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肺炎。 

もうずいぶん長い間”ここ”へ来れませんでした。


それでもやっと少しずつ
復活?してきました。


ご心配をお掛けしました。
本当にゴメンナサイ。




・・・・・・・・・・・・先月の話です。

7月21日に、通っていた保育園の夏祭りがありました。


現1年生は保育園より夏祭りへの招待状が届き
懐かしい顔が集まり、みんなと再会です。



「保育園に遊びに行きたい!」と
1日1回は必ずぼやいていたユウタ。


この日をずっと前から楽しみにして来ました。





小学校の終業式を前日に済ませ
ユウタはまだ体的にも疲れが残っている様子ではありました。


当日もいまいち機嫌が悪く
暴言もたくさん飛び出して、困っていました。


私やパパが困っている以上に
ユウタもユウタなりに自分の心が不安定な事に苛立ち
それが悪循環になっている感じでした。




そんな事は母親として私が
ちゃんと受け止めてあげるべき事なのに

それが出来ない事は日々の中で
とてもとても多くなってきていました。



 「死にたい!」


 「生きていたくない!」


 「ガマンなんかしたくない!」


 「ママなんか、死ね!」


 「パパなんか、死ね!」


 「ユウタなんか、死ねばいいんだ!」




毎日のように繰り返される、この言葉の裏には


「生きていたい」の気持ちがいっぱいなんだと思うのです。




でも。



でもママだって、まだまだ未熟者だから。


体ごと、心ごとぶつかってくるユウタを
ガッシリと受け止められない時もあります。


受け止める、受け止められる範囲を越える言動に
逃げ出したくなる日も、だんだん多くなってきていました。



ユウタの悪い所ばかりに目が行って。

「ゴメンナサイ」と私にすがりつくユウタを
振り払うかのように過ごす毎日でした。




 




 


 


 


夏祭りの夜、気が付くとユウタはグッタリ。


気が付いたのは明け方で、39度以上の熱でした。




咳もひどく、高熱でフラフラとしていました。


 


日曜日だったという事もあり
指示どおりの薬を増量させて様子をみていました。


わりと元気で食欲も普段どおり。


 


翌日には熱も下がったのでホッとしていましたが
夜には熱がぶり返し、主治医のいる病院へ
車を飛ばして向かいました。


昨年末に入院した病院。


Xmasだったあの日も、こんなふうに車を飛ばして駆け込んで
あっさり入院したっけな~・・・なんて
後部座席のユウタと笑いながら話をしていました。


 


今回は入院にはならず
抗生剤と咳止めの処方で済みましたが・・・


「本当に大丈夫なの?肺炎ではないの?」


肺炎は大丈夫!という先生の言葉に
正直不安のまま、帰宅しました。


 


 


 


帰宅後のユウタ。


みるみるうちに40度近い熱!


夜中は咳で、ほとんど眠れず

「ママ、助けてよぉ。」と何度も何度も
私にしがみついてきました。


 


 


翌日「入院させて下さい!」と、こちらから頼み
最初から入院の準備を整えて病院へ駆け込みました。


レントゲンを撮ると「肺炎」。


       ・・・・・|||(-_-;)||||| やっぱり肺炎になっているじゃないか~!!!



脱水もかなり進行していて危ないところでした。


そして、そのまま入院となりました。


 


 




 


 


入院後、何時間かおきにする血液検査では
最高でナトリウム数値が170まで行きました。
(健康な人で通常では135位なものです。)


つまり、かなりヒドイ脱水症状です。


尿崩症のユウタは薬を使ってオシッコの調節をします。


薬が切れれば普通、喉の渇きを訴え
ものすごい量の水分を自ら摂るはずなのですが
視床下部を損傷している為、ユウタの場合は枯渇感が少なく
こちらから促さないと水分は欲しがりません。


 


点滴が入っているので、脱水は段々と解消されて行きましたが
次に問題なのは水中毒です。


薬でオシッコを止めている中で
必要以外に水分を撮り過ぎると体に水が溜まりすぎて
「水中毒」になってしまうのです。


 


お腹が空く副作用を持つ薬を普段の数十倍入れているので
ユウタは喉が渇いていないはずでも「喉が渇いた!」と訴え
何でもいいから空腹のお腹を満たそうとします。


お腹が空いているんだけど、食べ物はもらえないし
だったら飲み物でガマンするしかない!と
ユウタが泣く泣く探し当てた脱げ道なのだと思います。


 


そして、私達の心配どおり
ユウタは水中毒にもなってしまいました。


 


 


 


ここへ病院の不満を書くのはどうかと思いましたが
今回は本当に不信感でいっぱいでした。


 


下垂体機能低下症という病気は
10人いれば10人それぞれで
症状も違えば、対応の処置もそれぞれです。


似ているようで、様々です。


 


普段、1番その患児をみて来ている母親の言葉に耳を傾け
その子に合った処置を”マニュアル無し”で探ってくれなくちゃ・・・


死ぬまで続くこの病気との闘いを
一緒に進んで行けないのではないかと


冷静に怒っている私がいました。


 


 




 


 


今回、入院した小児病棟には
ユウタのような病気の子供はいませんでした。


ユウタのような・・・と言っている時点で
自分の子を私が1番偏見視しているのだと思いますが・・・。


 


骨折のお兄ちゃん、アデノイド除去のお友達
みんな入院が楽しいと言って、はしゃいでいました。


面会終了時刻に
「帰らないで~!」と泣いているのはユウタだけ(笑)


 


 


でも、ここ最近。

暴言ばかりで私をずっと困らせていたユウタに
ちょっぴり嬉しい出来事もありました。


 


ユウタより1つ下の女の子と
小3の男の子がケンカを始めてドタバタになった時。



ベットの上でユウタは泣きながら


  「小さい女の子をいじめるなよ~!」



真っ赤な顔して一生懸命女の子をかばっていました。


 


泣かないで言えばいいじゃんよ(^_^;)
・・・と私は笑っていましたが

本当は久々にユウタの優しさを垣間見れた気がして
心底ホッとしていました。


そして本当に嬉しかった。


 


     いい子なんだよね。


     本当はいい子なんだよね~。


 


ユウタを泣きながら抱きしめました。


 


 


 


 


7月31日の午前中、ユウタは退院しました。



夏休み早々に入院騒ぎだったけど
そしてもうすぐ夏休みも終わっちゃうけど(´・ω・`)




毎日頑張っている中で

ユウタもママも辛くなってしまう時が
たくさんあるのは本当だけど


やっぱりあきらめないよ。




諦めるなんて、どうしても出来ないんだから

あなたのために
家族のために


時々はユウタの優しい笑顔を
ママに見せてくれさえしたら


頑張れるんだって思うよ。




なんて・・・ほらやっぱり。


ユウタのせいにばかりしてゴメンネ。



 









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*evergreen***


 

[ 2007/08/28 00:17 ] 6回目の入院 | TB(0) | CM(13)
v-22ぢろ 様
ぢろさん、ありがとう。

私はユウタに病気の話を誤魔化しナシに伝えています。
以前、がんの子供を・・・の講演に参加させてもらった時
ユウタと同じく小さい頃に脳腫瘍の手術を受けた成人の方が
その時の気持ち、親との気持ち、などなど色々と語って下さいました。

再発の恐怖が続く事も、一生薬を飲まなくてはいけないことも
MRIを一生撮り続けなくてはいけない事も
誤魔化しなく、すべて正直に話して欲しかったと仰っていました。

ユウタのような小さい子には酷なのか・・・悩みましたが
ユウタは変に誤魔化さない方が素直に納得して受け入れるのではないかと考え
時々、病気の話をするようにしています。

「死にたい!」の言葉は辛いものです。
何度聞いても、慣れる事はないのですが
ぢろさんの言うように、ユウタは私へ発してるんですよね。
精一杯に。

なかなか受け止めきれなかったりしますよ。
でも、親だって一歩ずつなんですよね。

ぢろさんはいつも、ユウタ側にたって気持ちを伝えてくれるので
本当に嬉しいです。

ありがとう~。
[ 2007/10/02 22:05 ] [ 編集 ]
やっぱ、ハハのほうの気持ちになれないんで、ゆうた側のほうから行ってみます。


わしのちいさいころ(ぼく)は、ほぼ、病気のことに触れたらあかんとおもって、なにもいえへんこでした。

それは、母が、触れたらあかん雰囲気を出してたから矢と思います。
それに、ハハも、ほとんど何も知らんかったからやと思います。


しらなくていいことは、ほっとく。

じかんまかせです。

じょうほうは、まったくないし。
(僕が、家庭の医学を隠れてよんでたのを、だれがしってるんか?)


知らない風味で、毎日すごすのが、とてもつらかった。。。




ゆうたは、何かを感じて、そのまま、かんじょうにできてる。


はっしてる。


ゆうたままに、はっしてる。



ゆうたにとっては、すごくいいこと。

ままにとってはちょっとつらいこと。




でもやっぱ、ゆうたが、そうやって、「死にたい」って、絶対消えたくないのに、言ってしまうのは、ほんとに、生きたいって、今のまんま(あるいは、今からいい状況になって)いきてきたいって。そのあかし。



自己を出せる子供って、素直に育ってくとおもうよ。

わし、知らないふうみで、20まできたから、それから、ひねくれてしもた。だから、


いま


まま




ちと、一歩さがって、ゆうたと、せっしてみて。

ゆうた。あんたはあんた。ままはまま。たすけられることは、ままがたすける。ゆうたができることは、ゆうた、あんたがするんやで。

って。


っていっても、まだいちねんせい。。


そういうわけにはいかへんよな。
ゆっくりゆっくり。
顔晴ろ。
[ 2007/09/26 22:59 ] [ 編集 ]
v-22すず様

すずさん、いつも訪問&コメントありがとう~。

>なんだかここで読ませていただくことは、娘が退院してからは
>私の生活の一部になっています。励まされたり、共感させていただいたり…

そのように言って下さって本当に嬉しいです。
今まで正直に気持ちを綴ってきて、でも暗いブログだと不評だったりしたものですから(^_^;)
私もユウタと同じ病に闘い悩み、苦しむ方々と共感したり励まされながらいます。
これからもこのスタイルで書いていけたらいいなって思うようになりました。
これからも、更新少なめではありますが覗きに来て下さいね。

>だけど母親だって、いろいろな時がありますよね。
>わからないこともまだまだあるし、いつもいつもいい母親ではいられないです(;;)
>病気のせいかもしれませんが娘の態度に本当に腹がたち
>きついことを言ってしまい後悔する時もたびたびあります。

同じなんですね~。
そう、本気で頭に来たりヒドイ言葉をぶつけたりして
夜な夜な反省したりしています。
いいお母さんって何なんだろう~。
私の思う理想のお母さんとは間違いなくほど遠い母親っぷりです。
それがまた尚更自分を苦しめ追い詰めてるんですけどね。
ストレスはユウタだけではなく、間違いなく家族にも影響しているように思います。

もうすぐ夏も終わりですね~。すずさんが言うように
夏の終わりは本当に淋しいですね。
でも、体温調節が出来ないユウタにとっては夏の終わりは待ち遠しいものでした。
来年はもっと元気なユウタが汗をいっぱいかきながら
走り回っていられたらいいな~。

すずさん、ありがとう(*^ー^*)
[ 2007/08/28 22:30 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2007/08/28 19:56 ] [ 編集 ]
時々見させていただいてて、ちょっぴり心配していましたが、

ななえママさん復活されて良かったです。なんだかここで読ませて

いただくことは、娘が退院してからは、私の生活の一部になってい

ます。励まされたり、共感させていただいたり…

だけど母親だって、いろいろな時がありますよね。

私も娘の病気に関してはまだまだ2年生にこれからなるところです

わからないこともまだまだあるし、いつもいつもいい母親では

いられないです(;;)

病気のせいかもしれませんが娘の態度に本当に腹がたち

きついことを言ってしまい後悔する時もたびたびあります。

でもななえママさんと同じように、ちょっとしたことで嬉しくなったり

しています。妹にやさしくしてあげたり、困っているお友達を

助けてあげたり…私もほんとに思うんです。いい子なんだね~って

今もいろいろ考えだすとたくさんあるけど、今家族で過ごしている

夏休みは大切なことだなと思っています。

ななえママさん、ほんの少しずつでも一緒に前に進んで行けたら

いいですよね。

もうすぐ夏休みも終わりですね。

夏の終わりはなんだかさみしい気がします。


[ 2007/08/28 14:30 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
1ヶ月も更新無く、コメントも放置のままでいて
もう誰も来てくれないだろうな~と心配だったのですが
早々に皆さん、コメント下さって・・・本当にゴメンナサイ。
本当に本当にありがとう~です。

むつきさんも肺炎見逃されたんですね。
確かに見逃す事もあるだろうし、診察時には
まだ大丈夫だった・・・って事もあるのでしょうね。
運が悪かったとも言えるでしょう( ̄∀ ̄;)

でも、母の直感もあるんですよね。「これ、肺炎でしょう!」って。
いつもと全く違ってるとか、良くならないな~とか。

信頼関係で結ばれているはずの先生との間に
ちょっとした隙間ができてしまうと、なかなか修正は難しいんですよね。
肺炎を見逃した事に怒っているのではないのですけどね。

むつきさん、いつもありがとう~。
[ 2007/08/28 13:03 ] [ 編集 ]
v-22せ~ちん様
毎日ストーカー並みの訪問をして下さっていたとの事・・・
本当にゴメンナサイでした。でも、嬉しかったです。ありがとう~。

>お母さんなんだから、全て受け止められなくちゃ駄目、なんて事。無いと思うよ?
>ドラマや映画は2時間で【メデタシメデタシ】と終わるけれど
>現実は、毎日、毎時間、毎分。ずっと続いて行くんだもの。
>それが生きてるって事だものね。
>何度も掘っていたら、段々浮上も早くなって来ます♪(経験者は語る(^^))
>私達って神様でも仏様でも無くて人間だもの。

ですよね。
・・・と開き直っています私(笑)

ユウタの為に頑張ろうと思う、
子供の為に一生懸命やってると自分で思う、
上手く行かない、当然子供のストレスも溜まる、
病院の先生からダメ出し、
誰かのせいにする、
上手く行かないのは、誰かのせいにする、
そんな自分が嫌い、ウジウジウジウジ、ドツボにはまる・・・

そして、穴を掘り続ける・・・∞。

そう、せ~ちんさんお見通し(^_^;)
掘り続けていました。

でもね、正直な気持ちを今までつづってきた事は変えずに
これからも素直な気持ちを書いちゃえ!って踏ん切り?付いたような。
何をカッコつけてるんでしょうね(笑)

せ~ちんさんは現在も入院中ですか?
とっても心配です。
[ 2007/08/28 12:57 ] [ 編集 ]
v-22はるち様
もうずっとご無沙汰しています。
そちらのブログへ行かせて頂き、記事を読みましたが
はるちさんがとても元気そうで本当に嬉しいです。
じつはURLを探していました(^_^;)
ブックマークを全部消してしまった事件がありまして
ずっと困っていました。
これから、ちょこちょこ覗きに行かせて下さいね。
そして、以前と同じようにはるちさんからイッパイ元気をいただきたいです(*^ー^*)

病院への不信って1度感じると結構次からも引きずってしまって
考える事、たくさんあるんです。
私の場合は転院を踏み切りましたが、稀な病の場合
専門医が近くになくて困ってしまう方も多いと思います。
一生付きあって行く病院選びに妥協は出来ないですもんねっ!

もう1ヶ月前の記事なのですが、今のユウタも元気に過ごしています。
暑さもゆるんできそうですし、これから活動開始です!
これからもよろしくお願いしますね♪
[ 2007/08/28 12:41 ] [ 編集 ]
1ヶ月ほど更新がないから心配してました。やはり、大変なことになっていたようで……
ななえママ、大丈夫ですか?
一番疲れているのではないかと心配です。。

私もね、肺炎だったのに風邪だって言われたことあるんです。
中1の時に、咳があまりにもひどくて熱が40℃超えたので翌朝、近くの総合病院に駆け込んだら風邪だって帰されました。処方された薬を飲んでもまったく良くならず、3日後に大学病院に行ったら「肺炎かもね…」と検査して当たり。
ぎりぎり入院にならずに済みましたが…。ちなみに「肺炎かも・・・」と言ってくれたのが後の主治医の先生でした。
肺炎って、風邪をこじらせてなることが少なくないため、最初に診たときはまだ風邪の段階だったということもありえるんだそうです。

だから、たまたま運が悪かったのかもしれません。

ただ、運が悪いでは済まされないことも少なからずありますよね。。
[ 2007/08/28 11:46 ] [ 編集 ]
殆んどストーカー状態で覗きに来ていたせーちんですσ(^_^;)?
夏休み早々、肺炎で大変でしたね((T_T))
大丈夫って言われて、やっぱり肺炎だったら不信感を抱くよねえ( ̄○ ̄;)
この空白の時間…ななえママさん、深い穴を掘ってるんじゃないかしら…と心配していました。
私が東京で暮らして居る時に、今は星になった大親友が「あなたの場合は【便りが無いのは元気じゃ無い証拠】だから…」と、良く言って心配してくれていて…。ワタシひたすら穴掘って、穴の底でもまだ掘ってしまう性格だったので(^-^;
(そのワタシは今いずこ(汗…)
お母さんなんだから、全て受け止められなくちゃ駄目、なんて事。無いと思うよ?ドラマや映画は2時間で【メデタシメデタシ】と終わるけれど、現実は、毎日、毎時間、毎分。ずっと続いて行くんだもの。
それが生きてるって事だものね。
何度も掘っていたら、段々浮上も早くなって来ます♪(経験者は語る(^^))
私達って神様でも仏様でも無くて人間だもの。
少し過ごしやすくなって来るようです。夏の疲れが出ないようにご自愛下さいね(^^)d
私は検査が全て終わって、治療開始を待ってます(^-^)殆んど病室に居ない、ダメ患者です_(^^;)ゞふふふ
[ 2007/08/28 11:34 ] [ 編集 ]
そんなことがあったんですね。。
病院への不安・・・不満・・・いつもそればかりです。
私の友人も先日セキが出ると病院へ行きました。
風邪で済まされました。
ところが・・・肺炎でした。
緊急入院となって・・・今も治療中です。
医者の中には私達を物として見てる人がたくさんいると思います。
もちろん中にはいいドクターもたくさんいます。
でも・・・でも・・・医療って・・・もう少し正確に・・・少しだけ時間を掛けて
心の部分も治してもらえないものなんでしょうか・・・。
しかし・・・
何はともあれ・・・
ユウタ君元気になってくれて良かった~。
頑張ったね!
それはお母さんが頑張ってるからだって思います。
これからも応援しています。
[ 2007/08/28 07:34 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
しょうどPCに向かってコメント書いている時に
嵐さんからのコメントが届き、何だかホッとしましたよ。
いつも、本当にありがとうございます。

色々あって、ちょっとしんどかった今年の夏でした。
自分のブログを開く事も苦しくなって・・・。
全部が卑屈な考えで、何でも人のせいで、自分の事なんて棚に挙げて・・・。

やっと復活してきたので、書きたい事がたっぷり溜まっているので
少しずつ書いて行こうと思い始めました。
・・・そんな時もありますよね~(^^;

そんな私でも、まだ小さな幸せを見つけて感じる喜びはあったりします。
だからやppり、幸せって本当に近くにあるものなんですよね。

嵐さん、ありがとう~。
[ 2007/08/28 02:03 ] [ 編集 ]
心配してたんやけど・・・

やっぱり色々あったんや
でも記事upされてたのでほっとしたよ
なんか沈んでたもんな前の記事

すっごく楽しいことでなくても
ほんの小さなことで喜びの種はあるんだよね
それを感じられなくなるほうが寂しいのかも



[ 2007/08/28 01:11 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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