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大腿骨頭すべり症。 



2007年 12月20日(木)




ユウタは神奈川県横浜市にある、こども専門病院へも通院しています。


頭蓋咽頭腫という脳腫瘍は稀に見る病気である事と
その後遺症をも多く診ている小児の内分泌専門医の先生も
多くは存在しません。


ですが幸いにも私達の暮らす神奈川県の病院で
その稀な先生との繋がりを持つ事ができ

3月頃から月に1度のペースで受診していました。








この日ユウタは、その先生の受診日でした。


やはり、この日も「太ももの付け根」を度々痛がっていて
泣くほどではないけど、先生に相談してみました。


 


いつも冷静すぎる位、冷静な先生が
ユウタの足を触診しながら


     「あ~~~~~・・・・・・・・入院かも。」






ユウタには聞こえていませんでした。


 


私はと言えば、その時 不思議と落ち着いていました。


「先生がやっと原因を見つけてくれた!」



そんな心境でした。


 


 


 


 


先生の受診は16時半の予約で
受診室では、もうすでに17時を過ぎていました。

各科の受診は17時までです。


先生は整形外科に電話して
「至急診てもらいたい状況です。」と説明していました。


 


 


 


すぐにレントゲンを撮り、整形外科の受付へ提出すると
看護師さんが2人、待合ロビーで待つ私とユウタの所へ来ました。

看護師さんは何とも暗い表情で・・・


 


「ユウタ君の家はフローリング?」


「広い?」


「バリアフリー?」


「車椅子、入る?」


「お母さん、車で来たの?パパはいる?」





はぁ?



何かちょっとムッとした私。


「・・・・・何でですか?」


 


そこでピンと来なかった私も私だ。


 


 




 


 


 


大腿骨頭すべり症、もしくは大腿骨頭壊死。


 だいたいこっとうすべりしょう          だいたいこっとうえし





整形外科の先生はユウタのレントゲンを見ながら
細かく説明してくれました。




   多分、大腿骨頭すべり症。

   でもMRIでちゃんと調べないと,はっきりした診断は出来ません。

   壊死、かもしれない。
   壊死だと相当大変な治療になります。



   明日、朝1番で入院して下さい。


   お父さんは来れますか?


   12月25日に緊急で手術します。


   今の所は右足のみですが、いずれ左も病気になります。
   両足の手術です。



   1番短くても4ヶ月は歩けません。


   入院の期間はだいたい半年。
   でも
ユウタ君は両足なので入院も7ヶ月か8ヶ月は掛かるでしょう。


   学校は隣接する養護学校へ転校して下さい。



   今の今から、絶対に車椅子から降りないで下さい。


   絶対に歩かないで下さい。


   車椅子をお貸しします。
   車椅子から降りないで下さい。







ユウタのレントゲンを見つめたまま
私は涙が止まりませんでした。


ダメ!って思っても、ユウタの前で涙が止まりませんでした。



ユウタもビックリして「入院なの?手術もするの?」


「どうしてユウタばっかり、こんな目に遭わなきゃいけないんだよ!!!」


 


 




シーンとした病院にユウタの声が響いていました。


 


 


親子で泣きました。


 


 


 


「でもね、これでユウタの足が痛く無くなるんだよ!」


「手術して治療したら、みんなと走ったり出来るんだよ!」


「原因が見つかって良かったね。ずっと痛かったもんね!」


「治るんだよ!本当に良かったじゃん!」


「良かったんだよ!」


「先生がやっと見つけてくれたんだよ!」


 



ぼろぼろの泣き顔と無理やりな笑顔の混ざった顔で
私はユウタに、そう話すのが精一杯でした。



そう言いながら

自分に言い聞かせている私でした。



 


 


 


 



「分かった・・・・・ユウタ、頑張る!」



涙をゴシゴシって服の袖で拭いて

歯を食いしばって

ユウタは先生に言いました。


 


 


 




 




ユウタ、カッコいいでしょう?


どこまでも前向きで
いつだって頑張ってる。



ユウタは甘えてる!って言われる事もあるけど
私はそうは思わない。


病気にだって負けた事ないもんね。


腹減り病(ステロイドの副作用)だって克服しつつあるし
学校でも踏ん張って、みんなについて行ってたもんね。




時々泣いて苦しさを表に出すけど
それで当たり前なんだよね。


だって「もうこれ以上頑張れないよ!」って日が
誰にだってあるんだから。


 


大人は色んな”逃げ道”も”はけ口”も知っているから
時々酔っ払って大笑いできるけどね。


 


 


 


 


 


「ママ、大丈夫だよ!泣かないで!」


ユウタはやっぱりこの日も私を慰め
自分の涙は隠して。


そんな優しい手で私のコートをずっと掴んでいました。


 


 


 


 



          

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[ 2010/07/13 11:56 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ 様
訪問、コメントをいつもありがとうございます。

ぢろさんにはもうずっと以前から、ココへ来て頂いていますね。
たくさんの温かなコメントで支えてもらってきました。
いつもいつも感謝しています。

ネット上での繋がりではありますが
なぜかぢろさんはとっても身近に感じてしまいます。

なので・・・
>となりのようごがっこうで、ゆうたのせんせいしたいなぁ

これ、いいですね♪・・・と思ってしまいました(*^_^*)

養護学校の先生もとっても素敵な先生で
私もユウタもとてもホッとしています。
ユウタも学校が大好き!と言い続けているので
その点でも大変恵まれた環境にいます。

色々な問題も、思った通りに多発していますが
その中でユウタなりに成長して行ってくれたらいいな・・・と思うようにしています。
周りに迷惑の掛かる事だけはしないでくれ~!といつもドキドキなのですが。

ぢろさん、これからも宜しくお願いします。
いつもありがとう~。







[ 2008/02/04 22:25 ] [ 編集 ]
僕も、楽観し、しすぎてたかもしれません。
しょうじき、もうすこし、はやくもとのがっこうにもどれるような。

でも、やっぱ、想ってることは、同じ。ゆうたに対しては。
どうしてゆうただけ。。。でもがんばれるゆうた。。。


ままには、ちょっと申し訳なかったと。。。

でも、ゆうたのまま、前向いてきてはるの、確認できて
ゆるしてもらえるかと。。




となりのようごがっこうで、ゆうたのせんせいしたいなぁ
[ 2008/02/04 11:24 ] [ 編集 ]
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[ 2008/02/03 23:18 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2008/02/03 18:23 ] [ 編集 ]
v-22むつき様
むつきさん、勉強で大変な時に
訪問、コメントありがとう~。

むつきさんの所へもコメント残せずゴメンナサイ。
でも、実はいつも見てますよ~携帯からですが。

>読んでいくうちに涙があふれてきました。
>本当に、どうしてユウタくんばかりなんだろうね。一生懸命頑張ってるのに。

私も、正直「どうして!」の気持ちでイッパイです。
でも・・・なってしまったものは仕方が無いし
今出来る事をがんばるしか無いので、がんばって行くしかないですよね。
家族の負担もとても大きいのですが
チヒロもユウタのためにと何一つ文句言わずに頑張っています。

>ななえママさん、大丈夫ですか?
>あまり無理はしないでくださいね。

母さんがダメになっちゃうと、生活も廻らなくなってしまうし
何より面会に行けなくなってしまっては大変なので
周りの温かな仲間に支えていただきながら、吐き出しながらやっています(*^ー^*)
先も長いし・・・。

ありがとう~。

>私と同学年の子のお母さんが、そこの病院の画像診断医なんですよ。
>すごく優しい雰囲気の良い方です。

こども病院の先生も看護士さんも専門士さんも
どの方もみんなみんな、本当に優しい人ばかりです。
さすがこども病院だな~って感心してしまいます。

>1日も早く、ユウタくんが歩けるようになりますように。
>お祈りしています。

ありがとうございます♪
[ 2008/02/02 13:00 ] [ 編集 ]
v-22しげのおいちゃん様
コメント、ありがとうございます。

>そうでしたか。
>その病気でないことを願っていましたが、残念です。

やはりみなさん、ホルモン関連の病気を抱えて
副作用を心配するお薬を長期で服用せざるをい得ない状況の方達は
このような事も視野に入れ、定期的な診察を受けられているんですね。

ユウタはまだ長期でも無いので、楽観?とまでは行かなくても
それほど大きな問題として見てきてはいませんでした。

大腿骨頭すべり症に限っては
骨年齢の閉じている大人はならないものですから心配ないとしても
その他の事で骨の病気はずっと心配ですよね。
不安も心配も尽きませんね。

>でも、辛い状況にも関わらず周りの皆に心遣いが出来るなんて
>ユウタ君はなんと優しく強い子なんでしょうか。
>大人でも自分のことしか考えない人がいっぱいいるのに。
>私も己の姿を反省させられます。

ありがとうございます。
とっても親バカと思いますが、誰になんて言われようと
私にとってユウタも、もちろんお姉ちゃんのチヒロも
いざとなると本当に本当に優しい子だと信じてます。
いつもは憎まれ口満載で、悪い子してますが。

そして、その優しさを垣間見れた時に
嬉しいと思う反面、しげのおいちゃんさん同様に
自分の事を反省したりするのです・・・。


>頑張るお母さんだって人の子。
>悲しい時、辛い時は泣いたっていいじゃないですか。
>いつも立派なお母さんでいられるはずが無いじゃないですか。
>決して恥ずかしいことではなく、その方が余程人間らしいと思います。

ありがとうございます。
ホッとします・・・(涙)
自分なりに無理せず、いま頑張れる事を一生懸命やって行こうと思います。

>そうそう、ステロイドの摂取が原因で骨頭壊死等になった場合
>医療費を負担してくれる制度を医薬品会社の団体が整えていたはずです。

情報をありがとうございます!
さっそく、詳しいい方に相談して調べたいと思います。
他にも何かありましたら、教えて下さいね。

しげのおいちゃんさん、本当にありがとう!
[ 2008/02/02 12:52 ] [ 編集 ]
そうだったんだ…。
読んでいくうちに涙があふれてきました。
本当に、どうしてユウタくんばかりなんだろうね。一生懸命頑張ってるのに。

ななえママさん、大丈夫ですか?
あまり無理はしないでくださいね。

私と同学年の子のお母さんが、そこの病院の画像診断医なんですよ。
すごく優しい雰囲気の良い方です。

1日も早く、ユウタくんが歩けるようになりますように。
お祈りしています。
[ 2008/02/01 20:59 ] [ 編集 ]
そうでしたか。

その病気でないことを願っていましたが、残念です。

でも、辛い状況にも関わらず周りの皆に心遣いが出来るなんて、ユウタ君はなんと優しく強い子なんでしょうか。
大人でも自分のことしか考えない人がいっぱいいるのに。
私も己の姿を反省させられます。


頑張るお母さんだって人の子。

悲しい時、辛い時は泣いたっていいじゃないですか。

いつも立派なお母さんでいられるはずが無いじゃないですか。

決して恥ずかしいことではなく、その方が余程人間らしいと思います。


そうそう、ステロイドの摂取が原因で骨頭壊死等になった場合、医療費を負担してくれる制度を医薬品会社の団体が整えていたはずです。

一度調べてみてはいかがですか。


ガンバレユウタ君v-91
[ 2008/02/01 19:07 ] [ 編集 ]
v-22嵐 様
嵐さん、ご無沙汰しております。
相当長い間、更新停滞していたので
ご心配をお掛けしてしまいました。

遅くなりましたが、今年も宜しくお願いします。


嵐さんは、ユウタの術後入院中から
いつも深夜にもかかわらずコメント下さって
たくさんの応援を頂いてきました。
感謝と共に、このような繋がりに嬉しく思っています。
本当にありがとう~。

ここへ訪れて下さる方々は、本当に温かな方ばかりで
私は本当に恵まれています。
ネット上の繋がりであっても、大事な巡りあいもたくさんあって
どれも私にとって、大切であります。

私はここへは真の気持ちを綴りたいと思っていますので
色々なメッセージがあって当たり前だと思っています。
みんなが皆、同じ意見や同じ感情、同じ気持ちでも無いし
その時をどのように乗り越えるか、その頑張るタイミングも違うと思います。

「私達の事を分かって!」とか「こんなに大変なんです!」という事を訴えたい訳でも無く
ただ、今思う事を正直に綴る事によって自分の感情を確認したり
読み返して、時には反省したり笑っちゃったり・・・。

そして、そのうちに同じ病に苦しむ人や、その関係の方々がココを目にした時
こんなに後ろ向きなお母さんがいても
すこ~~~しずつ前を向きだしているんだなって思ってくれたら嬉しいなって
思うようになってきました。

頑張らなくちゃいけない
いつまでも落ち込んでいたらいけない
子供の前じゃ泣いちゃいけない
お母さんはいついもがんばらなくちゃいけない・・・

そういう事を周りのお母さんが完璧にこなしているように見えて
一時期、それがプレッシャーとなり苦しかったのを覚えています。
でも、こんなお母さんもいるんだなって事を分かっていただけたら
もしかして「自分ってなんてダメな親なんだろう・・・」っていう泥沼からも
抜け出しやすく、いい意味で開き直れるんじゃないかなって思うんです。
逆に、こんなお母さんにはなりたくない!って前向きになれる方もいたりしてね♪

誰かの為だけに続けているブログではありませんが
私はいつも思うままに綴れて、コメントしづらい内容にもかかわらず
メッセージを下さる方がいらっしゃる事にホッとしています。

長々書いてしまいましたが
嵐さんに伝えたい事は、ありがとうの気持ちなんですよ。

これからも宜しくお願いします。

PS・ユウタは毎日、本当に頑張っています。
記事が溜まっているので、リアルタイムで綴れるように更新頑張ります♪
[ 2008/02/01 09:30 ] [ 編集 ]
何かあったのかなって心配してたけど
前のコメントでやっぱり何かが・・・

そして今
言葉をなくしました

ななえママの気持を考えると何も言えない
自分の書いた言葉を消してしまいたい

やっぱり私は何も分かってないんだよね

ごめんね



良くなることを祈ってます

[ 2008/01/31 23:39 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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