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優しいバラの花。 

今日はユウタの脳神経外科受診日でした。

退院後、初めての受診である事と
次回手術の、入院予定日を知らされる日だったので
私は落ち着かない状態で、不安もありました。

ユウタは退院後、頭痛がひどかったので
CTを撮り、水頭症の改善の為に
体内に埋め込まれた装置を調整してもらいました。


     「これでせめて、痛みだけでも消えてくれたら・・・」


そんな想いで先生とユウタの様子を
パパと二人でずっと見ていました。

約2週間ぶりに会う、主治医の先生に
ユウタはすっかり甘えた様子


次回の入院はおそらく3月15日位になりそうです。



ユウタは検査や、長い待ち時間に疲れた様子で
帰り道に「寝てもいい?」と言って間もなく
1分後には爆睡してました

*****************************

 

今日はとびきり素敵なプレゼントが我が家に届きました




青いバラの花束

















憧れの青いバラです。


ユウタの通っていた保育園にいるお友達のお家が
バラ園を営んでいて、ママが我が家に届けてくれたのです。

そっとポストにお手紙と一緒に掛けられていた
香りも美しい、優しさのこもったバラ。


見つけたパパは、涙ぐんでいました。
最近のパパはとても涙もろくなっています。
私も感動でいっぱいでした。

 

 

保育園の元気なお友達や
いつも、明るい先生達・・・

お迎え時に園庭で立ち話しているママ達や
夕暮れの園舎の影。

色んな思い出が込み上げます。

 

バラの花びらの優しい青色に
気持ちまでもが、優しくなっていくようで・・・

とても嬉しかったです。

 

青いバラのアップ
















ユウタの青いバラは今、つぼみ位かな

もう間近だよ、花が開くのも。

 

たくさんの人達から、溢れる位の応援と
元気なお友達から、暖かい光を分けてもらっている
ユウタの青いバラ。

 




あきらめたくなった時、挫折しそうな時、
もうダメだ・・・と言いたくなった時。

ほんの一瞬 このバラに気付くだけで
私達の心も、みんなの心も、大きな壁も、暗くて長い夜も
優しい青色に変わるかもしれない

 

本当にありがとう



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*evergreen***

 

 

[ 2006/03/07 23:57 ] 日常 | TB(0) | CM(29)
ぢろ様
ぢろさんの、何だかとっても暖かい思い出にホッとしましたよ。
通院はとにかく疲れますね。親も、もちろん子供も。
ユウタも小さいなりに病気の不安をもちながら病院へ行っているのだと思うんです。帰りは心も緊張が解けて、たいてい寝てしまいます。
ユウタも将来、ぢろさんのように病院の帰り道を思い出す日がくるのでしょうか
[ 2006/03/09 00:20 ] [ 編集 ]
スズランラン様
>素敵なバラを見せていただけて、今日もななえママさんのところに遊びに来られて良かったです。ありがとう!
いつも、いつも、私の所へ来てくださって
素敵な、心の温まるコメントまで残して行ってくださるスズランランさんに
そう言ってもらえた事、私もとても嬉しく思っています。
毎日が不安と期待で入り混じった私の心状態ですが
踏ん張り所だと思っています。
いつも応援、ありがとうございます
[ 2006/03/09 00:12 ] [ 編集 ]
おもいだした。
わしが、病院に通うため、母が、運転免許とってくれたこと。
そして、わしは、一時間半かなる通院の際、山道に入るその手前で、わいはいつも、
ねむーい、っていいながら、
寝てしまってたこと。
病院は、母にもしんどかったことやけど、
わしも、心地よく疲れる1日やったこと。
安心して帰る道取りやったこと。
安心してるに、ユウ君も。
[ 2006/03/08 23:46 ] [ 編集 ]
こんばんは。
病院、行って来られたんですね。
ユウタくんも疲れたようですが、ななえママさんもお疲れになったでしょう。今日は少しはゆっくり過ごせましたでしょうか。
入院の日が決まったとのこと、不安などあるのかもしれませんが、本当に希望への一歩だと私は信じています。
青いバラ、本当に綺麗ですね。綺麗とひとことでは言えないぐらい、「あ~」ってため息が出ます。
これが「不可能を可能に」の象徴なのですね。
私も挫折しそうになった時にこの色を思い出せば、きっと乗り越えられると信じられるような色です。
素敵なバラを見せていただけて、今日もななえママさんのところに遊びに来られて良かったです。ありがとう!
[ 2006/03/08 22:36 ] [ 編集 ]
+あい様
私の方がいつも皆さんに色々な「力」を頂いているんですよ!
これからもどうか宜しくお願い致します。
みろろさんへのみんなの想いが暖かくて「人間、捨てたもんじゃないな」って思いますね。
[ 2006/03/08 21:30 ] [ 編集 ]
泰山様
こんばんは☆
いつも、あいさんやみろろさんの所で泰山さんの優しいコメントを
拝見させていただいています。
応援のコメントありがとうございます。
嬉しかったです
>また、辛い日々が続くと思いますが、これが終われば、明るく楽しい日々が戻って来ると信じて、踏ん張ってくださいね。
そうですね、今が踏ん張り時!
気持ちを強く保つように、でも時には弱音も吐きながら
信じる気持ちだけは忘れずに、頑張ります♪
ありがとうございました
[ 2006/03/08 21:20 ] [ 編集 ]
+あい様
いつも周りの人の心を読み取って
さりげなく、暖かな言葉を掛けている「あいさん」のような人に
私は素直に憧れます。
その周りに居る方たちも実に暖かい・・・。
類は友を呼ぶ。
その中に私も入っていたらいいな
[ 2006/03/08 21:15 ] [ 編集 ]
みろろ~んからの ななえママへのお返事書いてありましたよ 覗きに行って見て下さいね♪
やはり ななえママにオネガイして 良かったと思いました。。。
通じるモノ お互いに分け合えるモノが あるのでしょうね。
これからも お力添えを 私からもお願いします。
アリガトウ
[ 2006/03/08 21:12 ] [ 編集 ]
ジュン様
お花を綺麗に写そうと思ったのは初めてだったので
数十枚は撮りました(笑)
綺麗な青色を伝えたくて・・・。
>ほんとうだ・・・なんて優しい青い色なんだろう・・・
だから、良かったです
[ 2006/03/08 20:20 ] [ 編集 ]
yumi様
暖かい人達に支えていただきながら、家族で頑張れる事・・・・
本当に幸せだなって思います。
こんな状況の中でも、幸せを感じられるようになったのは
みなさんのお陰です。
絶対に忘れられないですね
ドライフラワーに挑戦します。
綺麗に出来ますように
[ 2006/03/08 20:16 ] [ 編集 ]
ぢろ様
いつも、コメントをありがとうございます。
幸せな事に、暖かい人達にいつも囲まれています。
今まで見過ごしてきた、大切なものが見えてきました。
本当に大切な物、こうなって初めて気付きました。
幸せです。
[ 2006/03/08 20:11 ] [ 編集 ]
ちゅうりっぷkママ様
小さい頃からk君とは一緒でしたよね♪
朝も一緒になる事も多く、そんな日々を懐かしく思い出します。
この前、ひなまつりの時に園庭でk君とボール投げして
しばらく遊びました。大きくなったなぁ~みんな。
そんな風に思いながら、遊んでました。
親子交流会で、ママさんのお腹に気付きました。
本当は何度も近くにいって話をしたかったのですが、あの時はまだ
とても不安定で、勇気?がありませんでした
K君、いつも穏やかで優しい男の子ですから、
きっといいお兄ちゃんブリを発揮してくれますね♪
ママさんのお体の大変な時期に、こちらにコメントまで残してくださってありがとうございます。嬉しかったです
[ 2006/03/08 20:07 ] [ 編集 ]
はるママ様
昨日はちょうどお忙しい時間にすいませんでした。
本当に感謝しています。
感動しました。
青いバラにはもちろん、暖かいお気持ちに主人も涙してました。
こちらにまでコメントの書き込みを下さって・・・ありがとうございます。
はるママさん宅から、我が家のマンション見えるのですか?
ビックリしました♪
本当にありがとうございました
[ 2006/03/08 19:57 ] [ 編集 ]
みろろ様
ドキドキと不安な中、こちらにコメントをありがとうございます♪
みろろさんの青いバラも、私は信じていますよ!
一緒にお水をあげていきましょう♪
ありがとうございました
[ 2006/03/08 19:51 ] [ 編集 ]
3え様
わぁ~書き込みありがとう♪
>子供たちは、感想どうだったのかな・・・
ユウタは青いバラに対する喜びよりも、
それをくれたお友達への「ありがとう」でいっぱいの様子。
「ユウタの事、忘れちゃってないんだぁ」って。
ドライフラワーにする為に吊るしていたら、チヒロが
「お花がかわいそうだ!」って、超ブーイングだったよ
[ 2006/03/08 19:47 ] [ 編集 ]
強いですね。やはり修羅場をくぐって来てるからでしょうか?
みろろさんのブログでのコメントみましたが。感心してしまい、さっき書いたコメントが恥ずかしくなってしまいました。(^_^;)
それだけの強さなら乗り切れますよ、絶対に…
私ももっと強くならないと…
[ 2006/03/08 19:38 ] [ 編集 ]
ありがとう ありがとうね 優しくて 力強くて やっぱり ななえママは 確実に 強くなってるよ!!
今日の みろろさんへの コメント読んで 確信しました!!
ユウタ君だけでも大変な時に 他人への優しさを見せるアナタに感動しています。。
[ 2006/03/08 18:38 ] [ 編集 ]
ななえママさん、今晩は。
昨日受診日だったんですね、お疲れ様です。
入院は15日ですか?
また、辛い日々が続くと思いますが、これが終われば、明るく楽しい日々が戻って来ると信じて、踏ん張ってくださいね。
今日の記事にも載ってますが、辛くても前向きに考えれば、怖くありません。それに支えてくれる仲間達もこんなに沢山います。アナタは一人ではないのですからね。
みんな応援してますよ…。
http://taiho.cocolog-nifty.com
[ 2006/03/08 18:26 ] [ 編集 ]
ななえママ 今日はオネガイがあります。。。
みろろさん 明日の検査で ナーバスになってるような気がします。
ちょこっと 応援メッセージをオネガイ出来ますか?
同じ病気と戦っている ユウタ君のママである ななえママの言葉が必要です。。。
[ 2006/03/08 17:17 ] [ 編集 ]
ほんとうだ・・・なんて優しい青い色なんだろう・・・
きっとこの優しい青いバラがユウタくんを守ってくれますね。
[ 2006/03/08 15:53 ] [ 編集 ]
こんにちは。ななえママさん♪
↓の肩組んで座ってる姉弟の後ろ姿・・凄く綺麗で感動しました。
青いバラもいい話しです。
沢山の人がユウタくんの事を応援しているのですね。。
その事がきっとご家族に大きな勇気と励みになっている事でしょう!!
かけがえのない宝物ですね  大切に。
ドライフラワーにするのかなぁ~??
[ 2006/03/08 10:19 ] [ 編集 ]
産休に入ったので、久しぶりに家でPCにゆっくり向かう時間ができ、
初めてブログ拝見しました。
全部、全部読みました。
正直、涙ボロボロになりこんな私がコメントするのは・・・と、躊躇した
のですが、ご家族の強さに感動してどうしてもこの気持ちを伝えたい!
と、コメント入れさせてもらいました。
青いバラとっても素敵です☆
[ 2006/03/08 10:00 ] [ 編集 ]
心温かい方が回りに、いっぱいで、ナナエママも心温かいからなのか?
ママ友達いいね。気持ちで助け合える。ユウタ君もしあわせだぁ。
[ 2006/03/08 09:56 ] [ 編集 ]
最近、産休に入り今日久しぶりにゆっくりとPCに向かう時間ができ、
初めてブログを拝見しました。
全部、全部読ませて頂きました。
正直、涙ボロボロになってしまい、コメントも避けるべきかと
迷ったのですが、ご家族の強さに感動してどうしてもそれを伝えたくて!
青いバラ、本当に素敵です☆
[ 2006/03/08 09:51 ] [ 編集 ]
昨日は早々にお電話ありがとうございました。
お電話いただけると思っていなかったので、びっくりしましたがうれしかったです。
本当のことを申し上げますと、本物ではないので返って失礼ではないか?などといろいろ考えてしまって、マンションに伺ったときはドキドキしてしまいました。
でも、うちからユウタくんのマンションが見えるたびにユウタくんのことを思い出してしまって、落ち着かなかったのです。
少しでも喜んでいただけたみたいで、よかったです☆
またお届けしますね!
[ 2006/03/08 09:35 ] [ 編集 ]
受診、おつかれさまです。。。
青いバラ、綺麗ですね♪
ユウタくんの青いバラ、開花するのをみろろもお祈りしています♪
いつも優しいコメント、ありがとうございます・・・
[ 2006/03/08 08:14 ] [ 編集 ]
横須賀の3えです。
毎朝、起きたらまず見ています。
パソコンのキーボード静かに打てるの買ったので、
初めてコメントいれてみました。
お疲れ様・・・疲れた一日だったでしょうね・・・。
青バラ、すごいキレイだね!
「おおーーこれが!」と息を呑みました
子供たちは、感想どうだったのかな・・・
[ 2006/03/08 07:06 ] [ 編集 ]
SATO様
こういう状況の中で、
毎日必ず幸せな出来事に出会える事に
とても感謝してます
SATOさん、こんどぜひ「青いバラ」でお花を
生けて見て下さい♪
画像では伝えきれない位に、優しい青なんです♪
いつも、応援をありがとうございます
[ 2006/03/08 01:52 ] [ 編集 ]
受診お疲れさまでした。
青いバラとっても綺麗ですね!心がこもっているから
さらに綺麗です。
みんなこんなに応援しているだもの!
願いはぜったい叶うよ
[ 2006/03/08 01:41 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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