が、同じ空の下にいるという事
そして、頑張っているという現実があるという事に改めて
「私も前を向かなきゃ!」って気持ちにさせてもらえるんです。

だから、本当に私が「すずさん、ありがとう~!」なんですよ。

人々の心無い言動に、私はこの先も慣れる事なんてないんだろうなと思っています。
いつか慣れるんだから、落ち込まないで頑張らなくちゃ!って気持ちが
余計に自分を追い込むように感じるんです。

だから・・・
辛いものはつらい!
苦しい事は苦しい!
悔しくて、ひがんでる自分も仕方が無い!っていうように開き直る事にしましたよ(^_^;)

でもね、いつか見てろよ~って思ってるんです。
医療・医学は日進月歩。
5年後、10年後、20年後の我が子が飛び切り元気でスタイルも元に戻って
心はピカピカの大きな人間になっているに違いないんだ!って密かに思っています。
思うだけならいいでしょう(笑)

・・・・・・・・・・・いつもこんな風に前向きな自分でいたいものです(;_;)

すずさん、ありがとう~♪
[ 2007/06/12 19:28 ] [ 編集 ]
v-22ひろたかママ様
訪問、コメントをありがとうございます!
そうそう、以前スイミングでお会いしましたよね♪
その時が体験の日だったのですね~!
もうずっと以前から来られていたのかと思っていました。

>パパは誘拐犯に間違われたようで(笑)
>遅くなりましたが本当にありがとうございました。助かりました(笑)

それはそれは・・・(赤面)
大変失礼しました(>_<)
保育園で何度もお会いしているハズなのにな・・・。
パパさん、ユウタがパンチしてゴメンナサイ。

ユウタは小さい子がとても好きで
園の先生からも「ユウタは将来、保育士が似合ってるよ!」といってくれていました。
入院中に同室の小さな子供達とずっと遊んでいたからカナ?

そんなユウタがお役に立てて、ヨカッタです♪
こちらこそありがとうございました!

スイミング、楽しく通えるといいですね(*^ー^*)
[ 2007/06/12 19:13 ] [ 編集 ]
v-223え様
大人からの言葉って本当にきつかった。
ティッシュで鼻みず拭き拭き、涙ボロボロでユウタに手を振る私にも
周りの方々、思いっきり引いていたけど・・・(;∇;)
覚悟して行ったつもりだったんだけどね~・・・
こればっかりはきっといつまでも慣れたりしないんだろうな。

今日もユウタはスイミングでした。
病気になる前は15メートル位泳げたのに、今は顔を水に付ける事にも精一杯な様子。
もぐったり、飛び込んだりしてたんだけどな~なんで出来なくなっちゃったんだろう?

でも、笑顔イッパイで参加してたし
私にとっては100点満点な今日のスイミングでした♪
[ 2007/06/12 19:06 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
いつもコメントありがとうございます。

>強くならなければ、強くならなければと思うばかり
>逆に卑屈になったり逃げ出したくなったりするんだろうな

>壊れちゃだめだよ、壊れたら。

もうね、壊れたり崩れたりの繰り返しの日々です。
でも、人間ってたとえ壊れても立ち直れる日がちゃんと来るんですよね。
おいしいものを食べたから嬉しかったとか、友達といっぱいしゃべってスッキリしたとか
夜中まで飲み明かして二日酔いになったとか?(笑)

頑張り続ける事って不可能なので、1度思いきり壊れてみるのも
立ち直る為には必要かも?って思えます。
言い訳?いや、ほとんど甘えかな(^_^;)

心が卑屈になってしまう時の自分も、そのまま素直に受け止めて
これが自分なんだからしょうがない!と開き直ったりもしています。

>いつも気の利いたことや心を和らげるような事も言えなくて
>読んでるだけだけど
>ここで吐き出して少しでも収まるのなら
>いつでも、いつまでも私は見てますから
>いつまでも読んでますから

いえいえ、とんでもないです。

嵐さん、いつもありがとう。
本当にありがとう~。
[ 2007/06/12 19:00 ] [ 編集 ]
私も幼稚園の頃から、小学校卒業くらいまでスクールに通っていました(^^)

きっかけは私が少食でご飯を嫌がり、暇さえあれば風邪ひく弱い体だったから、
少しでも強くなりなさいという親の判断でしたが
結果的には一番好きで、楽しかった習い事かもしれません。
背が高いから、バレーボールやってたの?とか聞かれていたんですけど
陸上競技はてんで役に立たない&苦手な子でした(笑)
でも、夏の水泳の授業だけは主役になれたんですよ~!それが嬉しかった。

週一でも、慣れてくればバタ足はもちろん、クロールに平泳ぎ、背泳、バタフライ・・・
どんどんうまくなれますよ~。
それに何より、風邪を引かなくなって丈夫になりました。
今よりずっとスタミナもあったし、チヒロちゃんみたいに細身でした。
・・・やめて太りましたが・・・;(笑)

でも、楽しい割にエネルギー結構消費しますから
たくさん食べるようになっちゃうかもしれませんけど・・・
でもそれは、元気一杯泳いで「お腹が空いた」んだからいい事ですよね。

心無い言葉、ひそひそと話す周りの声・・・ママとしては反論したくて仕方が無い時間だったと思います。
でも、ユウタ君は頑張りやさんだから、誰よりも先に上手に泳げるようになって
今度はまた違う意味でびっくりさせちゃう存在になっちゃうかも。
水泳、続くと良いですね!
ユウタ君もチヒロちゃんも頑張って~(^^)
[ 2007/06/12 17:49 ] [ 編集 ]
スイミングで、ユウタ君が楽しいと思えて良かったですね。うちの娘もスイミングには行ってませんが、泳ぐ(浮いている)のは、好きです。温泉などでも、人がいないとすぐにやってます。たしかに、ユウタ君と同じように、体を軽く感じているのかもしれません。でも
子供のその楽しさのうらには、こころない言葉がついてくるんですよね。娘の水着姿を見ているとほんとにつらいです。服なら多少大きめので、少しはカバーできますが、水着はピッタリで、大きなお腹が目立ちます。去年海水浴に行った時も全然知らない子に、バカにされた笑い方をされたりしました。私はせめて、娘は気付かないでほしいと思いました。ななえママさんもほんとにつらい思いをされましたね。痛いほどわかります。前向きに行こうとおもった矢先に私もひどい言葉を聞き、またガクンときて…のくりかえしです。
でも逃げられないんですよね。これからもたくさんのことがあるんですよね。ななえママさんのように私も自分の大切の子供のことだから、諦めずにいきたいです。いつも力をいただいてます。ありがとうございます。
[ 2007/06/12 14:12 ] [ 編集 ]
ゆうたくんは本当に頑張りやさんでものすごくいい子ですね。うらやましいです。
うちの2番目がゆうたくんに優しくしてもらえてすごく嬉しかったと言ってました。
ヒロタカの初めての体験スイミングの時にちょうどユウタくんに会えました。
3番目のチビがゆうたくんから離れずチョロチョロ、「大丈夫、みててやるよ」とゆうたくんが手を引いて遊んでくれて、途中でうちのパパが来て、3番目を触ろうとしたら、ゆうたくんが必死でパンチしたり守ってくれたそうです。パパは誘拐犯に間違われたようで(笑)遅くなりましたが本当にありがとうございました。助かりました(笑)
兄弟愛のないうちのチビたちも少しは見習ってもらいたいものです(涙)
スイミングも同じ曜日ではないようですが、きっとユウタくんのが早く泳げるようになるでしょうね(笑)
うちのはまだ水がコワイと言っております(涙)がんばりましょうね☆
[ 2007/06/12 10:50 ] [ 編集 ]
耳栓していけばよかったね。
心の中でどう思っても自由だけど、親が見学している
であろうこと、自分の発した言葉がその親の耳にはいるであろうことが、予測つかないかねえ、大人なのに。
そういう人たちがこれからずっと円満な人間関係や
家庭関係を保っていけるとは思わないし、子供から尊敬
されないような気がする。そんな人たちより、本当に
家族で支えあって生きているユウタ家のほうが、ずっと
絆も深いし、幸せだと思うよ。
慰めとかじゃなく、本当にそう思わない?
ちょっと辛辣?(笑)

水泳はいいよねー私はずっと泳げなくって、でもこれじゃ
人生損だなーと思って25のとき半年ぐらい通って
今はなんとか泳げるようになりました。
ずっと顔出して平泳ぎできるようになったときは感動したな!
[ 2007/06/12 07:54 ] [ 編集 ]
以前にも書いたと思うけど周囲の反応ってそんなものなんですよ
全ての人に理解してもらえるなんてありえないこと

心の貧しい人は何処にでも居るんだよ




強くならなければ、強くならなければと思うばかり
逆に卑屈になったり逃げ出したくなったりするんだろうな

壊れちゃだめだよ、壊れたら。




いつも気の利いたことや心を和らげるような事も言えなくて
読んでるだけだけど
ここで吐き出して少しでも収まるのなら
いつでも、いつまでも私は見てますから
いつまでも読んでますから

[ 2007/06/11 23:53 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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