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ココロの深い所。 

この年になって


   恥ずかしい話・・・



「おかあさ~ん」って泣きたくなる時がある。


「おとうさ~ん」とは違う気持ち。








夜、缶チューハイをグビグビ飲みながら
ふと涙がこぼれてくる。


酔っているのかと思いきや
その後は夢中でユウタの病気の検索をしている。


病気の事を調べずにいられない。




毎日毎日、新しい情報がないかどうか
心配でたまらない。


アンテナ張って、今自分が
最善を尽くしているか・・・の確認を取ってしまう。


 








お母さん。



私がもし、ユウタと同じ病に侵されたとしたら
こんなふうに頭がおかしくなる位、取り乱したのかな。


自分の命を差し出してまでも
私の命を救いたいと願ったのかな。


将来を悲観して
一緒に消えてしまおうとか・・・


馬鹿な事を時々は考えたりしたのかな。



泣いたのかな。



い~っぱい、泣いたのかな。


 


 


 


 


 




 


7月になって、色んな事を悩んでいるうちに


もう、7月が終わってしまう・・・



何をやっていたのかは
色々過ぎて思い出せないくらいです。



沈んだり、テンションあげてみたり。


楽しい事もたくさんあって
ここ最近では1番楽しかった月です。



友達ってありがたいな。






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*evergreen***


 

[ 2007/07/31 23:21 ] ママの心 | TB(0) | CM(14)
v-22ぢろ 様
いっぱい、コメントありがとうございます!

今は情報が溢れているから、やっぱり昔とは違って知る事が出来ちゃうんですよね。
私に限らず、みんなもっともっと調べています。
最善の治療なのか、これ以上良くなる道があるんじゃないかって
探し続けてしまうんですよね。

病院の医師も、よく言います。
「医者にお任せではなく、一緒に勉強しながら一緒に治療していかなくちゃダメ!」って。
その通りだとおもいます。

子供は親の気持ちや心の不安をよく察しますよね。
伝えわってしまうんですよね。
その点、私は本当に未熟だと思います。
ダメだな~って反省も多いのですけどね。

「大丈夫!」ってお母さんの言葉にぢろさんが安心できたのは
お母さんの心も強さのように感じます。
[ 2007/10/02 22:13 ] [ 編集 ]
やっぱ、ちょっとちがうんやぁー。

うちのハハは、何にも知らないことにしよう。自分で理解をしないで、やりすごそう、ってしてたん。

病気のことは、おぢいさんが、ぜんぶひきうけてくれてた。

おぢいさんがハハの代わりに、いろんな受け止めや、決定をしてくれてたみたい。

だから、小さいころの僕は、ハハに何を言っても、「大丈夫」って本当に信じてくれてただけやとおもう。

ななままは、ちがうやろ。

ちゃんと、ゆうたのことしって、じぶんでしらべて、しらべきって、
いろんなことしって(しまって)る。

だヵら、ゆうたに対して、自分の感情を、知識の上に立って、接してしまう。


もちろん、ゆうたの病気が少しでもよくなりたくて、まま、さがしてるから、すごい。

うちのはは、そこまでできなかった。。なにもなかったから。







だから、ななままは、今のまま、接してしまうのは、いいんやに。」

今から、少しずつ、ゆうたに変化が(ホルモンとか、学校とか)あらわれるやろから、

ゆうたに、ちょっとでも、自分のこと、ちょっと受け入れられるように、仕込んでいくと、わしみたいになるかぁぁっぁーーーーあかんなぁ
とりあえず、15歳とかって、年齢まで、ままのうけとめがひつようっていわれてるから、
それまで、どういう風に、ゆうたに接するか、ぱぱと、かんがえてみるのも、いってかな?ままの、感情を少しでも、あらしにならんようにする、けいかくっての?

ななまま、わしのハハと、おなじように、すごいのは、すごいに。
しっかりうけとめてるから。。
[ 2007/09/26 23:11 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
コメント、いつもありがとうございます!
それなのに、毎回お返事が遅くなってしまって本当にゴメンナサイ。
今回、ここまで放置してしまいまして・・・ご心配お掛けしました。

はまるとなかなか抜け出せず、もがき倒していました。
やっと復活してきましたので、懲りずにまた覗きに着て下さいね。
どうかよろしくお願いします。


>母(おかあちゃん)ってすごいよ

>この歳になっても思い出すもん

>思い出すとつい涙が出るもん

>苦労かけた「おかあちゃん」

>苦労した「おかあちゃん」

>良いよな「おかあちゃん」って


おかあちゃん、本当に大きい存在ですね。
だからこそ、1番に理解して欲しくて
1番に自分を思って欲しくて
いくら大人になっても
おかあさ~ん!って泣きたくなるのかもしれないです私。
甘えたいのに甘えられない、長女の宿命なんでしょうか(笑)


>「おとうちゃん」ってさみし~~~!

・・・ですね(笑)
でも、時々は私も「おとうさ~~~ん!」って泣く時がありますよ。

長生きしてねっていつも思います。


嵐さん、ありがとう~(*^_^*)

[ 2007/08/28 01:57 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
ぢろさん、いつもコメントありがとうございます。
そして毎回コメントのお返事が遅くなってしまって・・・
本当にゴメンナサイ。
今回、いや今回も大変失礼しました。

ぢろさんのお母さんっていいですね~。
何だかホッとしていたんでしょうね、ぢろさんも。
私のように目くじら立てず、必死ぶりを子供に見せず
いつも安心させてくれていたんだろうな~。

私はいつも反省ばかりです。
どうして分かってくれないの!って責めるばかりで
相手を分かろうとしていないのかも。

結構ね、私は家ではお馬鹿でアホな母っぷりなんですよ~。
ユウタが付いてきてくれないような・・・(笑
時々、どうしようもないくらい子供の前でもギャンギャン泣くダメな母ですが・・・。

ぢろさん、本当にありがとう~!
[ 2007/08/28 01:49 ] [ 編集 ]
v-22すず様
コメントを下さっていたのに、お返事がここまで遅くなってしまって
本当にごめんなさい。
*cranio park*の方にはちょこちょこ書いていましたが
ここへきて少し元気になってきました。
いつも暗い話ばかりで、ゴメンナサイね。

すずさんのお母様は亡くなられたのですね。
私は両親が健在なので、親がいなくなってしまうという事が
想像でしか分からないのですが、すずさんの娘さんが病気になられた時
すずさんも、とても心細かったのではないでしょうか。
でも、今はきっと天国から毎日見守ってくれているんでしょうね。

>前向きに行こうと思う反面,将来のことを考えて
>どうしようもない気持ちになったりするのです。

そうですよね、そんな事考えてもしょうがないと分かっていても
どうしても、不安は付きまとってくるんですよね。
その気持ちはきっと一生離れないのかな。

>病気がわかった時には、もう楽しいことなどないと思ったことも
>あったけど、いろいろな人達のおかげで今、楽しいと思えることがあるんですよね。

>ほんとにありがたいですね。

本当に有り難いですよね。
人との繋がりは今まで以上に大切にしなければといつも思っています。
そして、私が色々な人達に助けていただいているように
私も誰かの力になれるようになりたいなって思っています。
そしてユウタもそんな風に同じように思える大人になって欲しいなって思います。

いつもコメント、ありがとう~(*^ー^*)
[ 2007/08/28 01:42 ] [ 編集 ]
v-22せ~ちん様
こちらの記事へのコメントのお返事も
大変遅くなってしまいました。
本当に失礼極まりない奴でして、申し訳ないです。
そして、いつも本当にありがとうございます。

>同じ事があれば、今、ななえママさんがしたり、考えたり、と同じ事をきっとされますよ。

>そしてななえママさんと同じ様に検索し続けるよ、毎日々。

日本人だからかな~。
同じよ♪と言われると、ホッとします。とっても。

頭がおかしいんじゃないかとか、ネガティブになりすぎとか
自分でも分からなくなってしまう時があるんですよね。
今まで自分が感じてきた普通の事が、どんな普通の考えだったのか
上手くかけないのですが、以前の自分と違っていて、見失いそうで。

せ~ちんさんの体調はいかがですか?

いつも本当にありがとうございます。
[ 2007/08/28 01:32 ] [ 編集 ]
v-22くみママ様
くみちゃん・・・・・せっかくココへコメントくれてたのに
お返事書かないままで本当にゴメンネ。
自分でもビックリするくらい、止めてました。
何だか、何も書けなくなってしまって・・・。

>愛情表現は人それぞれ、私はパパが私に向かって「ブタ!」とか「肉厚やな~」
とか言ってくるのが、愛情表現だと思ってます!違う??

ごめんね、超笑ってしまったの(爆

そうね、違わないよ!
最高の愛情表現だよ!

じゃ~、うちのパパが私を「くさい!」というのも
最高の愛情表現かっていうと、それは違うと思うのです( ̄∀ ̄;)

いつもありがとう~♪
[ 2007/08/28 01:23 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
コメントのお返事、大変遅くなりました。
新しいブログの方へも、お邪魔しますね。


>私にとって7月って一番つらい月でした。

>友人を亡くしたから。


>亡くなってもうすぐで1カ月になるけど

>未だに立ち直れない私です。

むつきさん、あれからずいぶん経ちましたが
元気を取り戻せましたか?
私が掛ける言葉は、いっくら探しても見つかりません。
ごめんね。

お友達とむつきさんが出会えてお互いに素晴らしい思い出を共有できた幸せは
この先もむつきさんの胸に残り続けるんですよね。
今はどんな言葉も辛く感じるかもしれませんが
悲しむ時は、思いっきり悲しんで泣いた方がいいのかもしれません。


>大切な人がそばにいるっていう幸せ。

>忘れないでくださいね。

絶対に忘れませんよ。
毎日、かみしめています。
[ 2007/08/28 01:17 ] [ 編集 ]
大丈夫かな?

母(おかあちゃん)ってすごいよ

この歳になっても思い出すもん

思い出すとつい涙が出るもん

苦労かけた「おかあちゃん」

苦労した「おかあちゃん」

良いよな「おかあちゃん」って




「おとうちゃん」ってさみし~~~!


[ 2007/08/19 02:19 ] [ 編集 ]
ななまま。きもちはわかんないけど、
うちのはは、こそっとぼくのそばにいてくれてた。

しゅういっかいのびょういんいきをたのしみにしてくれた。

そのときは、しらべようがなかっただけやけど。

どうしても、ゆうたがわのきもちしか、いえへんけど、

ははが、あんしんしてる(べつに、なんでもない)かおしてくれるだけやった。

いまのわしなら、ままのこころもわかる。
みつけようとすれば、なにかがおちてるんぢゃないか、
って、おもえるじょうほうじだい。



ちゅうはいのんで、ゆうたにほほえみかけたって。
あるこーるがのめるようになったら、たのしみがふえるんやに、って

って、まだはやいかぁ。
[ 2007/08/04 23:57 ] [ 編集 ]
ななえママさん、私も「おかあさ~ん」って思うことありますよ。

母は娘の病気がわかる1年前に亡くなってしまっていました。
娘をとってもかわいがってくれていたから、心配をさせることはなく
元気な娘しか知らなかったから、それは良かったと思っていますが
それだけに、助けて欲しいなんて思うことがあるのです。

前向きに行こうと思う反面,将来のことを考えて、どうしようもない気持ちになったりするのです。

でも、ななえママさんも私も子供を大事に想う気持ちは同じですよね。自分達の母もきっとこんな想いをすると思いますよ。何が娘に
とって、最善なのかを探すのでしょうね。

病気がわかった時には、もう楽しいことなどないと思ったことも
あったけど、いろいろな人達のおかげで今、楽しいと思えることが
あるんですよね。

ほんとにありがたいですね。


[ 2007/08/04 17:56 ] [ 編集 ]
辛くて不安で泣きたい時に、親を想う事が出来るってシアワセな子供時代を過ごせているんですよね♪きっと(^-^)
私は「おとうさ~ん」だけど(汗)
自分が子供に戻れる時間って、その時間を持っている事って有難い事だよね~(^^)
そして、ななえママさんのお母さんも。
同じ事があれば、今、ななえママさんがしたり、考えたり、と同じ事をきっとされますよ。
だって、私「私でいいんです」って思っています。逆なら「私が代わりますから」って思いますもん(^-^)
そしてななえママさんと同じ様に検索し続けるよ、毎日々。
素敵な友達も宝物ですよね。愚痴や悩みや辛さや、聞いてくれて。一緒に泣いたり悩んだり励ましたり、元気を分けてくれたり(^^)
病と共に暮らすと、本当に大切なモノが見えてくるものね。
どうか、楽しい夏休みをご家族で過ごされますように(^-^)/
夏バテしないで下さいね♪
[ 2007/08/04 16:49 ] [ 編集 ]
ななえママがユウタ君を、とてもとても愛して育てているのは、
きっとお母さんに「愛する事」を教えてもらってるからだと思うよ。

愛されて育てられた子供は、きっと自分の周りの人を愛する事の出来る人間になる!
って私は勝手に思ってます(^_^;)

親だから、全てを分かってもらえるというのは、ある意味大間違いだしね(笑)
私達も子供が何を思ってるか言ってくれなければ、分からないことも多いでしょうし。

愛情表現は人それぞれ、私はパパが私に向かって「ブタ!」とか「肉厚やな~」
とか言ってくるのが、愛情表現だと思ってます!違う??



[ 2007/08/02 14:04 ] [ 編集 ]
ななえママ様が、チヒロちゃんとユウタくんのことを心から愛しているように、お母様も同じように愛しているはずですよ。取り乱したりしてしまうくらい、冷静さを失ってしまうくらい真剣に考えているんですよね、きっと。

私にとって7月って一番つらい月でした。

友人を亡くしたから。


亡くなってもうすぐで1カ月になるけど

未だに立ち直れない私です。


大切な人がそばにいるっていう幸せ。

忘れないでくださいね。
[ 2007/08/01 13:43 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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