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ホントは幸せ。 

ユウタが毎晩、成長ホルモン補充の為に
自宅で打つ皮下注射。



毎晩とは言っても
日曜日だけはお休みだけど

そのうち、日曜日も打つようになるのかな。





2007年6月から補充スタートして
少し、ほんの少し変化らしきものが表れてきました。


・・・「表れたような気がする」のほうが正しいな( ̄∀ ̄;)




22 まず、体重に変化がありました。



激減した!・・・という変化ではありませんが

あれだけ頑張ってもグングン増え続けた体重が
”激増”は、しなくなりました。


体脂肪も10くらい減っています。




身長はもともと注射ナシでも伸びていましたが
注射を始めてからも順調に伸びています。



考えて見ればピーク時より
体重2キロ位は減ってるし

ちょっと食べちゃったな~の日が続いても
体重計に変化が出ない事もかなり大きいです。


以前は、1日ごとに増えている日もありました(;_;)





22 次は、何より”元気になった”という事。



TVを見ながら居眠りしちゃう事も

日中、折り紙しながら眠ってるという事も


病院で診察中に先生と
会話しながら眠ってる(失礼な奴)という事も無くなっています。




気が付けば
大人しいな~と思えば

いつも必ず寝ちゃっていた状態のユウタが
普通に?起きていられるようになりました。


 


 



22 あとは・・・本人の気持ちの変化。



こどもなのに、ユウタには
「うつ」に似た症状が時々出ていました。


今でもココロは、まだまだ不安定で

「死にたい!」とか「居なくなりたい!」とか
本当にヒドイ発言は多いのですが


何て言えばいいのかな~・・・




「やる気」みたいなものを感じられるようになってきました。


 


 


「死にたい!」とか毎日言ってるくせに
「やる気?」って感じですが・・・


はつらつとした表情?というものが
よく見られるようになりました。



萎れ掛けたアサガオの植木鉢に
た~っぷりお水を与えた時のように。

段々、つるが太陽に向かって伸びていくように。


 


ユウタから、子供らしい「元気」を見る事が増えました。


 


 


 




 





成長ホルモンの注射がスタートした時

この注射を毎日、毎日、ユウタは大人になっても
ず~っと打って行かなければいけないのか・・・と

私には切ない気持ちもありました。



それでもその時は
治療に対しての希望の方が大きかったのですが

心の奥底では、ユウタが不憫で。


いつかは自分で打つんだ!とやる気マンマンのユウタにも
何だか悲しい気持ちでいました。


 


 


 


 


でも~・・・。


 


治療する方法がある事って本当はすごいんだな!って
今頃になって、やっと思い知りました。


頭の中ではそうやって当たり前のように
分かっていたつもりになっていたけど


治療を受けられるって事は、本当に有り難いことだと思います。


 


 



この病気自体に




  治療法があって



  現在有効な薬が存在していて



  色々と病気と闘う手段があるという事。


 


 


 


入院中、お星様になってしまったお友達の中には

「これ以上、治療法がありません。」という宣告を受けた
ユウタと年の近い男の子もいました。


半年以上も無菌室に入り
一般小児病棟に戻ってきてからは
ず~っと泣きながら・・・


「ミートボール食べたい!」って叫んでいました。


 


以前は仲良く一緒のベットに座り
ユウタとポケモン見ながら

2人は同じように笑っていたのに。


 


 


 


 


 


 


でもユウタは。


生きていられるんだから。


治療があるんだから。


 


例えば、この注射が出来なかったとしても
ユウタは生きて行く事が出来るんだもん。


上を見ても、もっと苦しい人を見ても
本当にキリの無い事ではあるんだけど



私が「苦しい」と感じていた事が
何だか急に遠く感じられるようになりました。


 


 


 


 


ユウタが大人になる頃にはきっと


今よりもっと「生きていく」という事に苦痛は無くなっているはず。


 


まだ、子供だからガマンが出来なくて辛いんだ、という次元ではなく
今よりもっといい方法で
治療が進んでいるかもしれない。


 


 


 


 


そんな希望の持てる疾患であった事に
本気で感謝しなければいけない。




 


 




 


 


 


0.05ミリ程あまった成長ホルモンを


昨夜、私が自分の太ももに打ってみた。




情けない話・・・


ユウタに初めて打つ時よりも
めちゃくちゃ恐ろしかった。



怖くて怖くて、何度もためらって

アルコール綿のアルコールも
完璧蒸発しちゃってて

それでも乾燥した綿で何度も拭いて
手に汗かきまくって・・・




「が~んばれ!が~んばれ!」


チヒロとユウタが応援してくれて(笑)


 




打ってみた。


 


 


 


 


        すんげ~痛かった!!!


 





この注射を毎日のように打っている子供が
世の中たくさん、いるのでしょう。


ユウタよりも
もっともっと小さな子供だって
毎日頑張っているんだと思うと


10分以上、ためらって震えていた自分が情けない。


 


 


 


 


 


 


でも、打ってみて本当に良かった。


 


 


いろんな事が見えてきたから。




 



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*evergreen***


 

[ 2007/08/31 23:14 ] ママの心 | TB(0) | CM(13)
小学生ころまでに、化学りょうほうをうけたこどものうち、60%くらい、

どうやら、成長ホルモンの分泌量が、はっきりと少ない、ということが、わかってきたようです。

ゆうたのように、じかに、下垂体をさわったなら、かんがえられることなんやけど、

うちらは、頭に関係なく、ちの流れで、薬を流して、どうも、どうやってかわからないまま、成長ホルモン(だけでなく、内分泌のほとんど)に、げんしょうがみられるみたいです。。

ぼくんときは、成長きょくせんをみても、ふつうのこどもの、最低ラインに、入ってたので、ホルモン適応にならなかったけど、

いま、ふぉろーあっぷのせんせいとおはなしできたときに、

「身長だけでなくて、いろいろな体の、維持にかかわるホルモン」
ってことで、せっきょくてきに、とうよされてきてるみたいです。



なんにせよ、一生うちつづけなければいけない、のかどうかは

20歳を超えて、まだ研究が進んでれば、長期調査が、すすんでるので、わかりませんが、

15歳まで、打てば、体は、本と、おおきく、つよく、なれるみたいです。

それほど大事なホルモンです(って、ままもごぞんじですよね)


いまから、僕も、うてるかどうか、しらべないといけないですが、

なかなか、そういうせんせいにであえないのが、げんじょうです。

いろいろむずかしいですが、

ゆうた、いっしょに、おっきくなろな。
[ 2008/01/14 07:44 ] [ 編集 ]
v-22K母 様
お久しぶりです~!
「街角パトロール」ご苦労様です^^
暑いし、大変ですよねっ(>_<)

私の方は毎日、○○さんちのラーメン屋さんで楽しくバイトさせてもらっています。
本当に楽しい毎日で、おかしな事ばかり言い合っています。
夏休みは暑くて日中外で遊ぶ事や出掛ける事も出来ませんでしたが
夜に行動を起こし(笑)、大人も子供も無茶な事ばかりして遊んでいました。
チヒロはユウタは「どこにも連れて行ってくれなかった~~~!」と怒っていますが
秋から冬に掛けてのこの季節は、思いっきりいきますよ~♪

いつも覗きに来てくれて、ありがとう~♪
読み逃げOKです(*^_^*)
全然OKです♪
また、お時間ある時に遊びにきてみて下さい☆

ありがとう~。(゜∀゜)ノ
[ 2007/09/05 22:25 ] [ 編集 ]
お久しぶりです。いつも読んでます!読み逃げです(汗)

今日はKの通学路の「街角パトロール」の当番で午後は会社を休み、
パトロールしてきました。暑かった~

ゆうた君もななえママも頑張ってるねー
ゆうた君すごいよっ!!
賞をとったり、本を作ったり、注射をうったり。
すごい事ばっかり。
字だってとっても上手だし。
Kも見習ってほしいものです・・・。

ななえママの気持ちも少し軽くなったようで「ホッ」としたよー。

また読みにきます☆
[ 2007/09/04 14:51 ] [ 編集 ]
v-22えりこ様
コメント、ありがとう~(*^_^*)

>私は、と言うと、ドカ食いしてもそんなに体重変わらなくなったかなってくらいで
>まったく体重は減ってはいない状況です。
>劇的に痩せられればな~^^

そうそう、そのような感じです。同じですよ。
劇的にスルスルっと痩せられたら、本当に嬉しいのだけど。
異常な激太りが治まっているだけでも本当は嬉しい事なのですけどね。
すぐに欲が出てきてしまう私です。

>それに、私は、大人だからかもしれないけど、注射はそんなに痛くないですよ。
>足の腿(向う脛の裏)のへんだとまったく無痛の時もあるくらい。

そうなんですか~!
子供達の話を聞くと痛くないよ!という声も聞こえるのですが
ユウタも全くとは言いませんが、痛くないよ~!って居てます。
私の方がよっぽど臆病者ですな。

>うちの母にも随分心配をかけたけど、いつも明るい母だったので
>救われていたような気がしてます。
>ななえママさんも、難しいかもしれないけどお子さんにはいつも笑顔でね。

そう、明るいママでないと子供も不安ですものね。
私はここのブログしか知らない人にとっては驚きかもしれませんが
結構アホややっていて、普段は「ママってエロ!」とか(笑)
「ママ、恥ずかしいからやめて!」とか子供達に注意されているハハなんですよ。
でも、その位でいいのかな~なんて開き直っています。
下ネタ満載の我が家です。変な家族とも言われます^^

えりこさん、ありがとう~♪
[ 2007/09/03 20:51 ] [ 編集 ]
おはよう、ななえママさん。

いつもブログにコメントありがとうございます。

ゆうた君、注射頑張ってしているんですね。
エライ!
小さいし、効き目も出ているようで良かったです。
私は、と言うと、ドカ食いしてもそんなに体重変わらなくなったかなってくらいで
まったく体重は減ってはいない状況です。
劇的に痩せられればな~^^

それに、私は、大人だからかもしれないけど、注射はそんなに痛くないですよ。
足の腿(向う脛の裏)のへんだとまったく無痛の時もあるくらい。

うちの母にも随分心配をかけたけど、いつも明るい母だったので救われていたような気がしてます。
ななえママさんも、難しいかもしれないけどお子さんにはいつも笑顔でね。
[ 2007/09/03 09:00 ] [ 編集 ]
v-22さだ様

さださん、こちらでは初めまして。
コメント頂きましてありがとうございます。
そちらのコメントにも書かせていただきましたが
以前からさださんのブログを読ませていただいていました。
(コメント残さず、読み逃げ状態でゴメンナサイでした。)

>そして今では母にとても感謝し、今できる親孝行になるようなことがあれば
>積極的にしたいとは思ってます。

病気の子供を持っているからという事ではなく
世の中のお母さんみんなが、嬉しく思ってしまう事ですね。
私のように健康で生まれ育ち生活していると、それが当たり前で
親に感謝という気持ち自体が軽いものになっているのかもしれません。

ユウタが将来、さださんのようには思ってくれなくても
「生まれてきて良かった~!楽しい~!」って思って暮らしてくれたら
本当に嬉しい事です♪

さださん、これからよろしくお願いします。
ありがとう~!
[ 2007/09/02 23:22 ] [ 編集 ]
v-22すず様
すずさん、コメントありがとう~♪

>娘が自分らしくいられたら、それが幸せだな。と思います。
>その自分らしくいられる手助けを私達がしてあげられたらな~と思っています。

本当に同感です。
・・・というか、最近心からそんなふうに思えるようになってきました。
以前の私は昔のユウタがどうしても離れず
今のユウタを全く受け入れられていませんでした。
今でも100%じゃありませんが・・・(やっとこ30%位かな)(^_^;)
なので、これからもきっと後ろを振り返っては泣き、前を見ては落胆し・・・を
繰り返すのだろうと思いますが、こうやってちょっとずつしか進んで行けないので
そんな自分の事も受け入れてあげようと思っています。

治療の進み方もタイミングも、この病気の子に限らず
みんな個人差が色々ですね。
先生方の意見、考え方もバラバラです。とても困ってしまいますよね。
良いタイミングで、すずさんの娘さんの成長ホルモンがスタート出来るといいですね。

いつもありがとう!
[ 2007/09/02 23:13 ] [ 編集 ]
v-22おふみ様
コメント、ありがとう~。

自分の子供が、どうしても1番になってしまうので
辛い時や苦しい時は、他の事が見えずに
我が子だけが・・・自分だけが・・・と苦しみの淵に居ると
私は勘違いしてしまうのですが、本当はそうではないんだと
改めて考えさせられる事が最近よくあります。

それもこれも、親としての気持ちではあるんですけどね。

我が子にとって「あ~幸せだなぁ♪」て感じられる出来事がたくさん訪れるように
その手助けが親として出来たらいいなって思っています。
気張らず・・・に(*^ー^*)

[ 2007/09/02 23:04 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
>だからね、私は治療法があるという病気でも、100%治る病気にするのが夢なんです。
>治療法があっても、何割かの人が助からないのでは意味がないから。

>頑張りたいんです。
>一人でも多くの人を幸せにしたいから。
>私と同じような思いをする人がいなくなって欲しいから…。

むつきさんのようなパワーって、本当に夢を夢だけで終わらせず
きっと叶えてくれるんじゃないかって思うんです。
医学は進んでいますものね。
逆に医学では考えられないような事も起こっています。

むつきさんが医療従事者になったらきっと
患者の心までもを支えてくれて、本当の意味で温かに接してくれそうですね。

応援しています!

いつもコメントありがとう~!
宿題、終わったカナ?

[ 2007/09/02 22:56 ] [ 編集 ]
しげさんの紹介で訪問しました。

私は生まれつき「汎下垂体機能低下症」となりました。

物心つく前から母に成長ホルモンを皮下注射してもらい
成長ホルモン注射はあたりまえって感じで物心つきました。

現在29歳です。
今もなお成長ホルモン注射は継続しています。

俺の子供の頃はあまり鬱のような状態はなかったです。

でも大人になるにつれてだんだん鬱っぽい状態になるようにはなってきました。

患者自身からの目線、患者の親の目線と多分いろんなことが違うとは思うけど
私は幼少からずっとすぐに熱をだしては入院とかを繰り返し
母にとても心配、苦労をかけたと思っています。

そして今では母にとても感謝し、今できる親孝行になるようなことがあれば積極的にしたいとは思ってます。

汎下垂体機能低下症は難しい病気だとは思いますがきっとユウタくんは
お母さんの愛情を受けて、元気に生きていけると思います。

がんばってください。
[ 2007/09/02 21:39 ] [ 編集 ]
私もなんだか気持ちが軽くなりました。

娘には薬もある。治療もある。生きていけるんだ。と改めて考えさせていただきました。

ほんとうに上をみても下をみてもきりがないですよね。
娘が自分らしくいられたら、それが幸せだな。と思います。
その自分らしくいられる手助けを私達がしてあげられたらな~と思っています。

ところで、成長ホルモンの効果が少しずつ表れてきているようで、良かったですね。
でも、そうして目に見えて表れると日ごろの努力がむくわれますよね。
ユウタ君、よくがんばってますよね。

娘にも少しでも今よりも良い状態にならないかと私も成長ホルモンのことを考えているのです。

[ 2007/09/01 17:09 ] [ 編集 ]
私も次男が病気だと分かって、色々と検索しているのですが・・。
こんなことで比べちゃいけないけど、次男よりヒドイ人はたくさんいるんですよね。
管で食事を取っている人もいます。
自分で呼吸もできない人もいる・・。

うちの子は自分でミルクを飲み、呼吸をしていてくれます。
それだけでも良かったって思うべきなのかな~って・・・。

私の友達も生後6ヶ月で亡くなった子がいるのですが、
その子のママに
「生きてるから頑張れる。死んじゃったら、何もないよ~」って言われました。

何と言っていいのか・・。
でも私も奇跡を信じたいです!!

年々、医療は進歩して・・。
次男が良い方向に進めば良いなぁ・・。

[ 2007/09/01 16:35 ] [ 編集 ]
効果が表れて良かったですね! 痛い思いしてるのに変化がないって悲しいもんね。。

私の友人は、再発してから治療法が骨髄移植しかないと言われました。でも、厳しい状態だけど可能性がないと言われたわけではないから…と彼女のお母さんはすごく前向きだったんです。
結局、突然逝ってしまったけど……。
 
治療法があるのに、亡くなってしまうってこれほど無念なことなんだなと身をもって感じました。

だからね、私は治療法があるという病気でも、100%治る病気にするのが夢なんです。
治療法があっても、何割かの人が助からないのでは意味がないから。

頑張りたいんです。
一人でも多くの人を幸せにしたいから。
私と同じような思いをする人がいなくなって欲しいから…。
[ 2007/09/01 15:48 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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