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2007年 運動会。 



2007年 10月1日(月)


チヒロとユウタが通う小学校での
運動会が開催されました。



この日はものすごく寒くて寒くて~(>_<)

ダウンジャケットを借りて着てました!


 


IMG_2555.jpg



本当は9月29日(土)だったのですが
あいにくのお天気により翌日へと延期になり


翌日の30日も雨の為、延期で(涙)

や~っと1日に行なわれました。


お弁当を3回も作った私、なんてカワイソウなんだろう~・・・・・(;∇;)


ま、ほとんど ”チン!” なものなんだけどね。


 


 


 


運動会。


私にとって実は、考える事の多い行事の1つであります。



「そんなの関係ないよ~♪」って
みんな笑顔で支えてくれるけど

いつだって私の周りには
優しい人ばかりなんだけど


理屈抜きに、とても苦しくなります。


 


私は毎日頑張ってきたユウタを見てきたし
担任の先生も、ユウタの頑張りをたくさん褒めてくれたし

ただ、本当にユウタの精一杯をこの目で見られたら
それは本当に素晴らしい事なんだって
頭ではちゃんと分かっているのだけど・・・。


 


走る事も、飛び跳ねる事も
運動の全てが苦手になってしまったユウタが


本当に切ないですね。


 


そんな、あてどころ無い悔しさと悲しさが普段以上に
運動会で込み上げてくるのではないかと心配でした。


もうずっと前から、その事ばかりを心配してきました。


ユウタの心配よりも
自分の心の弱さを心配し続けてきました。


・・・なんて親なんだろうね。


 


IMG_2511.jpg



背の順に整列した子供達の中、ユウタは1番後ろにいたので
こんな時は写真もなかなか撮りづらく
つくづく望遠レンズが欲しいって思うのですが

確か昨年の運動会時には「来年は望遠レンズを!」・・・なんて
ここのブログに書いていたような(笑)

憧れの白レンズはかなり高額なので
結局、毎年ず~~~っと言い続けていそうです(;∇;)





 




 





運動会の種目で1番心配だったのが

・・・徒競走でした。




 


毎日、学校で休み休みではあったものの
一生懸命に練習していたと先生から聞いていました。




   「ビリっけつだろうと、そんな事はどうでもいい!


          諦めないで最後まで走る
     
               頑張り屋さんのユウタの姿を見せて!」





私もパパも、チヒロも。


そう言ってユウタを励ましてきました。





背の順に決められているようで、ユウタは最終でした。





IMG_2535.jpg




ゴールで待つ私の所まで走ることが出来るのだろうか。

走れないとしても、歩いて来るとしても
大勢の人たちが注目している中で

ユウタはあの笑顔のままゴール出来るのだろうか。




ホントに心配でした。


 


IMG_2541.jpg


 


一生懸命走るユウタを見たのは
久しぶりの事でした。


いつも足が痛くて、5分も歩けないのに
泣いてしゃがみ込むユウタなのに

思い通りに行かなくて、怒ってばかりいるユウタなのに

しんどそうな顔はしているけど
嫌がっている顔ではありませんでした。


 


頑張ろう!って前に進むユウタでした。


 


IMG_2543.jpg


 


全員がすでにゴールした頃、ユウタはまだ中間地点で
走っているとは言えない、早歩き状態でしたが
とてもいい顔をしていました。


 


私はきっと、この姿を一生忘れないと思います。


 


 



「ユウタ、頑張れ~!」


悲鳴のような声で応援して
私の抱えていた”ちっさい”感情はこの時に消えました。


 


 


 


 


正直言えば、周りの反応が怖くて

視線も
聞こえてきそうな声も、想像して覚悟していました。



  昔は走る事がダイスキで落ち着きが無く
  その辺を走り回っては私に追いかけられていたユウタなのに。

  本当なら、この徒競走だって得意な方だったに違いないのに。



そう思っては悔しくて
あてどころ無い怒りと悲しみで
私は悔し泣きしてしまうんじゃないかって


そんな”ちっさい”心配でした。


 


 


本当の事を言うと私はユウタが走り出す直前まで
そんな感情の中、今にも泣き出しそうでしたが

重かった心の中の黒い空気がす~っと晴れるように
ゆっくり軽くなりました。



「何を怖がっていたんだろう。」


 


 


今は言える。


カッコいいでしょう?




自慢の子です。


 


 


IMG_2544.jpg


 


 




 


 


出来る事だけ、参加して行きましょう~・・・


学校とも少しだけ話をしていましたが
特別、何も出来ない事はないと言っていたユウタを信じていました。

補助に先生が1人付いて下さり
何とか全種目参加できました。



IMG_2549.jpg



お友達を飛ばしてしまいそうな勢いのユウタ(笑)


すでに足が痛くなっていたようで
この種目の始まる寸前まで
「出来ないよ~。」・・・なんてメソついていました。



IMG_2552.jpg



やった~!


赤組勝った~!!!



IMG_2553.jpg



本当に嬉しそうなユウタの顔を
やっぱり、久々に見たような気がします。


この笑顔が宝物だな~。



IMG_2711.jpg



2年生のお姉さんと2人組みになっての参加種目も
心配していたものの1つでした。


大きな遅れをとって、お友達に迷惑掛けちゃうかな~って
気がかりな部分でもありました。



IMG_2713.jpg




やっぱり、想像していたように
ユウタが早く走れない為、大きな差が付きました。

でも、ペアのお友達はユウタの手を引いて
最後まで笑顔でフォローしてくれていました。


周りの子供達もみんな笑顔で
競技自体を楽しんでいる雰囲気が見えて
とても嬉しかったし、ホッとしました。


 


 






 







さて、4年生のチヒロさん。


チヒロは元気いっぱいでした(*^_^*)



チヒロは2年前に足を骨折したので
毎日のように行なわれていた運動会の練習により
その古キズが痛み出し、前日までかなり落ち込んでいました。


「ちゃんと走れないかも・・・せっかく練習してきたのに。」



夜は「足が痛い!」とチヒロが悔しくて泣き出し
ここもあそこもと、ユウタが色々な部分を痛がり

ユウタとチヒロの足に湿布を貼る作業で結構大変でした。




 



それでも当日は「痛い事を忘れて頑張るね!」と言って
チヒロは笑顔で出て行きました。


 


IMG_2600.jpg



4年生にもなると、徒競走も本格的?というか
そばで見ていて結構迫力ありました。


 


今は男の子も女の子も混ぜ混ぜで走ります。
それが当たり前なのかな?

私の頃は女子と男子は整列も競技も別でした。


 


「チヒロ~!頑張れ~~~!」


スタートを構えたチヒロに向かって
私がまたまた悲鳴ばりの声で応援したのが
しっかりと聞こえたようで、ちょっと出だしは笑っちゃていました。


 


IMG_2612.jpg




「足が痛い!」と毎晩のように悔し泣きしていたチヒロ。


よく頑張ったよね。




ユウタの事も気に掛けて
自分の足もガマンして

お姉ちゃんはすっごくカッコ良かった。


 


 


 


IMG_2706.jpg


 


親バカ過ぎだけど
やっぱりね・・・


自慢の子なのです。


 


IMG_2728.jpg



家では決して見る事の出来ない


はにかみ笑顔も新鮮でした。




「ママ、友達の前で変な事しないでよ!」とか
最近は親を見る目も厳しくなってきました。


そういう感情って、何だか懐かしいな~。


 


「普通のお母さんみたいにしていてね!」・・・と
私はよくチヒロに言われますが

・・・ちょっと、それどういう事(笑)


 


 


 


 




 


 


そうそう、1年生が参加の競技で
とても楽しみにしていた種目がありました。


走ったりする競技ではなく
ドラえもんの「ハグしちゃおう♪」の歌に合わせての踊り。


 


これならユウタだって出来るでしょう~と
ワクワクしながら楽しみにしていました。


 


IMG_2617.jpg


 


ユウタは大きいので、すぐに見つけられるだろうと
カメラを構えて探して見ると・・・


すでに音楽も流れて始まっているというのに
何処にも姿が見つかりません。


 


「え~~~~?」


何で居ないんだろうとパパが走り回って探していました。


 


私は「もしかしたら保健室かな・・・」と考えつつも
皆が楽しそうに踊ってる姿を見ながら
本当に悲しくなってきて、泣きそうでした。


立ち尽くして、何だか気が抜けていました。


 


 


音楽も終わり、子供達が校庭から引き上げた後
付き添って下さっている先生とユウタが

ニコニコやってきました。


 


 


先生: 「トイレ行ってました~(汗)」


ユウタ:「ウンチしてたら、終わっちゃったね~♪」





(;∇;)

うそ~~~ん





IMG_2619.jpg



スッキリとサッパリと


とてもいい笑顔のユウタでした( ̄∀ ̄;)











運動会。


色々悩んだり考えたり
それは全て親よりの悩み。



勝手な思い込みと
見当違いな不安だったり

私が抱えていた不安は
全部その類だったのかもしれない。



人の目が気になったり
過去と今のユウタを比べたり

そんな事が意味の無い事だって事は
これでもちゃ~んと分かってる

・・・つもり。



どうしようも無い事だって
痛みのように感じているけど

こんな思いって
いつかはキレイさっぱり
忘れられるんだろうか。


私のように抱え込んでいるお母さんだって
きっといるよね。




全て前向きに進んでいるばかりでは
やって行けない私なんだけど

いつも後ろ向きじゃなくなってる私も
ちゃんと、いたりする。



それでいいね。


ゆっくりね。




憂鬱な運動会だったのに
今振り返ると

本当にいい運動会だったなって思えます。




頑張っていたよ♪

チヒロもユウタも。


 


 




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*evergreen***


 

[ 2007/10/17 00:44 ] 小学校 | TB(0) | CM(20)
http://blog62.fc2.com/image/icon/i/F9E6.gif" alt="" width="12" height="12" class="emoji">ち~まま様

大変ご無沙汰しております!
コメントのお返事がとうとう年まで越してしまいました。
本当に失礼にも程がある!な私ですが、どうか今年もよろしくお願いします。

年末から優大が入院していて、クリスマスに足の手術を受けました。
現在も入院しています。

だんだんと私が落ち着きつつあるので
少しずつ投稿していきたいと思っています。

いつも同じ母親目線で
ココロが温まるコメントをありがとう。
[ 2008/01/23 13:26 ] [ 編集 ]
http://blog62.fc2.com/image/icon/i/F9E6.gif" alt="" width="12" height="12" class="emoji">ぢろ様

コメントをたくさん、ありがとうございます。
こちらからのお返事がいつもの事とはいえ
年まで越してしまい…
本当に申し訳ないです。
ごめんなさい!

優大は年末から、入院していて足の手術を受けました。
私もようやくブログに向かう気持ちになってきたので少しずつ投稿していきたいと思います。

今年もよろしくお願いします!
[ 2008/01/23 13:20 ] [ 編集 ]
http://blog62.fc2.com/image/icon/i/F9E6.gif" alt="" width="12" height="12" class="emoji">Kママ様

コメントのお返事、年を越してしまいました。
失礼極まりないです。

優大ですが、実は年末から入院して、手術を受け、現在も入院しています。

少しずつ記事にしていきますので、詳しくは後程。

今は元気に転校先の学校で過ごしています!

今年もよろしくお願いします。
[ 2008/01/23 13:15 ] [ 編集 ]
http://blog62.fc2.com/image/icon/i/F9E6.gif" alt="" width="12" height="12" class="emoji">むつき様

コメントのお返事、年を越してしまいました。
優大の入院、手術と色々ありまして。

ゆっくり投稿していきます。

ちなみに運動会は赤が勝った…と思う(笑)
時間が経ちすぎのコメントで、本当に申し訳ないです。

いつもありがとう。
今年もよろしくお願いします。
[ 2008/01/23 13:10 ] [ 編集 ]
御無沙汰しちゃってました。(ρ_;)・・・・ぐすん
何やかんやと忙しく、気付いた時は秋・・・うっもう11月じゃん。

ご機嫌如何。

三度目の正直ねっ。
運動会格好良かったぞ!

ユウタ君の心の成長を見た気がする。
チヒロちゃんも、凄く変身しているよ。
良い女の階段・・・確実に上っているね。

久し振りに2人を見て、そして、ななえママのメッセージを見て・・・・うん。うん。って頷いて。
涙で文字が見えなくて・・・。

泣かすな・・・お主。

2人目の子供が出来、更に涙腺が太くなりました。

そして、子供の笑顔が何よりも大事なモノで、この笑顔を見たいから、親はどんな事でも頑張れるものだと・・・。

私よりもずっと先輩な、かなえママっ。
私のお手本だよ。

子供と変わらぬ歩幅を歩くななえママが好きですよ。
[ 2007/11/09 13:26 ] [ 編集 ]
ぼくは、めぐまれとったなぁ。

いちばんからだちいさかったけど、
たいいんごはんとしで、たいりょくふっかつして、
はじめての60m送で、いちばんとれたもん。

何かをやり遂げられて、じしんがすこしずつできてくんねんなぁ。


[ 2007/11/09 13:13 ] [ 編集 ]
ご無沙汰してます。
前の記事も、今回の記事も何だかんだ、
頑張って日々楽しむ!ななえママの姿が
見えるようで嬉しかったです。
運動会のゆうたくんの写真みて
「お、Kと同じ靴下!」なんて発見したり。
うちは9/22が運動会で猛暑日でした。
外にいるだけで疲れちゃうような天候でした(汗)
Kも小学生になり半年、だいぶたくましくなりましたよ~
[ 2007/10/30 22:11 ] [ 編集 ]
運動会、チヒロちゃんもユウタくんも頑張ったねーっ☆

で、ちなみに赤と白どっちが勝ったんですか?笑


私も10月に体育祭がありましたが、僅差で高3に優勝を持っていかれました(;O;)
終わった後、学年全体の空気が重かったです。。 泣いている子も多数いたくらい。
体育祭だけでここまで燃えて、一喜一憂できるってすごい・・・。
来年こそ、最後だし絶対優勝したいなぁ。
[ 2007/10/25 16:07 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
嵐さん、いつも本当にありがとうございます。

>気持の安らぐ言葉や励まし同情やただ頑張れなんて何も分からない私が言っても
>それこそ偏見であり偽善者だと思うんですよね

実に嵐さんらしい言葉だな~って思います。
そんな嵐さんにいつも教えていただく事は多いのです。

確かにおっしゃる通りですね。
私も「頑張って!」の言葉で力が湧く事の方が多いのですが
時により、逆にその言葉が相手を苦しめるという事を
ユウタの病気を通して、実感しました。

分かっていた”つもり”でしたが「実感する」のと「つもり」とでは
だいぶ違ってきます。

>ユウタくんの為にも強くなって欲しい

ここへは私の正直な気持ちを吐きだせる場所の1つとして大切にしているのですが
沈んだ気持ちや泣きたい本音は日常の中ではなかなか出せないんですよね。
もういい大人だしユウタや家族の前でもいちいち沈んでいられないし・・・。

なので、書いている事は概ね「くら~~~い事」ばかりなのですが
こんな私でも、本当に日々?強くなってきてるな~って思うんです。
普段の私は本当にバカばっかりやってるし、適当人間だし、ふざけてばかりなのです(恥)

そんな日常の中で、やっぱり吐き出したい気持ちもあるし
泣き言だってたくさんあるし、でもそれは病気の子を持つ親だけではなく
周りのお母さん達もみんな同じなんだろうと思います。
私だけが特別に辛いとは思っていませんが
やっぱり病気に対する不安や悩みは多く抱えています。

頭の中では分かってはいるのですが・・・
その通りだと思っているのですが・・・
それでも心の中の正直な部分の気持ちって、なかなか切り替えられなくて。

強くならなくちゃ!という自分への思いが
自分の心の中で重くなる時期がありました。
こんなお母さんでもいいんだ、ちょっとずつでいいんだ、と開き直ったら
心が軽くなって、前向きになれたりしました。

私のスピードで少しずつ前に進んで行くしかないかなって思っています。
嵐さんの言うようにユウタの為、チヒロの為にも。


>また勝手なこと書いちゃったね!

いえいえ、とんでもないです<(_ _)>
いつもアリガトウの気持ちでイッパイです。
[ 2007/10/24 23:00 ] [ 編集 ]
時々ななえママには酷な事、厳しい事を書いてますね。
私にななえママの気持が分かるわけないのに・・・

良く分かってるんですよ、自分の言ってる事がどれだけななえママを苦しめる無責任な事か。

気持の安らぐ言葉や励まし同情やただ頑張れなんて何も分からない私が言っても
それこそ偏見であり偽善者だと思うんですよね

これからもずっとユウタくんを見ていかなければならないななえママに

私は酷であっても強くなって欲しい

もどかしいかもしれないけど、現実はそんなに容易い事ではないけど

ユウタくんの一番身近な人
ユウタくんの一番の理解者
ユウタくんの一番頼りになる人
ユウタくんの一番好きな人

そんなななえママに強くなって欲しい

ユウタくんの為にも強くなって欲しい



また勝手なこと書いちゃったね!

[ 2007/10/23 23:27 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
>ユウリの学校でも先生が補助に付きながら競技に参加してました。
>クラス対抗のリレーにも参加、大きく遅れをとっても私の見る限り皆さん普通にみておられました。

きっとね、私もユウタが病気で無かったら
心や体に障害を持つお友達がみんなと同じように頑張ってる姿を「普通?」に
応援していたと思うんです。
もちろん何の偏見も持たないでしょうし、頑張れ~!って周りの子供達を応援するように
声援を送っていたと思います。

ユウタが病気になって、その後の体型の変化などにより
ユウタへも家族へも、色々な言葉と視線で苦しくなる事が多かったので
それで必要以上に怯えてしまうのだと思います。

ユウタにもたくさんのお友達や周りの方から声援を頂きましたし
それこそ、周りと変わらず応援されて頑張っていました。
普通に見て、普通に応援していただく事でその不安が無くなるっていう事とは
ちょっと違うんですよね。

誰かにどうして欲しいというものでも無いんです。
自分自身の気持ちなんですね。

うまく伝えられずに、もどかしいのですが・・・。

 >人の目や言葉が気になる気持も分からないこともないけど
 >その事を気にするななえママ自身が一番特異な気持で見てるのでは・・・
 >現実は受け入れなければならないけど特別視してはいけないと私は思うけど

ユウタが太っていて、それが恥ずかしくて周りの目が気になるという気もちとは違うんです。
嵐さんはきっと、こんな私にもどかしさを感じられていることでしょう。

でも実は私も、とっても・・・もどかしいんですよ。こんな自分にもイライラします。

どうしてもっとちゃんと受け入れてあげられないんだろうって。
「この子を特視しないで!」という私の特別視なのかもしれませんね。

>早い子には大歓声、遅い子には大声援。
>みんな一緒に楽しんで頑張ってる姿を見てるんだよ。

そういうふうに穏やかに、ユウタをほのぼのと応援できる日が
いつか私にも訪れるだろうと、信じています。
[ 2007/10/22 23:04 ] [ 編集 ]
v-22くみママ様
こちらではお久しぶり~。(゜∀゜)ノ

>他の子なんて関係ない!比べないよ~♪っていつになったら思えるんだろう・・・。
>私はダメだと分かってても、どうしても気にしてしまう弱い母です。
>他の子と比べるというより、いつも病気が分かる前の元気でスラッとしてた頃と比べちゃうんだよね。

うんうん、そうなんだよね。
頭の中では「比べてはいけない!」って理解していても
ココロって正直だし、自分の本当の気持ちは誤魔化せないから苦しいね。
過去の我が子がどうしても消せないね。

そのうちにあの頃のユウタなんて記憶として薄れて行くのかな?
いつ頃やってくるんだろうね~。

>どれだけ経験をつめば心って強くなるのかなぁ。
>病気を受け入れるってどういう事なんだろうって考えてしまいます。

あの頃よりは強くなったカナ?って思う事もあるんだけど
それって諦めた部分、開き直れたところに対してなのかな?って冷静に探ったりしています。
だとしたら悲しい事だけど、全てを諦めて
それが病気を受け入れるって事で私が楽になれるというのなら
一生苦しくても構わないから、諦めることだけはしたくないな~って思うよ。

>この子の為なら何でもできる!って思ってるのに実際は打たれ弱いしね(^_^.)
>愚痴っちゃいましたが、これからも傷のなめあい?(笑)しながら一緒に頑張って行こうね!

本当だよ、打たれ弱いよ(;_;)
お母さんってもっともっと強いんじゃないの?って自分で自分に突っ込み入れたいけど
受け入れ態勢なんて全く整っていなかった私に、それは無理でしょう~(>_<)
こんな風に泣いたり感情的に爆発したりを繰り返しながら
実はこっそり強くなってるのかもしれないね。

これからも頑張っていくしかない!
いくら考えても、結局がんばるしかないもんね。
電話でもいつも「でも・・・がんばるしかないね」で締めくくるけど(^_^;)

これからも、一緒に進んで行こう♪

[ 2007/10/22 22:34 ] [ 編集 ]
v-22しげのおいちゃん様
コメント、ありがとうございます!

そう、来年も再来年も・・・
そう願っています(*^ー^*)

ユウタが頑張るばかりではなくて
私の方ももっと強くて逞しい、カッコイイお母さんにならなくちゃって思います。
[ 2007/10/22 22:18 ] [ 編集 ]
v-22すず様
こちらではお久しぶりです。
娘さん、マラソン大会に参加して頑張ったんですね!
すごい!マラソンなんて、この病気の子供達が1番苦手としそうな種目ですものね。
本当にすごいです!

>でも私の心の中はとても複雑でした。

よ~~~~く分かります。

最後を走る我が子を恥ずかしいと思う気持ちでは決して無く
私はココロの中では一生懸命いい訳したり皆に叫んだりしてるんです。

「この子がこんなに太ってしまったのは、努力が足りないからじゃないんです。
だから、おかしな子を見る目で見ないで!傷付く言葉を発してこないで!」・・・って。

過去の我が子の姿が脳裏から消え去る日が来れば
きっと今の気持ちの半分以上は軽くなってくれると思うのですが
今の姿がまだ、受け入れられない母の想いが残ってるからなんだと思います。
一気に変わってしまった容姿と体力的な変化、性格の変化に追いつけないというか・・・。

でもね、今回の運動会でユウタが頑張って走る姿を見て
涙はやっぱり溢れましたが必死に堪えて「目に焼き付けよう!」って思いました。
子供の姿に感動できて、親が励まされるなんて本当に幸せなことだと実感しました。

少しずつでいいから、私も
ユウタの全てを「今のユウタのままでいいよ」と受け入れられるようになりたいです。
願ってそうなれる事ではないけど
ちょっとずつ、進んで行ければいいかな~って。

だからと言って、諦められないことばかりだけど
そこを諦めて私が楽になれるとは思わないから、私自身がどんなに苦しくても
時には後ろ向きになりながらも頑張って行こうって思っています。

すずさん、一緒に頑張ろうね♪
1年後はきっともっと笑顔も多いでしょう(*^ー^*)
[ 2007/10/22 22:13 ] [ 編集 ]
v-223え様
いつも早々にコメントありがとう~。
なかなか更新できないままなのに、いつも覗きに来てくれて
本当にありがとう~。

さっき、携帯メールでやりとりしたばかりだけど
「チンチン」おめでとう!
男の子ってホント、かっわいいよ~!

元気な元気な赤ちゃん産んでね。(゜∀゜)ノ
[ 2007/10/22 21:05 ] [ 編集 ]

昔は障害のある子、ついていけない子は見学で参加してなかったように思います。
でも今は余程の事が無い限り全員参加。
ユウリの学校でも先生が補助に付きながら競技に参加してました。
クラス対抗のリレーにも参加、大きく遅れをとっても私の見る限り皆さん普通にみておられました。

 人の目や言葉が気になる気持も分からないこともないけど
 その事を気にするななえママ自身が一番特異な気持で見てるのでは・・・
 現実は受け入れなければならないけど特別視してはいけないと私は思うけど


早い子には大歓声、遅い子には大声援。
みんな一緒に楽しんで頑張ってる姿を見てるんだよ。


[ 2007/10/19 14:55 ] [ 編集 ]
ユウタくん頑張ったんやね~♪
本当に良い笑顔で、私たちの悩みなんてどこ吹く風やね(*^_^*)

他の子なんて関係ない!比べないよ~♪っていつになったら思えるんだろう・・・。
私はダメだと分かってても、どうしても気にしてしまう弱い母です。
他の子と比べるというより、いつも病気が分かる前の元気でスラッとしてた頃と比べちゃうんだよね。

どれだけ経験をつめば心って強くなるのかなぁ。
病気を受け入れるってどういう事なんだろうって考えてしまいます。
(ごめんね、ブログのコメントじゃないよね)

本当は、いっぱいいっぱい母が抱き締めてフォローをしてあげないといけないのに、
頑張ってる姿を見て泣いてしまうからね~。

この子の為なら何でもできる!って思ってるのに実際は打たれ弱いしね(^_^.)
愚痴っちゃいましたが、これからも傷のなめあい?(笑)しながら一緒に頑張って行こうね!


[ 2007/10/19 11:40 ] [ 編集 ]
よかったねぇ。

来年も再来年も、ずーっとずーっと

いい笑顔が、

いっぱい 見れますように。 
[ 2007/10/17 20:01 ] [ 編集 ]
ユウタ君もチヒロちゃんも運動会がんばりましたね。
一生懸命な姿にとても感動しました。
ななえママさんにとっても心に残る運動会になって
良かったですね。
私も今日の午前中に娘のマラソン大会の応援に行ってました。
娘には順位は関係ないよ。最後までがんばればいいんだよ。
と言っていました。でも私の心の中はとても複雑でした。
やはり、周りの保護者の方の目や一番最後に走ってくる娘を
自分自身受け入れられるのか、不安だったんです。
やはり、一番最後に走ってくる娘を見て、私は、はずかしいも
なにもなく、最後までがんばったらいいからがんばれ~と
大きな声で言っていました。私も何かがふっきれたようでした。
周りの方達も応援してくれました。
娘はこのままでいいんだ。なにもはずかしいことなんかない
という気持ちがこみあげてきました。
私もななえママさんのように後ろを向いたり、前向きな気持ち
になれたりいろいろあるけど
ゆっくりと娘と一緒に歩いて生きたい…
ななえママさん、また私にも勇気を与えてくださいね。
[ 2007/10/17 14:43 ] [ 編集 ]
「普通のお母さんみたいに・・・」って・・・(笑)

うちの第三子は来週当たり性別をやっと
教えてもらえそうです。どっちかなー。
[ 2007/10/17 08:04 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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