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大事な呪文。 

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2007年10月 初旬

小学校の運動会も終わって、だいぶ過ごしやすくなった頃。

ソラのお散歩も兼ねて
家族で宮ケ瀬へ遊びに行きました。



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この頃のユウタはまだ、運動会の練習やらで
悪化したと思われる足の痛みを頻繁に訴えていて。

全ての科でお世話になっている
大学病院の整形外科にも通っていました。

そこの病院では脳の手術後から
PTもOTもお世話になっています。



ユウタのこれまでの経過も全て知っていたので
とても信頼していました。




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「足が痛いよ~・・・。」と言っては泣きべそのユウタがいつもいました。

どこが痛い?と聞けば、決まって足首。

湿布を貼って、包帯でグルグル巻きにして
運動靴は履けないので、いつでもサンダルで。


ちょっと歩いても、すぐに泣いていました。






レントゲンでは 今の所 異常ナシ。

原因は急激な肥満により、足にくる負担の為。

とにかく減量!
痩せなければ負担は減らない。

筋力を付けて、とにかく歩くのが1番。

学校生活で動ける範囲は頑張って動きましょう。

無理はさせなくてもいいけど・・・動かした方がいいでしょう。




先生の言葉を信じて、家でも
指導を受けた簡単なストレッチやリハビリを頑張っていました。


「歩け!頑張れ!」

「泣くな!頑張れ!」

 


お尻を叩いては「頑張れ!」を連呼していた日々でした。


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足は痛いんだけど、せっかく遊びに来た公園で

パパとサッカーしたりキャッチボールもしたい。


無理によっこらしょと起き上がって
それでも痛みを時々は忘れて、楽しんでいました。




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「足が痛いよ~!」ってユウタの言葉が
毎日のように続く日々の生活の中で私は


  甘えから出てくる言葉なんだろうか・・・

  逃げ道にしているのかもしれない・・・


そんなふうにユウタの精神面を疑っていたりもしました。

人の痛みってなかなか本当には分からないのでしょう。




周りのみんなには「分かって!」って訴えるくせして

1番理解してあげなくてはいけない母親の私でさえ
そんな風にユウタの本当の痛みには
耳を傾けてはあげられませんでした。




IMG_0078b.jpg




「痛い~」「痛い~」と言ってしゃがみこむユウタ。

本当は走り回ってみんなと遊びたいのに。








夜、成長ホルモンの注射をした後に
アルコール綿で針後を押さえながら
我が家ではずっと行なってきている事があります。



初めての注射の時に先生が言った呪文
「痩せますように・・・痩せますように・・・」を真似して
ユウタも同じように

「痩せますように・・・痩せますように・・・」って。

その後も呪文は続きます。










「痩せますように・・・痩せますように・・・

  
痩せて足も痛くなくなって
みんなみたいにいっぱい走れて


たくさん縄跳びもできて
階段も自由に登ったり降りたりできて

体育もできて
お散歩も行けて

背もいっぱい伸びて
お腹も凹んで

いつも怒ってばかりいないで
いつも楽しい気分になれて


ご飯をふつうに食べたら
ちゃんとお腹がいっぱいになりますように!!!」








ユウタの呪文、毎晩聞いていたのに。

あんまりにも長い呪文だから
時々途中でユウタから離れていた私は

忙しさに紛れて大事な事を流してしまって。




精神面で甘えてるのかな・・・なんて私が思っていた事に
なんて馬鹿な親だったんだろうと今、悔やんでいます。



今までずっと一緒に闘ってきたと
自分で勝手に勘違いしていたんだと気付きました。



 

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10月の宮ケ瀬はとても気持ちがよくて

ソラもぴょんぴょん跳ねて走り回っていました。

追いかけるチヒロも一緒にぴょんぴょん。



遠くまで走って行ってしまうお姉ちゃんとソラに追いつきたくて
ユウタは「ここ、車椅子とか貸してもらえないのかな?」って
ずっと言っていたよね。



「歩かなくちゃダメ!」




無理やり手を引いて歩かせていました。




 

 

 






脳の手術を受けて
後遺症は思っていた通りに苦しみもあるけど

乗越えられないはずはないと信じてきました。



もちろん今も、乗り越える為に頑張っているんだけど。






 

 


7歳という幼さもあり、普通の子供と同じように
ワガママも甘えもあって当たり前のこの時期。





甘えからくるものなの?
それとも本当にこれは無理な事なの?

怒らなくちゃいけない事?
それとも病気のせいで仕方の無い事?


毎日試行錯誤しながら、パパとやってきました。








病気を全ての言い訳にはしたくないけど


正直、病気のせいでの事は確かに多くて
それは周りには、なかなか理解を得られないものばかり・・・。

だいいち、私達親でさえ見逃している大事なサインは多く

のちに、大きな後悔をしてしまいました。




ユウタ、本当にごめんね。

 

 




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[ 2007/10/29 00:00 ] お出掛け | TB(0) | CM(6)
v-22ぢろ様
ぢろさん、ここが更新滞り中だった時にも
たびたびコメントを送ってくれて、本当にありがとう。
嬉しかったです。
コメントのお返事も遅くて、本当に申し訳ありませんでした<(_ _)>

キャンプ、いいですね~♪・・・ってユウタですよね(笑)
いつかお会いできたら、嬉しいですね!
きっといっぱい力をもらえそうだなぁ。

何だか思い起こせば長い間、現実逃避な私でした。
PCを開くのも怖くて、それなのに病気の事が頭からずっと離れなくて
明るい未来とか全く信じられなくなったり、ちょっとおかしかったのかもしれないです。

更新は本当にゆっくりになっていますが、ハハの今の気持ちを
正直に綴って行きたいと思っていますので
お時間ある時に覗きに来て下さいね♪

ユウタは本当にいっぱい頑張っています。

どろさん、ありがとう~!
[ 2008/01/29 23:00 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
いつもコメントありがとうございます!

むつきさんも、足首を負傷されていたんですね(>_<)
靭帯って伸びてしまったりのケガだと治癒するのに時間も掛かるでしょう?
チヒロも1度そのようなケガをして、ずいぶん長い時間痛がっていました。
今でも足首を痛める事は多いです。
むつきさんも、お大事にして下さいね!

ユウタはね、とってもがんばっていますよ♪
たくさんの人達に応援してもらっている事も知っているし
地元の学校に戻る事と、外泊許可がおりる事を目標にリハビリも頑張っています。

私も・・・以前よりは強い母になっているかな。
今回は脳関係ではないので、いくらか楽でした。

本当にいつもありがとう~むつきさん!
勉強の方、頑張ってね!
[ 2008/01/29 22:51 ] [ 編集 ]
ちょっと、ゆうたさぁ。

あしちょっとわるくなったんやって?

しゅじゅつして、よくなったんやよなぁ。

小学校入って(入った年(年齢?大きくなったから?))
ちょっとづつおとなになってきたから、

もちろん、げんきげんきになって、

ちょっと、たべもの、がまんできるようになったら、

いっかい、おっちゃんと、きゃんぷしよや。


年数はちょっとかかるかも知れんけど、

ままが、どうにか、ゆうたを大きく育ててくれるから
(体重は、ふやさへん、ってけついしてるよ)
こころがおおきくなって、いっしょに、
いろいろはなそ。



そんなふうに、ゆうたにあいたい。


まま、ゆっくり、ってことわかってはるとおもう。
だから、更新してくれてると思う。




正直、ゆうた、元気かと、おもてた。
げんき。いちばん。








ままゆっくり。。
[ 2008/01/29 18:58 ] [ 編集 ]
ななえママさんはいつもいつも頑張ってきてたじゃないですか。
頑張ってもうまくいかないことってたくさんあるし、親だから子どものことを100%理解できるかっていったらそうでもないんだし。
だから、いっぱいいっぱいにならなくていいと思います。じゃないとどっかで絶対に息切れしちゃうから。

実はね、私も足怪我してたんです。サッカーの試合(授業中)の時に、相手チームの子と同時にボールをけっちゃってその反動&変な転び方で怪我しちゃいました。
骨折までは至らなかったのですが、思いのほかひどくて左足首の靭帯を両側伸ばしてしまい、しかも外側はアキレス腱にかかってしまうくらいのものでした。
なんといっても、不運だったのは修学旅行2日前に怪我したこと。
でも、先生方のご厚意でなんと連れて行っていただけたんです! 奈良京都4泊5日の旅。つらいこともあったけど、松葉杖と車椅子を駆使して乗り切りました(ちなみに前例はないそう…
リハビリも頑張って、ようやく元に戻りました。

ユウタくんもつらいよね。
でも、頑張ろうね!
[ 2008/01/29 18:57 ] [ 編集 ]
v-22くみママ様

コメントありがとう~。

最近、やっとPCに正気で(笑)向かい合えるようになりました。
とは言っても病気の検索はパッタリと止まったままなんだけどね。
まだまだ私は現実逃避で、病気を受け入れるって事から逃げ腰なんだろうな。
・・・ってまるで他人事のようだけど。

病気だから仕方が無い事なのに、1番の理解者であるはずなのに
「何でよ~~~!」って理不尽に怒ってしまう事って、結構あります私にも。
よく電話で話してるけど、デスモが外出中に切れるとイラってくるよね。
尿意が頻繁な本人の方がよっぽど辛いんだろうに。

ユウタのお漏らしにも、私がため息ばかりついているから
早朝にコッソリズボンを替えたり、紙パンツをくるんでゴミ箱に捨てていたり
私を起こさないように自分でシーツ交換しているユウタでした。

まったく、どんな親でしょう(;_;)


今はね、泣きながら歩いては足をさすっていたユウタの姿と声が
本当に辛く思い出されて、悲しくなります。
隣にも居ないし、どうしてこんなに辛い目ばかり・・・って、怒りに似た感情です。

進むしかない道っていうのは、結構辛いよね。

本当は私なんかよりもっとシンドイ状況のくみママさん
本当にありがとう~。

[ 2008/01/28 22:38 ] [ 編集 ]
私もいつも思います。

子供の辛さ、痛み・・・
こんなに愛してるのに分かってあげられない、分かち合ってあげられない。

しかも、日常に追われてフト忘れてしまう。

後になっていつも後悔します。

買い物中、デスモが切れてしまって
「おしっこ~」という娘を
「え~っ。一人で行ってきて」と言ってしまったり。
しかも、少し面倒くさいな~と思ったり(最低やよね)

子供に「ごめんね」を今まで何度心の中でつぶやいたか(苦笑)

でも、それって病気でない子供のお母さんも一緒だし、
みんな経験してることみたい。

私も自分を責めるときがあるけれど、
その時は娘に借りが出来たと思うようにしてます。

それで、「うっ」(怒)と思ったとき(もちろんダメな事したとき以外でね)
この前のかわいそうな事したし我慢。我慢。って思うようにしてる(笑)

もちろん、それさえも思いつかず「キィ~」ってなることもあるけど・・・(反省)

でも、「ごめんね」って自分を責めたとき
「今度返そう」って思うと自分が楽になるよ。こんな考え方あかんかも知れんけど。

やっぱり、自分がしんどいと子供に優しくできないし
まずは、色々思うところあるけれど自分で自分をいたわろうね。

お疲れ様(*^_^*)







[ 2008/01/28 18:36 ] [ 編集 ]
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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