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激しい足の痛み。 


2007年 12月12日


 


相変わらず足の痛みを訴えていたユウタですが
痛みの場所はいつも 両足首でした。


時々、膝の痛みも訴えていましたが
夏の終わり頃から、たまに「太ももの付け根が痛い!」と言って

ついでに”チンチンタマタマの下”も痛いとも言っていました。


 



内分泌の先生にチンチン付近の痛みの場所を説明するのは
この私でも、ちょっと苦労しましたが(*_*)




「男の人は、時々そこの部分が痛くなったりするんだよね~」・・・との事で。 


そしてそれ以来、あまり痛みを訴えないようになったので
私もそれ程気にならなくなっていました。


 


 


 


ところがこの日。


いつものようにユウタが
ホットカーペットの上に座って朝食を摂っていると・・・


 


           「いた~~~~~~い!!!」


 


 


 



太もも付近を押さえつけ
尋常じゃないユウタの泣き声は、しばらく続きました。 


 


 


・・・色んな思いが一瞬で駆け巡っていました。


 


「今度は何の病気?」


「手術の時に静脈点滴した所がおかしくなってるの?」


「前回の血液検査も最悪だったし。」


 


 


訳も分からない不安でいっぱいのまま
とりあえずはいつもの大学病院へ向かいました。


 


 




 


 


 


いつも掛かっている内分泌の先生は不在だったので
小児血液科の先生が診てくれました。


まずは内科に掛かり、そこで問題なければ
整形にまわしてくれるだろうと思っていました。


 


入院中から顔見知りだった先生なので
ユウタもリラックスしていましたが、私は冷や汗ものでした。


 


   「この場所を痛がるって事はね~・・・」


 


(えっ?腫瘍があるかもとか言わないでよ?)




   「う~~~ん・・・・とりあえず、ユウタ君は内分泌疾患があるので


               血液検査と念のためレントゲンも撮っておきましょう。」


 


 


ここを痛がるって事は・・・って先生、ななな何なの???


 


不整脈持ちの私の心臓。

必要以上にドキドキドキドキ脈打ちながら
ふらふらとユウタを車椅子に乗せて診察室を出ました。


 


 


 


 


 


血液検査の項目では、結構大変な数値が並んでいました。


脱水はかなりひどく、ユウタはそれに
体が慣れてしまっているようです。

普通なら入院だけど
ユウタの数値はもう半年以上も異常な数値でした。


 


今まで受けた事のない項目も検査対象になっていて
新たに問題な点も見つかりましたが

後になってユウタには今、それほど問題視するものでは無いと聞きました。


 


 


そしてレントゲン。



   「骨には異常が見つかりません。正常!」


   「詳しくはMRIを撮らないと分からないけど

    もっと痛がるようだったら、また見せに来て下さい。」


 


・・・との事でした。


 


 


 


ただ、ユウタの飲んでいる薬(ステロイド剤)には
色々な副作用があって、骨に異常が出てしまうなど
そんな情報をネットで見た事がありました。


先生もそれを心配されたようですが
そうではなくて良かったと仰っていました。


「骨肉腫でもないね~。」と先生。


(やっぱり、腫瘍の可能性も疑っていたのか!)



最後の最後に、ぶっ倒れそうになった私でした。


 


 


 


 




 



 


ユウタの足は、帰りには痛みも治まり

「何か、治っちゃったみたい!」と車椅子から降りて歩いていました。


 


その後にひどく痛がる事も無く
先生も「痛くないなら歩いていいよ」との事で

普通に生活していました。


 


 


チンチンタマタマの下も痛がる事無く。


 


 


 


でも、あれだけの大泣きをして痛がった
太ももの付け根付近の事は、ずっと気になっていました。


何なんだろう。


 


腑に落ちない気分で
数日は様子を見ていました。


 


 


 




          

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v-22しげのおいちゃん様
ご無沙汰しております。
ずいぶん長い間更新怠っていました・・・。

遅くなりましたが今年も宜しくお願いします。

>先生はステロイド性大腿骨骨頭壊死も心配されたのだと思います。
>多量のステロイドを服用していたり、長期に服用すると発病の確率が高まるそうです。

そう、その事を私も心配して先生に訴えたのですが
それを心配するほどの長期服用はしていないし
男の子よりも女の子の方がその頻度も高い事もあり(その時の先生の談)
レントゲンを見る限りは、その心配はないでしょうとの事でした。

・・・小児の整形外科に掛かるべきでした(;_;)

でも、その時に見つかっていても、同じ状況だったと今の先生は仰っているので
本当になるべくしてなってしまった・・・という事なのかもしれません。
歩け!頑張れ!と言って無理させていたのは、私ですが。

しげのおいちゃんさんは定期的に診ていただいているとの事ですので
心配ないですね。
ステロイドって、本当にどうにかならないのでしょうかね。
飲まなくちゃ生きて行けないし、でも副作用も色々だし。

しげのおいちゃんさん、コメントありがとうございます。
[ 2008/02/01 09:04 ] [ 編集 ]
痛いので、先生はステロイド性大腿骨骨頭壊死も心配されたのだと思います。
多量のステロイドを服用していたり、長期に服用すると発病の確率が高まるそうです。
その他、骨頭の骨折、多量のアルコール摂取(ユウタ君には関係ないですね)によって発病し易いとか。

私も同じのところが痛いし、尻の下(座った時にポコンと出ている骨)付近も痛いのです。
それで整形外科の先生から、定期的にMRIやレントゲンで定期的に検査して下さいと言われ、実行しています。
[ 2008/01/31 19:32 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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